szerkesztő megjegyzése: Ezt a történetet 2020.17.06-án frissítették. NPF kiadott egy nyilatkozatot a jelenlegi faji igazságtalanság az USA-ban
amikor Brenda Kong diagnosztizáltak pikkelysömör 1993-ban, családja volt az Egyesült Államokban körülbelül 11 évek. “A szüleim korlátozott angolul beszéltek, és a mi nyelvünkön nincs szó a pikkelysömörről” – mondja Kong, aki Kambodzsában született, és akinek a szülei Khmer nyelven beszéltek. “Nem értették, mi az, és sokáig nem is értették, hogy a nyugati orvosok miért nem tudnak meggyógyítani.,”
Kong, jelenleg 37 éves, 13 éves korában psoriasist, 22 éves korában pedig pszoriázisos arthritist diagnosztizáltak. Aktív fiatal sportolóként hosszú zokniban próbálta elrejteni a bőrét, amikor röplabdázott és teniszezett, de az állapotát nehéz volt eltitkolni. Szülei barátai kéretlen tanácsokat adtak arról, hogy mely ételeket kell kivágni az étrendjéből, és mely gyógyteákat kell inni. Kínos kérdéseket tettek fel, és felemelték az ujjait, hogy megvizsgálják a bőrét. “Segíteni akartak, de amikor tinédzser vagy, mindenre érzékeny vagy” – mondja Kong, aki a kaliforniai Oaklandben él.,
Delores Teddleton is keményen próbálta elrejteni psoriasisát. Most 53, Teddleton emlékszik érzés magányos, zavarban, miután a diagnózis. Mint egy fekete nő, nem ismert más színes embereket a betegséggel. “Úgy érzed, te vagy az egyetlen” – mondja. “Nem gondoltam, hogy bárki megértené; ezért nem beszéltem róla, és mindig próbáltam elrejteni.”
emberek milliói kapcsolódhatnak tapasztalataikhoz., A pikkelysömör egy általános immunmediált betegség, amely minden szín bőrét érinti, de a kisebbségeknek egyedi kihívásokkal kell szembenézniük — mind fizikailag, mind pszichológiailag — a betegséggel kapcsolatban. Ha megértjük, hogyan befolyásolhatja őket másképp, mint a kaukázusiak, a színes emberek jobban felszerelhetők a betegségük kezelésére.
(Ismerje meg, hogyan lehet jobban kezelni a bőrt, ha psoriasisban él, ha ingyenes bőrápoló e-készletünket kéri.,)
A pikkelysömör különböző árnyalatai
amikor Teddleton kis dudorokkal kezdett kitörni a karján és a könyökén, az orvos a hadsereg bázisán, ahol dolgozott, azt hitte, hogy reakció az oldószerekre és más vegyi anyagokra, amelyeket a jármű alkatrészeinek megőrzésére használt. Adott neki egy krémet, és áthelyezte. De a dudorok egyre rosszabbak voltak. Teddleton főorvosa allergiás vizsgálatokat végzett, és több krémet és antibiotikumot adott neki. Semmi sem segített. Addigra a bőre a fejbőrétől a lábáig gyulladt, még a szájában is.,
Delores Teddleton
súlyos fájdalom és viszketés végül a sürgősségin landolt. Végül vérvizsgálat és biopszia után egy bőrgyógyász 21 éves korában diagnosztizálta a pikkelysömörét. “Sok évet szenvedtem vele. Csak krémeket adnék, és még rosszabb lenne ” – mondja Teddleton, aki a Mississippi-i Long Beach-ben él. “Valószínűleg azért volt, mert korábban nem láttak színes psoriasisos embereket. Amikor a számítógépre kerültem, hogy megvizsgáljam, soha nem láttam színes embereket vele. Mindig kaukázusiak képei voltak.,”
A pikkelysömör másképp jelenik meg a színes bőrben, ami megnehezíti a diagnosztizálást. A kaukázusi bőrön a pikkelysömör általában erythemával vagy vörös pikkelyes plakkokkal jelenik meg, de a színes bőrön az elszíneződés sötétebb és vastagabb. “Ahelyett, hogy klasszikusan vörös lenne, a sötétebb bőrtípusokban a pikkelysömör inkább lila vagy szürkés színű vagy sötétebb barna lehet” – mondja Junko Takeshita, M. D., Ph.D., A Pennsylvania Perelman Orvostudományi Egyetem dermatológiai és epidemiológiai adjunktusa., “Emiatt a nem fehérek körében gyakrabban lehet tévesen diagnosztizált vagy diagnosztizálatlan.”
A pikkelysömör gyakran súlyosabb a színes bőrön. 2011-ben a Journal of Drugs in Dermatology közzétett egy tanulmányt a faji és etnikai eltérések között 2511 psoriasisos betegek, és megállapította, hogy az ázsiaiak volt a legnagyobb százaléka a testfelület (BSA) érintett 41 százalék, kaukázusi volt a legalacsonyabb 28 százalék.
a korai diagnózis megszerzése fontos első akadály. Lehet, hogy akár hat dermatológust is lát, mielőtt egy színes személy megkapja a helyes diagnózist., Minél hamarabb történik ez, annál hamarabb találnak hatékony kezeléseket.
