Redaktørens note: Denne historie blev opdateret den 06/17/2020. NPF har udgivet en erklæring om den aktuelle racemæssige uretfærdighed i USA
da Brenda Kong blev diagnosticeret med psoriasis i 1993, havde hendes familie været i USA omkring 11 år. “Mine forældre talte begrænset engelsk, og der er ikke et ord på vores sprog for psoriasis,” siger Kong, der er født i Cambodja, og hvis forældre talte Khmer. “De forstod ikke, hvad det var, og i lang tid kunne de ikke forstå, hvorfor vestlige læger ikke kunne helbrede mig.,”
Kong, nu 37, blev diagnosticeret med psoriasis ved 13 og psoriasisartrit ved 22. Som en aktiv ung atlet forsøgte hun at skjule huden ved at bære lange sokker, da hun spillede volleyball og tennis, men hendes tilstand var vanskelig at skjule. Hendes forældres venner tilbød uopfordret råd om, hvilke fødevarer de skulle skære fra hendes kost, og hvilke urtete de skulle drikke. De ville stille pinlige spørgsmål og løfte ærmerne for at undersøge hendes hud. “De forsøgte at hjælpe, men når du er teenager, er du følsom over for alt,” siger Kong, der bor i Oakland, Californien.,Delores Teddleton forsøgte også hårdt at skjule sin psoriasis. Nu 53, Teddleton husker at føle sig ensom og flov efter sin diagnose. Som en sort kvinde kendte hun ikke andre mennesker med farve med sygdommen. “Du har lyst til at være den eneste,” siger hun. “Jeg troede ikke, at nogen ville forstå; derfor talte jeg aldrig om det og forsøgte altid at skjule det.”
millioner af mennesker kan forholde sig til deres oplevelser., Psoriasis er en almindelig immunmedieret sygdom, der berører hud i enhver farve, men minoriteter står over for unikke udfordringer — både fysisk og psykologisk — relateret til sygdommen. Ved at forstå, hvordan det kan påvirke dem anderledes end det gør kaukasiere, kan folk i farve blive bedre rustet til at håndtere deres sygdom.
(Lær hvordan du bedre behandler din hud, når du lever med psoriasis ved at anmode om vores gratis hudpleje E-Kit.,)
Forskellige Nuancer af Psoriasis
Når Teddleton begyndte at bryde ud af med små bump på hendes arme og albuer, lægen om den militærbase, hvor hun arbejdede troede, det var en reaktion på, at opløsningsmidler og andre kemikalier, som hun brugte til at bevare køretøjets dele, som er i sit job. Han gav hende en fløde og forflyttede hende. Men bumpene blev værre. Teddletons læge for primærpleje foretog allergitest og gav hende flere cremer og antibiotika. Intet hjalp. På det tidspunkt blev hendes hud betændt fra hendes hovedbund til hendes fødder, selv inde i munden.,
Delores Teddleton
alvorlig smerte og kløe landede til sidst hende på skadestuen. Endelig, efter blodarbejde og en biopsi, diagnosticerede en hudlæge hendes psoriasis i en alder af 21. “Jeg led mange år med det. Alt ville give mig var cremer, og det ville blive værre,” siger Teddleton, der bor i Long Beach, Mississippi. “Det var sandsynligvis fordi de ikke havde set folk i farve med psoriasis før. Da jeg kom på computeren for at undersøge det, så jeg aldrig folk i farve med det. Det var altid billeder af kaukasiere.,”
Psoriasis præsenterer forskelligt i hudfarve, hvilket kan gøre det vanskeligt at diagnosticere. På kaukasisk hud forekommer psoriasis typisk med erytem eller røde skællede PLA plaues, men på hudfarve er misfarvningen mørkere og tykkere. “Snarere end at være klassisk rød, psoriasis i mørkere hudtyper kan præsentere som mere af en lilla eller grålig farve eller mørkere brun,” siger Junko Takeshita, M. D., Ph. D., en assisterende professor i dermatologi og epidemiologi ved University of Pennsylvania Perelman School of Medicine., “Af denne grund kan det fejldiagnostiseres eller udiagnostiseres oftere blandt ikke-hvide.”
