Anmerkung des Herausgebers: Diese Geschichte wurde aktualisiert am 06/17/2020. NPF hat eine Erklärung über die aktuelle Rassenungerechtigkeit in den USA veröffentlicht
Als bei Brenda Kong 1993 Psoriasis diagnostiziert wurde, war ihre Familie etwa 11 Jahre in den USA. „Meine Eltern sprachen nur begrenzt Englisch, und es gibt kein Wort in unserer Sprache für Psoriasis“, sagt Kong, der in Kambodscha geboren wurde und dessen Eltern Khmer sprachen. „Sie verstanden nicht, was es war, und lange Zeit konnten sie nicht verstehen, warum westliche Ärzte mich nicht heilen konnten.,“
Kong, jetzt 37, wurde mit Psoriasis bei 13 und Psoriasis-Arthritis bei 22 diagnostiziert. Als aktive junge Athletin versuchte sie, ihre Haut zu verbergen, indem sie lange Socken trug, als sie Volleyball und Tennis spielte, aber ihr Zustand war schwer zu verbergen. Die Freunde ihrer Eltern gaben unaufgefordert Ratschläge, welche Lebensmittel sie aus ihrer Ernährung streichen und welche Kräutertees sie trinken sollten. Sie würden peinliche Fragen stellen und die Ärmel hochkrempeln, um ihre Haut zu untersuchen. „Sie haben versucht zu helfen, aber als Teenager bist du sensibel für alles“, sagt Kong, der in Oakland, Kalifornien, lebt.,
Delores Teddleton versuchte auch, ihre Psoriasis zu verbergen. Jetzt 53, Teddleton erinnert sich einsam und verlegen nach ihrer Diagnose fühlen. Als schwarze Frau kannte sie keine anderen farbigen Menschen mit der Krankheit. „Du fühlst dich, als wärst du der Einzige“, sagt sie. „Ich dachte nicht, dass irgendjemand es verstehen würde; Deshalb habe ich nie darüber gesprochen und immer versucht, es zu verbergen.“
Millionen von Menschen können sich auf ihre Erfahrungen beziehen., Psoriasis ist eine häufige immunvermittelte Krankheit, die Haut jeder Farbe berührt, aber Minderheiten stehen vor einzigartigen Herausforderungen — sowohl physisch als auch psychisch — im Zusammenhang mit der Krankheit. Wenn sie verstehen, wie es sie anders beeinflussen kann als Kaukasier, können farbige Menschen besser gerüstet sein, um mit ihrer Krankheit umzugehen.
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Verschiedene Schattierungen von Psoriasis
Als Teddleton anfing, mit kleinen Beulen an Armen und Ellbogen auszubrechen, dachte der Arzt auf der Armeebasis, auf der sie arbeitete, es sei eine Reaktion auf die Lösungsmittel und andere Chemikalien, mit denen sie Fahrzeugteile in ihrem Job konservierte. Er gab ihr eine Creme und ordnete sie neu. Aber die Unebenheiten wurden immer schlimmer. Teddletons Hausarzt führte Allergietests durch und gab ihr mehr Cremes und Antibiotika. Nichts half. Bis dahin war ihre Haut von ihrer Kopfhaut bis zu ihren Füßen entzündet, sogar in ihrem Mund.,
Delores Teddleton
Starke Schmerzen und Juckreiz schließlich landete Sie in der Notaufnahme. Schließlich diagnostizierte ein Dermatologe nach Blutuntersuchungen und einer Biopsie im Alter von 21 Jahren ihre Psoriasis. „Ich habe viele Jahre damit gelitten. Alles würde mir Cremes geben, und es würde schlimmer werden“, sagt Teddleton, der in Long Beach, Mississippi, lebt. „Es war wahrscheinlich, weil sie vorher keine farbigen Menschen mit Psoriasis gesehen hatten. Als ich auf den Computer kam, um es zu erforschen, sah ich nie farbige Menschen damit. Es waren immer Bilder von Kaukasiern.,“
