Až do 20 milionů, kteří přežili obrnu na celém světě čelit hrozbě nové zdravotním postižením 15 až 40 let po své původní nemoci, která by mohla nechat je na vozíku nebo s ventilátory pro zbytek svého života, říká nová zpráva od Března Desetníků.
velkým problémem, kterému čelí miliony dětské obrně, kteří přežili, je, že příliš málo lékařů, a to jak v průmyslových a rozvojových zemí, poznat to pomalu se pohybující a trochu zřejmé, sekundární onemocnění, tzv. post-polio syndrom (PPS)., Hlavními příznaky PPS jsou nová progresivní svalová slabost, která se postupně zhoršuje, spolu s těžkou únavou a bolestí svalů a kloubů. To je často doprovázeno sníženou svalovou vytrvalostí během aktivit.
pro PPS neexistuje žádný lék. Lékaři radí pacientům, aby omezit fyzické aktivity a doby odpočinku během dne, a to i během pracovní doby. Mnoho lékařů také doporučuje vážněji postiženým pacientům používat invalidní vozíky na částečný nebo plný úvazek, i když mohou chodit bez nich.
až 40 procent přeživších obrny může dostat PPS, podle některých odhadů., Března Desetníků, nezisková agentura, kterou založil v USA Prezident Franklin D. Roosevelt, který byl obrny přežil, nyní je pohotovostní zdravotnické systémy po celém světě, aby PPS s jeho novou zprávu, Post-Polio Syndrom: Identifikace Osvědčených Postupů v Diagnostice a Péči. Vydává také druhou zprávu, která má pomoci lidem s PPS: pokyny pro lidi, kteří měli obrnu.
až 250 000 přeživších americké obrny může mít PPS, říká Pochod desetníků., Některé 40,000 obrny přežili PPS v Německu, 30000 v Japonsku, 24,000 ve Francii, 16.000 Austrálie, 12 000 v Kanadě a 12.000 ve Spojeném Království, podle místních obrny podpůrné skupiny a lékaři. Světová zdravotnická organizace odhaduje, že 10 až 20 milionů lidí, kteří přežili obrnu, žije po celém světě a některé odhady naznačují, že 4 až 8 milionů z nich může získat PPS.,
„V rozvojových zemích, kde je obrna stále vyskytují ohniska nebo skončily mnohem více v poslední době, zdravotní systémy bude čelit PPS na desítky let do budoucnosti a mají malé znalosti nebo chápání,“ říká Christopher P. Howson, Ph.d., ředitel Globální Programy na Březen Desetníků. „Dokonce i ve vyspělých zemích, a to včetně Spojených Států, mnozí lékaři nejsou vyškoleni, aby uznaly PPS nebo se zdráhají brát to jako nový stav.,“
Grassroots skupiny přeživších obrny v Severní Americe, západní Evropě, Japonsku, Austrálii a na Novém Zélandu byly hlavními zastánci zvýšené lékařské a vládní pozornosti syndromu po polio.
„situace je méně jasná v rozvojových zemích, kde je syndrom ještě méně rozpoznán,“ říká Dr. Howson. „Možná je PPS nedostatečně ohlášena, protože poskytovatelé zdravotní péče ji neuznávají. Nebo snad lidé, kteří jsou více ohroženi PPS v rozvojových zemích, mají tendenci zemřít dříve, než dosáhnou věku uznávaného nástupu onemocnění., Také PPS se zdá být častější a závažnější u lidí, kteří se úspěšně rehabilitovali od počátečního útoku na obrnu. Možná, že nižší procento lidí v rozvojových zemích mělo příležitost k rehabilitaci, a tak se nedostalo do dalšího rizika PPS.“
před více než 40 lety dokončil Pochod desetníků své původní poslání bojovat proti epidemii obrny podporou vývoje a rozšířeného používání dvou účinných vakcín, jedné Dr. Jonase Salka a jedné Dr. Alberta Sabina., Dnes Pochod desetníků pracuje na zlepšení zdraví matek a dětí, ale nezapomněl na své historické dědictví.
