Tazatel: Dr. Stephen Jay Fenton je dětský chirurg a také expert na vrozené brániční kýly. Takže většinu času je diagnostikována dříve, než žena porodila. Takže tato diagnóza přichází, jaké jsou některé úvahy, že žena, matka, rodina budou muset v tomto okamžiku udělat?
Dr., Fenton: Jakmile tato žena má diagnózu musí být podle matek fetální medicíny lékaře, takže někdo, kdo se zabývá vysoce rizikové těhotenství. A jedna z věcí spojených s tím je, že je třeba je během těhotenství pečlivě sledovat. Jedním z nich je zajistit bezpečné doručení dítěte a pak také v přípravě, pokud jde o to, co se stane, jakmile se dítě narodí.
myslím, že je důležité, aby matka věděla, že je to něco, co bude vyžadovat léčbu po dlouhou dobu po narození dítěte., Takže obvykle bych řekl tři, čtyři, až šest měsíců poté, že dítě bude muset být v nemocnici, která se stará o tyto typy dětí. A tak někdy to může vyžadovat přemístění nebo ujistit se, že mají podpůrný systém daleko od svého domu. Například, pokud žijí trochu daleko od dětské nemocnice, která se zabývá touto specialitou, možná budou muset začít přemýšlet o domě Ronalda McDonalda nebo najít jiné místo, kde mohou žít.
Cdh délka života & léčba
tazatel: Wow, takže tato diagnóza je vážná věc.,
Dr Fenton: Jo, myslel jsem v průběhu posledních 10 až 20 let míra přežití se zlepšila, ale stále je jedním z těch nemocí, které bere hodně tak daleko, jak zacházet dítě, jakmile se narodí a pak pomoci dítěti i nadále růst.
tazatel: jaký je rozhovor, který máte s těmito rodinami? Vezměte mě přes tento rozhovor, některé z jejich obav, jejich otázky, věci, které jim řeknete, že je důležité zvážit.
Dr., Fenton: Takže, poté, co se kolem základní otázky, co je brániční kýla, a jak je to ošetřené, věci, které jsem opravdu soustředit na to budeme muset zjistit trochu víc o dítě. Takže jedna z věcí, které dostaneme, když přijdou do naší kanceláře, je to, čemu říkáme prediktivní nebo prognostické prediktory.
takže mnohokrát budou již podrobeny ultrazvukům, několika ultrazvukům, aby se na dítě podívali dále. Jeden z nich je srdce, takže fetální echokardiogram., Chceme vědět, zda má dítě také vrozené srdeční onemocnění, protože to komplikuje věci, když dítě má nejen brániční kýlu, ale má také vrozené srdeční onemocnění. Hrozí jim mnohem vyšší riziko, že nepřežijí.
a také omezuje některé věci, které můžeme udělat, zejména pokud jde o ECMO nebo srdeční plicní bypass, pokud má dítě strukturální srdeční vadu, nemůžeme je dát na ECMO. Rodiny to musí vědět.
navíc chceme vědět, jaké jsou jejich šance na ECMO a jaká je jejich schopnost přežití., Takže se podíváme na tyto různé věci. Jedním z nich je poměr plic k hlavě, který se získává ultrazvukem. Pak druhý je celkový objem plic, který lze získat pomocí MRI. A ty, v závislosti na tom, jak vypadají plíce, takže poměr plic k hlavám a/nebo pozorování očekávají celkové objemy plic.
můžeme dát rodičům procento toho, zda jejich dítě bude vyžadovat podporu ECMO a/nebo jaká je jejich přežití., A tak rodiče, když s nimi mluvím, téměř s nimi mluvím mnohem více o podpoře, kterou dítě obdrží před a po opravě, než o samotné opravě. Protože oprava je opravdu krok a jen jeden z mnoha kroků v péči o dítě, jakmile se narodí.
tazatel: Wow. Tak, jak pomůžete rodičům vzít všechny tyto informace, o kterých jste právě mluvili, poměry hlavy a plic, a jak jim dáte smysl toho, co by v tomto okamžiku měli dělat?
