pendant des mois, une équipe de médecins et d’infirmières avait répété pour la délicate chirurgie. Pendant des heures, ils avaient préparé les deux minuscules corps dangereusement joints à la tête. Et quand est venu le temps, ce jour — là, en 1987, de mettre un couteau dans la grande veine qui les relie — l’étape la plus lourde de l’opération révolutionnaire visant à séparer les jumeaux siamois-Benjamin Solomon Carson, le brillant jeune neurochirurgien pédiatrique qui avait supervisé le cas des bébés depuis le début, a offert son scalpel à son patron.,
C’était un signe de déférence et de respect, et peut-être, une mesure de précaution. Mais Donlin Long, chef de neurochirurgie à L’hôpital Johns Hopkins, a refusé le geste. Carson, il avait déjà décidé, devrait faire la Coupe cruciale.
« Une partie de moi a pensé, peut-être que je devrais prendre le couteau. Si les choses vont mal, ce serait terrible pour la carrière du jeune médecin”, a rappelé Long Ce mois-ci. « Mais je sais aussi que si c’était un succès, si les choses se passent bien, cela ferait sa réputation, le rendrait célèbre, que les gens grandiraient en essayant de l’imiter., »
Donlin Long et Ben Carson parlent à L’hôpital Johns Hopkins à Baltimore après l’opération qui a séparé les jumeaux siamois en septembre 1987. (Fred Kraft / Associated Press)
plus que tout autre moment d’une carrière éblouissante, la séparation des jumeaux Binder a lancé la célébrité de Ben Carson., Le médecin alors âgé de 35 ans est sorti de la salle d’opération ce jour-là et est entré dans un projecteur qui n’a jamais faibli, de la conférence de presse post — chirurgie couverte dans le monde entier, à travers ses réalisations ultérieures dans sa carrière médicale, à la publication d’offres et une carrière lucrative en tant que conférencier motivateur-tout ouvrant la voie à son moment actuel en tant que candidat principal pour la nomination présidentielle républicaine.,
Mais alors que Carson déploie fréquemment des anecdotes de son histoire de vie convaincante — une enfance difficile à Detroit, son ascension à L’Ivy League, ses voyages à travers la foi spirituelle et la médecine avancée — il ne cite qu’occasionnellement et ne s’attarde jamais sur L’histoire de Benjamin et Patrick Binder.
comme beaucoup d’histoires des frontières de la science médicale, il est difficile de s’intégrer dans un récit inspirant — une histoire de risque et de perte et d’options brutalement difficiles., Et bien que Carson et son équipe aient réalisé quelque chose de sans précédent, avec des avantages à long terme pour la science, cela n’a pas abouti à une fin heureuse pour les liants.
« dans une sorte de” star wars » technologique, L’opération a été un succès fantastique », a déclaré Carson dans un article de L’Associated Press de 1989. « Mais autant que d’avoir des enfants normaux, je ne pense pas que c’était tout ce qu’succès., »
lorsque joint pour commentaire Cette semaine, Carson a déclaré: « la grande récompense d’utiliser vos talents pour sauver la vie d’un enfant peut être un énorme haut, mais vous trouvez souvent qu’il n’y a rien que vous pouvez faire pour arrêter la douleur du voyage d’un patient à travers la vie. En tant que médecin, peu importe jusqu’où nous poussons la science médicale, nous ne pouvons pas vaincre toute douleur. »
Les mises à jour sur les enfants ont été limitées après leur retour en Allemagne après la chirurgie. Le magazine allemand Bunte a signé un accord d’exclusivité avec la famille jusqu’à ce que les garçons aient 18 ans., Une recherche dans ses archives, en plus de nouvelles entrevues menées avec des membres de la famille et des collègues médicaux de Carson, montre un portrait plus complet et compliqué d’un événement qui a façonné la vie des personnes impliquées.