Dvě Pozůstalostní Příběhy
Lucile Harford, Američan, a Zohra Rádža Mauritius jsou dva dětské obrně přeživší z různých oblastí světa, jejichž historie s PPS je podobný mnoha málo rozumí stav.
Lucile Harford, nyní 88 let a v důchodu na Floridě, smluvně obrně (pak volal „infantilní paralýza“) v roce 1925 v jejím rodném městě Ženevě, New Yorku, když jí bylo 12 let., Na její přední dveře byla umístěna velká červená karanténní značka, což jí způsobilo téměř tolik strachu jako nemoc, a dělat dny a noci osamělé pro ni, protože se k ní nikdo nechtěl přiblížit. Lucileho ruce, nohy a záda byly ochrnuté. Bylo to dva roky, než se mohla vrátit do školy.“nemohla jsem chodit, nemohla jsem použít ruce,“ říká. „Nemohl jsem se ani posadit. Byla to také velmi bolestivá nemoc. Žádná fyzikální terapie nebyla k dispozici, jako je tomu nyní. Byl jsem léčen doma. Můj doktor neměl ponětí, jak mi pomoct.“důraz byl kladen na to, abych znovu chodil,“ říká., „Možná to byl špatný úsudek. Šel jsem před boky a kolena byly dostatečně silné, což způsobilo nenapravitelné škody. Od té doby jsem nebyl schopen vylézt po schodech, aniž bych se držel zábradlí nebo se snadno zvedl ze židle.“
paní Harfordová konečně plně využila svých paží a zad a mohla chodit s holí. Vystudovala vysokou školu, měla úspěšnou kariéru a šťastné manželství.
pocit stigmatu postižení způsobené obrnou, zřídka mluvila o svých omezeních nebo uznala, že měla obrnu., Během padesátých let, kdy byly epidemie dětské obrny na vrcholu, utrpěla nové potíže s chůzí a únavou, kterou její lékaři ujistili, že nemá nic společného s obrnou. Četba post-polio syndromu, snažila se zajímat své lékaře o poruchu. „Dodnes, „říká,“ Je těžké najít lékaře, který řekne, že existuje něco jako PPS.“
„pomalu se to zhoršilo,“ říká. „Ne přes noc, ale v průběhu měsíců, let. Bylo to velmi frustrující. Šel jsem z jedné hole na dvě hole, pak chodítko a nakonec na plný úvazek na invalidní vozík.“
paní., Harford může stále chodit na krátké vzdálenosti, ale většinu času používá invalidní vozík. Říká, že i když nemůže znovu získat svalovou sílu, je ráda, že pozornost PPS roste. „Jen slyšení, že pochod desetníků a lékařských odborníků pořádají konference o PPS, mi říká, že lidem opravdu záleží,“ říká. „I když nemusí existovat lék na PPS, jen vědět, že existují lidé, kteří hledají lék, je přínosem pro nás všechny s tímto stavem.“
Zohra Rajah říká, že vždy žila aktivní život, navzdory dětské obrně, kterou měla jako dítě v roce 1945., „V roce 1985 jsem začal mít nové problémy-extrémní únavu a bolest, zejména v zádech. Navštívila jsem tři různé doktory tady na Mauriciu a všichni říkali, že stárnu,“ říká. V Kalifornii během rodinné návštěvy viděla lékaře, kteří jí diagnostikovali PPS. Později založila na Mauriciu podpůrnou skupinu PPS, která má nyní 75 členů. „Většinou se chovám, používám to, co se učím z knih, časopisů a internetu, protože lékaři zde prostě neuznávají PPS,“ říká paní Rajahová.,
“ problémy těchto dvou žen jsou v souladu s tím, co mnoho přeživších obrny zažívá při vývoji PPS,“ říká Dr. Howson. „Nejvíce znepokojující psychologický aspekt pro lidi s PPS je neočekávané změny v jejich zdravotní stav, a to se zvětší, když nemohou najít lékaře, který jim pomůže, nebo dokonce uznat, že mají novou podmínku.“
“ někteří lidé s PPS přecházejí z nezávislého dýchání na potřebu ventilátoru. Jiní jdou od chůze bez pomoci, k chůzi s pomocí hůlky, k použití invalidního vozíku., Oba tyto kusy zařízení mohou zlepšit kvalitu života jednotlivce, “ říká Kristian Borg, MD, Ph.D., neurolog, který vede univerzitní nemocnici Huddinge ve Stockholmu ve Švédsku.
