Nota del Editor: esta historia fue actualizada el 17/06/2020. NPF ha publicado una declaración sobre la injusticia racial Actual en los EE.UU.
cuando Brenda Kong fue diagnosticada con psoriasis en 1993, su familia había estado en los EE.UU. alrededor de 11 años. «Mis padres hablaban inglés limitado, y no hay una palabra en nuestro idioma para la psoriasis», dice Kong, que nació en Camboya y cuyos padres hablaban Khmer. «No entendían lo que era, y durante mucho tiempo, no podían entender por qué los médicos occidentales no podían curarme.,»
Kong, ahora de 37 años, fue diagnosticado con psoriasis a los 13 y artritis psoriásica a los 22. Como una joven atleta activa, trató de ocultar su piel usando calcetines largos cuando jugaba voleibol y tenis, pero su condición era difícil de ocultar. Los amigos de sus padres le ofrecieron consejos no solicitados sobre qué alimentos cortar de su dieta y qué tés de hierbas beber. Le hacían preguntas embarazosas y le levantaban las mangas para examinar su piel. «Estaban tratando de ayudar, pero cuando eres un adolescente, eres sensible a todo», dice Kong, que vive en Oakland, California.,
Delores Teddleton también se esforzó por ocultar su psoriasis. Ahora 53, Teddleton recuerda sentirse solo y avergonzado después de su diagnóstico. Como mujer negra, no conocía a ninguna otra persona de color con la enfermedad. «Sientes que eres el único», dice. «No pensé que nadie lo entendería; por eso nunca hablé de ello y siempre traté de ocultarlo.»
millones de personas pueden relacionarse con sus experiencias., La Psoriasis es una enfermedad inmunomediada común que toca la piel de todos los colores, pero las minorías enfrentan desafíos únicos, tanto físicos como psicológicos, relacionados con la enfermedad. Al comprender cómo puede afectarlos de manera diferente a los caucásicos, las personas de color pueden estar mejor equipadas para manejar su enfermedad.
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diferentes tonos de Psoriasis
Cuando Teddleton comenzó a salir con pequeños bultos en sus brazos y codos, el médico en la base del Ejército donde trabajaba pensó que era una reacción a los solventes y otros productos químicos que usaba para preservar las piezas del vehículo en su trabajo. Le dio una crema y la reasignó. Pero los baches seguían empeorando. El médico de atención primaria de Teddleton realizó pruebas de alergia y le dio más cremas y antibióticos. Nada ayudó. Para entonces, su piel estaba inflamada desde su cuero cabelludo hasta sus pies, incluso dentro de su boca.,
Delores Teddleton
el dolor y la picazón finalmente aterrizó en la sala de emergencias. Finalmente, después de un análisis de sangre y una biopsia, un dermatólogo diagnosticó su psoriasis a los 21 años. «Sufrí muchos años con él. Todo lo que me daría eran cremas, y empeoraría», dice Teddleton, quien vive en Long Beach, Mississippi. «Probablemente fue porque no habían visto a personas de color con psoriasis antes. Cuando entré en la computadora para investigarlo, nunca vi gente de color con él. Siempre eran fotos de caucásicos.,»
La Psoriasis se presenta de manera diferente en el color de la piel, lo que puede dificultar el diagnóstico. En la piel caucásica, la psoriasis generalmente aparece con eritema o placas escamosas rojas, pero en la piel de color, la decoloración es más oscura y más gruesa. «En lugar de ser clásicamente roja, la psoriasis en tipos de piel más oscuros puede presentarse como más de un color púrpura o grisáceo o marrón más oscuro», dice Junko Takeshita, M. D., Ph.D., profesor asistente de Dermatología y Epidemiología en la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pennsylvania., «Por esta razón, puede ser mal diagnosticado o no diagnosticado con más frecuencia entre los no blancos.»