Psoriasis präsentiert sich in der Haut der Farbe unterschiedlich, was die Diagnose erschweren kann. Auf kaukasischer Haut tritt Psoriasis typischerweise mit Erythem oder roten schuppigen Plaques auf, aber auf farbiger Haut ist die Verfärbung dunkler und dicker. „Anstatt klassisch rot zu sein, kann Psoriasis bei dunkleren Hauttypen eher eine violette oder graue Farbe oder ein dunkleres Braun aufweisen“, sagt Junko Takeshita, MD, Ph. D., Assistenzprofessor für Dermatologie und Epidemiologie an der Perelman School of Medicine der University of Pennsylvania., „Aus diesem Grund kann es bei Nicht-Weißen häufiger falsch diagnostiziert oder nicht diagnostiziert werden.“
Psoriasis ist oft schwerer auf der Haut der Farbe. Im Jahr 2011 veröffentlichte das Journal of Drugs in Dermatology eine Studie über rassische und ethnische Unterschiede bei 2,511 Psoriasis-Patienten und stellte fest, dass Asiaten mit 41 Prozent den höchsten Prozentsatz der betroffenen Körperoberfläche (BSA) aufwiesen und Kaukasier mit 28 Prozent den niedrigsten.
Eine frühzeitige Diagnose ist eine wichtige erste Hürde. Es kann bis zu sechs Dermatologen sehen, bevor eine Person der Farbe die richtige Diagnose bekommt., Je früher dies geschieht, desto eher können Einzelpersonen wirksame Behandlungen finden.
„Diese Patienten verpassen möglicherweise Therapien, die bei der Kontrolle ihrer Krankheit hilfreich sein könnten, weil sie nicht angemessen diagnostiziert werden“, sagt Amy J. McMichael, MD, Professorin und Vorsitzende der dermatologischen Abteilung an der Wake Forest School of Medicine in Winston-Salem, North Carolina, und frühere Präsidentin der Skin of Color Society. „Viele Patienten mit farbiger Haut sind unversichert oder unterversichert., Dies ist eine Bevölkerung, in der wir wahrscheinlich eine enorme Anzahl von Patienten vermissen, weil sie nicht einmal hereinkommen.“
Takeshita hat kürzlich die Gesundheitsversorgung bei Psoriasis nach Rasse in den USA bewertet Ihre Forschung wurde in der Januar-2018-Ausgabe des Journal of the American Academy of Dermatology veröffentlicht. Die Studie ergab, dass nicht-hispanische Rassen Minderheiten, einschließlich Schwarze, Asiaten und Indianer, sind 40 Prozent weniger wahrscheinlich einen Dermatologen für ihre Psoriasis als nicht-hispanische Weiße zu sehen, unabhängig von ihrer Krankenversicherung oder sozioökonomischen Status., Das bedeutet mehr als 3 Millionen weniger ambulante Besuche für nicht-hispanische rassische Minderheiten mit Psoriasis, im Vergleich zu nicht-hispanischen Weißen.
„Diese Ergebnisse sind besonders bemerkenswert angesichts der Daten, die darauf hindeuten, dass schwarze Personen mit Psoriasis eine schwerere Erkrankung haben können, und Minderheiten berichten von einer schlechteren Lebensqualität aufgrund von Psoriasis als Weiße, unabhängig von der Schwere der Erkrankung“, sagt Takeshita. „Daher können Minderheiten eine größere Krankheitslast haben, haben jedoch eine geringere Heidepflege für ihre Psoriasis, was wiederum die größere Krankheitslast erklären kann.,“
Spektrum der Behandlungsmöglichkeiten
Obwohl Psoriasis bei verschiedenen Hauttypen unterschiedlich auftritt, bestimmt die Farbe nicht unbedingt die Behandlungsmöglichkeiten. Patienten sollten sich mit ihren Gesundheitsdienstleistern beraten, um ihre Behandlungspläne zu personalisieren. Cremes, Salben und topische Steroide sind typischerweise die erste Verteidigungslinie gegen Psoriasis, während schwerere Fälle aggressivere Therapien erfordern.