Co způsobuje PPS?
„příčiny PPS, nejsou zcela pochopeny,“ říká Lewis P. Rowland, M. D., profesor neurologie na Columbia University College of Physicians a Chirurgů v New Yorku a předseda Březen Desetníků Řídící Výbor na Post-Polio Syndrom.
“ v počáteční akutní dětské obrně mohou pacienti ztratit až 60 nebo 70 procent svých motorických nervových buněk., Přežívající nervové buňky nacházejí svalová vlákna, která stále fungují a připojují se k nim a obnovují funkci. Po 15 až 40 letech,“ říká Dr. Rowland, „zdá se, že schopnost udržovat funkci je ztracena, ale nikdo si není jistý, proč se to stane.“
nejrozšířenější hypotézou je, že PPS je výsledkem degenerace motorických nervů, které vyrašily nové připojení roky dříve, aby se na další nervy zabit dětské obrně. Protože přežívající motorické nervy zásobují mnohem více svalových vláken, než příroda zamýšlela, mohou se předčasně opotřebovat.,
normální proces stárnutí a nadužívání nebo nepoužívání svalů mohou přispívat k rozvoji PPS.
“ máme potíže s upozorněním světové lékařské komunity na problémy PPS,“ říká Dr. Rowland. „Problém bude pokračovat mnohem déle v jiných zemích, zejména v rozvojovém světě, takže je důležité, aby se lidé dozvěděli o PPS. Většina lékařů ve věku 40 let nebo mladších ve vyspělých zemích nikdy neviděla případ dětské obrny nebo neuznala případ PPS.,“
řídící výbor March of Dimes zjistil, že lékařské znalosti a odhodlání léčit PPS se v průmyslových zemích značně liší, zatímco znalosti jsou v rozvojovém světě mnohem nižší.
Spojených Států
PPS první přišel na širokou pozornost v lékařské komunitě během 1980, tři desetiletí po nejhorší epidemie dětské obrny ve Spojených Státech, který zasáhl více než 50 000 lidí, v roce 1952 sám. Až 250 000 přeživších americké obrny může mít PPS, říká Pochod desetníků.,
“ poté, co vakcíny vyšly, si lékařská profese a veřejnost obecně mysleli, že obrna skončila,“ říká Lauro Halstead, MD, z Národní rehabilitační nemocnice ve Washingtonu, DC.a člen řídícího výboru March of Dimes. Dr. Halstead byl udeřen s obrnou jako vysokoškolský student v roce 1950. Nemoc dočasně ochrnutou pravou ruku a dal ho do železné plíce a pak kolečkové křeslo.
