på Op til 20 millioner polio overlevende rundt omkring i verden står over for truslen om nye handicap 15 til 40 år efter deres oprindelige sygdom, der kunne efterlade dem med kørestol eller ventilatorer til resten af deres liv, siger en ny rapport fra the March of Dimes.
et stort problem, som millioner af poliooverlevende står overfor, er, at for få læger i både industri-og udviklingslande anerkender denne langsomt bevægende og lidt forståede sekundære sygdom, kaldet post-polio syndrom (PPS)., De vigtigste symptomer på PPS er ny progressiv muskelsvaghed, der gradvist forværres sammen med svær træthed og smerter i muskler og led. Det ledsages ofte af nedsat muskeludholdenhed under aktiviteter.
Der findes ingen kur mod PPS. Læger anbefaler patienter at begrænse fysiske aktiviteter og tage hvileperioder i løbet af dagen, herunder i arbejdstiden. Mange læger råder også mere hårdt ramte patienter til at bruge kørestole på deltid eller på fuld tid, selvom de kan gå uden dem.
så mange som 40 procent af polio overlevende kan få PPS, ifølge nogle skøn., March of Dimes, et nonprofit agentur grundlagt af den amerikanske præsident Franklin D. Roosevelt, som var en polio overlevende, advarer nu medicinske systemer rundt om i verden til PPS med sin nye rapport, Post-Polio syndrom: identificering af bedste praksis inden for diagnose og pleje. Det frigiver også en anden rapport for at hjælpe mennesker med PPS: retningslinjer for mennesker, der har haft Polio.
så mange som 250.000 amerikanske polio overlevende kan have PPS, siger March of Dimes., Ifølge lokale polio-støttegrupper og læger har omkring 40.000 overlevende KKS i Tyskland, 30.000 i Japan, 24.000 i Frankrig, 16.000 i Australien, 12.000 i Canada og 12.000 i Storbritannien. Verdenssundhedsorganisationen vurderer, at 10 til 20 millioner poliooverlevende lever over hele verden, og nogle skøn antyder, at 4 til 8 millioner af dem kan få KKS.,
“i udviklingslande, hvor polioudbrud stadig forekommer eller er afsluttet meget for nylig, vil medicinske systemer stå over for PPS i årtier ind i fremtiden og have lidt viden eller forståelse af det,” siger Christopher P. Ho .son, ph.d., direktør for globale programmer til March of Dimes. “Selv i avancerede lande, og dette inkluderer De Forenede Stater, er mange læger ikke uddannet til at genkende PPS eller er tilbageholdende med at behandle det som en ny tilstand.,”
Græsrods-grupper af polio overlevende i Nordamerika, vesteuropa, Japan, Australien og New Zealand har været den største fortalere for øget medicinsk og regeringens opmærksomhed til post-polio syndrom.
“situationen er mindre klar i udviklingslande, hvor syndromet er endnu mindre anerkendt,” siger Dr. Ho .son. “Måske er PPS underrapporteret, fordi sundhedsudbydere ikke genkender det. Eller måske har folk, der er mere udsatte for PPS i udviklingslande, en tendens til at dø, før de når en alder af anerkendt sygdomsdebut., PPS synes også at være mere almindelig og alvorlig hos mennesker, der med succes har rehabiliteret sig fra det oprindelige polioangreb. Måske har en lavere procentdel af befolkningen i udviklingslandene haft mulighed for rehabilitering og dermed ikke sat sig i yderligere risiko for KKS.”
Mere end 40 år siden, the March of Dimes afsluttet sin oprindelige mission at bekæmpe polio-epidemien ved at understøtte udvikling og udbredelse af to effektive vacciner, en af Dr. Jonas Salk og et af Dr. Albert Sabin., I dag arbejder March of Dimes for at forbedre mødres og babyers sundhed, men det har ikke glemt sin historiske arv.
to overlevendes historier
Lucile Harford, en amerikaner, og Mauritiusohra Rajah fra Mauritius er to poliooverlevende fra forskellige regioner i verden, hvis historie med PPS ligner mange med denne lidt forståede tilstand.