„Wenn farbige Menschen mit Psoriasis auftreten, insbesondere afroamerikanische Patienten, haben sie oft hyperkeratotische oder dickere Läsionen“, sagt McMichael., „Das bedeutet, dass die Kontrolle der Läsionen länger dauern wird, mit Medikamenten mit höherer Potenz.“
Wenn Cremes nicht helfen, kann die Phototherapie für Menschen mit dunklerem Hautpigment sehr effektiv sein, sagt sie und weist auf den Mangel an Forschung zur Behandlung von Hautfarbe hin, da die meisten Studien überwiegend weiße Patienten betreffen. Diese situation ändert sich jedoch. Im Jahr 2017 verlieh das patientenzentrierte Outcomes Research Institute (PCORI) einem Kollegen von Takeshita, Joel Gelfand, MD, einen Auftrag in Höhe von 8,6 Millionen US-Dollar.,, ein Board-zertifizierter Dermatologe, dessen klinische Arbeit sich auf allgemeine Dermatologie und Psoriasis konzentriert. Der PCORI-Vertrag ist für eine klinische Studie namens LITE. Der Zweck von LITE ist es, die Wirksamkeit und Sicherheit von 12 Wochen Home-based versus Office-based Phototherapie zur Behandlung von Psoriasis und die Auswirkungen der Phototherapie über Hauttöne zu untersuchen.
LITE, das 2019 begann und 2023 enden soll, wird eine kontrollierte Studie mit ungefähr 1,000 Patienten ab 12 Jahren unter realen Bedingungen beinhalten-entweder zu Hause oder im Büro ihres Gesundheitsdienstleisters.,
Für Aimee Perez, eine 30-jährige mexikanisch-amerikanische, war die Lichttherapie die effektivste Behandlung bei der Reinigung ihrer dunklen Haut, die typischerweise zu 70 bis 80 Prozent mit Plaques bedeckt ist. Seit ihr im Alter von 17 Jahren Psoriasis und im Alter von 22 Jahren Psoriasis-Arthritis diagnostiziert wurde, hat sie eine Vielzahl systemischer Therapien, Biologika und anderer Medikamente ausprobiert, um die beste Behandlung für ihre Haut und Gelenke zu finden.
Aimee Perez
„Es ist ein 24/7-job, um psoriasis haben,“, sagt Perez., „Sobald Sie eine Behandlung gefunden haben, die funktioniert, findet Psoriasis einen Weg zu überleben, also kämpfen Sie ständig dagegen.“
Ähnlich klärte sich Teddletons Haut zum ersten Mal nach Beginn der ultravioletten (UV) Lichtbehandlung, verlor jedoch nach einigen Jahren an Wirksamkeit. Zu diesem Zeitpunkt wechselte Teddleton, bei dem im Alter von 31 Jahren auch Psoriasis-Arthritis diagnostiziert wurde, zu Biologics. Sie beschreibt ihr erstes biologisches als “ das erste, was mich aufräumte und gleichzeitig meiner Arthritis half.“Es hat ungefähr 10 Jahre lang funktioniert, sagt sie., Sie ging zu einem zweiten biologischen über, aber sie mochte die Nebenwirkungen der Atemwege nicht. Ihr drittes biologisches reinigte ihre Haut, half aber nicht ihren Gelenken. Ende letzten Jahres kehrte Sie zu Ihrem ersten biologischen.
Eine 2011 im Journal of Drugs in Dermatology veröffentlichte Studie zu einem Biologic ergab, dass alle ethnischen Gruppen nach 12-wöchiger Therapie ähnliche Ergebnisse erzielten: Die BSA-Beteiligung sank um mehr als 50 Prozent. Kong sagt, sie habe Psoriasis-Arthritis entwickelt, als sie 12 war, aber Ärzte diagnostizierten eine Sportverletzung., Erst als sie vollständig abgefackelt war und sich kaum bewegen konnte, wurde bei ihr im Alter von 22 Jahren Psoriasis-Arthritis diagnostiziert.
