entrevistador: el Dr. Stephen Jay Fenton es un cirujano pediátrico y también un experto en hernia diafragmática congénita. Por lo tanto, la mayoría de las veces, se diagnostica antes de que la mujer haya dado a luz. Por lo tanto, este diagnóstico viene, ¿cuáles son algunas consideraciones que la mujer, la madre, la familia van a tener que hacer en este punto?
Dr., Fenton: una vez que esta mujer tiene el diagnóstico que necesitan ser derivados a un médico de Medicina Materno fetal, por lo que alguien que se ocupa de embarazos de alto riesgo. Y una de las cosas asociadas con eso es que necesitan ser seguidos de cerca durante su embarazo. Una es garantizar el parto seguro del niño y luego también en la preparación en cuanto a lo que sucederá una vez que nazca el niño.
creo que es importante que la madre sepa que esto es algo que requerirá tratamiento durante mucho tiempo después del nacimiento del niño., Así que normalmente diría que tres, cuatro, a seis meses después, ese niño tendrá que estar en el hospital que se ocupa de este tipo de niños. Y, por lo tanto, a veces puede requerir la reubicación o asegurarse de que tienen un sistema de apoyo lejos de su casa. Por ejemplo, si viven un poco lejos del hospital infantil que se ocupa de esta especialidad, es posible que tengan que empezar a pensar en la Casa Ronald McDonald o encontrar algún otro lugar donde puedan vivir.
CDH esperanza de vida& tratamiento
entrevistador: Wow, así que este diagnóstico es algo serio.,
Dr. Fenton: sí, me refiero a que en los últimos 10 a 20 años la tasa de supervivencia ha mejorado, pero todavía es una de esas enfermedades que lleva mucho tratar al niño una vez que nace y luego ayudar al niño a seguir creciendo.
entrevistador: ¿Cuál es la conversación que tienes con estas familias? Llévame a través de esa conversación, algunas de sus preocupaciones, sus preguntas, las cosas que les dices que son importantes para considerar.
Dr., Fenton: entonces, después de superar las preguntas básicas de qué es una hernia diafragmática y cómo se trata, las cosas en las que realmente me enfoco son que necesitamos averiguar un poco más sobre el niño. Por lo tanto, una de las cosas que obtendremos cuando vengan a nuestra oficina es lo que llamamos predictivos o predictores de pronóstico.
entonces, muchas veces ya se habrán sometido a ultrasonidos, varios ultrasonidos, para mirar más allá al niño. Uno de los cuales es del corazón, por lo que un ecocardiograma fetal., Queremos saber si el niño también tiene una enfermedad cardíaca congénita porque eso complica las cosas cuando el niño no solo tiene una hernia diafragmática, sino que también tiene una enfermedad cardíaca congénita. Tienen un riesgo mucho mayor de no sobrevivir.
y también limita algunas de las cosas que podemos hacer, especialmente en lo que respecta a la ECMO o el bypass cardiopulmonar, si el niño tiene un defecto cardíaco estructural no podemos ponerles ECMO. Así que las familias necesitan saberlo.
Además, queremos saber cuáles son sus posibilidades de realizar ECMO y cuál es su capacidad de supervivencia., Por lo tanto, nos fijamos en estas cosas diferentes. Una es la relación pulmón-cabeza, que se obtiene mediante el ultrasonido. Entonces el otro es el volumen pulmonar total que se puede obtener por la resonancia magnética. Y aquellos, dependiendo de cómo se vean los pulmones, por lo que la relación de los pulmones a las cabezas y / o el observar a esperar de los volúmenes pulmonares totales.
Podemos dar a los padres el porcentaje de si su hijo va a requerir apoyo ECMO y / o cuál es su capacidad de supervivencia., Y así los padres, cuando hablo con ellos, casi les hablo mucho más sobre el apoyo que el niño recibirá antes y después de la reparación, que la reparación en sí. Porque la reparación es realmente un paso y solo uno de los muchos pasos en el cuidado del niño una vez que nace.
entrevistador: Wow. Entonces, ¿cómo ayuda a los padres a tomar toda esta información de la que acaba de hablar, las relaciones cabeza-pulmón, y cómo hace que tengan sentido de lo que deben hacer en ese momento?
