note de la rédaction: cette histoire a été mise à jour le 17/06/2020. NPF a publié une déclaration concernant l’injustice raciale actuelle aux États-Unis.
lorsque Brenda Kong a été diagnostiquée avec le psoriasis en 1993, sa famille était aux États-Unis environ 11 ans. ” Mes parents parlaient un anglais limité, et il n’y a pas un mot dans notre langue pour le psoriasis », explique Kong, qui est né au Cambodge et dont les parents parlaient le Khmer. « Ils ne comprenaient pas ce que c’était, et pendant longtemps, ils ne comprenaient pas pourquoi les médecins occidentaux ne pouvaient pas me guérir., »
Kong, maintenant âgé de 37 ans, a reçu un diagnostic de psoriasis à 13 ans et d’arthrite psoriasique à 22 ans. En tant que jeune athlète active, elle a essayé de cacher sa peau en portant de longues chaussettes lorsqu’elle jouait au volleyball et au tennis, mais son état était difficile à dissimuler. Les amis de ses parents ont offert des conseils non sollicités sur les aliments à couper de son alimentation et les tisanes à boire. Ils posaient des questions embarrassantes et relevaient ses manches pour examiner sa peau. ” Ils essayaient d’aider, mais quand vous êtes adolescent, vous êtes sensible à tout », explique Kong, qui vit à Oakland, en Californie.,
Delores Teddleton a également essayé de cacher son psoriasis. Maintenant 53, Teddleton se souvient se sentir seul et embarrassé après son diagnostic. En tant que femme noire, elle ne connaissait aucune autre personne de couleur atteinte de la maladie. « Vous avez l’impression d’être la seule”, dit-elle. « Je ne pensais pas que quelqu’un comprendrait; c’est pourquoi je n’en ai jamais parlé et j’ai toujours essayé de le cacher.”
des Millions de personnes peuvent se rapporter à leurs expériences., Le Psoriasis est une maladie à médiation immunitaire commune qui touche la peau de toutes les couleurs, mais les minorités font face à des défis uniques — à la fois physiquement et psychologiquement — liés à la maladie. En comprenant comment cela peut les affecter différemment des Caucasiens, les personnes de couleur peuvent devenir mieux équipées pour gérer leur maladie.
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différentes nuances de Psoriasis
lorsque Teddleton a commencé à éclater avec de petites bosses sur ses bras et ses coudes, le médecin de la base militaire où elle travaillait pensait que c’était une réaction aux solvants et autres produits chimiques qu’elle utilisait pour préserver les pièces de véhicules dans son travail. Il lui a donné une crème et l’a réaffectée. Mais les bosses ont continué à empirer. Le médecin de soins primaires de Teddleton a effectué des tests d’allergie et lui a donné plus de crèmes et d’antibiotiques. Rien n’a aidé. D’ici là, sa peau était enflammée de son cuir chevelu à ses pieds, même à l’intérieur de sa bouche.,
Delores Teddleton
douleur et les démangeaisons finit par atterrir dans la salle d’urgence. Enfin, après une prise de sang et une biopsie, un dermatologue a diagnostiqué son psoriasis à l’âge de 21 ans. « J’ai beaucoup souffert des années avec elle. Tout me donnerait des crèmes, et ça empirerait », explique Teddleton, qui vit à Long Beach, dans le Mississippi. « C’était probablement parce qu’ils n’avaient jamais vu de personnes de couleur atteintes de psoriasis auparavant. Quand je suis arrivé sur l’ordinateur pour faire des recherches, je n’ai jamais vu de gens de couleur avec. C’était toujours des photos de Caucasiens., »
Le Psoriasis se présente différemment dans la peau de couleur, ce qui peut le rendre difficile à diagnostiquer. Sur la peau caucasienne, le psoriasis apparaît généralement avec un érythème ou des plaques squameuses rouges, mais sur la peau de couleur, la décoloration est plus foncée et plus épaisse. ” Plutôt que d’être rouge classique, le psoriasis dans les types de peau plus foncés peut se présenter comme plus d’une couleur pourpre ou grisâtre ou brun plus foncé », explique Junko Takeshita, MD, Ph.D., Professeur adjoint de dermatologie et d’épidémiologie à L’Université de Pennsylvanie Perelman School of Medicine., « Pour cette raison, il peut être mal diagnostiqué ou non diagnostiqué plus fréquemment chez les non-blancs.”