Lucile Harford, nu 88 år gammel og pensioneret i Florida, fik polio (dengang kaldet “børnelammelse”) i 1925 i hendes hjemby, Geneva, New York, da hun var 12 år gammel., En stor rød karantæne tegn blev placeret på hendes hoveddør, forårsager hende næsten lige så meget forskrækkelse som sygdommen, og gøre de dage og nætter ensom for hende, da ingen ønskede at gå i nærheden af hende. Luciles arme, ben og ryg var lammede. Det var to år, før hun kunne vende tilbage til skolen.
“Jeg kunne ikke gå, jeg kunne ikke bruge mine arme,” siger hun. “Jeg kunne ikke engang sidde op. Det var også en meget smertefuld sygdom. Ingen fysioterapi var tilgængelig, som der er nu. Jeg blev behandlet hjemme. Min læge vidste ikke, hvordan jeg skulle hjælpe mig.”
“vægten var at få mig til at gå igen,” siger hun., “Det var måske et dårligt dommeropkald. Jeg gik før mine hofter og knæ var stærke nok, forårsager uoprettelig skade. Jeg har aldrig siden været i stand til at klatre trin uden at holde fast på rækværket eller stige let fra en stol.”
Fru Harford genvandt endelig fuld brug af hendes arme og ryg og kunne gå med en stok. Hun tog eksamen fra college, havde en vellykket karriere og et godt ægteskab.
hun følte stigmatiseringen af polio-forårsaget handicap, hun talte sjældent om sine begrænsninger eller erkendte, at hun havde haft polio., I løbet af 1950′ erne, da polioepidemierne var på deres højeste, led hun nye vanskeligheder med at gå og træthed, som hendes læger forsikrede hende om, at hun ikke havde noget at gøre med polio. Læsning af post-polio syndrom, hun forsøgte at interessere sine læger i lidelsen. “I dag,” siger hun, ” er det svært at finde en læge, der vil sige, at der er sådan en ting som PPS.”
“det blev langsomt værre,” siger hun. “Ikke natten over, men over måneder, år. Det var meget frustrerende. Jeg gik fra at bruge en stok til to stokke, derefter en rollator, og endelig fuldtid til en kørestol.”
Fru., Harford kan stadig gå korte afstande, men bruger en kørestol det meste af tiden nu. Hun siger, at selv om hun ikke kan genvinde sin muskelstyrke, er hun glad for, at opmærksomheden på PPS vokser. “Bare at høre, at March of Dimes og medicinske eksperter holder konferencer om PPS, fortæller mig, at folk virkelig bryr sig,” siger hun. “Selvom der måske ikke er en kur mod PPS, er det bare at vide, at der er dem, der leder efter en kur, en velsignelse for os alle med denne tilstand.”
Zohra Rajah siger, at hun altid levede et aktivt liv på trods af den polio, hun havde som barn i 1945., “I 1985 begyndte jeg at få nye problemer-ekstrem træthed og smerte, især i ryggen. Jeg besøgte tre forskellige læger her i Mauritius, og de sagde alle, at jeg lige blev gammel,” siger hun. I Californien under et familiebesøg så hun læger, der diagnosticerede hende med PPS. Hun grundlagde senere en PPS support gruppe i Mauritius, som nu har 75 medlemmer. “Jeg behandler mig selv mest ved at bruge det, jeg lærer af bøger, magasiner og internettet, fordi læger her bare ikke genkender PPS,” siger fru Rajah.,
“disse to kvinders problemer er i overensstemmelse med, hvad mange poliooverlevende oplever, når de udvikler PPS,” siger Dr. Ho .son. “Det mest foruroligende psykologiske aspekt for mennesker med PPS er den uventede ændring i deres sundhedsstatus, og dette forstørres, når de ikke kan finde en læge, der vil hjælpe dem eller endda erkende, at de har en ny tilstand.”