La Psoriasis es a menudo más grave en la piel de color. En 2011, el Journal of Drugs in Dermatology publicó un estudio de variaciones raciales y étnicas entre 2,511 pacientes con psoriasis y encontró que los asiáticos tenían el porcentaje más alto de área de superficie corporal (ASC) afectada en 41 por ciento, y los caucásicos tenían el más bajo en 28 por ciento.
obtener un diagnóstico temprano es un primer obstáculo importante. Puede ser necesario ver hasta seis dermatólogos antes de que una persona de color obtenga el diagnóstico correcto., Cuanto antes suceda esto, antes los individuos podrán encontrar tratamientos eficaces.
«esos pacientes potencialmente se pierden terapias que podrían ser valiosas para ayudar a controlar su enfermedad, porque no se diagnostican adecuadamente», dice la Dra. Amy J. McMichael, profesora y presidenta del departamento de Dermatología de la Escuela de Medicina Wake Forest en Winston-Salem, Carolina del Norte, y ex presidenta de la Sociedad de piel de Color. «Muchos pacientes con piel de color no tienen Seguro o tienen un seguro insuficiente., Esta es una población en la que probablemente echamos de menos a un gran número de pacientes porque ni siquiera llegan.»
Takeshita evaluó recientemente la utilización de la atención médica para la psoriasis por raza en los Estados Unidos.Su investigación se publicó en la edición de enero de 2018 de la revista de la Academia Americana de Dermatología. El estudio encontró que las minorías raciales no hispanas, incluidos los negros, Los asiáticos y los Nativos Americanos, tienen un 40 por ciento menos de probabilidades de ver a un dermatólogo por su psoriasis que los blancos no hispanos, independientemente de su seguro médico o estatus socioeconómico., Eso se traduce en más de 3 millones menos de visitas ambulatorias para minorías raciales no hispanas con psoriasis, en comparación con los blancos no hispanos.
«estos hallazgos son particularmente notables a la luz de los datos que sugieren que los individuos negros con psoriasis pueden tener una enfermedad más grave, y las minorías informan una peor calidad de vida debido a la psoriasis que los blancos, independientemente de la gravedad de la enfermedad», dice Takeshita. «Por lo tanto, las minorías pueden tener una mayor carga de enfermedad, pero tienen una menor utilización de la atención médica para su psoriasis, lo que, a su vez, puede explicar la mayor carga de enfermedad.,»
espectro de Opciones de tratamiento
aunque la psoriasis se presenta de manera diferente en varios tipos de piel, el color no necesariamente determina las opciones de tratamiento. Los pacientes deben consultar con sus proveedores de atención médica para personalizar sus planes de tratamiento. Cremas, ungüentos y esteroides tópicos son típicamente la primera línea de defensa contra la psoriasis, mientras que los casos más graves requieren terapias más agresivas.
«cuando las personas de color presentan psoriasis, especialmente los pacientes afroamericanos, a menudo tienen más lesiones hiperqueratóticas o de mayor escala», dice McMichael., «Eso significa que las lesiones van a tardar más tiempo en controlarse, con medicamentos a niveles de potencia más altos.»
si las cremas no ayudan, La fototerapia puede ser muy efectiva para las personas con pigmento de piel más oscura, dice, señalando la falta de investigación sobre el tratamiento para la piel de color, ya que la mayoría de los estudios presentan pacientes predominantemente blancos. Sin embargo, esa situación está cambiando. En 2017, El Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) otorgó un contrato de 8 8.6 millones a uno de los colegas de Takeshita, el Dr. Joel Gelfand.,, un dermatólogo certificado por la Junta cuyo trabajo clínico se centra en la dermatología general y la psoriasis. El contrato PCORI es para un ensayo clínico llamado LITE. El propósito de LITE es estudiar la eficacia y la seguridad de 12 semanas de fototerapia en el hogar versus en la oficina para el tratamiento de la psoriasis, y los efectos de la fototerapia en los tonos de piel.