Dr., Fenton: Bueno, creo que es difícil, especialmente para la visita inicial, porque se da mucha información y entonces hablaremos con ellos por adelantado y luego los veremos una vez que vuelvan al hospital para dar a luz. Y hablar con ellos una vez que el niño nace así, y podemos medir. Obviamente, todos estos son predictivos.
no son definitivos, por lo que es después de que nace el niño que vemos cómo están, Que tipo de darles un poco más de un plan definitivo en cuanto a si sentimos que el niño va a necesitar ECMO o si nos sentimos como cuando el niño puede ser reparado., Y algunas de las consecuencias en cuanto al apoyo pulmonar neurológico cardíaco a largo plazo. Muchas veces no podemos necesariamente darles eso hasta que estemos en medio de cuidar al niño.
apoyo CDH para padres
entrevistador: ¿qué opciones tienen los padres en este momento?
Dr. Fenton: sinceramente, también remito a mis pacientes a sitios web. «Siento que te he dado mucha información. Queremos que sepas más.»Hay grupos de apoyo, querubines es uno, por lo que los padres pueden Google. También hice que miraran WebMD., De hecho, he encontrado que la mayoría de los padres están muy bien informados cuando llegan incluso a la entrevista prenatal. Así que el primer tipo de visita a la clínica que tenemos, encontré que la mayoría de los padres que vienen ya han leído un poco sobre ello.
entrevistador: Sí, porque les hablaron del diagnóstico y son muy curiosos y quieren saber.
Dr. Fenton: exactamente. Y creo que eso ayuda. Quiero decir que los padres ya estén informados sobre lo que es y que tengan preguntas específicas en cuanto a si está bien, así que cuéntame sobre la OMEC., Háblame del reflujo, y cuéntame cuándo vas a hacer la reparación y cuáles son las opciones de reparación. Ya ayuda con la conversación.
entrevistador algunos padres en este punto después de recibir esta información eligen no continuar el embarazo si piensan… si crees que debería decir, ¿va a ser realmente malo?
Dr. Fenton: algunos lo hacen. Sí. Me refiero a que algunos discutirán opciones de si ser capaz de continuar el embarazo o no. Obviamente, dependiendo de la edad gestacional del niño, eso podría no ser una opción más., Más a menudo de lo que se habla es de cuidados paliativos. Por lo tanto, es decir, qué tan agresivo tratar al niño después y cuánto se debe perseguir.
les diría que la mayoría de los padres dicen: «quiero que todo se haga. Seguiremos adelante y ciertamente queremos ayudar al niño, después de que nazca de la manera que sea posible.»Pero hay momentos en los que no podemos hacer eso. Y entonces creo que es importante tener esa discusión antes, de cuáles son los límites y la posibilidad de necesitar hacer cualquier paliación inmediatamente después de que nazca el niño., Y / o cuando hayamos agotado todos los medios médicos para ayudar a este niño.
vida después del tratamiento de CDH
entrevistador: entonces, después de un diagnóstico de CDH, ¿puede un niño vivir una vida normal después de haber hecho lo que necesitaba hacer para rehabilitarse?
Dr. Fenton: sí, creo que esa es la clave. Hemos hecho lo que necesitábamos para rehabilitar o tratar al niño, y obviamente hay una mortalidad bastante alta asociada con la CDH ahora. Ha mejorado mucho en las últimas dos décadas. Pero sigue siendo un trastorno grave., Hay algunos niños que tienen pulmones tan pequeños y tan subdesarrollados que no podemos tratarlos.
ahora, los niños que somos capaces de tratar, pueden seguir y vivir una vida muy productiva. Algunos de ellos pueden tener algunos desafíos secundarios al tratamiento en sí. Podrían necesitar oxígeno. Es posible que no sean capaces de esforzarse tanto como consecuencia del tratamiento de sus pulmones subdesarrollados. Pero la mayoría de ellos pueden continuar y vivir grandes vidas incluso si requieren algún apoyo.
locutor: TheScopeRadio.com es Radio de Ciencias de la salud de la Universidad de Utah., Si te gusta lo que escuchaste, asegúrate de obtener nuestro último contenido siguiéndonos en Facebook. Simplemente haga clic en el icono de Facebook en TheScopeRadio.com.