” Nogle mennesker med PPS går fra uafhængig vejrtrækning til brug for en ventilator. Andre går fra at gå uden hjælp, til at gå med hjælp fra en stok, til at bruge en kørestol., Begge disse udstyr kan forbedre livskvaliteten for den enkelte, ” siger Kristian Borg, MD, Ph. D., en neurolog, der leder Huddinge Universitetshospital i Stockholm, Sverige.
Hvad forårsager PPS?
“årsagerne til, at PPS er ikke helt forstået,” siger Lewis P. Rowland, M. D., professor i neurologi ved Columbia University College of Physicians and Surgeons i New York City og formand for March of Dimes styregruppen for Post-Polio Syndrom.
“i den indledende akutte polioepisode kan patienter miste op til 60 eller 70 procent af deres motoriske nerveceller., De overlevende nerveceller finder muskelfibre, der stadig arbejder og knytter sig til dem, genopretter funktionen. Efter 15 til 40 år, “siger Dr. ro .land,” synes evnen til at opretholde funktion at gå tabt, men ingen er sikker på, hvorfor dette sker.”
den mest accepterede hypotese er, at PPS er resultatet af en degeneration af motoriske nerver, der spirede nye forbindelser år tidligere for at kompensere for andre nerver dræbt af polio. Fordi de overlevende motoriske nerver har leveret mange flere muskelfibre end naturen havde til hensigt, kan de slides for tidligt.,
den normale aldringsproces og overforbrug eller misbrug af muskler kan være medvirkende faktorer i udviklingen af PPS.
“Vi har svært ved at advare verdensmedicinske samfund om problemerne med PPS,” siger Dr. ro .land. “Problemet vil fortsætte meget længere i andre lande, især i udviklingslandene, så det er vigtigt, at folk lærer om PPS. De fleste læger i 40 ‘ erne eller yngre i udviklede lande har aldrig set et tilfælde af polio eller anerkendt et tilfælde af PPS.,”
March of Dimes Steering Committee fandt, at medicinsk viden og engagement i behandling af PPS varierer meget i industrilande, mens viden er meget lavere i udviklingslandene.
USA
PPS kom først til bred opmærksomhed i det medicinske samfund i 1980 ‘ erne-tre årtier efter de værste polioepidemier i USA, der ramte mere end 50.000 mennesker i 1952 alene. Op til 250.000 amerikanske polio overlevende kan have PPS, siger March of Dimes.,
“efter at vaccinerne kom ud, troede lægefaget og offentligheden generelt, at polio var forbi,” siger Lauro Halstead, MD, fra National Rehabilitation Hospital i .ashington, DC og medlem af March of Dimes Steering Committee. Dr. Halstead blev ramt af polio som universitetsstuderende i 1950 ‘ erne.sygdommen lammet midlertidigt hans højre arm og satte ham i en jernlunge og derefter en kørestol.
“Jeg gjorde et godt opsving, færdig college og medicinsk skole,” siger Dr. Halstead. “Men jeg begyndte at opleve ny svaghed i begyndelsen af 1980′ erne., Læger havde ingen ID.om, hvad jeg havde, med nogle tyder multipel sklerose og andre, Lou Gehrig sygdom. Jeg tror, at en million dollars blev brugt på test, men læger kunne bare ikke finde ud af det. Jeg havde ny svaghed i mine ben og meget intense muskelsmerter, der minder om den smerte, jeg havde med polio. Jeg begyndte at spekulere på, om det var forbundet.”Da han mødte David D.iechers, M. D., der studerede polio, kom brikkerne i puslespillet sammen. Dr. Halstead blev diagnosticeret med PPS.,
I 1999, som svar på anmodninger fra et stigende antal læger og polio overlevende, March of Dimes indkaldt til en international styregruppe af eksperter under ledelse af Dr. Rowland. Udvalget blev tiltalt for at tackle et spørgsmål af kritisk betydning: behovet for forbedret viden blandt sundhedsudbydere og poliooverlevende af den bedste praksis inden for diagnose og pleje af PPS. Denne styringskomit.udarbejdede de to rapporter, der blev udgivet i dag af March of Dimes.,
“Disse rapporter udgør den kollektive visdom fra post-polio syndrom forskning og erfarne klinikere,” siger Joan Headley, administrerende direktør for den Internationale Polio Netværk. “Oplysningerne i dem er uvurderlige. Personer og fagfolk, der har læst forvirrende og modstridende oplysninger om PPS vil finde disse rapporter afklaring.”
