Interviewer: Dr.Stephen Jay Fenton est un chirurgien pédiatrique et également un expert en hernie diaphragmatique congénitale. Donc, la plupart du temps, c’est diagnostiqué avant que la femme n’ait accouché. Alors, ce diagnostic arrive, quelles sont les considérations que la femme, la mère, la famille vont devoir faire à ce stade?
le Dr, Fenton: une fois que cette femme a un diagnostic, elle doit être référée à un médecin en médecine fœtale maternelle, donc à quelqu’un qui s’occupe de grossesses à haut risque. Et l’une des choses associées à cela est qu’ils doivent être suivis de près pendant leur grossesse. L’un est d’assurer la livraison en toute sécurité de l’enfant et ensuite aussi en préparation dans la mesure où ce qui se passera une fois que l’enfant est né.
je pense qu’il est important que la mère sache que c’est quelque chose qui nécessitera un traitement pendant longtemps après la naissance de l’enfant., Donc, je dirais généralement trois, quatre, à six mois après, cet enfant devra être à l’hôpital qui prend soin de ces types d’enfants. Et donc parfois, cela peut nécessiter une réinstallation ou de s’assurer qu’ils ont un système de soutien loin de leur maison. Par exemple, s’ils vivent un peu loin de l’hôpital pour enfants qui s’occupe de cette spécialité, ils devront peut-être commencer à penser au Manoir Ronald McDonald ou à trouver un autre endroit où ils peuvent vivre.
CDH espérance de vie & traitement
intervieweur: Wow, donc ce diagnostic est une chose sérieuse.,
Dr Fenton: Oui, je veux dire au cours des 10 à 20 dernières années, le taux de survie s’est amélioré, mais c’est toujours l’une de ces maladies qui prend beaucoup de temps pour traiter l’enfant une fois qu’il est né et ensuite pour aider l’enfant à continuer à grandir.
intervieweur: Quelle est la conversation que vous avez avec ces familles? Prenez-moi à travers cette conversation, certaines de leurs préoccupations, leurs questions, les choses que vous leur dites qui sont importantes à considérer.
le Dr, Fenton: donc, après avoir passé les questions de base de ce qu’est une hernie diaphragmatique et comment est-elle traitée, les choses sur lesquelles je me concentre vraiment sont que nous devons en savoir un peu plus sur l’enfant. Donc, l’une des choses que nous obtiendrons quand ils viendront à notre bureau est ce que nous appelons des prédicteurs prédictifs ou pronostiques.
donc, beaucoup de fois, ils auront déjà subi des échographies, plusieurs échographies, pour regarder plus loin l’enfant. Dont l’un est du cœur, donc un échocardiogramme fœtal., Nous voulons savoir si l’enfant a également une maladie cardiaque congénitale, car cela complique les choses lorsque l’enfant a non seulement une hernie diaphragmatique, mais aussi une maladie cardiaque congénitale. Ils courent un risque beaucoup plus élevé de ne pas survivre.
et cela limite également certaines des choses que nous pouvons faire, en particulier en ce qui concerne L’ECMO ou le pontage du poumon cardiaque, si l’enfant a une malformation cardiaque structurelle, nous ne pouvons pas les mettre sur ECMO. Ainsi, les familles ont besoin de savoir que.
de plus, nous voulons savoir quelles sont leurs chances D’aller sur ECMO et quelle est leur capacité de survie., Donc, nous regardons ces différentes choses. L’un est le rapport poumon / tête, qui est obtenu par l’échographie. Ensuite, l’autre est le volume pulmonaire total qui peut être obtenu par L’IRM. Et ceux-ci, en fonction de ce à quoi ressemblent les poumons, donc le rapport des poumons aux têtes et/ou l’observation à attendre des volumes pulmonaires totaux.
Nous pouvons donner aux parents le pourcentage de savoir si leur enfant aura besoin du soutien de L’ECMO et / ou Quelle est sa capacité de survie., Et les parents, quand je leur parle, je les ai presque parler beaucoup plus sur l’aide que l’enfant recevra avant et après la réparation, de la réparation elle-même. Parce que la réparation est vraiment une étape et que l’une des nombreuses étapes dans les soins de l’enfant une fois qu’il est né.
