Poznámka Editora: tento příběh byl aktualizován dne 06/17/2020. NPF vydala prohlášení týkající se současné rasové nespravedlnosti v USA
Když byla Brenda Kong diagnostikována psoriáza v roce 1993, její rodina byla v USA asi 11 let. „Moji rodiče mluvili omezenou angličtinou a v našem jazyce není slovo pro psoriázu,“ říká Kong, který se narodil v Kambodži a jehož rodiče mluvili Khmerem. „Nechápali, co to je, a dlouho nemohli pochopit, proč mě západní lékaři nemohou vyléčit.,“
Kong, nyní 37, byl diagnostikován s psoriázou u 13 a psoriatickou artritidou u 22. Jako aktivní mladá atletka se snažila skrýt kůži tím, že nosila dlouhé ponožky, když hrála volejbal a tenis, ale její stav bylo obtížné skrýt. Přátelé jejích rodičů nabídli nevyžádanou radu o tom, které potraviny je třeba snížit z její stravy a které bylinné čaje pít. Položili trapné otázky a zvedli rukávy, aby prozkoumali její kůži. „Snažili se pomoci, ale když jste teenager, jste na všechno citliví,“ říká Kong, který žije v kalifornském Oaklandu.,
Delores Teddleton se také tvrdě snažila skrýt svou psoriázu. Nyní 53, Teddleton si pamatuje pocit osamělosti a rozpaků po její diagnóze. Jako černoška neznala s nemocí žádné jiné barevné lidi. „Máte pocit, že jste jediný,“ říká. „Nemyslel jsem si, že to někdo pochopí, proto jsem o tom nikdy nemluvil a vždy jsem se to snažil skrýt.“
miliony lidí se mohou vztahovat k jejich zkušenostem., Psoriáza je běžné onemocnění zprostředkované imunitou, které se dotýká kůže každé barvy, ale menšiny čelí jedinečným výzvám — fyzicky i psychologicky — souvisejícím s touto chorobou. Pochopením toho, jak je může ovlivnit jinak než běloši, mohou být lidé barvy lépe vybaveni, aby zvládli svou nemoc.
(Naučte se lépe léčit pokožku při životě s psoriázou tím, že požádáte o bezplatnou e-Kit pro péči o pleť.,)
Různé Odstíny Lupénka
Když Teddleton začal lámání ven s malými hrboly na rukou a lokty, lékař na vojenské základně, kde pracovala, že to byla reakce na rozpouštědla a jiné chemikálie, které používala, aby se zachovala části vozidla, v její práci. Dal jí smetanu a přeřadil ji. Ale hrboly se stále zhoršovaly. Lékař primární péče teddleton provedl testy alergie a dal jí více krémů a antibiotik. Nic nepomohlo. Do té doby byla její kůže zapálená od pokožky hlavy k nohám, dokonce i uvnitř úst.,
Delores Teddleton
silná bolest a svědění ji nakonec přistály na pohotovosti. Konečně, po krevní práci a biopsii, dermatolog diagnostikoval její psoriázu ve věku 21 let. „Trpěl jsem s tím hodně let. Všechny by mi daly krémy a zhoršilo by se to,“ říká Teddleton, který žije v Long Beach v Mississippi. „Bylo to pravděpodobně proto, že předtím neviděli lidi barvy s psoriázou. Když jsem se dostal na počítač, abych to prozkoumal, nikdy jsem s ním neviděl lidi barvy. Vždycky to byly obrázky bělochů.,“
psoriáza se projevuje odlišně v barvě kůže, což může ztěžovat diagnostiku. Na kavkazské kůži se psoriáza obvykle objevuje s erytémem nebo červenými šupinatými plaky, ale na kůži barvy je zbarvení tmavší a silnější. „Spíše než klasicky červená, psoriáza v tmavší typy pleti, mohou představovat jako fialová nebo šedavě barvu nebo tmavší hnědé,“ říká Junko Takeshita, M. D., Ph.d., asistent profesor dermatologie a epidemiologie na University of Pennsylvania Perelman School of Medicine., „Z tohoto důvodu může být nesprávně diagnostikován nebo nediagnostikován častěji mezi nebělými.“
psoriáza je často závažnější na kůži barvy. V roce 2011, Journal of Drugs in Dermatology publikována studie, rasové a etnické rozdíly mezi 2,511 pacientů s psoriázou a zjistil, že Asiaté měli nejvyšší procento tělesného povrchu (BSA) ovlivněné na 41 procent, a Běloši měli nejnižší na 28 procent.