Sverige
15.000 polio overlevende bor i Sverige, siger Gunnar Grimby, M. D., professor emeritus og tidligere leder af Institut for Rehabilitering Medicin ved Sahlgrenska universitetshospital i Göteborg, Sverige.,polio overlevende begyndte at klage over symptomer, der var i overensstemmelse med PPS i stort antal i de tidlige 1980 ‘ ere, siger Dr. Grimby. “Oprindeligt anerkendte svenske læger ikke sygdommen, men fra begyndelsen af 1990’ erne var der nok viden om, at det nationale medicinske system begyndte at finansiere PPS-rehabilitering,” siger han.
tretten af Sveriges 26 amter har særlige PPS klinikker, hvor flere amter har mere end .n. Nuværende medicinstuderende får kun en times forelæsning i polio og post-polio syndrom på Sahlgrenska Universitetshospital.,
“klinikken behandler flere hundrede mennesker med PPS, og 50 til 80 procent af dem har progressiv muskelsmerter og svaghed,” siger Dr. Grimby. “De andre har mere mindre svaghedsproblemer, eller deres tilstand er ikke progressiv. Nogle 20 procent bruger en kørestol. Nogle blev rådet til at bruge kørestolen, men omkring halvdelen faldt; nogle brugte det, før de fik PPS.”
Sverige modtager også et stigende antal indvandrere fra Afrika og Mellemøsten, hvor polio stadig er udbredt., Cirka 25 procent af polio-patienterne på Sahlgrenska Universitetshospital er indvandrere, inklusive dem fra Albanien, Tyrkiet og lande i det tidligere Sovjetunionen.
“PPS vil være et problem i Sverige i årtier fremover,” siger Dr. Grimby. “De fleste mennesker med PPS skal være i kontakt med medicinsk personale resten af deres liv. De har brug for regelmæssig fysioterapi og teknisk hjælp.,”
Japan
30.000 polio overlevende bor i Japan, hvor de får vidt forskellige behandling fra Japanske læger, siger Kimiko Negayama, formand for “et Godt liv med Polio Association” i den sydlige by i Kitakyushu.
kun et lille antal japanske læger har anerkendt PPS som en separat medicinsk tilstand, siger fru Negayama. “Kendskab til PPS spredes langsomt af avisartikler, af patienternes selvhjælpsgrupper og af nogle læger,” siger hun., “Den japanske regering har endnu ikke anerkendt post polio syndrom som en tilstand, der fortjener særlig opmærksomhed.”
Polioepidemier sluttede i Japan i 1963. Det var dog først i oktober 2000, at polio officielt blev erklæret elimineret i Japan.
Der findes ingen statistikker over det samlede antal PPS-patienter, der behandles i Japan. Antallet af dem med PPS har sandsynligvis endnu ikke toppet i Japan, tilføjer Fru Negayama.
Canada
anslået 20,000 til 30,000 polio overlevende bor i Canada., Den vestlige provins Manitoba, som har en samlet befolkning på omkring en million, har 3,000 polio overlevende, siger Ken Pearn, frivillig formand for provinsens post-polio netværk.Pearn fik polio i 1952, da han var ni år gammel. Oprindeligt blev han delvist lammet på sin venstre side og blev indlagt på hospitalet i 14 dage. Sygdommen efterlod ham en resterende svaghed på den side og krumning af rygsøjlen, der forhindrede ham i at komme ind i politistyrken, men påvirkede ham ikke meget ellers., Han spillede baseball, hockey, fodbold og rugby som teenager og tog rugby igen efter 20 flere år. For fem år siden blev hele venstre side af hans krop svag.