„udělal jsem dobré zotavení, dokončil vysokou školu a lékařskou školu,“ říká Dr. Halstead. „Ale na začátku 80.let jsem začal zažívat novou slabost., Lékaři neměli tušení, co mám, s některými naznačuje roztroušenou sklerózu a další, Lou Gehrigova nemoc. Myslím, že milion dolarů bylo vynaloženo na testy, ale lékaři prostě nemohl přijít na to. Měl jsem novou slabost v nohou a velmi intenzivní bolest svalů, která připomínala bolest, kterou jsem měl s obrnou. Začal jsem se ptát, jestli to bylo spojeno.“Když se setkal s Davidem Wiechersem, M. D., který studoval obrnu, kousky skládačky se spojily. Doktor Halstead byl diagnostikován s PPS.,
v roce 1999 v reakci na požadavky rostoucího počtu lékařů a přeživších obrny svolal Pochod desetníků mezinárodní řídící výbor odborníků, kterému předsedal Dr. Rowland. Výbor byl pověřen řešením otázky kritického významu: potřeba lepších znalostí mezi poskytovateli zdravotní péče a přeživšími z dětské obrny o osvědčených postupech v diagnostice a péči o PPS. Tento řídící výbor vypracoval dvě zprávy, které dnes zveřejnil Pochod desetníků.,
„tyto zprávy představují kolektivní moudrost z výzkumu syndromu post-polio a zkušených kliniků,“ říká Joan Headley, výkonná ředitelka mezinárodní sítě pro obrnu. „Informace obsažené v nich jsou neocenitelné. Jednotlivci a profesionálové, kteří četli matoucí a konfliktní informace o PPS, najdou tyto zprávy objasňující.“
Švédsko
ve Švédsku žije asi 15 000 přeživších obrny, říká Gunnar Grimby, MD, emeritní profesor a bývalý vedoucí oddělení rehabilitačního lékařství ve Fakultní nemocnici Sahlgrenska ve švédském Göteborgu.,
přeživší obrny si začali stěžovat na příznaky odpovídající PPS ve velkém počtu během počátku 80. let, říká Dr. Grimby. „Zpočátku švédští lékaři tuto nemoc nepoznali, ale začátkem 90.let bylo dostatek znalostí o tom, že národní lékařský systém začal financovat rehabilitaci PPS,“ říká.
třináct ze švédských 26 krajů má speciální kliniky PPS, přičemž několik krajů má více než jeden. Současní studenti medicíny absolvují pouze hodinovou přednášku o syndromu obrny a post-polio ve Fakultní nemocnici Sahlgrenska.,
„klinika zachází s několika stovkami lidí s PPS a 50 až 80 procent z nich má progresivní svalovou bolest a slabost,“ říká Dr. Grimby. „Ostatní mají menší problémy se slabostí nebo jejich stav není progresivní. Asi 20 procent používá invalidní vozík. Někteří byli poučeni, aby používali invalidní vozík, ale asi polovina poklesla; někteří ji používali před získáním PPS.“
Švédsko také přijímá rostoucí počet přistěhovalců z Afriky a Středního východu, kde stále převládá obrna., Asi 25 procent pacientů s obrnou ve Fakultní nemocnici Sahlgrenska jsou přistěhovalci, včetně těch z Albánie, Turecka a zemí bývalého Sovětského svazu.
„PPS bude problémem ve Švédsku po celá desetiletí,“ říká Dr. Grimby. „Většina lidí s PPS musí být po zbytek života v kontaktu se zdravotnickým personálem. Potřebují pravidelnou fyzikální terapii a technickou pomoc.,“
Japonsko
30.000 dětské obrně, kteří přežili žijí v Japonsku, kde se široce rozdílné zacházení z Japonských lékařů, říká Kimiko Negayama, prezident „Living Well s Obrnou Sdružení“ v jižním městě Kitakyushu.
pouze malý počet japonských lékařů uznal PPS jako samostatný zdravotní stav, říká paní Negayama. „Znalost PPS pomalu šíří novinové články, pacientské svépomocné skupiny a někteří lékaři,“ říká., „Japonská vláda dosud neuznala post polio syndrom jako podmínku, která si zaslouží zvláštní pozornost.“
epidemie dětské obrny skončila v Japonsku do roku 1963. Avšak až v říjnu 2000 byla polio oficiálně prohlášena za vyloučenou v Japonsku.
neexistují žádné statistiky o celkovém počtu pacientů s PPS léčených v Japonsku. Počet těch, kteří s PPS pravděpodobně ještě nedosáhl vrcholu v Japonsku, paní Negayama dodává.
Kanada
V Kanadě žije odhadem 20 000 až 30 000 přeživších obrny., Západní provincie Manitoba, která má celkový počet obyvatel kolem jednoho milionu, má 3000 přeživších obrny, říká Ken Pearn, dobrovolný prezident sítě post-polio v provincii.
Pan Pearn se nakazil obrnou v roce 1952, když mu bylo devět let. Zpočátku byl částečně ochrnutý na levé straně a byl hospitalizován 14 dní. Nemoc ho nechal s reziduální slabost na straně a zakřivení páteře, která mu zabránila vstupu do policie, ale ani ho moc ovlivňuje jinak., Jako teenager hrál baseball, hokej, fotbal a ragby a po 20 letech znovu začal rugby. Před pěti lety se celá levá strana jeho těla stala slabou.