získání včasné diagnózy je důležitou první překážkou. Může to trvat až šest dermatologů, než osoba barvy dostane správnou diagnózu., Čím dříve se to stane, tím dříve mohou jednotlivci najít účinnou léčbu.
„Ty pacienty potenciálně přijít na terapie, které by mohly být užitečné v pomoci řídit jejich onemocnění, protože nejsou diagnostikována správně,“ říká Amy J. McMichael, md, profesor a předseda oddělení dermatologie v Wake Forest School of Medicine in Winston-Salem, Severní Karolína, a bývalý prezident Kůže Barva Společnosti. „Mnoho pacientů s barvou kůže se stalo nepojištěným nebo nedostatečně pojištěným., Toto je populace, kde nám pravděpodobně chybí obrovský počet pacientů, protože ani nepřijdou.“
Takeshita nedávno vyhodnotila využití zdravotní péče pro psoriázu rasou v USA její výzkum byl publikován v lednu 2018 v časopise Journal of American Academy of Dermatology. Studie zjistila, že non-Hispánská rasových menšin, včetně černoši, Asiaté a Domorodí Američané, jsou o 40 procent méně pravděpodobné, že vidět dermatolog pro jejich psoriáza, než non-Hispánský whites, bez ohledu na jejich zdravotní pojištění nebo socioekonomický status., To znamená více než 3 miliony méně ambulantních návštěv pro Nehispánské rasové menšiny s psoriázou, ve srovnání s Nehispánskými bílými.
„Tato zjištění jsou obzvláště významné ve světle údajů, které naznačují, černá osob s psoriázou mohou mít závažnější onemocnění, a menšiny zpráva o chudších kvality života v důsledku lupénky než bílé, a to nezávisle na závažnosti onemocnění,“ Takeshita říká. „Menšiny proto mohou mít větší zátěž na nemoci, přesto mají nižší využití péče o heath pro jejich psoriázu, což může vysvětlit větší zátěž nemocí.,“
spektrum možností léčby
přestože psoriáza představuje různé typy pleti, barva nemusí nutně určovat možnosti léčby. Pacienti by se měli poradit se svými poskytovateli zdravotní péče, aby si přizpůsobili své léčebné plány. Krémy, masti a topické steroidy jsou obvykle první linie obrany proti lupénce, zatímco závažnější případy vyžadují agresivnější terapie.
„Když lidé barvy přítomné s psoriázou, zejména Afro-Amerických pacientů, často mají více hyperkeratotické, nebo silnější-měřítko lézí,“ říká McMichael., „To znamená, že léze budou trvat déle, než budou kontrolovány, s léky na vyšších úrovních účinnosti.“
Pokud krémy nepomáhají, fototerapie může být velmi účinná u lidí s tmavším kožním pigmentem, říká a upozorňuje na nedostatek výzkumu léčby barvy kůže, protože většina studií má převážně bílé pacienty. Tato situace se však mění. V roce 2017, Pacient-Střed Výsledků Výzkumu Ústavu (PCORI) udělena 8,6 milionů dolarů smlouvu na jeden z Takeshita kolegové, Joel Gelfand, M. D.,, dermatolog s certifikací rady, jehož klinická práce se zaměřuje na obecnou dermatologii a psoriázu. Smlouva PCORI je pro klinickou studii s názvem LITE. Účelem LITE je studovat účinnost a bezpečnost 12 týdnů domácí versus kancelářské fototerapie pro léčbu psoriázy a účinků fototerapie na tóny pleti.