Psoriasis er ofte mere alvorlig på hudens farve. I 2011 offentliggjorde Journal of Drugs in Dermatology en undersøgelse af racemæssige og etniske variationer blandt 2.511 psoriasispatienter og fandt, at asiater havde den højeste procentdel af kropsoverfladeareal (BSA) påvirket på 41 procent, og kaukasiere havde det laveste på 28 procent.
at få en tidlig diagnose er en vigtig første hindring. Det kan tage at se så mange som seks hudlæger, før en person af farve får den korrekte diagnose., Jo før det sker, jo før individer kan finde effektive behandlinger.
“De patienter, der potentielt går glip af behandlinger, der kunne være nyttige i at hjælpe med at kontrollere deres sygdom, fordi de ikke er diagnosticeret korrekt,” siger Amy J. McMichael, M. D., professor og leder af dermatologisk afdeling på Wake Forest School of Medicine i Winston-Salem, North Carolina, og en tidligere formand for Huden Farve Samfund. “Mange patienter med hudfarve er tilfældigvis uforsikrede eller underforsikrede., Dette er en befolkning, hvor vi sandsynligvis savner et enormt antal patienter, fordi de ikke engang kommer ind.”
Takeshita evaluerede for nylig sundhedsudnyttelse til psoriasis ved race i USA hendes forskning blev offentliggjort i Januar 2018-udgaven af Journal of the American Academy of Dermatology. Undersøgelsen fandt, at ikke-latinamerikanske racemæssige minoriteter, inklusive sorte, asiater og indianere, er 40 procent mindre tilbøjelige til at se en hudlæge for deres psoriasis end ikke-latinamerikanske hvide, uanset deres sundhedsforsikring eller socioøkonomiske status., Det svarer til mere end 3 millioner færre ambulante besøg for ikke-spansktalende racemæssige minoriteter med psoriasis, sammenlignet med ikke-spansktalende hvide.
” disse fund er især bemærkelsesværdige i lyset af data, der antyder, at sorte personer med psoriasis kan have mere alvorlig sygdom, og minoriteter rapporterer dårligere livskvalitet på grund af psoriasis end hvide, uafhængigt af sygdommens sværhedsgrad,” siger Takeshita. “Derfor kan minoriteter have større sygdomsbyrde, men alligevel har lavere heath care-udnyttelse til deres psoriasis, hvilket igen kan forklare den større sygdomsbyrde.,”
spektrum af behandlingsmuligheder
selvom psoriasis præsenterer forskelligt på forskellige hudtyper, bestemmer farve ikke nødvendigvis behandlingsmuligheder. Patienter bør konsultere deres sundhedsudbydere for at tilpasse deres behandlingsplaner. Cremer, salver og topiske steroider er typisk den første forsvarslinje mod psoriasis, mens mere alvorlige tilfælde kræver mere aggressive terapier.
“Når folk i farve er til stede med psoriasis, især afroamerikanske patienter, har de ofte mere hyperkeratotiske eller tykkere skalerede læsioner,” siger McMichael., “Det betyder, at læsionerne vil tage længere tid at kontrollere, med medicin på højere styrkeniveauer.”
Hvis cremer ikke hjælper, kan fototerapi være meget effektiv for mennesker med mørkere hudpigment, siger hun og bemærker manglen på forskning i behandling af hudfarve, da de fleste undersøgelser overvejende har hvide patienter. Denne situation ændrer sig imidlertid. I 2017, Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) tildelt en $8,6 millioner kontrakt til en af Takeshita kolleger, Joel Gelfand, M. D.,, en bestyrelsescertificeret hudlæge, hvis kliniske arbejde fokuserer på generel dermatologi og psoriasis. Pcori-kontrakten er for et klinisk forsøg kaldet LITE. Formålet med LITE er at studere effektiviteten og sikkerheden af 12 ugers hjemmebaseret versus kontorbaseret fototerapi til behandling af psoriasis, og virkningerne af fototerapi på tværs af hudfarver.