Kong hatte noch bessere Ergebnisse, als sie mit 24 Jahren nach einem erythrodermischen Aufflackern, das durch weit verbreitete, feurige Rötungen und ein lebensbedrohliches Peeling der Haut gekennzeichnet war, mit der Einnahme eines Biologic begann, schickte sie in die Notaufnahme. „Ich war buchstäblich bettlägerig mit 100 Prozent erythrodermischer Psoriasis, zu 99 Prozent klar und in der Lage zu gehen, was ein Wunder war“, sagt sie.,
Spuren hinterlassen
Eine der größten Herausforderungen für Patienten mit farbiger Haut ist das Erreichen einer wirklich klaren Haut. Psoriasis-Plaques und andere Arten von Entzündungen können Hyperpigmentierung (dunkle Flecken) oder Hypopigmentierung (helle Flecken) hinterlassen, die auf dunklerer Haut deutlicher wahrnehmbar sein können. Lichttherapie kann den Kontrast betonen, sagt Perez. „Sie sehen im Grunde so aus, als hätten Sie Vitiligo (einen Zustand, in dem die Haut ihre Pigmentzellen verliert, was zu verfärbten Flecken führt), denn wenn Menschen mit dunklerer Hautnarbe dunkel werden. Es sieht aus wie Flecken oder Prellungen., Ich musste Frieden schließen mit der Tatsache, dass selbst wenn es “ weg “ ist, es nicht weg ist. Die Narben sind für immer da.“
Während dies sich im Laufe der Zeit selbst korrigieren kann, dauert dieser Prozess auf dunklerer Haut länger. „Der beste Weg, um Dyspigmentierung (eine Anomalie bei der Bildung oder Verteilung von Pigmenten in der Haut) zu verhindern, besteht darin, früher zu versuchen, den Hautzustand angemessen zu behandeln“, sagt Takeshita.
Bleichcremes können helfen, die Hyperpigmentierung aufzuhellen, aber das erfordert, dass die Haut zuerst von Psoriasis befreit wird — und vielen Menschen fällt es schwer, dies zu erreichen.,
„Diese hyperpigmentierten Flecken sind für die Patienten manchmal genauso besorgniserregend wie die ursprüngliche Psoriasis“, sagt McMichael. „Sie jucken nicht so, aber sie hinterlassen immer noch Läsionen, die andere Menschen bemerken. Das ist deprimierend, weil sie so hart gearbeitet haben, um die Läsionen verschwinden zu lassen, und dann haben sie immer noch den verräterischen Marker der Krankheit auf ihrer Haut.“
Kampf gegen Stigmata
Aufgrund kultureller Missverständnisse und sozialer Stigmata kann Psoriasis einen emotionalen Tribut an Patienten fordern, der weit über ihre körperliche Verfassung hinausgeht., Studien, obwohl begrenzt, deuten darauf hin, dass die psychologischen Auswirkungen für Patienten mit Farbe schlimmer sein können.
„Es fiel mir schwer, die Flocken vor meinen Klassenkameraden und Kollegen zu vertuschen und zu verstecken“, sagt Kong. „Ich kaum datiert, ging kaum aus; Ich war ein Einsiedler die meiste Zeit. Ich wurde gemobbt und machte mich so sehr über die Arbeit lustig, dass ich endlich ging.“
Laut einer 2010 veröffentlichten NPF-Umfrage geben 54 Prozent der weißen Befragten an, dass Psoriasis ihre Lebensqualität beeinträchtigt, verglichen mit 72 Prozent der Minderheiten., Farbige Menschen fühlten sich auch eher selbstbewusst, verlegen, wütend und hilflos. „Ich glaube nicht, dass viele Leute wissen, wie viel von einer mentalen Wirkung es hat“, sagt Teddleton.
Für einige verbinden sich diese Gefühle mit rassistischen Vorurteilen, wodurch sie sich aufgrund ihrer Haut noch stigmatisierter fühlen.