LITE, která začala v roce 2019 a má skončit v roce 2023, bude zahrnovat kontrolovanou studii přibližně 1 000 pacientů ve věku 12 let a starších, za reálných podmínek-buď doma nebo v kanceláři poskytovatele zdravotní péče.,
u Aimee Perezové, 30leté mexicko-americké, byla světelná terapie nejúčinnější léčbou při čištění její tmavé kůže, která je obvykle 70 až 80 procent pokrytá plaky. Od té doby ona byla diagnostikována s psoriázou ve věku 17 a psoriatické artritidy v 22, když se snažil různé systémové terapie, biologickými a jinými léky aby jste našli nejlepší léčba pro kůži a klouby.
Aimee Perez
„je to práce 24/7, která má psoriázu,“ říká Perez., „Jakmile najdete léčbu, která funguje, psoriáza najde způsob, jak přežít, takže s ní neustále bojujete.“
podobně Teddletonova kůže poprvé vyčistila po zahájení léčby ultrafialovým (UV) světlem, ale po několika letech ztratila účinnost. To je, když Teddleton, který byl také diagnostikován s psoriatickou artritidou ve věku 31 let, se přestěhoval do biologics. Ona popisuje její první biologický jako “ první věc, která mě vyčistil a pomohl mé artritidy ve stejnou dobu.“Fungovalo to asi 10 let, ona říká., Posunula se na druhou biologickou, ale nelíbily se jí respirační vedlejší účinky. Její třetí biologická vyčistila kůži, ale nepomohla jí klouby. Koncem loňského roku se vrátila ke svému prvnímu biologickému.
2011 studie jednoho biologické zveřejněné v Časopise Léků v Dermatologii se zjistilo, že po 12 týdnech léčby, všech etnických skupin, se objevily podobné výsledky: BSA zapojení se snížil o více než 50 procent. Kong říká, že vyvinula psoriatickou artritidu, když jí bylo 12, ale lékaři diagnostikovali sportovní zranění., Teprve když se úplně rozzářila a sotva se mohla pohybovat, byla ve věku 22 let diagnostikována psoriatická artritida.
Kong měl i lepší výsledky, když ona začala chodit na biologické na 24, po erytrodermní flare — se vyznačuje rozšířeným, horoucí zarudnutí a olupování kůže, které může být život ohrožující — poslal ji na pohotovost. „Doslova jsem přešla z postele se 100% erytrodermickou psoriázou na 99% jasnou a schopnou chodit, což byl zázrak,“ říká.,
zanechání známky
jednou z největších výzev pro pacienty s barvou kůže je dosažení skutečně čisté kůže. Plakety psoriázy a jiné typy zánětu mohou zanechat hyperpigmentaci (tmavé skvrny) nebo hypopigmentaci (světlé skvrny), což může být výraznější na tmavší kůži. Světelná terapie může zdůraznit kontrast, říká Perez. „V podstatě vypadáte, jako byste měli vitiligo (stav, kdy kůže ztrácí pigmentové buňky, což má za následek vybledlé skvrny), protože když lidé s tmavší jizvou na kůži ztmavnou. Vypadá to jako skvrny nebo modřiny., Musel jsem se smířit s tím, že i když je ‚pryč‘, není to pryč. Jizvy jsou tam navždy.“
i když se to může časem opravit, tento proces trvá déle na tmavší kůži. „Nejlepší způsob, jak zabránit dyspigmentation (porucha v tvorbě nebo distribuce pigmentu v kůži), je pokusit se léčit stav kůže dostatečně, dřív,“ říká Takeshita.
bělící krémy mohou pomoci zesvětlit hyperpigmentaci, ale to vyžaduje, aby se pokožka nejprve vyčistila od psoriázy — a mnoho lidí to těžko dosáhne.,
“ tyto hyperpigmentované náplasti jsou někdy stejně znepokojivé pro pacienty jako původní psoriáza,“ říká McMichael. „Nejsou tak svědivé, ale stále zanechávají léze, které si ostatní lidé všimnou. To je depresivní, protože tak tvrdě pracovali na tom, aby léze zmizely, a pak mají na kůži stále výmluvný marker nemoci.“
bojující se stigmaty
kvůli kulturním nedorozuměním a sociálním stigmatům může psoriáza u pacientů vybírat emocionální daň daleko za jejich fyzickou kondici., Studie, i když omezené, naznačují, že psychologický dopad může být pro pacienty s barvou horší.
