30 de septiembre de 2017
en 2007, unos días después de participar en una carrera de vela de dos días, Cathy Helowicz comenzó a sentirse mareada. Era como si el suelo y las paredes se movieran. Una década después,» nunca se ha ido», dice. «A veces me despierto a las 4 A. M.Y me siento como si estuviera en una lavadora.»
Helowicz, 57, a former government computer scientist who lives in Jupiter, Fla.,, sufre del síndrome de mal de débarquement (MdDS), un trastorno neurológico desconcertante que deja a los pacientes sintiéndose como si estuvieran meciéndose, balanceándose o balanceándose cuando en realidad están quietos.
«tuve mucha suerte de no tener que ir a un trabajo, ya que realmente no se puede trabajar con esto», dice sobre el trastorno poco entendido. (Dejó el gobierno cuando tenía 34 años — antes de desarrollar MdDS — y ahora escribe libros para niños y novelas de espionaje.»Pasé por 11 médicos, 13 medicamentos y siete meses antes de encontrar a un médico que dijo que tenía síntomas clásicos de MdDS.,»
el inicio típicamente sigue a la exposición al movimiento, después de un crucero, por ejemplo, o después de volar, viajar en tren, incluso un largo viaje en automóvil. Los mdd pueden durar meses, incluso años. También puede ocurrir espontáneamente, sin exposición al movimiento, aunque eso es menos común.
«es una sensación oscilante como caminar sobre un puente colgante o un trampolín», dice Yoon-Hee Cha, profesor asistente en el Laureate Institute for Brain Research en Tulsa, quien ha estado estudiando MdDS. «Puede ser un trastorno absolutamente devastador., Lo que es difícil de entender para la gente es que los pacientes pueden parecer normales pero sentirse mal.»
no está claro cuántas personas lo tienen, aunque parece afectar predominantemente a las mujeres, según la MdDS Balance Disorder Foundation. Probablemente está subestimada, dice el grupo.
también se desconoce su causa. La Fundación dice que los expertos creen que probablemente es una forma de mareo relacionado con un mal funcionamiento en el reflejo vestibular-ocular (VOR), un mecanismo en el oído interno que mantiene el equilibrio y estabiliza los ojos durante los movimientos de la cabeza., Cuando está en el mar, por ejemplo, el VOR Se adapta al movimiento; en personas con MdDS, este reflejo no se reajusta en tierra firme.
el mareo por movimiento clásico, sin embargo, ocurre durante la experiencia de movimiento real, generalmente con náuseas. «Los MdDS ocurren después de bajarse del vehículo, por lo general sin náuseas», dice Cha.
Cha dijo que piensa que el cerebro experimenta una ruptura en su capacidad para procesar información sensorial. Cuando el cerebro procesa estímulos predecibles, respondemos sin pensar conscientemente en ello, dijo.,
«cuando caminamos, tenemos un patrón y creamos un modelo para las sensaciones que debemos esperar cuando caminamos», dice. «Podemos ignorar esas sensaciones de nuestros pies golpeando el suelo. En las personas con MdDS, esa maquinaria de predicción está apagada porque siempre sienten que se están moviendo. Tienen un problema actualizando nueva información sensorial.,»
Mingjia Dai, profesora asistente de Neurología en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai en Nueva York, ha desarrollado un tratamiento prometedor para MdDS que implica exponer a los pacientes a señales visuales y patrones de movimiento que son opuestos a los que generalmente experimentan. La idea es muy similar a enderezar el camino de un automóvil virando girando el volante hacia el Centro de la carretera.
«la razón por la que tienen esta enfermedad es porque su reflejo vestibular-ocular está mal adaptado y el tratamiento los readapta», dice Dai.,
mientras balancean lentamente sus cabezas de lado a lado, los pacientes observan un patrón en movimiento de rayas blancas y negras proyectadas en la pared de una pequeña habitación circular. La dirección del movimiento de las rayas y la velocidad de los movimientos de la cabeza se adaptan individualmente para cada paciente en función de lo que experimenta con los MdDS.
Dai y sus colegas han tratado a unas 380 personas. En su primer estudio pequeño, que involucró a 21 mujeres y tres hombres, 17 se recuperaron completamente o mejoraron sustancialmente. Seis respondieron bien al principio, pero sus síntomas volvieron. Uno no mejoró en absoluto., Un estudio de seguimiento de 141 pacientes un año después de su tratamiento encontró que aproximadamente la mitad de ellos todavía estaban bien. Estos estudios no tuvieron grupos de control para fines de comparación; los investigadores están planeando estudios futuros, incluyendo uno con controles.
la investigación de Cha se centra en las bases neurológicas de los MdDS. Está utilizando varias herramientas, entre ellas estimulación cerebral no invasiva, RM funcional (que mide la actividad cerebral mediante la detección de cambios asociados con el flujo sanguíneo) PET (tomografía por emisión de positrones) y EEG (electroencefalograma).,
la estimulación magnética transcraneal, una forma de estimulación cerebral en estudio, envía un campo magnético a través del cráneo para crear una corriente en la superficie del cerebro.
«hemos probado diferentes objetivos cerebrales y patrones de estimulación», dice. «Hemos visto tasas de mejora . . . estamos tratando de averiguar qué cadena los mejoró. Queremos entender lo que está pasando en el cerebro» que no es recogido por las pruebas de diagnóstico estándar.,»
además de los sentimientos de movimiento incontrolable, los pacientes con MdDS también a menudo experimentan ansiedad, fatiga, dificultad para mantener el equilibrio, inestabilidad y dificultad para concentrarse. El estrés y otros factores desencadenantes, como la exposición al ruido o a luces brillantes, pueden empeorar los síntomas.
Helowicz toma medicamentos generalmente recetados para convulsiones y trastornos de pánico, lo que ayuda. «Antes de comenzar a tomar el medicamento, caminaba por las calles por la noche porque no podía sentarme quieto», dice.,
extrañamente, los pacientes a menudo se sienten mejor cuando se están moviendo, una peculiaridad que ayuda a diagnosticar el trastorno. «Si esa sensación de balanceo mejora cuando conduces un automóvil o regresas al barco, nunca es otra cosa que MdDS», dice Cha.
Los MDD a veces desaparecen por sí solos, pero pueden volver. «Sin embargo, si los síntomas duran aproximadamente seis meses, las posibilidades de una eventual remisión se vuelven cada vez más bajas», dice Cha.
esto es lo que le pasó a Helowicz. Tuvo su primer combate con MdDS en 1999, después de un crucero. Se resolvió después de un mes, pero regresó ocho años después., «En 2007, por cualquier razón, no desapareció», dice. «Fue como si algo se quebró y nunca se restablece.»
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