ella es una enfermera, sobreviviente y una parte imprescindible de la Fundación de Investigación de cáncer de mama inflamatorio (IBC) — conozca a Ginny Mason, RN.
El 18 de marzo de 1994, Mason fue diagnosticada con estadio 3B IBC — aunque según los criterios de hoy estaría bajo el estadio 3C. ella tenía solo 41 años de edad y en ese momento, el diagnóstico era una sentencia de muerte. Pero Mason no entregó la toalla cuando le dijeron que probablemente moriría de la enfermedad dentro de 12 a 18 meses.,
«tiendo a ser optimista, así que cuando me dijeron que tenía un 3 por ciento de posibilidades de estar vivo a los cinco años lo tomé como un desafío, no un absoluto, sabiendo que alguien tenía que compensar ese 3 por ciento», dijo Mason a CURE.
Mason estaba cursando el título de enfermería de cuatro años a mediados de la década de 1970 cuando lo puso en espera para tener a su hija. Cuando su única hija comenzó el kindergarten, regresó a la escuela para convertirse en enfermera práctica con licencia (LPN).
el diagnóstico de Mason ocurrió un viernes, y querían que comenzara la quimioterapia ese día., En su lugar, el lunes, regresó a trabajar en una clínica de salud mental ambulatoria con el pelo corto, después de haber cortado sus hebras hasta la cintura ese fin de semana. Ella divulgó a sus compañeros de trabajo que comenzaría la quimioterapia ese día y continuaría el tratamiento durante cinco meses. Mason se sometió a una mastectomía con extirpación de ganglios linfáticos seguida de radiación diaria durante seis semanas, todo con su novio de la escuela secundaria, ahora esposo de 45 años, a su lado.,
Después de los diversos tratamientos, Mason fue NED («sin evidencia de enfermedad»), un término que se usa a menudo en IBC en lugar de «sin cáncer» debido a la alta tasa de recurrencia. El IBC no es un cáncer de mama «típico»; una persona no tiene que tener un bulto para indicar la afección.
someterse a un tratamiento para IBC no es nada fácil, pero Mason demuestra que se trata de la perspectiva. «No puedes controlar lo que te sucede, solo cómo respondes», dice.
esto fue cuando Mason decidió completar un A. S. para ganar el estatus de RN., Luego obtuvo su BSN de la Universidad Menonita Oriental en Virginia en 1999, obteniendo más educación en caso de que su salud no le permitiera hacer el trabajo práctico que requería la enfermería. Ese mismo año, Mason se unió a la recién formada IBC Research Foundation.
mientras trabajaba en su tesis de graduación, Mason encontró una lista de discusión IBC en línea fuera de Canadá. Aquí es donde conoció a Owen Johnson, quien había perdido a su esposa a causa de la enfermedad. Los dos se conocieron cara a cara en Alaska y ese verano comenzó a ser voluntaria para la organización., Con antecedentes médicos, Mason se convirtió rápidamente en un miembro valioso.
«Cuando comenzamos en 1999, éramos ingenuos y nunca soñamos que todavía nos necesitarían 17 años después», dice.
el enfoque principal al principio fue descubrir «la causa» de la rig. Sin embargo, dado que la causa no suele ser un solo factor, la investigación del IBC está reevaluando actualmente su misión para reflejar la gama de actividades de la organización.
la pequeña organización sin fines de lucro de base comenzó a hacer contactos con investigadores, desarrollar un sitio web, unirse a Facebook y Twitter y crear una lista de discusión por correo electrónico., Lenta pero seguramente, la investigación del IBC se estaba haciendo un nombre dentro de la Comunidad del cáncer de mama. El equipo colaboró con la Coalición Nacional de cáncer de mama, los miembros de la Junta pasaron por la capacitación científica del proyecto LEAD y asistieron a las Reuniones Anuales De La Sociedad de Oncología Clínica (ASCO) y la Asociación Americana para la investigación del cáncer (AACR).
«Mi esposo dice que mi IBC encendió un fuego debajo de mí para lograr cosas», dice Mason.
la investigación del IBC también trabaja con el Panel de pautas para el cáncer de mama de la Red Nacional Integral del cáncer (NCCN)., Después de tres años de persistencia, el NCCN publicó la primera guía de tratamiento del CIB en 2008. Las dos organizaciones continúan colaborando para actualizar las pautas de detección y las evaluaciones de los síntomas de los pacientes.
desde 2009, la organización ha recibido casi 3 300,000 en subvenciones, con la ayuda de su junta asesora médica, para financiar la investigación específica del IBC. IBC Research es miembro de Metastatic Breast Cancer Alliance y se ha asociado en proyectos con Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer y Metastatic Breast Cancer Network., El IBC tenía información limitada disponible en el momento del diagnóstico de Mason. Pero el trabajo de la IBC Research Foundation ha allanado el camino para un futuro más brillante.
» Cada día lucho con la culpa del sobreviviente, especialmente cuando perdemos a otra madre joven», dice Mason. «Supongo que esa es una de las razones por las que hago lo que hago, es una forma de retribuir por estos años de bonificación que nunca esperé tener a una responsabilidad que no tomo a la ligera.»
Ahora a los 63 años, Mason maneja todas las responsabilidades administrativas y sirve como la «cara» para la investigación de IBC., Además, trabaja en dos grupos de ensayos clínicos y otras iniciativas centradas en el cáncer. Todo eso más ocho nietos la mantiene ocupada. Como se puede imaginar, Mason aprendió mucho de su experiencia con el cáncer: nunca deje de hacer preguntas, vaya a un médico que haya tratado específicamente a IBC antes y, tal vez lo mejor de todo
«¡no hay tal cosa como un mal día para el cabello!”