“Jeg kan næppe løfte min arm over mit hoved nu,” siger Mr. Pearn. “Det påvirker min venstre skulder og ryg. Jeg bemærkede en gradvis svækkelse. Jeg gik i panik og købte vægte, tænker det var aldrende. Jeg var ikke klar over, at jeg kunne have anstrengt mig mere. Endelig så jeg en praktiserende læge.”
lægen sendte Mr. Pearn til en neurolog, der overvejede forskellige neurologiske sygdomme, men ikke kunne nå en diagnose. Hr., Pearn gik endelig til en anden læge, der havde erfaring med polio. Den læge fortalte Pearn, at han ikke havde standard PPS, men sagde, at han ikke vidste, hvad han havde.
” Jeg ved, at mange medlemmer af min organisation siger, at de ikke kan blive ordentligt vurderet uden at gå helt til Edmonton eller Vancouver,” tilføjer Mr. Pearn.
Australien
nogle 40.000 polio overlevende bor i Australien, siger Peshotan Katrak, MD, vicedirektør for rehabiliteringsmedicin på Sydneys Prince Henry Hospital. Dr. Katrak siger, at han har set omkring 400 PPS patienter i løbet af de sidste seks år., Provinsens PPS-netværk har nogle 700 medlemmer.
“Der var ikke mange læger, der så polio-patienter i Sydney, så Prince Henry Hospital startede en post-polio klinik,” siger Dr. Katrak. “Mange mennesker skal rejse hundreder af miles for at besøge denne klinik. Der er meget få post-polio klinikker i Australien, og de er placeret primært i de større byer. Klinikpersonalet er involveret i pleje af patienter med handicap relateret til polio og en række andre tilstande.”
Dr., Katrak ‘ s klinik tilbyder en komplet medicinsk vurdering af patienter og henviser dem derefter til lokale praktiserende læger, der har erfaring med PPS. “Jeg synes, det er meget vigtigt for patienter efter polio at se nogen, der forstår PPS, som kan hjælpe dem med at håndtere deres problemer,” siger Dr. Katrak.
Tyskland
omkring 100.000 polio overlevende bor i Tyskland, siger Bettina Beck, MD, en neurolog på en rehabiliteringsklinik uden for M .nchen.
udbredt viden om PPS kom til Tyskland omkring 10 år efter USA og Canada., “Omkring 1989 eller 1990 begyndte vi at se polio-patienter med nye symptomer, men vi vidste ikke hvorfor,” siger Dr. Beck. “Jeg kontaktede andre læger i poliosamfund, og vi lærte meget, især fra kolleger i USA.”Dr. Beck deltog i flere PPS-klinikker i USA for at modtage træning i behandling af patienter med tilstanden. Hendes klinik bestemte, hvordan man kun skulle behandle sådanne patienter nogle fem år senere, og offentliggjorde derefter et papir om PPS i Tyskland., “Når vi gjorde det, modtog vi mange opkald fra PPS-patienter, der sagde, at vi var de første i vores land, der anerkendte tilstanden. Der var mange råb om hjælp,” siger Dr. Beck.
“hverken medicinsk personale eller sundhedsforsikringsselskaber har generelt accepteret PPS,” siger hun. “Der er nogle tvivl om det blandt læger. Forsikringsselskaber nægter at betale for visse moderne lægemidler, der hjælper med at lindre PPS smerte og svaghed. De betaler heller ikke for moderne kørestole, fortæller mig, ‘den fyr kan gå, han har ikke brug for en.'”