le Psoriasis est souvent plus sévère sur la peau de couleur. En 2011, Le Journal of Drugs in Dermatology a publié une étude sur les variations raciales et ethniques chez les patients atteints de psoriasis 2,511 et a constaté que les Asiatiques avaient le pourcentage le plus élevé de surface corporelle (BSA) affectée à 41 pour cent, et les Caucasiens avaient le plus faible à 28 pour cent.
obtenir un diagnostic précoce est un premier obstacle important. Il peut prendre voir jusqu’à six dermatologues avant qu’une personne de couleur obtient le bon diagnostic., Plus tôt cela se produit, plus tôt les individus peuvent trouver des traitements efficaces.
« ces patients risquent de manquer des thérapies qui pourraient être utiles pour aider à contrôler leur maladie, car ils ne sont pas diagnostiqués de manière appropriée”, explique Amy J. McMichael, MD, professeur et président du département de dermatologie de la Wake Forest School of Medicine à Winston-Salem, Caroline du Nord, et ancien président de la Skin of Color Society. « Beaucoup de patients avec une peau de couleur se trouvent être non assurés ou sous-assurés., C’est une population où nous manquons probablement un nombre énorme de patients parce qu’ils ne viennent même pas. »
Takeshita a récemment évalué l’utilisation des soins de santé pour le psoriasis par race aux États-Unis.ses recherches ont été publiées dans le numéro de janvier 2018 du Journal of the American Academy of Dermatology. L’étude a révélé que les minorités raciales non hispaniques, y compris les noirs, Les asiatiques et les Amérindiens, sont 40 pour cent moins susceptibles de voir un dermatologue pour leur psoriasis que les blancs non hispaniques, indépendamment de leur assurance maladie ou de leur statut socio-économique., Cela se traduit par Plus de 3 millions de visites ambulatoires en moins pour les minorités raciales non hispaniques atteintes de psoriasis, par rapport aux Blancs non hispaniques.
« Ces résultats sont particulièrement remarquables à la lumière des données qui suggèrent que les personnes noires atteintes de psoriasis peuvent avoir une maladie plus grave, et les minorités signalent une qualité de vie plus médiocre en raison du psoriasis que les blancs, indépendamment de la gravité de la maladie”, dit Takeshita. « Par conséquent, les minorités peuvent avoir une plus grande charge de morbidité, mais ont une utilisation plus faible des soins de santé pour leur psoriasis, ce qui, à son tour, peut expliquer la plus grande charge de morbidité., »
spectre des options de traitement
bien que le psoriasis se présente différemment sur différents types de peau, la couleur ne détermine pas nécessairement les options de traitement. Les Patients devraient consulter leurs fournisseurs de soins de santé pour personnaliser leurs plans de traitement. Crèmes, onguents et stéroïdes topiques sont généralement la première ligne de défense contre le psoriasis, tandis que les cas plus graves nécessitent des thérapies plus agressives.
« lorsque les personnes de couleur présentent un psoriasis, en particulier les patients Afro-Américains, elles ont souvent des lésions plus hyperkératotiques ou plus épaisses”, explique McMichael., « Cela signifie que les lésions vont prendre plus de temps à contrôler, avec des médicaments à des niveaux de puissance plus élevés. »
Si les crèmes n’aident pas, la photothérapie peut être très efficace pour les personnes ayant un pigment de peau plus foncé, dit-elle, notant le manque de recherche sur le traitement de la peau de couleur, car la plupart des études présentent principalement des patients blancs. Cette situation est toutefois en train de changer. En 2017, Le Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) a attribué un contrat de 8,6 millions de dollars à L’un des collègues de Takeshita, Joel Gelfand, MD.,, un dermatologue certifié dont le travail clinique se concentre sur la dermatologie générale et le psoriasis. Le contrat PCORI porte sur un essai clinique appelé LITE. Le but de LITE est d’étudier l’efficacité et la sécurité de 12 semaines de photothérapie à domicile par rapport au bureau pour le traitement du psoriasis, et les effets de la photothérapie sur les tons de peau.
