30 septembre 2017
en 2007, quelques jours après avoir participé à une course de voile de deux jours, Cathy Helowicz a commencé à ressentir des vertiges. C’était comme si le sol et les murs bougeaient. Une décennie plus tard, « il n’a jamais disparu », dit-elle. « Parfois, je me réveille à 4 heures du matin et j’ai l’impression d’être dans une machine à laver. »
Helowicz, 57 ans, un ancien informaticien du gouvernement qui vit à Jupiter, en Floride.,, souffre du syndrome de mal de débarquement (MdDS), un trouble neurologique déroutant qui laisse les patients se sentir comme s’ils se balançaient, se balançant ou se balançant alors qu’ils sont immobiles.
« j’ai eu beaucoup de chance de ne pas avoir à trouver un emploi, car vous ne pouvez vraiment pas travailler avec cela », dit-elle à propos du trouble peu compris. (Elle a quitté le gouvernement à l’âge de 34 ans — avant de développer MdDS — et écrit maintenant des livres pour enfants et des romans d’Espionnage.) « Je suis passé par 11 médecins, 13 médicaments et sept mois avant de trouver un médecin qui a dit que j’avais des symptômes classiques de MdDS., »
L’apparition suit généralement l’exposition au mouvement — après une croisière, par exemple, ou après un vol, un train, même un long trajet en voiture. Les MDD peuvent durer des mois, voire des années. Il peut également se produire spontanément, sans exposition au mouvement, bien que cela soit moins fréquent.
« c’est une sensation d’oscillation comme marcher sur un pont suspendu ou un trampoline », explique Yoon-Hee Cha, professeur adjoint au Laureate Institute for Brain Research à Tulsa, qui a étudié le MdDS. « Cela peut être un trouble absolument dévastateur., Ce qui est difficile à comprendre pour les gens, c’est que les patients peuvent avoir l’air normal mais se sentir mal. »
on ne sait pas combien de personnes l’ont, bien que cela semble affecter principalement les femmes, selon la MdDS Balance Disorder Foundation. Il est probablement sous-déclaré, dit le groupe.
Sa cause est également inconnu. Selon la fondation, les experts pensent qu’il s’agit probablement d’une forme de mal des transports liée à un dysfonctionnement du réflexe vestibulaire-oculaire (VOR), un mécanisme de l’oreille interne qui maintient l’équilibre et stabilise les yeux lors des mouvements de la tête., En mer, par exemple, le VOR s’adapte au mouvement; chez les personnes atteintes de MdDS, ce réflexe ne se réajuste pas sur la terre ferme.
le mal des transports classique, cependant, se produit pendant l’expérience de mouvement réelle, généralement avec des nausées. « MdDS se produit après que vous descendez du véhicule, généralement sans nausée, » dit Cha.
Cha a dit qu’elle pense que le cerveau éprouve une rupture dans sa capacité à traiter l’information sensorielle. Lorsque le cerveau traite des stimuli prévisibles, nous répondons sans y penser consciemment, a-t-elle déclaré.,
« Quand nous marchons, nous avons un modèle et nous de créer un modèle pour les sensations que nous devrions nous attendre quand nous marchons, dit-elle. « Nous pouvons ignorer ces sensations de nos pieds frappant le sol. Chez les personnes atteintes de MdDS, cette machine de prédiction est désactivée parce qu’elles ont toujours l’impression de bouger. Ils ont un problème de mise à jour de nouvelles informations sensorielles., »
Mingjia Dai, professeure adjointe de neurologie à L’Icahn School of Medicine du Mont Sinaï à New York, a développé un traitement prometteur pour les MDD qui consiste à exposer les patients à des signaux visuels et à des schémas de mouvement opposés à ceux qu’ils éprouvent habituellement. L’idée est un peu comme redresser le chemin d’une voiture qui vire en tournant le volant vers le centre de la route.
« la raison pour laquelle ils ont cette maladie est que leur réflexe vestibulaire-oculaire est inadapté et que le traitement les réadapte », explique Dai.,
tout en roulant lentement la tête d’un côté à l’autre, les patients observent un motif mobile de bandes noires et blanches projetées sur le mur d’une petite pièce circulaire. La direction du mouvement des bandes et la vitesse des mouvements de la tête sont adaptées individuellement pour chaque patient en fonction de ce que ce patient éprouve avec MdDS.
Dai et ses collègues ont traité environ 380 personnes. Dans leur première petite étude, qui a impliqué 21 femmes et trois hommes, 17 se sont complètement rétablis ou se sont considérablement améliorés. Six ont bien répondu au départ, mais leurs symptômes sont revenus. L’un ne s’est pas amélioré du tout., Une étude de suivi de 141 patients un an après leur traitement a révélé qu’environ la moitié d’entre eux se portaient toujours bien. Ces études ne comportaient pas de groupes témoins à des fins de comparaison; les chercheurs planifient des études futures, y compris une avec des témoins.
la recherche de Cha est axée sur la base neurologique des MdDS. Elle utilise plusieurs outils, dont la stimulation cérébrale non invasive, L’IRM fonctionnelle (qui mesure l’activité cérébrale en détectant les changements associés au flux sanguin) la TEP (tomographie par émission de positons) et L’EEG (électroencéphalogramme).,
la stimulation magnétique transcrânienne, une forme de stimulation cérébrale à l’étude, envoie un champ magnétique à travers le crâne pour créer un courant à la surface du cerveau.
« Nous avons essayé différentes cibles cérébrales et modèles de stimulation », dit-elle. « Nous avons constaté des taux d’amélioration . . . nous essayons de comprendre quel réseau les a améliorés. Nous voulons comprendre ce qui se passe dans le cerveau » qui n’est pas capté par les tests de diagnostic standard., »
en plus des sentiments de mouvement incontrôlable, les patients atteints de MdDS éprouvent souvent de l’anxiété, de la fatigue, de la difficulté à maintenir l’équilibre, de l’instabilité et de la difficulté à se concentrer. Le Stress et d’autres déclencheurs, tels que l’exposition au bruit ou aux lumières vives, peuvent aggraver les symptômes.
Helowicz prend des médicaments habituellement prescrits pour les convulsions et les troubles de panique, ce qui aide. « Avant de commencer à prendre le médicament, je marchais dans les rues la nuit parce que je ne pouvais pas rester immobile », dit-elle.,
curieusement, les patients se sentent souvent mieux quand ils bougent, une bizarrerie qui aide à diagnostiquer le trouble. « Si cette sensation de bascule s’améliore lorsque vous conduisez une voiture ou que vous retournez sur le bateau, ce n’est jamais autre chose que des MDD », dit Cha.
MdDS disparaît parfois d’elle-même, mais il peut revenir. « Cependant, si les symptômes durent environ six mois, les chances d’une rémission éventuelle deviennent de plus en plus faibles », explique Cha.
C’est ce qui est arrivé à Helowicz. Elle a eu son premier combat avec MdDS en 1999, après une croisière. Il a résolu après un mois, mais est revenu huit ans plus tard., « En 2007, pour quelque raison que ce soit, cela n’a pas disparu », dit-elle. « C’était comme si quelque chose venait de se casser et ne se réinitialisait jamais. »
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