« je ne vais jamais me remettre de cette. . . . Pourquoi je les ai séparés? »la mère des garçons, Theresia Binder, a déclaré à la Freizeit Revue, une publication sœur de Bunte, en novembre 1993. « Je me sentirai coupable pour toujours.,iv>
En janvier 1987, Thérèse Binder était enceinte de huit mois et suicidaire.,
« je voulais les tuer ainsi que moi-même”, a-t-elle déclaré, selon le best-seller de Carson « Gifted Hands. »Elle venait d’apprendre que ses bébés étaient coincés ensemble et se sentait comme si « un monstre malade et laid” se tordait à l’intérieur d’elle.
« j’ai vu que les bébés n’avaient remarqué qu’une énorme tête à deux visages”, a-t-elle déclaré à Bunte. « J’ai pensé:’ mon Dieu, à quoi ressembleront-ils, comment vivront-ils?’ «
elle a débattu des pilules à avaler. Elle a envisagé d’ouvrir la fenêtre d’un grand bâtiment et de sauter. Au lieu de cela, Fév. 2, 1987, elle a donné naissance à ses garçons., Ils pesaient un combiné 8 livres et 14 onces. Ils ont partagé une tête, mais la peur de Theresia a été remplacée par une nouvelle émotion.
« Nous ne les avons jamais aimés”, a déclaré son mari, Josef, cité par Carson dans « des mains douées.” « Ils étaient nos fils. »
Les médecins ont informé les parents que si les fils restaient Unis, ces bébés blonds ne pourraient jamais s’asseoir, ramper ou se retourner. Apprendre à marcher était hors de question. Mais Johns Hopkins à Baltimore était mondialement connu pour s’occuper de cas difficiles., Là, ils rencontreraient un homme qui avait grandi pauvre à Detroit, fait à Yale, obtenu un diplôme de médecine à l’Université du Michigan, et à l’âge de 33 était devenu le plus jeune chef de neurochirurgie pédiatrique dans le pays.
« Après avoir étudié les informations disponibles, j’ai provisoirement accepté de faire la chirurgie en sachant que ce serait la chose la plus risquée et la plus exigeante que j’aie jamais faite”, a écrit Carson. « Mais je savais aussi que cela donnerait aux garçons une chance — leur seule chance — de vivre normalement. »
Les jumeaux siamois surviennent dans environ une naissance sur 200 000., Près de 60 pour cent d’entre eux meurent avant la naissance, et 35 pour cent supplémentaires ne survivent pas au-delà d’une journée. De tous les jumeaux siamois, seulement environ 2% sont craniophagiens ou reliés par la tête.
ce qui signifie que peu de chirurgiens ont eu beaucoup de pratique pour les séparer. Ainsi, à Hopkins, une équipe de sept anesthésistes pédiatriques, cinq neurochirurgiens, deux chirurgiens cardiaques, cinq chirurgiens plasticiens et un éventail d’infirmières et de techniciens a passé des mois à pratiquer sur des poupées jointes à la tête par Velcro, selon un compte rendu de la chirurgie 1987 dans Newsweek.,
Les Jumeaux Binder ont eu de la chance car ils avaient deux cerveaux. Cela signifiait que la chirurgie était au moins possible.
« dès que nous avons commencé à en discuter, nous avons tous essayé de garder à l’esprit que nous ne procéderions pas à la chirurgie à moins de croire que nous avions de bonnes chances de séparer les garçons sans endommager la fonction neurologique de l’un ou l’autre bébé”, a écrit Carson dans « Gifted Hands. »
Le Jour de la fête du travail 1987, les jumeaux de 7 mois-qui, selon Newsweek, « riaient et donnaient des coups de pied depuis leur entrée dans Hopkins le 2 septembre”-se sont fait opérer., Pendant quatre heures, les chirurgiens cardiaques ont inséré des tubes « fins » dans leurs veines et les ont connectés à des machines cœur-poumon qui les maintiendraient en vie grâce à la chirurgie. Les chirurgiens plasticiens ont tranché dans leur cuir chevelu, enlevant le tissu osseux qui les reliait. Les cardiologues ont ensuite ouvert leur poitrine et retiré de petites quantités de tissu de leur cœur pour les utiliser plus tard pour construire de nouvelles veines.,
Les médecins ont abaissé la température corporelle des bébés à 68 degrés, arrêtant leur cœur et permettant aux chirurgiens d’opérer sans flux sanguin — la première fois que quelqu’un avait essayé une telle stratégie pour ce type de chirurgie. Une grande horloge sur le mur comptait à partir d’une heure: chaque minute sans rythme cardiaque au-delà de la marque de 60 minutes menaçait de causer des dommages irréparables aux garçons.