„teď sotva zvednu ruku nad hlavu,“ říká pan Pearn. „Ovlivňuje mé levé rameno a záda. Všiml jsem si postupného oslabení. Zpanikařil jsem a koupil závaží, myslel jsem, že stárne. Neuvědomil jsem si, že bych se mohl víc namáhat. Nakonec jsem viděl praktického lékaře.“
praktický lékař poslal pana Pearna neurologovi, který zvažoval různé neurologické nemoci, ale nemohl dosáhnout diagnózy. Pane., Pearn nakonec šel k jinému lékaři, který měl zkušenosti s obrnou. Ten doktor Pearnovi řekl, že nemá standardní PPS, ale řekl, že neví, co má.“vím, že Spousta členů mé organizace tvrdí, že nemohou být řádně hodnoceni, aniž by šli celou cestu do Edmontonu nebo Vancouveru,“ dodává Pearn.
Austrálie
V Austrálii žije asi 40 000 přeživších obrny, říká Peshotan Katrak, M. D., zástupce ředitele rehabilitační medicíny v nemocnici Prince Henryho v Sydney. Doktor Katrak říká, že za posledních šest let viděl asi 400 pacientů s PPS., Síť PPS v provincii má zhruba 700 členů.
“ v Sydney nebylo mnoho lékařů, kteří viděli pacienty s obrnou, takže nemocnice Prince Henryho zahájila kliniku po polio,“ říká Dr. Katrak. „Mnoho lidí musí cestovat stovky kilometrů, aby navštívilo tuto kliniku. Existuje jen velmi málo post-polio kliniky v Austrálii a jsou umístěny především ve větších městech. Pracovníci kliniky se podílejí na péči o pacienty se zdravotním postižením v souvislosti s obrnou a řadou dalších podmínek.“
Dr., Katrakova klinika nabízí úplné lékařské posouzení pacientů a poté je odkazuje na místní praktické lékaře, kteří mají zkušenosti s PPS. „Myslím, že je velmi důležité, aby pacienti po polio viděli někoho, kdo rozumí PPS, který jim může pomoci zvládnout jejich problémy,“ říká Dr. Katrak.
Německo
V Německu žije asi 100 000 přeživších obrny, říká Bettina Beck, MD, neurolog na rehabilitační klinice u Mnichova.
rozšířená znalost PPS přišla do Německa asi 10 let po Spojených státech a Kanadě., „Kolem roku 1989 nebo 1990 jsme začali vidět pacienty s obrnou s novými příznaky, ale nevěděli jsme proč,“ říká Dr. Beck. „Kontaktoval jsem další lékaře v obrně a hodně jsme se naučili, zejména od kolegů ve Spojených státech.“Dr. Beck navštěvoval několik klinik PPS ve Spojených státech, aby získal školení v léčbě pacientů s tímto stavem. Její klinika určila, jak s takovými pacienty zacházet, až o pět let později, a poté zveřejnila článek o PPS v Německu., „Jakmile jsme to udělali, dostali jsme mnoho hovorů od pacientů s PPS, kteří řekli, že jsme první v naší zemi, kdo tento stav rozpoznal. Bylo mnoho výkřiků o pomoc, “ říká Dr. Beck.
„ani zdravotnický personál ani zdravotní pojišťovny obecně nepřijaly PPS,“ říká. „Existují určité pochybnosti o tom mezi lékaři. Pojišťovny odmítají platit za některé moderní léky, které pomáhají zmírnit bolest a slabost PPS. Také nebudou platit za moderní invalidní vozíky, říkat mi, ‚ ten chlap může chodit, nepotřebuje jeden.““
Dr., Beck říká, že mnoho jejích pacientů se po desetiletích vrátilo na invalidní vozíky kvůli PPS. „Povzbuzujeme je, aby používali židle na kola,“ říká. „Existuje nějaký odpor. Řekli nám: „bojoval jsem, abych se dostal z invalidního vozíku a teď mi řekneš, abych se vrátil?““
Francie
přeživší obrny, kteří mají karty zdravotního postižení-jediný oficiální způsob, jak odhadnout jejich počet-celkem asi 50 000, podle Anity Molines z Francouzské Post-Polio skupiny. „Ale myslíme si, že existuje 5,000 na 10,000 více bez této karty., Odhad je tedy takový, že ve Francii žije 55 000 až 60 000 lidí s obrnou,“ říká. Ve Francii neexistuje žádný oficiální odhad počtu pacientů s PPS.
