Interviewer: Dr. Stephen Jay Fenton er et pædiatrisk kirurg og også en ekspert i medfødt diaphragmatic hernie. Så det meste af tiden er det diagnosticeret, før kvinden har født. Så denne diagnose kommer ind, Hvad er nogle overvejelser, som kvinden, moderen, familien skal gøre på dette tidspunkt?
Dr., Fenton: når denne kvinde har diagnose, skal de henvises til en moderlig føtalmedicinsk læge, så en person, der beskæftiger sig med graviditeter med høj risiko. Og en af de ting, der er forbundet med det, er, at de skal følges nøje under deres graviditet. Den ene er at sikre barnets sikre levering og derefter også under forberedelse, hvad der vil ske, når barnet er født.
Jeg synes, det er vigtigt for moderen at vide, at dette er noget, der vil kræve behandling i lang tid efter at barnet er født., Så jeg vil typisk sige tre, fire, til seks måneder bagefter, at barnet bliver nødt til at være på hospitalet, der tager sig af disse typer af børn. Og så nogle gange kan det kræve flytning eller sørge for, at de har et støttesystem væk fra deres hus. For eksempel, hvis de bor ganske lidt væk fra Børnehospitalet, der beskæftiger sig med denne specialitet, kan de muligvis begynde at tænke på Ronald McDonald-huset eller finde et andet sted, de kan bo.
CDH Levetid & Behandling
Interviewer: Wow, så denne diagnose er en alvorlig ting.,Dr. Fenton: Ja, jeg mener i løbet af de sidste 10 til 20 år, at overlevelsesraten er forbedret, men det er stadig en af de sygdomme, der tager meget så langt som at behandle barnet, når de er født og derefter bagefter for at hjælpe barnet med at fortsætte med at vokse.
Intervie ?er: Hvad er den samtale, du har med disse familier? Tag mig gennem denne samtale, nogle af deres bekymringer, deres spørgsmål, de ting, du fortæller dem, der er vigtige at overveje.
Dr., Fenton: så efter at have kommet forbi de grundlæggende spørgsmål om, hvad der er en diafragmatisk brok, og hvordan behandles det, er de ting, jeg virkelig fokuserer på, at vi skal finde ud af lidt mere om barnet. Så en af de ting, vi får, når de kommer til vores kontor, er det, vi kalder forudsigelige eller prognostiske forudsigere.
så mange gange vil de allerede have gennemgået ultralyd, flere ultralyd, for at se nærmere på barnet. Den ene er af hjertet, så et føtal ekkokardiogram., Vi vil gerne vide, om barnet også har en medfødt hjertesygdom, fordi det komplicerer ting, når barnet ikke kun har en membranbrød, men også har medfødt hjertesygdom. De har en meget højere risiko for ikke at overleve.
og det begrænser også nogle af de ting, vi kan gøre, især hvad angår ECMO eller hjerte lunge bypass, hvis barnet har en strukturel hjertefejl, kan vi ikke sætte dem på ECMO. Så familierne har brug for at vide det.
derudover ønsker vi at vide, hvad deres chancer for at gå på ECMO er, og hvad deres overlevelsesevne er., Så vi ser på disse forskellige ting. Den ene er lungen til hovedforholdet, som opnås ved ultralydet. Så den anden er det samlede lungevolumen, som kan opnås ved Mr. Og dem, afhængigt af hvordan lungerne ser ud, så forholdet mellem lungerne og hovederne og/eller observerer at forvente af de samlede lungevolumener.
Vi kan give forældre procentdelen af, om deres barn vil kræve ECMO-støtte og / eller hvad deres overlevelsesevne er., Og så forældrene, når jeg taler med dem, snakker jeg næsten med dem meget mere om den støtte, som barnet vil modtage før og efter reparation, end selve reparationen. Fordi reparationen virkelig er et skridt og kun et af mange trin i plejen af barnet, når han er født.intervie .er: Wowo.. Så, hvordan hjælper du forældre med at tage alle disse oplysninger, som du lige har talt om, hoved-lungeforhold, og hvordan får du dem til at give mening om, hvad de skal gøre på det tidspunkt?
Dr., Fenton: Nå, jeg synes det er svært, især til det første besøg, fordi der gives en masse information, så vi vil tale med dem på forhånd, og så ser vi dem, når de kommer ind på hospitalet igen for at føde. Og tale med dem, når barnet er født så godt, og vi kan måle. Det er klart, at alle disse er forudsigelige.
