à L’hôpital pour enfants de Philadelphie, les soins coordonnés des patients atteints du syndrome de Crouzon sont généralement gérés par le programme Craniofacial, en collaboration étroite avec le Center for Pediatric Airway Disorders pour traiter les problèmes respiratoires, ainsi que le Pediatric Feeding and Swallowing Center pour gérer les problèmes d’alimentation. Les problèmes de protection oculaire ou d’équilibre, tels que le strabisme, sont coordonnés par la Division de L’Ophtalmologie.
étant donné que chaque patient atteint du syndrome de Crouzon a des problèmes uniques, le moment et le déroulement du traitement chirurgical sont hautement individualisés., Il est important de voir un chirurgien avec une expertise en chirurgie plastique et reconstructive pédiatrique qui se spécialise dans le traitement de ces conditions rares. En savoir plus sur l’approche de traitement chirurgical de la craniosynostose syndromique.
à mesure que votre enfant grandit, il devrait également avoir accès à des services de soutien psychosocial pour traiter tous les problèmes mentaux, sociaux ou psychologiques qui accompagnent ces conditions.
regardez notre vidéo éducative pour en savoir plus sur les services et les options de traitement que CHOP offre aux enfants atteints de maladies craniofaciales telles que le syndrome de Crouzon.