LITE, der begyndte i 2019 og planlægges afsluttet i 2023, vil involvere en kontrolleret undersøgelse af cirka 1,000 patienter i alderen 12 år og ældre under virkelige forhold-enten hjemme eller på deres sundhedsudbyders Kontor.,
For Aimee Perez, en 30-årig Mexicansk-Amerikanske, lys terapi har været den mest effektive behandling til afhjælpning af hendes mørke hud, som er typisk 70 til 80 procent dækket med plaques. Siden hun blev diagnosticeret med psoriasis i en alder 17 og psoriasisartrit kl 22, hun har prøvet en række systemiske terapier, biologiske stoffer og andre medicin for at finde den bedste behandling for hendes hud og led.
Aimee Perez
“Det er et 24/7 job at have psoriasis,” siger Perez., “Når du finder en behandling, der virker, psoriasis finder en måde at overleve, så du hele tiden kæmper det.”
På samme måde rensede Teddletons hud for første gang efter start af ultraviolet (UV) lysbehandling, men det mistede effektiviteten efter nogle år. Det var da Teddleton, der også blev diagnosticeret med psoriasisartritis i en alder af 31, flyttede til biologics. Hun beskriver sin første biologiske som ” den første ting, der rydde mig op og hjalp min gigt på samme tid.”Det fungerede i omkring 10 år, siger hun., Hun gik videre til en anden biologisk, men hun kunne ikke lide de respiratoriske bivirkninger. Hendes tredje biologiske ryddet hendes hud, men hjalp ikke hendes led. Sent sidste år, hun vendte tilbage til sin første biologiske.
en undersøgelse fra 2011 af en biologisk offentliggjort i Journal of Drugs in Dermatology fandt, at alle etniske grupper efter 12 ugers behandling oplevede lignende resultater: BSA-involvering krympet med mere end 50 procent. Kong siger, at hun udviklede psoriasisgigt, da hun var 12, Men læger diagnosticerede en sportsskade., Det var først, før hun var fuldt flaring og næppe kunne bevæge sig, at hun blev diagnosticeret med psoriasisartrit i en alder af 22.
Kong havde endnu bedre resultater, da hun begyndte at tage en biologisk kl 24, efter en erythrodermisk flare — kendetegnet ved udbredt, brændende rødme og eksfoliering af huden, der kan være livstruende-sendte hende til akutten. “Jeg gik bogstaveligt talt fra at være sengeliggende med 100 procent erythrodermisk psoriasis, til 99 procent klar og i stand til at gå, hvilket var et mirakel,” siger hun.,
efterlader et mærke
en af de største udfordringer for patienter med hudfarve er at opnå virkelig klar hud. Psoriasis plaques og andre former for betændelse kan efterlade hyperpigmentering (mørke pletter) eller hypopigmentation (lyse pletter), som kan være mere mærkbar på mørkere hud. Lysterapi kan understrege kontrasten, siger Pere.. “Du ser dybest set ud som om du har vitiligo (en tilstand, hvor huden mister sine pigmentceller, hvilket resulterer i misfarvede pletter), fordi når folk med mørkere hudar, bliver det mørkt. Det ligner pletter eller blå mærker., Jeg har været nødt til at slutte fred med det faktum, at selv når det er ‘væk’, er det ikke væk. Arrene er der for evigt.”
selvom dette kan selvkorrigere over tid, tager denne proces længere tid på mørkere hud. “Den bedste måde at forhindre dyspigmentering (en abnormitet i dannelsen eller fordelingen af pigment i huden) er at forsøge at behandle hudtilstanden tilstrækkeligt, før,” siger Takeshita.
blegemidler kan hjælpe med at lette hyperpigmentering, men det kræver, at huden først fjernes fra psoriasis — og mange mennesker har svært ved at opnå det.,
“disse hyperpigmenterede patches er undertiden lige så bekymrende for patienterne som den oprindelige psoriasis,” siger McMichael. “De er ikke så kløende, men de efterlader stadig læsioner, som andre mennesker bemærker. Det er deprimerende, fordi de har arbejdet så hårdt for at få læsionerne til at gå væk, og så har de stadig sygdommens tydelige markør på deres hud.”
Kæmper Støvfang
på Grund af kulturelle misforståelser og social stigmatisering, psoriasis kan tage en følelsesmæssig belastning for patienter, langt ud over deres fysiske tilstand., Undersøgelser, selvom begrænsede, tyder på, at den psykologiske virkning kan være værre for patienter med farve.