LITE, qui a commencé en 2019 et devrait se terminer en 2023, comprendra une étude contrôlée d’environ 1 000 patients âgés de 12 ans et plus, dans des conditions réelles-à la maison ou au bureau de leur fournisseur de soins de santé.,
pour Aimee Perez, une mexicaine-américaine de 30 ans, la luminothérapie a été le traitement le plus efficace pour nettoyer sa peau foncée, qui est généralement recouverte de 70 à 80% de plaques. Depuis qu’elle a reçu un diagnostic de psoriasis à l’âge de 17 ans et de rhumatisme psoriasique à 22 ans, elle a essayé une variété de thérapies systémiques, de produits biologiques et d’autres médicaments pour trouver le meilleur traitement pour sa peau et ses articulations.
Aimee Perez
« C’est un 24/7 emploi pour avoir le psoriasis,” Perez dit., « Une fois que vous trouvez un traitement qui fonctionne, le psoriasis trouve un moyen de survivre, donc vous êtes constamment aux prises avec. »
de même, la peau de Teddleton s’est nettoyée pour la première fois après avoir commencé le traitement à la lumière ultraviolette (UV), mais elle a perdu de son efficacité après quelques années. C’est à ce moment que Teddleton, qui a également reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique à l’âge de 31 ans, s’est tourné vers les produits biologiques. Elle décrit son premier biologique comme « la première chose qui m’a éclaircie et a aidé mon arthrite en même temps. »Cela a fonctionné pendant environ 10 ans, dit-elle., Elle est passée à un deuxième traitement biologique, mais elle n’aimait pas les effets secondaires respiratoires. Son troisième biologique a nettoyé sa peau mais n’a pas aidé ses articulations. À la fin de l’année dernière, elle est retournée à son premier biologique.
Une étude de 2011 sur un produit biologique publiée dans le Journal of Drugs in Dermatology a révélé qu’après 12 semaines de traitement, tous les groupes ethniques avaient des résultats similaires: la participation au BSA a diminué de plus de 50%. Kong dit qu « elle a développé l » arthrite psoriasique quand elle était 12, mais les médecins ont diagnostiqué une blessure sportive., Ce n’est que lorsqu’elle était complètement évasée et pouvait à peine bouger qu’elle a reçu un diagnostic d’arthrite psoriasique à l’âge de 22 ans.
Kong avait encore de meilleurs résultats lorsqu’elle a commencé à prendre un produit biologique à 24 ans, après qu’une poussée érythrodermique — caractérisée par une rougeur ardente généralisée et une exfoliation de la peau pouvant mettre sa vie en danger-l’a envoyée aux urgences. « Je suis littéralement passée du lit avec 100 pour cent de psoriasis érythrodermique à 99 pour cent clair et capable de marcher, ce qui était un miracle”, dit-elle.,
laisser une marque
l’un des plus grands défis pour les patients ayant une peau de couleur est d’obtenir une peau vraiment claire. Les plaques de Psoriasis et d’autres types d’inflammation peuvent laisser une hyperpigmentation (taches sombres) ou une hypopigmentation (taches claires), qui peut être plus visible sur une peau plus foncée. La luminothérapie peut souligner le contraste, dit Perez. « Vous semblez fondamentalement avoir le vitiligo (une condition dans laquelle la peau perd ses cellules pigmentaires, ce qui entraîne des taches décolorées), parce que quand les gens avec une cicatrice de peau plus foncée, il devient sombre. Cela ressemble à des taches ou des ecchymoses., J’ai dû faire la paix avec le fait que même quand il est « parti », il n’est pas parti. Les cicatrices sont là pour toujours. »
bien que cela puisse s’auto-corriger au fil du temps, ce processus prend plus de temps sur une peau plus foncée. ” La meilleure façon de prévenir la dyspigmentation (une anomalie dans la formation ou la distribution de pigment dans la peau) est d’essayer de traiter l’état de la peau de manière adéquate, plus tôt », explique Takeshita.
Les crèmes de blanchiment peuvent aider à éclaircir l’hyperpigmentation, mais cela nécessite que la peau se débarrasse d’abord du psoriasis — et beaucoup de gens ont du mal à y parvenir.,
« ces patchs hyperpigmentés sont parfois aussi inquiétants pour les patients que le psoriasis original”, explique McMichael. « Ils ne démangent pas autant, mais ils laissent toujours derrière eux des lésions que d’autres personnes remarquent. C’est déprimant, parce qu’ils ont travaillé si dur pour que les lésions disparaissent, et puis ils ont toujours le marqueur révélateur de la maladie sur leur peau. »
lutter contre les stigmates
en raison de malentendus culturels et de stigmates sociaux, le psoriasis peut avoir un impact émotionnel sur les patients bien au-delà de leur condition physique., Les études, bien que limitées, suggèrent que l’impact psychologique peut être pire pour les patients de couleur.