« quand l’heure est finie, il suffit de rallumer les pompes”, a déclaré Carson à son équipe, selon son livre. « S’ils saignent à mort, ils auront saigné à mort, mais nous saurons que nous avons fait de notre mieux., »
Après que Long lui ait rendu son scalpel au moment charnière, Carson a sectionné la veine bleue mince primaire qui reliait les jumeaux. Les médecins ont rapidement commencé à créer de nouvelles veines à partir du tissu cardiaque qu’ils avaient enlevé plus tôt. Un jumeau a été terminé en 57 minutes, l’autre en 63.
« C’est devenu assez intense là-dedans”, a déclaré Bruce Reitz, directeur de la chirurgie cardiaque, selon un article du Washington Post de l’époque. « Nous avons essayé de ne pas regarder l’horloge. »
séparés pour la première fois de leur vie, Benjamin et Patrick ont été placés dans des comas médicalement induits., L’ampleur de ce succès précaire n’a été perdue pour personne; une mêlée de presse massive a attendu les médecins à leur sortie de l’opération.
« le succès de cette opération ne réside pas seulement dans la séparation des jumeaux”, a déclaré Mark Rogers, directeur du département d’anesthésiologie, lors de la conférence de presse. « Le succès produit deux enfants normaux. »
Carson, deuxième à partir de la gauche, effectue une chirurgie cérébrale sur Caroline Schear, 15 ans, à L’hôpital Johns Hopkins en 2002., (Yoni Brook / The Washington Post)
Carson salue la patiente Katie Vanoli, 15 ans, de Salinas, Californie., pendant ses tournées à L’hôpital Johns Hopkins en 2002., (Yoni Brook/The Washington Post)
le rétablissement précoce des liants a été étroitement cartographié dans les titres suivants: « les médecins des jumeaux” encouragés « mais prudents, aucune prédiction maintenant pour la santé de L’un ou L’autre”, « les jumeaux siamois commencent à se réveiller du Coma et à respirer seuls”, « les jumeaux font face à une nouvelle crise”, « problèmes respiratoires mener une vie normale, disent les médecins,” jumeaux séparés par la chirurgie prêts à rentrer chez eux en Allemagne., »
et ils sont rentrés chez eux en Allemagne, sept mois plus tard. Et puis, les nouvelles des liants se sont presque immédiatement évaporées. Même Carson a perdu leur trace, dira-t-il plus tard dans une interview, notant qu’il avait écrit des lettres et qu’il n’avait jamais eu de nouvelles.
Carson, cependant, est resté très dans les nouvelles. En 1992, il a publié « Gifted Hands” — qui est devenu un film fait pour la télévision avec Cuba Gooding Jr.-et une série d’autres livres dans une veine inspirante ou d’entraide., Carson a été nommé à de hauts conseils et commissions; la NAACP lui a donné sa prestigieuse Médaille Spingarn et la Maison Blanche lui a donné une médaille présidentielle de la liberté.
