durante meses, un equipo de médicos y enfermeras había ensayado para la delicada cirugía. Durante horas habían preparado los dos pequeños cuerpos peligrosamente Unidos en la cabeza. Y cuando llegó el momento ese día en 1987 de poner un cuchillo en la vena grande que los conectaba — el paso más tenso en la innovadora operación para separar a los bebés siameses — Benjamin Solomon Carson, el brillante neurocirujano pediátrico que había supervisado el caso de los bebés desde el principio, ofreció su bisturí a su jefe.,
fue un signo de deferencia y respeto — y tal vez, una medida de precaución. Pero Donlin Long, jefe de Neurocirugía del Hospital Johns Hopkins, rechazó el gesto. Carson, él ya había decidido, debe hacer el corte crucial.
«parte de mí pensó, tal vez debería tomar el cuchillo. Si las cosas van mal, sería terrible para la carrera del joven médico», recordó Long este mes. «Pero también sé que si esto fuera un éxito, si las cosas van bien, haría su reputación, lo haría famoso, que la gente crecería tratando de emularlo.,»
Donlin Long y Ben Carson hablan en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore después de la cirugía que separó a los gemelos siameses en septiembre de 1987. (Fred Kraft/Associated Press)
Más que cualquier otro momento en una carrera deslumbrante, la separación de los gemelos Binder lanzó el estrellato de Ben Carson., El entonces médico de 35 años salió de la sala de operaciones ese día y entró en un centro de atención que nunca se ha atenuado, desde la Conferencia de prensa posterior a la cirugía cubierta en todo el mundo, a través de sus logros posteriores en su carrera médica, a los acuerdos de publicación y una carrera lucrativa como orador motivacional-todo allanando el camino a su momento actual como candidato líder para la nominación presidencial republicana.,
Pero mientras Carson despliega con frecuencia anécdotas de su convincente historia de vida – una infancia dura en Detroit, su ascenso a la Ivy League, sus viajes a través de la fe espiritual y la medicina avanzada — solo ocasionalmente cita y nunca se detiene en la historia de Benjamin y Patrick Binder.
al igual que muchas historias de las fronteras de la ciencia médica, es difícil encajar en una narrativa inspiradora: una historia de riesgo y pérdida y opciones brutalmente difíciles., Y aunque Carson y su equipo lograron algo sin precedentes, con beneficios a largo plazo para la ciencia, no resultó en un final feliz para los aglutinantes.
«en una especie de ‘star wars’ tecnológica, la operación fue un éxito fantástico», dijo Carson en un artículo de Associated Press de 1989. «Pero en cuanto a tener hijos normales, no creo que haya tenido tanto éxito.,»
Cuando se le solicitó un comentario Esta semana, Carson dijo: «la gran recompensa de usar sus talentos para salvar la vida de un niño puede ser un tremendo colocón, pero a menudo encuentra que no hay nada que pueda hacer para detener el dolor del viaje de un paciente a través de la vida. Como médico, no importa lo lejos que empujemos la ciencia médica, no podemos vencer todo el dolor.»
Las actualizaciones sobre los niños fueron limitadas después de que regresaron a Alemania después de la cirugía. La revista alemana Bunte firmó un acuerdo de exclusividad con la familia hasta que los chicos cumplieron 18 años., Una búsqueda a través de sus archivos, además de nuevas entrevistas realizadas con miembros de la familia y colegas médicos de Carson, muestra un retrato más completo y complicado de un evento que moldeó la vida de los involucrados.
» nunca superaré esto. . . . ¿Por qué los separé?»la madre de los niños, Theresia Binder, dijo a la revista Freizeit, una publicación hermana de Bunte, en noviembre de 1993. «Me sentiré culpable para siempre.,iv>
En enero de 1987, Teresa Cuaderno estaba embarazada de ocho meses y suicida.,
«quería matarlos a ellos y a mí también», dijo, de acuerdo con el libro más vendido de Carson «Gifted Hands.»Acababa de enterarse de que sus bebés estaban pegados y se sentía como si «un monstruo enfermo y feo» se retorciera dentro de ella.
«VI que los bebés notaron solo una cabeza enorme con dos caras», le dijo a Bunte. «Pensé:’ Dios mío, ¿cómo se verán, cómo vivirán?'»
ella debatió tragar pastillas. Consideró abrir la ventana de un edificio alto y saltar. En su lugar, en febrero. 2, 1987, dio a luz a sus hijos., Pesaban un total combinado de 8 libras y 14 onzas. Compartían una cabeza, pero el miedo de Theresia fue reemplazado por una nueva emoción.