“ těžko jsem zakrýval a skrýval vločky před svými spolužáky a spolupracovníky,“ říká Kong. „Sotva jsem chodil, sotva vyšel; většinu času jsem byl poustevníkem. Byl jsem šikanován a dělal si legraci z práce tak špatně, že jsem konečně odešel.“
podle průzkumu NPF zveřejněného v roce 2010 54 procent bílých respondentů tvrdí, že psoriáza zasahovala do jejich kvality života ve srovnání se 72 procenty menšin., Lidé barvy se také častěji cítili sebevědomě, rozpačitě, rozzlobeně a bezmocně. „Nemyslím si, že mnoho lidí ví, jak velký mentální efekt to má,“ říká Teddleton.
u některých se tyto pocity spojují s rasovými předsudky, což je činí ještě stigmatizovanými kvůli jejich kůži.
„jako mexická žena … musím dokázat , že nejsem tyto negativní věci spojené s mou kulturou — a pak přidat psoriázu k tomu, to je mnohem těžší,“ říká Perez. „Nejsem posuzován pouze podle barvy mé kůže, ale také stavu mé kůže., Moje sebevědomí má obrovský úspěch.“
uvědomuje si však, že pacienti každé barvy čelí výzvám a dokonce i někteří kavkazští pacienti se zabývají dyspigmentací. Perez nezhoršuje své individuální zkušenosti s nemocí, protože ví, že bez ohledu na rasu je psoriáza celoživotní bitvou napříč kulturami.
Kong sdílí podobný sentiment. „Díky různým barvám kůže se všichni setkáváme se stejným stigmatem, mentálně i emocionálně, kvůli psoriáze,“ říká. „Naše zkušenosti s psoriázou – bez ohledu na barvu nebo rasu — jsou podobné.,“
Brenda Kongu
Obhajovat Povědomí
Jako lidé, barvy, že nejsou sami, začínají mluvit a zvýšit povědomí.
“ když jsem byl poprvé diagnostikován, nikdy jsem neviděl černého člověka s psoriázou,“ říká Teddleton. „Nyní jsem začal navštěvovat konference psoriázy, účastnit se průzkumů a připojit se ke skupinám NPF. To opravdu pomáhá, když víte, že tam jsou jiní lidé vaší barvy prochází stejnou věc. Spousta lidí ani neví, kolik pomoci je tam venku.,“
objevení událostí, zdrojů a fór dostupných prostřednictvím NPF bylo také hlavním bodem obratu pro Kong.
“ až ve věku 24 let jsem našel NPF a setkal jsem se s ostatními, kteří trpěli jako já, že jsem začal vycházet z mé skořápky. Všechno to změnilo. Udělal jsem kompletní 180, “ říká Kong, který začal zkoumat její nemoc poté, co ji těžká světlice přistála na pohotovosti. „Strávil jsem příliš mnoho let ve tmě o tom, a moje tělo utrpělo nevratně. Musíte se vzdělávat a najít komunitu, která vás zmocňuje.“
Kong také pomohl svým rodičům pochopit nemoc., „Vědí, že to není něco, z čeho se dá vyléčit, že to musím neustále zvládat s probíhajícími léčbami,“ říká.
Perez sdílí své zkušenosti, vzdělávat ostatní o tom, lupénka, používat sociální média jako platformu pro dosažení více než 4100 Instagram následovníci přes její účet @aimeestephanieperez. „Představuji to Polo-okouzlujícím způsobem tím, že dělám selfies a focení, takže když mě lidé vidí, vědí, co to je,“ říká.,
Jako chůva v tavicím v Los Angeles, Perez bere každou příležitost vzdělávat děti o této nemoci a důležitost přijetí druhých, bez ohledu na to, jak jejich pleť vypadá. Když děti ukazují na její místa nebo se ptají, proč má dlouhé rukávy, promění to v lekci a řekne jim: „miluji se tak, jak jsem se svými skvrnami, a měli byste se milovat kvůli své kůži,“ říká. „Miluji, že je naučím, aby nesoudili lidi podle barvy nebo stavu jejich kůže.”