sa renommée — en particulier pour son travail avec des jumeaux siamois — était telle que lorsque les frères Farrelly de « Dumb and Dumber” ont fait une comédie, « Stuck on You”, sur les jumeaux siamois (joués par Matt Damon et Greg Kinnear), ils devaient juste avoir un caméo de Ben Carson — et il a signé, une fois qu’ils ont accepté,
il est devenu une figure très populaire dans le circuit des orateurs, sa foi religieuse et son conservatisme social étant populaires auprès des églises noires et des publics de l’état rouge. En 2013, il a atterri sur scène au National Prayer Breakfast, où ses sombres Avertissements d’une Amérique en déclin ont été considérés comme une réprimande au président Obama, assis à quelques mètres — et Carson est devenu le nouveau chouchou des animateurs et militants de radio conservateurs. Et maintenant, il est candidat à la présidence, connu pour avoir annoncé lors des débats que parmi les rivaux, il est « le seul à séparer les jumeaux siamois., »
pendant ce temps, les premiers jumeaux siamois de Carson ont gardé un profil plus bas chez eux en Allemagne.
leur mère dira plus tard aux journalistes qu’ils sont rentrés à la maison avec l’espoir, instillé en eux par les chirurgiens de Johns Hopkins, que les garçons pourraient bientôt commencer à ramper, puis à franchir d’autres étapes.
« ‘je l’ai pris au sérieux’, a-t-elle déclaré à Freizeit Revue en 1989. « Mais peut-être qu’ils voulaient m’encourager. »
Il est vite devenu évident, cependant, que les garçons étaient désespérément retardés, selon une interview de 1993 avec la Revue., Benjamin gémissait de temps en temps, mais Patrick restait complètement silencieux; il avait eu un revers à L’hôpital de Baltimore quand il s’était étouffé avec un morceau de nourriture, sans oxygène pendant une courte période. Des années plus tard, aucun des deux garçons ne pouvait se déplacer seul ou se nourrir.
Les médecins disent qu’ils ont toujours su que ce résultat était une possibilité, que le gonflement de la chirurgie et le temps sans flux sanguin laissaient les enfants très à risque. Ils disent qu’ils espéraient que les jumeaux mûriraient dans une vie normale, mais que c’était toujours juste un espoir.
« Nous avons certainement précisé les risques”, a déclaré Long., « Et nous avons clairement indiqué que cela n’avait jamais été fait auparavant. »
lorsque Freizeit Revue a rattrapé Theresia en novembre 1993, elle a déclaré que les lésions cérébrales de ses enfants avaient détruit son mariage.
« Josef n’a jamais été en mesure de faire face à ce coup du sort”, a-t-elle déclaré dans l’interview peu Vue écrite en allemand et traduite en anglais. Elle a dit que Josef, qui est décédé depuis, selon le frère de Theresia, est devenu alcoolique, a perdu son emploi, l’a trompée et a dépensé tout leur argent, la laissant ainsi que les enfants vivre « de la main à la bouche. »
” il ne les a jamais touchés », a-t-elle déclaré., « Il était consterné. »Incapable de s’occuper seule des jumeaux, elle les a amenés dans un foyer pour enfants handicapés, où ils sont devenus des pupilles de l’état.
« la première chose à laquelle je pense chaque matin est ” aujourd’hui, je vais les avoir », a-t-elle déclaré en 1993. ” Mais alors je ne peux pas. » elle a dit qu’elle avait perdu sa foi en Dieu. Elle s’est remariée et a eu un autre enfant, et en 1993 était enceinte d’un autre.
« lorsque nous allons nous promener avec les enfants dans leur fauteuil roulant, les gens me regardent, comme si j’étais un monstre”, a-t-elle déclaré. « J’ai besoin de cet enfant. Guérir. Je dois encore me prouver que je ne suis pas un monstre., »
Katharina Korn était une voisine de Theresia Binder à Ravensburg, une ville du Sud de l’Allemagne célèbre pour ses bâtiments médiévaux pittoresques, jusqu’à ce que Theresia déménage il y a environ huit ans. Korn se souvient avoir vu le tribut que les conditions des jumeaux ont fait subir à Theresia.