“jeg havde svært ved at dække og skjule flagerne fra mine klassekammerater og kolleger,” siger Kong. “Jeg var næppe dateret, gik næppe ud; jeg var en eremit det meste af tiden. Jeg blev mobbet og gjorde narr af på arbejdet så dårligt, at jeg endelig forlod.”
ifølge en NPF-undersøgelse, der blev offentliggjort i 2010, siger 54 procent af de hvide respondenter, at psoriasis forstyrrede deres livskvalitet sammenlignet med 72 procent af mindretallene., Folk i farve var også mere tilbøjelige til at føle sig selvbevidste, generede, vrede og hjælpeløse. “Jeg tror ikke, at mange mennesker ved, hvor meget af en mental effekt det har,” siger Teddleton.
For nogle er disse følelser forbundet med racefordomme, hvilket får dem til at føle sig endnu mere stigmatiseret på grund af deres hud.
“Som en Mexicansk kvinde … jeg er nødt til at bevise, at jeg ikke disse negative ting i forbindelse med min kultur — og derefter tilføje psoriasis på toppen af det, det gør det så meget sværere,” siger Perez. “Jeg bliver ikke kun bedømt på farven på min hud, men også på min huds tilstand., Mit selvværd har taget et stort hit.”
hun indser dog, at patienter i enhver farve står over for udfordringer, og endda nogle kaukasiske patienter beskæftiger sig med dyspigmentering. Perez ikke nedtone deres individuelle erfaringer med sygdommen, fordi hun ved, at, uanset race, psoriasis er en livslang kamp på tværs af kulturer.
Kong deler en lignende stemning. “Når vi spænder over forskellige hudfarver, står vi alle over for det samme stigma, mentalt og følelsesmæssigt på grund af psoriasis,” siger hun. “Vores erfaringer med psoriasis-uanset farve eller race-er ens.,”
Brenda Kong
Fortaler for Bevidsthed
Som mennesker af farve indse, at de er ikke alene, de er begyndt at tale op og skabe opmærksomhed.
“da jeg først blev diagnosticeret, havde jeg aldrig set en sort person med psoriasis før,” siger Teddleton. “Nu er jeg begyndt at deltage i psoriasis-konferencer, deltage i undersøgelser og deltage i NPF-grupper. Det hjælper virkelig, når du ved, at der er andre mennesker i din farve, der gennemgår den samme ting. Mange mennesker ved ikke engang, hvor meget hjælp der er derude.,”
at opdage de begivenheder, ressourcer og fora, der er tilgængelige via NPF, var også et vigtigt vendepunkt for Kong.
“det var først, før jeg fandt NPF i en alder af 24 og mødte andre, der led som mig, at jeg begyndte at komme ud af min skal. Det ændrede alt. Jeg gjorde en komplet 180, ” siger Kong, der begyndte at undersøge hendes sygdom, efter at den alvorlige flare landede hende i ER. “Jeg tilbragte for mange år i mørket om det, og min krop har lidt irreversibelt. Du er nødt til at uddanne dig selv og finde et samfund, der giver dig.”
Kong har også hjulpet sine forældre med at forstå sygdommen., “De ved, at det ikke er noget, jeg kan blive helbredt af, at jeg hele tiden skal klare det med igangværende behandlinger,” siger hun.
Pere.deler sin erfaring med at uddanne andre om psoriasis ved at bruge sociale medier som platform til at nå mere end 4,100 Instagram-tilhængere gennem sin konto, @aimeestephaniepere.. “Jeg præsenterer det på en semi-glamourøs måde ved at lave selfies og fotoseanser, så når folk ser mig, ved de, hvad det er,” siger hun.,
som barnepige i smeltediglen i Los Angeles benytter Pere.enhver lejlighed til at uddanne børn om sygdommen og vigtigheden af at acceptere andre, uanset hvordan deres hud ser ud. Når børn peger på hendes pletter eller spørger, hvorfor hun har lange ærmer, forvandler hun det til en lektion og fortæller dem: “Jeg elsker mig selv som jeg er med mine pletter, og du skal elske dig selv på grund af din hud,” siger hun. “Jeg elsker at jeg lærer dem ikke at dømme folk på farven eller tilstanden af deres hud.”