» ni una sola vez no los amamos», su esposo, Josef, fue citado por Carson como diciendo en » manos dotadas.»»Eran nuestros hijos.»
Los médicos informaron a los padres que si los hijos permanecían Unidos, estos bebés rubios regordetes nunca podrían sentarse, gatear o darse la vuelta. Aprender a caminar estaba fuera de la cuestión. Pero Johns Hopkins en Baltimore era mundialmente conocido por asumir casos difíciles., Allí se encontrarían con un hombre que había crecido pobre en Detroit, llegó a Yale, obtuvo un título médico en la Universidad de Michigan, y a la edad de 33 años se había convertido en el jefe más joven de Neurocirugía pediátrica en el país.
«después de estudiar la información disponible, accedí tentativamente a hacer la cirugía sabiendo que sería la cosa más arriesgada y exigente que había hecho», escribió Carson. «Pero también sabía que les daría a los chicos una oportunidad — su única oportunidad-de vivir normalmente.»
Los gemelos siameses ocurren en aproximadamente uno de cada 200,000 nacimientos., Casi el 60 por ciento de ellos muere antes del nacimiento, y un 35 por ciento adicional no sobrevive más allá de un día. De todos los gemelos siameses, solo alrededor del 2 por ciento son craneófagos, o conectados por la cabeza.
lo que significa que pocos cirujanos han tenido mucha práctica separándolos. Así que en Hopkins, un equipo de siete anestesiólogos pediátricos, cinco neurocirujanos, dos cirujanos cardíacos, cinco cirujanos plásticos y una serie de enfermeras y técnicos pasaron meses practicando con muñecas Unidas en la cabeza por Velcro, de acuerdo con un relato de 1987 de la cirugía en Newsweek.,
Los Gemelos Binder tuvieron la suerte de tener dos cerebros. Significaba que la cirugía era al menos factible.
«desde el momento en que comenzamos a discutirlo, todos tratamos de tener en cuenta que no procederíamos con la cirugía a menos que creyéramos que teníamos una buena oportunidad de separar a los niños sin dañar la función neurológica de ninguno de los bebés», escribió Carson en «Gifted Hands.
en el día del trabajo de 1987, los gemelos de 7 meses de edad-que, según Newsweek había estado «riendo y pateando desde que entró en Hopkins el 2 de septiembre»-se sometieron a cirugía., Durante cuatro horas, los cardiocirujanos insertaron tubos «delgados» en sus venas y los conectaron a máquinas corazón-pulmón que los mantendrían vivos a través de la cirugía. Los cirujanos plásticos cortaron su cuero cabelludo, quitando el tejido óseo que los conectaba. Los cardiólogos luego cortaron sus pechos y retiraron pequeñas cantidades de tejido de su corazón para usarlo más tarde para construir nuevas venas.,
Los médicos bajaron la temperatura corporal de los bebés a 68 grados, deteniendo sus corazones y permitiendo a los cirujanos operar sin flujo sanguíneo, la primera vez que alguien probó una estrategia de este tipo para este tipo de cirugía. Un gran reloj en la pared contaba desde una hora: cada minuto sin un latido más allá de la marca de 60 minutos amenazaba con causar daños irreparables a los niños.
«Cuando termine la hora, simplemente encienda las bombas de nuevo», dijo Carson a su equipo, según su libro. «Si se desangran hasta la muerte, entonces se habrán desangrado hasta la muerte, pero sabremos que hicimos lo mejor que pudimos.,»
Después de que Long le devolviera su bisturí en el momento crucial, Carson cortó la vena azul delgada primaria que conectaba a los gemelos. Los médicos rápidamente se pusieron a crear nuevas venas a partir del tejido cardíaco que habían extirpado anteriormente. Un gemelo terminó en 57 minutos, el otro en 63.
«Se puso bastante intenso allí», dijo Bruce Reitz, director de cirugía cardíaca, según un artículo del Washington Post de la época. «Tratamos de no mirar el reloj.»
separados por primera vez en sus vidas, Benjamin y Patrick fueron colocados en coma inducido médicamente., La magnitud de este precario éxito no se perdió en nadie; un masivo scrum mediático esperaba a los médicos a medida que salían de la operación.
«el éxito de esta operación no es solo separar a los gemelos», dijo Mark Rogers, director del departamento de Anestesiología, en la Conferencia de prensa. «El éxito es producir dos niños normales.»