« elle se sentait mal, parce que ses enfants étaient gravement handicapés, bien pire qu’avant l’opération”, a déclaré Korn au Post. « Ils lui ont promis beaucoup plus que le résultat réel. »
Patrick Binder est décédé au cours de la dernière décennie, a déclaré Peter Parlagi, le frère de Theresia., Benjamin a maintenant 28 ans et ne peut toujours pas parler, mais selon Parlagi se porte « relativement bien.” Il a grandi, ses cheveux sont maintenant sombre. Son demi-frère cadet, Florian Vosseler, le consulte encore deux ou trois fois par an, souvent avec leur mère, qui a refusé d’être interviewée pour cette histoire. Ils vont faire des promenades, lui donner du gâteau et l’aider à boire du café, qu’il préfère avec du lait supplémentaire.
« Il est difficile de communiquer avec lui”, a déclaré Vosseler. « Mais vous pouvez dire par la façon dont il vous regarde, qu’il est content de vous voir.”
Carson regarde Dr, Rafael Tamargo parle après une opération de séparation des jumeaux siamois Lea et Tabea Block en septembre 2004. (AP Photo / Chris Gardner)
Au bureau pour son cabinet de chirurgie plastique à Fairfax, Virginie., Craig Dufresne a accroché une copie encadrée d’un article du New York Times de 1987 trompant la chirurgie de 22 heures à laquelle il a participé avec son ami de longue date Carson. Comme il le voit, les médecins n’ont jamais explicitement promis aux liants quoi que ce soit, bien qu’il puisse comprendre comment ils ont obtenu leurs espoirs.,
« Nous avons dit que si tout se passait bien, ils seraient tout à fait normaux”, a déclaré Dufresne, qui a fait le voyage initial pour examiner les jumeaux en Allemagne. « Et nous pensions vraiment qu’il y avait de bonnes chances que cela se termine avec une fin heureuse. »
Dufresne a déclaré que le plan était que les jumeaux retournent à Hopkins un an plus tard, mais qu’une fois qu’ils sont partis pour L’Allemagne, il était impossible de garder une trace de la famille. Quand il n’y avait pas de nouvelles, il a pensé qu’il devait y avoir de mauvaises nouvelles., Lui et d’autres membres de l’équipe devraient subir l’opération pour ce qu’elle était: un grand pas en avant pour la science médicale, même sans le résultat idéal.
« mon travail en tant que médecin est de bien rendre les personnes malades, et quand je ne le fais pas, peu importe exactement pourquoi, j’ai toujours échoué”, a déclaré Long, l’ancien chef de la neurochirurgie, lors d’un entretien téléphonique au sujet de la chirurgie Binder. « Donc, de cette façon, la réponse simple est Non, Je ne pense pas que ce fut un succès. »
l’opération a prouvé qu’il était techniquement possible pour les jumeaux siamois à la tête d’être séparés et pour les deux de survivre., Il a créé un plan pour les autres médecins à suivre à l’avenir. Carson lui — même allait participer à quatre autres chirurgies similaires-dont l’une, une opération de 1997 sur des jumeaux zambiens, a laissé les deux patients non seulement en vie, mais neurologiquement normaux.
« Vous ne pouvez pas entrer dans quelque chose comme ça avec une attitude pessimiste”, a déclaré Carson au magazine Johns Hopkins après une séparation de jumeaux en 2004. « Beaucoup de jeunes apprennent beaucoup, poussent à la prochaine frontière, c’est ainsi que les progrès sont réalisés. Nous agissons tous comme des pierres de gué., »
Carson allait ensuite effectuer des centaines d’autres chirurgies difficiles et impressionnantes, y compris opérer des bébés à l’intérieur de l’utérus et enlever de gros morceaux du cerveau d’enfants en proie à des crises répétitives.
Mais ce sont les jumeaux Binder qui ont lancé Carson sur la scène nationale qu’il domine maintenant, à peine trois ans après avoir pris sa retraite de la chirurgie.
« Si Je ne lui avais pas donné le couteau, il ne serait probablement pas là aujourd’hui”, a déclaré Long. « Il aurait reçu beaucoup de crédit, mais il aurait été divisé. C’est devenu la chose qui l’a fait remarquer à tout le monde., »
David Farenthold a contribué à ce rapport.