Dr., Fenton: No, myslím, že je to těžké, zvláště pro první návštěvu, protože spousta informací je dána, a tak jsme se s nimi mluvit předem a pak je uvidíme, až přijdou do nemocnice porodit. A mluvit s nimi, jakmile se dítě narodí, jakož, a můžeme odhadnout. Je zřejmé, že všechny tyto jsou prediktivní.
nejsou definitivní, a tak je to po narození dítěte, které jsme vidět, jak to dělají, že jsme se dát jim trochu více definitivní plán na to, zda máme pocit, že dítě bude potřebovat ECMO, nebo zda máme pocit, jako když dítě lze opravit., A některé důsledky, pokud jde o neurologickou srdeční dlouhodobou plicní podporu. Mnohokrát jim to nemůžeme nutně dát, dokud nebudeme uprostřed péče o dítě.
podpora Cdh pro rodiče
tazatel: jaké možnosti mají rodiče v tomto okamžiku?
Dr. Fenton: upřímně odkazuji své pacienty také na webové stránky. „Mám pocit, že jsem vám dal spoustu informací. Chceme, abyste věděli víc.“Existují podpůrné skupiny, cherubíny jsou jedna, pokud mohou rodiče Google. Také jsem je nechal podívat se na WebMD., Zjistil jsem, že většina rodičů je velmi dobře informována, když přijdou dokonce na prenatální rozhovor. Takže úplně první návštěva kliniky, kterou máme, jsem zjistil, že většina rodičů, kteří přijdou, už o tom četla docela dost.
tazatel: jo, protože jim bylo řečeno o diagnóze a jsou velmi zvědaví a chtějí to vědět.
Dr. Fenton: přesně. A myslím, že to pomůže. Mám na mysli, aby rodiče byli již informováni o tom, co to je a měli konkrétní otázky, pokud jde o ok, tak, řekni mi o ECMO., Řekněte mi o refluxu a řekněte mi o tom, kdy se chystáte opravit a jaké jsou možnosti opravy. Pomáhá s konverzací již.
tazatel dělají někteří rodiče v tomto okamžiku poté, co dostanou tyto informace, rozhodnou se nepokračovat v těhotenství, pokud si myslí… jestli si myslíš, že bych měl říct, že to bude opravdu špatné?
Dr. Fenton: někteří ano. Jo. Myslím, že někteří budou diskutovat o možnostech, zda budou moci pokračovat v těhotenství nebo ne. Samozřejmě v závislosti na gestačním věku dítěte to už nemusí být možnost., Častěji se mluví o paliativní péči. Takže, což znamená, jak agresivní k léčbě dítěte poté a kolik by mělo být sledováno.
řekl bych vám, že většina rodičů říká: „Chci všechno udělat. Půjdeme vpřed a určitě chceme pomoci dítěti, poté, co se narodí jakýmkoli způsobem.“Ale jsou chvíle, kdy to nemůžeme udělat. A tak si myslím, že je důležité mít, že diskuse před, jaké jsou limity a možnosti museli dělat buď zmírnění ihned po narození dítěte., A / nebo když jsme vyčerpali všechny lékařské prostředky na pomoc tomuto dítěti.
život po léčbě CDH
tazatel: takže po diagnóze CDH může dítě žít normální život poté, co jste udělali to, co jste potřebovali k rehabilitaci?
Dr. Fenton: Ano, Myslím, že to je klíč. Udělali jsme to, co jsme potřebovali k rehabilitaci nebo léčbě dítěte, a samozřejmě je s CDH nyní spojena poměrně vysoká úmrtnost. V posledních dvou desetiletích se výrazně zlepšila. Ale pořád je to vážná porucha., Jsou děti, které mají plíce, které jsou tak malé a tak málo rozvinuté, že je nemůžeme léčit.
nyní, děti, které jsme schopni léčit, mohou pokračovat a žít velmi produktivní život. Některé z nich mohou mít některé problémy sekundární k samotné léčbě. Možná potřebují podporu kyslíku. Nemusí být schopni se vyvíjet stejně jako v důsledku léčby jejich nedostatečně rozvinutých plic. Ale většina z nich může pokračovat a žít skvělé životy, i když vyžadují určitou podporu.
hlasatel: TheScopeRadio.com je University of Utah Health Sciences Radio., Pokud se vám líbí to, co jste slyšeli, nezapomeňte získat náš nejnovější obsah sledováním nás na Facebook. Stačí kliknout na ikonu Facebook na adrese TheScopeRadio.com.