Dr., Beck siger, at mange af hendes patienter er gået tilbage til kørestole efter årtier på grund af PPS. “Vi opfordrer dem til at bruge kørestole,” siger hun. “Der er en vis modstand. De fortæller os ,’ jeg kæmpede for at komme ud af kørestolen, og nu beder du mig om at gå ind igen?'”
Frankrig
Polio overlevende, der har handicap kort-den eneste officielle måde at estimere deres antal-i alt omkring 50.000, ifølge Anita Molines fra den franske post-Polio gruppe. “Men vi tror, at der er 5,000 til 10,000 mere uden dette kort., Så estimatet er, at der er 55,000 til 60,000 polio overlevende i Frankrig,” siger hun. Der findes ikke noget officielt skøn i Frankrig over antallet af PPS-patienter.
Polio blev ikke elimineret fuldstændigt i Frankrig før i 1982. De første personer med PPS symptomer præsenteret i begyndelsen af
“franske læger tager stadig ikke disse symptomer alvorligt,” siger Ms. Molines. “I dag genkender de fleste af dem ikke PPS. Polio blev taget ud af den medicinske skoleplan for længe siden., Men, kurser om polio og PPS er planlagt til at blive undervist begynder i September i år i hvert universitet i Frankrig.”
i Paris har nogle hospitaler eller Centre oprettet klinikker for poliooverlevende, men de fleste er åbne kun en dag om måneden. “Vi forsøger at oprette et polio survivors medical net .ork i den parisiske region,” siger fru Molines. “Indtil videre har den franske regering ikke anerkendt PPS som en separat betingelse.”
“Der er ingen specifik behandling tilgængelig for PPS-patienter i øjeblikket,” siger Ms. Molines. “Generelt er lægerne tabt om, hvordan man hjælper os.,”
Storbritannien
antallet af polio overlevende i Storbritannien er nu sat på omkring 30.000, selv om det kan være større, siger andre.Kemp fra British Polio Fello .ship (BPF). Han siger, at mange har klaget over den dårlige medicinske behandling, de får, når de udvikler PPS-symptomer.
“Jeg begyndte at arbejde for BPF i 1990, og et relativt lille antal medlemmer rapporterede nye vanskeligheder for os da,” siger Mr. Kemp. “Gradvist er antallet af PPS-symptomer steget år for år., Jeg ved, det er uretfærdigt at generalisere, men et stort antal af vores medlemmer er blevet skuffede over den pleje, de har modtaget.”
den britiske statssekretær, Yvette Cooper, udstedte for nylig en officiel erklæring om anerkendelse af eksistensen af PPS. Nogle britiske læger og andre sundhedspersonale anerkender let, at PPS eksisterer, siger Mr. Kemp. For mange andre genkender dog ikke PPS som en reel tilstand. Nogle sundhedspersonale “kan ikke lide udtrykket post-polio syndrom,” siger han., Han mener, at bevidstheden om tilstanden blandt sundhedspersonale forbedres, men ikke hurtigt nok.
“I 1998, da vi undersøgte vores medlemmer, 98 procent af de adspurgte mente, at de havde nye fysiske problemer forårsaget af deres polio, men 66 procent af de praktiserende læger har ikke tillægger sådanne problemer til PPS,” Mr. Kemp siger.
Sådan bestiller du Rapporter
ud over den gratis Do .nload fra Marchebstedet March of Dimes Global Programs er enkelttrykte kopier af begge rapporter tilgængelige gratis., Kontakt Det Internationale Polionetværk på telefon (314) 534-0475, eller via e-mail til eller skriftligt til 4207 Lindell Boulevard, #110, St. Louis, MO, 63108-2915.for at bestille i bulkmængder skal du kontakte March of Dimes Fulfillment Center ved at ringe gratis i USA på 1-800-367-6630. Der er et gebyr for forsendelse og håndtering. Bestil venligst efter varenummer:
# 31-1522-01 post-Polio syndrom: identificering af bedste praksis inden for diagnose og pleje (hver)
#31-1523-01 retningslinjer for personer, der har haft Polio (25 pr. pakke)