obrna nebyla ve Francii zcela vyloučena až do roku 1982. První lidé s PPS příznaky prezentovány na začátku roku 1980. Hlavní příznaky byly hlášeny únava, bolest a ztráta fyzických schopností.
„francouzští lékaři tyto příznaky stále neberou vážně,“ říká paní Molinesová. „Dnes většina z nich neuznává PPS. Obrna byla před dlouhou dobou vyřazena z učebních osnov lékařské fakulty., Kurzy o dětské obrně a PPS jsou však naplánovány na začátek září tohoto roku na každé univerzitě ve Francii.“
v Paříži některé nemocnice nebo centra zřídily kliniky pro přeživší obrny, ale většina z nich je otevřena jen jeden den v měsíci. „Snažíme se v pařížské oblasti zřídit zdravotnickou síť pro přeživší obrnu,“ říká paní Molinesová. „K dnešnímu dni francouzská vláda neuznala PPS jako samostatnou podmínku.“
„v současné době není pro pacienty s PPS k dispozici žádná specifická léčba,“ říká paní Molinesová. „Obecně jsou lékaři v rozpacích o tom, jak nám pomoci.,“
Spojené království
počet přeživších obrny ve Spojeném království se nyní pohybuje kolem 30 000, i když to může být větší, říká Andrew Kemp z British Polio Fellowship (BPF). Říká, že mnozí si stěžovali na špatné lékařské ošetření, které dostanou, když se u nich objeví příznaky PPS.
“ začal jsem pracovat pro BPF v roce 1990 a relativně malý počet členů nám tehdy nahlásil nové potíže,“ říká Kemp. „Postupně se počet příznaků PPS meziročně zvýšil., Vím, že je nespravedlivé zobecňovat, ale velké množství našich členů bylo zklamáno péčí, kterou dostali.“
britský parlamentní ministr zahraničí Yvette Cooper nedávno vydal oficiální prohlášení potvrzující existenci PPS. Někteří britští lékaři a další zdravotničtí pracovníci snadno uznávají, že PPS existuje, říká Kemp. Příliš mnoho dalších však neuznává PPS jako skutečnou podmínku. Někteří zdravotníci „nemají rádi termín post-polio syndrom,“ říká., Věří, že povědomí o stavu mezi zdravotníky se zlepšuje, ale ne dostatečně rychle.
„V roce 1998, kdy jsme průzkum našich členů, 98% respondentů si myslí, že mají nové fyzikální problémy způsobené jejich obrně, ale 66 procent praktických lékařů neměl atribut takové problémy PPS,“ Kempe říká.
Jak objednat zprávy
kromě bezplatného stahování z webových stránek společnosti March of Dimes Global Programs jsou k dispozici bezplatné tištěné kopie obou zpráv., Obraťte se na Mezinárodní dětské Obrně Síť telefonicky na (314) 534-0475, nebo e-mailem , nebo písemně na 4207 Lindell Blvd, #110, St. Louis, MO, 63108-2915.
Chcete-li objednat ve velkém množství, kontaktujte March of Dimes Fulfillment Center voláním bezplatného ve Spojených státech na 1-800-367-6630. K dispozici je poplatek za přepravu a manipulaci. Prosím objednávky číslo položky:
#31-1522-01 Post-Polio Syndrom: Identifikace Osvědčených Postupů v Diagnostice a Péči (každý)
#31-1523-01 Pokyny pro Lidi, Kteří Měli dětskou Obrnu (25 na obalu)