LITE, que comenzó en 2019 y está programado para terminar en 2023, implicará un estudio controlado de aproximadamente 1,000 pacientes de 12 años o más, en condiciones del mundo real, ya sea en el hogar o en el consultorio de su proveedor de atención médica.,
para Aimee Perez, una mexicana-estadounidense de 30 años, la terapia de luz ha sido el tratamiento más efectivo para limpiar su piel oscura, que generalmente está cubierta de un 70 a un 80 por ciento con placas. Desde que le diagnosticaron psoriasis a los 17 años y artritis psoriásica a los 22, ha probado una variedad de terapias sistémicas, biológicas y otros medicamentos para encontrar el mejor tratamiento para su piel y articulaciones.
Aimee Pérez
«Es un trabajo 24/7 tener psoriasis,» dice Pérez., «Una vez que encuentras un tratamiento que funciona, la psoriasis encuentra una manera de sobrevivir, por lo que estás constantemente luchando contra ella.»
del mismo modo, la piel de Teddleton se aclaró por primera vez después de comenzar el tratamiento con luz ultravioleta (UV), pero perdió eficacia después de unos años. Fue entonces cuando Teddleton, quien también fue diagnosticado con artritis psoriásica a la edad de 31 años, se trasladó a biologics. Ella describe su primer biológico como » la primera cosa que me aclaró y ayudó a mi artritis al mismo tiempo.»Funcionó durante unos 10 años, dice., Pasó a un segundo biológico, pero no le gustaron los efectos secundarios respiratorios. Su tercer biológico limpió su piel pero no ayudó a sus articulaciones. A finales del año pasado, regresó a su primer biológico.
un estudio de 2011 de un biológico publicado en el Journal of Drugs in Dermatology encontró que, después de 12 semanas de terapia, todos los grupos étnicos experimentaron resultados similares: la participación de BSA se redujo en más del 50 por ciento. Kong dice que desarrolló Artritis psoriásica cuando tenía 12 años, pero los médicos le diagnosticaron una lesión deportiva., No fue hasta que estaba completamente inflamada y apenas podía moverse que le diagnosticaron artritis psoriásica a los 22 años.
Kong tuvo resultados aún mejores cuando comenzó a tomar un biológico a los 24 años, después de un brote eritrodérmico — caracterizado por un enrojecimiento extendido y ardiente y exfoliación de la piel que puede ser potencialmente mortal-la envió a la sala de emergencias. «Literalmente pasé de estar postrada en cama con psoriasis 100 por ciento eritrodérmica, a 99 por ciento clara y capaz de caminar, lo que fue un milagro», dice.,
dejar una marca
uno de los mayores desafíos para los pacientes con piel de color es lograr una piel verdaderamente clara. Las placas de Psoriasis y otros tipos de inflamación pueden dejar hiperpigmentación (manchas oscuras) o hipopigmentación (manchas claras), que pueden ser más notorias en la piel más oscura. La terapia de luz puede enfatizar el contraste, dice Pérez. «Básicamente parece que tienes vitiligo (una condición en la que la piel pierde sus células pigmentarias, lo que resulta en parches descoloridos), porque cuando las personas con cicatriz de piel más oscura, se oscurece. Parecen manchas o moretones., He tenido que hacer las paces con el hecho de que incluso cuando «se ha ido», no se ha ido. Las cicatrices están ahí para siempre.»
si bien esto puede corregirse a sí mismo con el tiempo, ese proceso toma más tiempo en la piel más oscura. «La mejor manera de prevenir la dispigmentación (una anomalía en la formación o distribución de pigmento en la piel) es tratar la condición de la piel adecuadamente, antes», dice Takeshita.
Las cremas blanqueadoras pueden ayudar a aclarar la hiperpigmentación, pero eso requiere que la piel se elimine primero de la psoriasis, y muchas personas tienen dificultades para lograrlo.,
«esos parches hiperpigmentados a veces son tan preocupantes para los pacientes como la psoriasis original», dice McMichael. «No pican tanto, pero dejan lesiones que otras personas notan. Eso es deprimente, porque han trabajado tan duro para que las lesiones desaparezcan, y luego todavía tienen el marcador revelador de la enfermedad en su piel.»
luchando contra los estigmas
debido a los malentendidos culturales y los estigmas sociales, la psoriasis puede tener un costo emocional en los pacientes mucho más allá de su condición física., Los estudios, aunque limitados, sugieren que el impacto psicológico puede ser peor para los pacientes de color.