Carson, segundo desde la izquierda, realiza cirugía cerebral en Caroline Schear, de 15 años, en el Hospital Johns Hopkins en 2002., (Yoni Brook/The Washington Post)
Carson saluda a la paciente Katie Vanoli, de 15 años, de Salinas, California., durante sus rondas en el Hospital Johns Hopkins en 2002., (Yoni Brook/The Washington Post)
la recuperación temprana de los encuadernadores se trazó de cerca en los titulares posteriores: «los médicos de los gemelos’ alentados’ pero cautelosos, No hay predicción ahora para la salud de ninguno de los dos», «los gemelos siameses comienzan a despertar del Coma Y respirar solos», «los gemelos enfrentan una nueva Crisis», «problemas respiratorios para los gemelos», «la fiebre ralentiza la recuperación de los gemelos separados», «el estado de los gemelos separados deleita a sus médicos; el progreso de los últimos 10 días se llama notable», «los gemelos separados pueden llevan vidas normales, dicen los médicos,» «gemelos separados por cirugía listos para volver a casa a Alemania.,»
y se fueron a casa a Alemania, siete meses después. Y luego, las noticias de los aglutinantes casi inmediatamente se evaporaron. Incluso Carson perdió la pista de ellos, diría más tarde en una entrevista, señalando que había escrito cartas y nunca recibió respuesta.
Carson, sin embargo, se mantuvo muy en las noticias. En 1992 publicó «Gifted Hands» -que se convirtió en una película hecha para la televisión protagonizada por Cuba Gooding Jr.-y una serie de otros libros en una vena inspiradora o de autoayuda., Carson fue nombrado a altas juntas y comisiones; la NAACP le dio su prestigiosa Medalla Spingarn y la Casa Blanca le dio una Medalla Presidencial de la libertad.
su fama, en particular por su trabajo con siameses, fue tal que cuando los hermanos Farrelly de la fama de «Dumb and Dumber» hicieron una comedia, «Stuck on You», sobre siameses (interpretados por Matt Damon y Greg Kinnear), solo tenían que tener un cameo de Ben Carson, y él firmó, una vez que acordaron presentar el estreno de la película en Baltimore.,
se convirtió en una figura muy popular en el circuito de oradores, su fe religiosa y conservadurismo social popular entre las iglesias negras y el público del estado rojo. En 2013 aterrizó en el escenario del desayuno Nacional de oración, donde sus oscuras advertencias de un Estados Unidos en declive fueron vistas como una reprimenda al Presidente Obama, sentado a pocos pies de distancia, y Carson se convirtió en el nuevo favorito de los presentadores de radio y activistas conservadores. Y ahora es un candidato presidencial, conocido por anunciar en los debates que entre el campo de rivales es » el único que separa a los gemelos siameses.,
mientras tanto, los primeros siameses de Carson mantuvieron un perfil más bajo en Alemania.
Su madre más tarde le diría a los periodistas que llegaron a casa con la esperanza, inculcada en ellos por los cirujanos de Johns Hopkins, de que los niños pronto podrían comenzar a gatear, y luego alcanzar otros hitos.
«‘me lo tomé en serio», dijo a Freizeit Revue en 1989. «Pero tal vez solo querían animarme.
pronto se hizo evidente, sin embargo, que los chicos estaban irremediablemente retrasados, según una entrevista de 1993 con The Revue., Benjamin se quejaba de vez en cuando, pero Patrick permaneció completamente en silencio; había tenido un contratiempo en el Hospital de Baltimore cuando se atragantó con un trozo de comida, sin oxígeno por un corto tiempo. Años más tarde, ninguno de los dos podía moverse por su cuenta o alimentarse.
los médicos dicen que siempre supieron que este resultado era una posibilidad, que la hinchazón de la cirugía y el tiempo sin flujo sanguíneo dejaron a los niños en gran riesgo. Dicen que esperaban que los gemelos maduraran en vidas normales, pero que siempre fue solo una esperanza.
«ciertamente aclaramos los riesgos», dijo Long., «Y dejamos claro que nunca se había hecho antes.»
Cuando Freizeit Revue se encontró con Theresia en noviembre de 1993, dijo que el daño cerebral de sus hijos había destruido su matrimonio.
«Josef nunca ha sido capaz de hacer frente a este golpe del Destino», dijo en la entrevista poco vista escrita en alemán y traducida al inglés. Dijo que Josef, que desde entonces ha muerto, según el hermano de Theresia, se convirtió en alcohólico, perdió su trabajo, la engañó y gastó todo su dinero, dejándola a ella y a los niños vivir «de la mano a la boca.»
«él nunca los tocó», dijo., «Estaba horrorizado.»Incapaz de cuidar a los gemelos por su cuenta, los llevó a un hogar para niños discapacitados, donde se convirtieron en pupilos del estado.