Intervieweur: Wow. Alors, comment aidez-vous les parents à prendre toutes ces informations dont vous venez de parler, les rapports tête-poumon, et comment leur faire comprendre ce qu’ils devraient faire à ce moment-là?
le Dr, Fenton: Eh bien, je pense que c’est difficile, surtout pour la visite initiale, parce que beaucoup d’informations sont données et donc nous leur parlerons d’avance et nous les reverrons une fois qu’ils seront à nouveau à l’hôpital pour accoucher. Et parlez-leur une fois que l’enfant est né aussi, et nous pouvons évaluer. Évidemment, tous ces éléments sont prédictifs.
ils ne sont pas définitifs et c’est donc après la naissance de l’enfant que nous voyons comment ils vont, que nous leur donnons un peu plus d’un plan définitif quant à savoir si nous avons l’impression que l’enfant va avoir besoin D’ECMO ou si nous avons l’impression que l’enfant peut être réparé., Et certaines des conséquences en ce qui concerne le soutien pulmonaire à long terme cardiaque neurologique. Souvent, nous ne pouvons pas nécessairement leur donner cela jusqu’à ce que nous soyons en train de prendre soin de l’enfant.
soutien du CDH aux Parents
intervieweur: quelles options les parents ont-ils à ce stade?
Dr Fenton: honnêtement, je dirige mes patients vers des sites Web aussi. « Je sens que je vous ai donné beaucoup d’informations. Nous voulons que vous en sachiez plus. »Il y a des groupes de soutien, CHERUBS est un, dans la mesure où les parents peuvent Google. Je leur ai aussi fait regarder WebMD., J’ai trouvé que la plupart des parents étaient très bien informés quand ils venaient même à l’entretien prénatal. Donc, le tout premier type de visite à la clinique que nous avons, j’ai constaté que la plupart des parents qui viennent ont déjà lu pas mal de choses à ce sujet.
intervieweur: Oui, parce qu’on leur a parlé du diagnostic et qu’ils sont très curieux et veulent savoir.
Dr. Fenton: exactement. Et je crois que cela aide. Je veux dire que les parents sont déjà informés de ce que c’est et avoir des questions spécifiques dans la mesure du possible, alors parlez-moi D’ECMO., Parlez-moi de reflux, et raconte-moi quand vous allez faire la réparation et quelles sont les options de réparation sont. Cela aide déjà à la conversation.
Interviewer certains parents à ce stade après avoir obtenu cette information choisissent de ne pas poursuivre la grossesse s’ils le pensent… si vous pensez que je devrais dire, ça va être vraiment mauvais?
Dr.Fenton: certains le font. Ouais. Je veux dire que certains discuteront des options pour pouvoir continuer la grossesse ou non. Évidemment, selon l’âge gestationnel de l’enfant, cela pourrait ne plus être une option., On parle plus souvent de soins palliatifs. Donc, ce qui signifie Comment agressif pour traiter l’enfant après et combien devrait être poursuivi.
je vous dirais que la plupart des parents disent: « je veux que tout soit fait. Nous irons de l’avant et voulons certainement aider l’enfant, après sa naissance, de toutes les manières possibles. »Mais il y a des moments où nous ne pouvons pas le faire. Et donc je pense qu’il est important d’avoir cette discussion avant, de quelles sont les limites et la possibilité d’avoir besoin de faire l’un ou l’autre palliation immédiatement après la naissance de l’enfant., Et / ou quand avons-nous épuisé tous les moyens médicaux pour aider cet enfant.
la vie après un traitement CDH
intervieweur: alors, après un diagnostic de CDH, un enfant peut-il vivre une vie normale après avoir fait ce que vous deviez faire pour se réhabiliter?
Dr.Fenton: Oui, je pense que c’est la clé. Nous avons fait ce que nous devions faire pour réhabiliter ou soigner l’enfant, et évidemment il y a une mortalité assez élevée associée au CDH maintenant. Il s’est considérablement amélioré au cours des deux dernières décennies. Mais c’est toujours un trouble grave., Il y a des enfants qui ont des poumons si petits et si sous-développés que nous ne sommes pas capables de les traiter.
maintenant, les enfants que nous sommes capables de traiter, ils peuvent continuer et vivre une vie très productive. Certains d’entre eux peuvent avoir des difficultés secondaires au traitement eux-mêmes. Ils pourraient avoir besoin d’un apport d’oxygène. Ils pourraient ne pas être en mesure de s’exercer autant qu’une conséquence du traitement de leurs poumons sous-développés. Mais la plupart d’entre eux peuvent continuer et vivre une belle vie même s’ils ont besoin d’un certain soutien.
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