» tuve dificultades para cubrir y ocultar los copos de mis compañeros de clase y compañeros de trabajo», dice Kong. «Apenas salía, apenas salía; era ermitaño la mayor parte del tiempo. Me intimidaron y me burlaron tanto en el trabajo que finalmente me fui.»
según una encuesta de NPF publicada en 2010, el 54 por ciento de los encuestados blancos dicen que la psoriasis interfirió con su calidad de vida, en comparación con el 72 por ciento de las minorías., Las personas de color también eran más propensas a sentirse cohibidas, avergonzadas, enojadas e indefensas. «No creo que mucha gente sepa cuánto efecto mental tiene», dice Teddleton.
para algunos, estos sentimientos se combinan con el prejuicio racial, haciéndolos sentir aún más estigmatizados debido a su piel.
«como mujer mexicana have tengo que demostrar que no soy estas cosas negativas asociadas con mi cultura, y luego agregar psoriasis a eso, lo hace mucho más difícil», dice Pérez. «No solo me juzgan por el color de mi piel, sino también por el estado de mi piel., Mi autoestima ha recibido un gran golpe.»
sin embargo, se da cuenta de que los pacientes de todos los colores enfrentan desafíos, e incluso algunos pacientes caucásicos lidian con la dispigmentación. Pérez no minimiza su experiencia individual con la enfermedad porque sabe que, independientemente de la raza, la psoriasis es una batalla de toda la vida en todas las culturas.
Kong comparte un sentimiento similar. «Abarcando diferentes colores de piel, todos enfrentamos el mismo estigma, mental y emocionalmente, debido a la psoriasis», dice. «Nuestras experiencias con la psoriasis, sin importar el color o la raza, son similares.,»
Brenda Kong
abogando por la conciencia
a medida que las personas de color se dan cuenta de que no están solas, están empezando a hablar y crear conciencia.
«Cuando me diagnosticaron por primera vez, nunca había visto a una persona negra con psoriasis», dice Teddleton. «Ahora, he comenzado a asistir a conferencias sobre psoriasis, a participar en encuestas y a unirme a grupos del NPF. Realmente ayuda cuando sabes que hay otras personas de tu color pasando por lo mismo. Mucha gente ni siquiera sabe cuánta ayuda hay ahí fuera.,»
descubrir los eventos, recursos y foros disponibles a través de NPF también fue un punto de inflexión importante para Kong.
«no fue hasta que encontré a NPF a los 24 años y conocí a otros que sufrieron como yo que empecé a salir de mi caparazón. Cambió todo. Hice un total de 180», dice Kong, quien comenzó a investigar su enfermedad después de que ese brote grave la llevó a la sala de emergencias. «Pasé demasiados años en la oscuridad al respecto, y mi cuerpo ha sufrido irreversiblemente. Tienes que educarte y encontrar una comunidad que te empodere.»
Kong también ha ayudado a sus padres a entender la enfermedad., «Saben que esto no es algo de lo que pueda curarme, que tengo que manejarlo continuamente con tratamientos continuos», dice.
Perez comparte su experiencia para educar a otros sobre la psoriasis, utilizando las redes sociales como plataforma para llegar a más de 4.100 seguidores de Instagram a través de su cuenta, @aimeestephanieperez. «Lo presento de una manera semi-glamorosa haciendo selfies y sesiones de fotos, para que cuando la gente me vea, sepan lo que es», dice.,
como niñera en el crisol de Los Ángeles, Pérez aprovecha cada oportunidad para educar a los niños sobre la enfermedad y la importancia de aceptar a los demás, independientemente de cómo se vea su piel. Cuando los niños señalan sus manchas o le preguntan por qué usa mangas largas, lo convierte en una lección y les dice: «Me amo a mí misma como soy con mis manchas, y usted debe amarse a sí mismo debido a su piel», dice. «Me encanta poder enseñarles a no juzgar a las personas por el color o la condición de su piel.”