«Lo primero que pienso cada mañana es ‘hoy voy a conseguirlos'», dijo en 1993. «Pero entonces no puedo.» ella dijo que había perdido su fe en Dios. Volvió a casarse y tuvo otro hijo, y en 1993 estaba embarazada de otro.
«Cuando vamos a dar un paseo con los niños en su silla de ruedas, la gente me mira, como si fuera un monstruo», dijo. «Necesito a este niño. Sanar. Todavía tengo que probarme a mí mismo que no soy un monstruo.,»
Katharina Korn era una vecina de Theresia Binder en Ravensburg, una ciudad en el sur de Alemania famosa por sus pintorescos edificios medievales, hasta que Theresia se mudó hace unos ocho años. Korn recordó haber visto el peaje que las condiciones de los gemelos cobraron a Theresia.
«se sentía mal, porque sus hijos estaban gravemente discapacitados, mucho peor que antes de la operación», dijo Korn al Post. «Le prometieron mucho más de lo que fue el resultado real.»
Patrick Binder murió en algún momento de la última década, dijo el hermano de Theresia, Peter Parlagi., Benjamin tiene 28 años y todavía no puede hablar, pero según Parlagi lo está haciendo » relativamente bien.»Ha crecido; su cabello ahora es oscuro. Su medio hermano menor, Florian Vosseler, todavía lo controla dos o tres veces al año, a menudo con su madre, quien se negó a ser entrevistada para esta historia. Caminarán, le darán de comer pastel y le ayudarán a tomar café, que prefiere con leche extra.
«es difícil comunicarse con él», dijo Vosseler. «Pero puedes decir por la forma en que te mira que está feliz de verte.»
Carson ve como el Dr., Rafael Tamargo habla después de una cirugía separando a los gemelos siameses Lea y Tabea Block en septiembre de 2004. (AP Photo/Chris Gardner)
en la oficina para su práctica de Cirugía Plástica en Fairfax, Va., Craig Dufresne ha colgado una copia enmarcada de un artículo del New York Times de 1987 que pregona la cirugía de 22 horas en la que participó con su viejo amigo Carson. Como él lo ve, los médicos nunca prometieron nada explícitamente a los encuadernadores, aunque puede entender cómo se hicieron ilusiones.,
«dijimos que si todo iba bien, serían completamente normales», dijo Dufresne, quien se fue en el viaje inicial para examinar a los gemelos en Alemania. «Y realmente pensamos que había una buena posibilidad de que terminara con un final feliz.»
Dufresne dijo que el plan era que los gemelos regresaran a Hopkins un año más tarde, pero que una vez que se fueran a Alemania era imposible hacer un seguimiento de la familia. Cuando no había noticias, pensó que debía haber habido malas noticias., Él y otros en el equipo tendrían que tomar la cirugía por lo que era: un gran paso adelante para la ciencia médica, incluso sin el resultado ideal.
«Mi trabajo como médico es hacer que las personas enfermas estén bien, y cuando no lo hago, independientemente de exactamente por qué, todavía fallé», dijo Long, el ex jefe de Neurocirugía, en una entrevista telefónica sobre la cirugía de Binder. «Así que de esa manera, la respuesta simple es no, No creo que haya sido un éxito.»
la cirugía demostró que era técnicamente posible que los gemelos unidos en la cabeza se separaran y que ambos sobrevivieran., Creó un plan para que otros médicos lo siguieran en el futuro. El propio Carson participaría en otras cuatro cirugías similares, una de las cuales, una cirugía de gemelos zambianos de 1997, dejó a ambos pacientes no solo vivos sino neurológicamente normales.
«no puedes entrar en algo como esto con una actitud pesimista», dijo Carson a la revista Johns Hopkins después de una separación en 2004 de gemelos unidos a la cabeza. «Muchos chicos más jóvenes están aprendiendo mucho, empujando en la siguiente frontera, que es cómo se hace el progreso. Todos actuamos como peldaños.,»
Carson realizaría cientos de otras cirugías difíciles e impresionantes, incluyendo operar a bebés dentro del útero y eliminar grandes trozos de cerebro de niños plagados de convulsiones repetitivas.
pero fueron los gemelos Binder quienes lanzaron a Carson al escenario nacional que ahora domina, apenas tres años después de retirarse de la cirugía.
«Si no le hubiera dado el cuchillo, probablemente no estaría allí hoy», dijo Long. «Él todavía habría recibido una gran cantidad de crédito, pero habría sido dividido. Se convirtió en lo que le llamó la atención de todos.,»
David Farenthold contribuyó a este informe.