De er ikke endelige, og så er det, efter barnet er født, at vi ser, hvordan de laver, at vi giver dem en lille smule mere af en endelig plan om, hvorvidt vi føler, at barnet kommer til at har brug for ECMO, eller om vi har lyst til, når barnet kan blive repareret., Og nogle af konsekvenserne så vidt neurologisk hjerte langsigtet pulmonal støtte. Mange gange kan vi ikke nødvendigvis give dem det, før vi er midt i at tage os af barnet.
CDH-Support til forældre
Intervie ?er: hvilke muligheder har forældre på dette tidspunkt?Dr. Fenton: jeg henviser ærligt også mine patienter til websebsteder. “Jeg føler, at jeg har givet dig en masse information. Vi vil have dig til at vide mere.”Der er støttegrupper, keruber er en, så vidt forældrene kan Google. Jeg fik dem også til at se på .ebmd., Jeg har faktisk fundet, at de fleste forældre er meget velinformerede, når de kommer ind selv til prænatal intervie .et. Så den allerførste slags klinikbesøg, som vi har, fandt jeg, at de fleste forældre, der kommer ind, allerede har læst en hel del om det.
Intervie .er: ja, fordi de fik at vide om diagnosen, og de er meget nysgerrige og vil vide.
Dr. Fenton: præcis. Og jeg tror, det hjælper. Jeg mener, at forældrene allerede er informeret om, hvad det er, og at de har specifikke spørgsmål så vidt okay, så fortæl mig om ECMO., Fortæl mig om reflu., og fortæl mig om, hvornår du skal udføre reparationen, og hvad reparationsmulighederne er. Det hjælper allerede med samtalen.
Intervie .er gør nogle forældre på dette tidspunkt, efter at de har fået disse oplysninger, vælger ikke at fortsætte graviditeten, hvis de tror… hvis du synes, jeg skal sige det, bliver det virkelig dårligt?
Dr. Fenton: nogle gør. Ja. Jeg mener, at nogle vil diskutere muligheder for, om de skal kunne fortsætte graviditeten eller ej. Naturligvis afhængigt af barnets graviditetsalder, er det måske ikke længere en mulighed., Oftere er det, der tales om, palliativ pleje. Så, hvilket betyder, hvor aggressiv at behandle barnet bagefter, og hvor meget der skal forfølges.
Jeg vil fortælle dig, at de fleste forældre siger, “jeg vil have alt gjort. Vi vil gå frem og helt sikkert ønsker at hjælpe barnet, efter at de er født på hvilken måde er muligt.”Men der er nogle gange, hvor vi ikke kan gøre det. Og så synes jeg, det er vigtigt at have den diskussion før, hvad er grænserne og muligheden for at skulle gøre enten palliation umiddelbart efter at barnet er født., Og / eller hvornår har vi udtømt alle medicinske midler til at hjælpe dette barn.
liv efter CDH-behandling
Intervie ?er: så kan et barn efter en diagnose af CDH leve et normalt liv, efter at du har gjort, hvad du skulle gøre for at rehabilitere?
Dr. Fenton: Ja, Jeg tror, det er nøglen. Vi har gjort, hvad vi havde brug for for at rehabilitere eller behandle barnet, og selvfølgelig er der en temmelig høj dødelighed forbundet med CDH nu. Det er forbedret meget i løbet af de sidste to årtier. Men det er stadig en alvorlig lidelse., Der er nogle børn, der har lunger, der er så små og så underudviklede, at vi ikke er i stand til at behandle dem.
nu, de børn, som vi er i stand til at behandle, kan de fortsætte og leve et meget produktivt liv. Nogle af dem kan have nogle udfordringer sekundært til selve behandlingen. De har muligvis brug for iltstøtte. De kan ikke være i stand til at øve sig så meget som en konsekvens af at behandle deres underudviklede lunger. Men de fleste af dem kan fortsætte og leve store liv, selvom de kræver en vis støtte.
Announcer: TheScopeRadio.com er University of Utah Health Sciences Radio., Hvis du kan lide det, du har hørt, skal du sørge for at få vores nyeste indhold ved at følge os på Facebook. Bare klik på Facebook-ikonet på TheScopeRadio.com.