„Als Mexikanerin … muss ich beweisen, dass ich nicht diese negativen Dinge bin, die mit meiner Kultur verbunden sind — und dann Psoriasis hinzufügen, es macht es so viel schwieriger“, sagt Perez. „Ich werde nicht nur nach der Farbe meiner Haut beurteilt, sondern auch nach dem Zustand meiner Haut., Mein Selbstwertgefühl hat einen großen hit.“
Sie erkennt jedoch, dass Patienten jeder Farbe vor Herausforderungen stehen und sogar einige kaukasische Patienten mit Dyspigmentierung umgehen. Perez spielt ihre individuellen Erfahrungen mit der Krankheit nicht herunter, weil sie weiß, dass Psoriasis unabhängig von der Rasse ein lebenslanger Kampf zwischen den Kulturen ist.
Kong teilt eine ähnliche Stimmung. „In verschiedenen Hautfarben sind wir alle geistig und emotional wegen Psoriasis mit dem gleichen Stigma konfrontiert“, sagt sie. „Unsere Erfahrungen mit Psoriasis — egal welche Farbe oder Rasse-sind ähnlich.,“
Brenda Kong
Eintreten für Bewusstsein
Da farbige Menschen erkennen, dass sie nicht allein sind, beginnen sie, sich zu äußern und das Bewusstsein zu schärfen.
„Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte ich noch nie eine schwarze Person mit Psoriasis gesehen“, sagt Teddleton. „Jetzt habe ich angefangen, an Psoriasis-Konferenzen teilzunehmen, an Umfragen teilzunehmen und NPF-Gruppen beizutreten. Es hilft wirklich, wenn Sie wissen, dass andere Menschen Ihrer Farbe dasselbe durchmachen. Viele Leute wissen nicht einmal, wie viel Hilfe da draußen ist.,“
Die Entdeckung der Ereignisse, Ressourcen und Foren, die über NPF verfügbar sind, war auch für Kong ein wichtiger Wendepunkt.
“ Erst als ich NPF im Alter von 24 Jahren fand und andere traf, die wie ich litten, fing ich an, aus meiner Schale zu kommen. Es hat alles verändert. Ich habe eine komplette 180 gemacht“, sagt Kong, die anfing, ihre Krankheit zu erforschen, nachdem dieses schwere Aufflackern sie in der Notaufnahme gelandet hatte. „Ich habe zu viele Jahre im Dunkeln darüber verbracht, und mein Körper hat irreversibel gelitten. Sie müssen sich selbst erziehen und eine Gemeinschaft finden, die Sie befähigt.“
Kong hat auch ihren Eltern geholfen, die Krankheit zu verstehen., „Sie wissen, dass ich davon nicht geheilt werden kann, dass ich es kontinuierlich mit laufenden Behandlungen bewältigen muss“, sagt sie.
Perez teilt ihre Erfahrungen, um andere über Psoriasis aufzuklären, indem sie soziale Medien als Plattform nutzt, um über ihren Account @aimeestephanieperez mehr als 4,100 Instagram-Follower zu erreichen. „Ich präsentiere es auf halb glamouröse Weise, indem ich Selfies und Fotoshootings mache, also wenn Leute mich sehen, wissen sie, was es ist“, sagt sie.,
Als Kindermädchen im Schmelztiegel von Los Angeles nutzt Perez jede Gelegenheit, um Kinder über die Krankheit und die Wichtigkeit der Akzeptanz anderer aufzuklären, unabhängig davon, wie ihre Haut aussieht. Wenn Kinder auf ihre Flecken zeigen oder fragen, warum sie lange Ärmel trägt, verwandelt sie es in eine Lektion und sagt ihnen: „Ich liebe mich so, wie ich mit meinen Flecken bin, und du solltest dich wegen deiner Haut lieben“, sagt sie. „Ich liebe es, dass ich ihnen beibringe, Menschen nicht über die Farbe oder den Zustand ihrer Haut zu beurteilen.”