« J’ai eu du mal à couvrir et à cacher les flocons à mes camarades de classe et à mes collègues”, explique Kong. « Je sortais à peine, je sortais à peine; j’étais ermite la plupart du temps. J’ai été victime d’intimidation et je me suis tellement moqué au travail que j’ai finalement quitté. »
selon une enquête NPF publiée en 2010, 54 pour cent des répondants blancs disent que le psoriasis interfère avec leur qualité de vie, contre 72 pour cent des minorités., Les personnes de couleur étaient également plus susceptibles de se sentir conscientes de soi, embarrassées, en colère et impuissantes. ” Je ne pense pas que beaucoup de gens savent à quel point cela a un effet mental », dit Teddleton.
pour certains, ces sentiments s’ajoutent aux préjugés raciaux, les faisant se sentir encore plus stigmatisés à cause de leur peau.
« en tant que femme mexicaine I je dois prouver que je ne suis pas ces choses négatives associées à ma culture — et ensuite ajouter le psoriasis en plus de cela, cela le rend tellement plus difficile”, dit Perez. « Je ne suis pas seulement être jugé sur la couleur de ma peau, mais aussi l’état de ma peau., Mon estime de soi a pris un énorme coup. »
cependant, elle se rend compte que les patients de toutes les couleurs font face à des défis, et même certains patients Caucasiens font face à la dyspigmentation. Perez ne minimise pas leur expérience individuelle avec la maladie parce qu’elle sait que, quelle que soit la race, le psoriasis est une bataille à vie à travers les cultures.
Kong partage un sentiment similaire. « Couvrant différentes couleurs de peau, nous sommes tous confrontés à la même stigmatisation, mentalement et émotionnellement, à cause du psoriasis”, dit-elle. « Nos expériences avec le psoriasis — peu importe la couleur ou la race sont similaires., »
Brenda Kong
plaidoyer pour la sensibilisation
alors que les gens de couleur réalisent qu’ils ne sont pas seuls, ils commencent à prendre la parole et à sensibiliser.
« quand j’ai été diagnostiqué, Je n’avais jamais vu une personne noire atteinte de psoriasis auparavant”, explique Teddleton. « Maintenant, j’ai commencé à assister à des conférences sur le psoriasis, à participer à des enquêtes et à rejoindre des groupes NPF. Cela aide vraiment quand vous savez qu’il y a d’autres personnes de votre couleur qui traversent la même chose. Beaucoup de gens ne savent même pas combien d’aide est là., »
découvrir les événements, les ressources et les forums disponibles via NPF a également été un tournant majeur pour Kong.
« ce n’est que lorsque j’ai trouvé NPF à l’âge de 24 ans et rencontré d’autres personnes qui ont souffert comme moi que j’ai commencé à sortir de ma coquille. Il a tout changé. J’ai fait un total de 180”, explique Kong, qui a commencé à faire des recherches sur sa maladie après que cette sévère poussée l’ait atterri aux urgences. « J’ai passé trop d’années dans le noir à ce sujet, et mon corps a souffert de manière irréversible. Vous devez vous éduquer et trouver une communauté qui vous habilite. »
Kong a également aidé ses parents à comprendre la maladie., « Ils savent que ce n’est pas quelque chose dont je peux être guérie, que je dois le gérer en permanence avec des traitements en cours”, dit-elle.
Perez partage son expérience pour éduquer les autres sur le psoriasis, en utilisant les médias sociaux comme plate-forme pour atteindre plus de 4,100 abonnés Instagram via son compte, @aimeestephanieperez. « Je la présente de manière semi-glamour en faisant des selfies et des séances photo, donc quand les gens me voient, ils savent ce que c’est”, dit-elle.,
en tant que nounou dans le melting pot de Los Angeles, Perez saisit toutes les occasions d’éduquer les enfants sur la maladie et l’importance d’accepter les autres indépendamment de l’apparence de leur peau. Quand les enfants pointent ses taches ou lui demandent pourquoi elle porte des manches longues, elle en fait une leçon et leur dit: « Je m’aime comme je suis avec mes taches, et vous devriez vous aimer à cause de votre peau”, dit-elle. « J’aime que je leur apprenne à ne pas juger les gens sur la couleur ou l’état de leur peau.”