elle est infirmière, survivante et fait partie intégrante de la fondation de recherche sur le cancer inflammatoire du sein (BAC)-rencontrez Ginny Mason, RN.
Le 18 mars 1994, Mason a été diagnostiquée avec le stade 3B IBC — bien que selon les critères d’aujourd’hui, il tomberait sous le stade 3C. elle n’avait que 41 ans et à ce moment-là, le diagnostic était une condamnation à mort. Mais Mason n’a pas tourné la serviette quand on lui a dit qu’elle mourrait probablement de la maladie dans les 12 à 18 mois.,
« j’ai tendance à être optimiste, alors quand on m’a dit que j’avais 3% de chances d’être en vie à cinq ans, je l’ai pris comme un défi, pas comme un absolu, sachant que quelqu’un devait compenser ce 3%”, a déclaré Mason à CURE.
Mason poursuivait un diplôme d’infirmière de quatre ans au milieu des années 1970 lorsqu’elle a mis sa fille en attente. Lorsque son enfant unique a commencé la maternelle, elle est retournée à l’école pour devenir infirmière auxiliaire agréée (LPN).
Le diagnostic de Mason est arrivé un vendredi, et ils voulaient qu’elle commence la chimiothérapie ce jour-là., Au lieu de cela, lundi, elle est retournée travailler dans une clinique de santé mentale ambulatoire avec les cheveux courts, après avoir coupé ses mèches à la taille ce week-end. Elle a révélé à ses collègues qu’elle commencerait la chimiothérapie ce jour-là et a poursuivi le traitement pendant cinq mois. Mason a subi une mastectomie avec ablation des ganglions lymphatiques suivie d’une radiothérapie quotidienne pendant six semaines, le tout avec son amoureux du lycée, maintenant mari de 45 ans, à ses côtés.,
Après les différents traitements, Mason a été NED (« aucune preuve de maladie”) — un terme souvent utilisé dans IBC au lieu de « sans cancer” en raison du taux de récidive élevé. Le GRV n’est pas un cancer du sein” typique »; quelqu’un n’a pas besoin d’avoir une grosseur pour indiquer la maladie.
subir un traitement pour IBC est tout sauf facile, mais Mason prouve que tout est une question de perspective. ” Vous ne pouvez pas contrôler ce qui vous arrive, seulement comment vous réagissez », dit-elle.
C’est à ce moment que Mason a décidé de compléter un A. s. Pour obtenir le statut RN., Puis elle a obtenu son BSN de L’Eastern Mennonite University en Virginie en 1999, obtenant plus d’éducation au cas où sa santé ne lui permettrait pas de faire le travail pratique requis par les soins infirmiers. La même année, Mason a rejoint la fondation de recherche IBC nouvellement créée.
tout en travaillant sur sa thèse de fin d’études, Mason a trouvé une liste de discussion en ligne sur le bac à l’extérieur du Canada. C’est là qu’elle a rencontré Owen Johnson — qui avait perdu sa femme à cause de cette maladie. Les deux se sont rencontrés face à face en Alaska et cet été-là, elle a commencé à faire du bénévolat pour l’organisation., Avec une formation médicale elle-même, Mason est rapidement devenu un membre précieux.
« lorsque nous avons commencé en 1999, nous étions naïfs et n’avons jamais rêvé que nous serions encore nécessaires 17 ans plus tard”, dit-elle.
Au début, L’objectif principal était de découvrir « la cause” du GRV. Cependant, comme la cause n’est généralement pas un seul facteur, LA RECHERCHE DU BAC réévalue actuellement sa mission pour refléter la gamme d’activités de l’organisation.
la petite organisation à but non lucratif a commencé à établir des contacts avec des chercheurs, à développer un site web, à rejoindre Facebook et Twitter et à créer une liste de discussion par e-mail., Lentement mais sûrement, la recherche IBC se faisait un nom au sein de la communauté du cancer du sein. L’équipe a collaboré avec la National Breast Cancer Coalition, les membres du Conseil d’administration ont suivi une formation scientifique de chef de projet et ont assisté aux réunions annuelles de la Society of Clinical Oncology (ASCO) et de L’American Association for Cancer Research (AACR).
« mon mari dit que mon bac a allumé un feu sous moi pour accomplir des choses”, dit Mason.
IBC Research travaille également avec le groupe de recommandations sur le cancer du sein du National Comprehensive Cancer Network (NCCN)., Après trois ans de persistance, le NCCN a publié la première ligne directrice de traitement IBC en 2008. Les deux organisations continuent de collaborer pour mettre à jour les directives de dépistage et les évaluations des symptômes des patients.
Depuis 2009, l’organisation a reçu près de 300 000 grants en subventions, avec l’aide de son Conseil consultatif médical, pour financer la recherche spécifique au bac. IBC Research est membre de L’Alliance du cancer du sein métastatique et s’est associé à des projets avec la Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer et Metastatic Breast Cancer Network., Le bac avait peu d’informations disponibles au moment du diagnostic de Mason. Mais les travaux de L’IBC Research Foundation ont ouvert la voie à un avenir meilleur.
« chaque jour, je lutte avec la culpabilité des survivants, surtout quand nous perdons une autre jeune mère”, dit Mason. « Je suppose que c’est l’une des raisons pour lesquelles je fais ce que je fais, c’est une façon de redonner pour ces années de bonus que je ne m’attendais pas à avoir– une responsabilité que je ne prends pas à la légère. »
maintenant âgé de 63 ans, Mason assume toutes les responsabilités administratives et sert de” visage » à la recherche du bac., De plus, elle siège à deux groupes d’essais cliniques et à d’autres initiatives axées sur le cancer. Tout cela, plus huit petits-enfants, la tient occupée. Comme vous pouvez l’imaginer, Mason a beaucoup appris de son expérience avec le cancer-ne jamais cesser de poser des questions, aller à un médecin qui a spécifiquement traité IBC avant, et, peut-être le meilleur de tous
« Il n’y a pas une telle chose comme une mauvaise journée de cheveux!”