“azok a betegek potenciálisan kihagyják azokat a terápiákat, amelyek értékesek lehetnek a betegségük leküzdésében, mert nem diagnosztizálják őket megfelelően”-mondja Amy J. McMichael, M. D., a Wake Forest Orvostudományi Iskola dermatológiai osztályának professzora és elnöke Winston-Salemben, Észak-Karolinában, valamint a Color Society bőrének korábbi elnöke. “Sok színes bőrű beteg véletlenül nem biztosított vagy nem biztosított., Ez egy olyan populáció, ahol valószínűleg nagyon sok beteg hiányzik, mert nem is jönnek be.”
Takeshita a közelmúltban értékelte a psoriasis egészségügyi felhasználását fajonként az Egyesült Államokban. kutatását az Amerikai Dermatológiai Akadémia folyóiratának 2018. januári számában tették közzé. A tanulmány megállapította, hogy a nem-Spanyol faji kisebbségek, beleértve a feketék, ázsiaiak és indiánok, vannak 40 százalékkal kevésbé valószínű, hogy egy bőrgyógyász a pikkelysömör, mint a nem-spanyol fehérek, függetlenül attól, hogy az egészségbiztosítási vagy társadalmi-gazdasági státusz., Ez több mint 3 millió kevesebb járóbeteg-látogatást jelent a pikkelysömörben szenvedő nem Spanyol faji kisebbségek számára, összehasonlítva a nem Spanyol fehérekkel.
“Ezek a megállapítások különösen figyelemre méltó annak fényében, adatok, amelyek arra utalnak, fekete egyének pikkelysömör lehet, hogy több súlyos betegség, illetve a kisebbségek jelentés szegényebb életminőség miatt pikkelysömör, mint a fehér, független a betegség súlyossága,” Takeshita mondja. “Ezért a kisebbségeknek nagyobb betegségterhelésük lehet, mégis alacsonyabb a pikkelysömörük heath care kihasználtsága, ami viszont magyarázhatja a nagyobb betegségterhelést.,”
Spektrum a Kezelés Beállítások
Bár a pikkelysömör bemutatja másként a különböző bőrtípusra, szín, nem feltétlenül meghatározni, kezelési lehetőségek. A betegeknek konzultálniuk kell az egészségügyi szolgáltatókkal, hogy személyre szabják kezelési terveiket. Krémek, kenőcsök, helyi szteroidok általában az első védelmi vonal a pikkelysömör ellen, míg a súlyosabb esetekben szükség agresszív terápiák.
“amikor a pikkelysömörben szenvedő emberek, különösen az afro-amerikai betegek, gyakran hiperkeratotikus vagy vastagabb skálájú elváltozásokkal rendelkeznek” – mondja McMichael., “Ez azt jelenti, hogy a léziók hosszabb időt vesznek igénybe a kontrollhoz, magasabb hatékonyságú gyógyszerekkel.”
Ha a krémek nem segítenek, a fototerápia nagyon hatékony lehet a sötétebb bőr pigmenttel rendelkező emberek számára, mondja, megjegyezve, hogy nincs kutatás a színes bőr kezelésére, mivel a legtöbb vizsgálatban túlnyomórészt fehér betegek vannak. Ez a helyzet azonban változik. 2017-ben a betegközpontú Eredménykutató Intézet (PCORI) 8,6 millió dolláros szerződést ítélt oda Takeshita egyik kollégájának, Joel Gelfand-nak.,, egy deszkás bőrgyógyász, akinek klinikai munkája az Általános bőrgyógyászatra és a pikkelysömörre összpontosít. A PCORI szerződés egy LITE nevű klinikai vizsgálatra vonatkozik. A LITE célja, hogy tanulmányozza a hatékonyságát és biztonságosságát 12 hetes hazai alapú versus irodai alapú fototerápia a pikkelysömör kezelésére, és a hatások a fototerápia a bőr tónusok.a 2019-ben kezdődött és a tervek szerint 2023-ban befejeződő
LITE egy kontrollált, 12 éves vagy annál idősebb beteg bevonásával végzett vizsgálat lesz, valós körülmények között-akár otthon, akár az egészségügyi szolgáltató irodájában.,
Aimee Perez, egy 30 éves mexikói-amerikai, fényterápia volt a leghatékonyabb kezelés a sötét bőr tisztítására,amely általában 70-80% – kal borított plakkokkal. Mivel diagnosztizáltak nála pikkelysömör 17 évesen pedig arthritis psoriaticában 22, megpróbált különböző szisztémás kezeléssel, biológiai, illetve más gyógyszerek hogy megtalálják a legjobb kezelés a bőr ízületek.
Aimee Perez
“Ez egy 24/7 munkát, hogy psoriasis,” Perez mondja., “Ha egyszer találsz egy olyan kezelést, amely működik, a pikkelysömör megtalálja a módját a túlélésre, így folyamatosan küzdesz vele.”
hasonlóképpen, Teddleton bőre az ultraibolya (UV) fénykezelés megkezdése után először tisztult, de néhány év elteltével elvesztette hatékonyságát. Ekkor Teddleton, akit 31 éves korában pszoriázisos ízületi gyulladással is diagnosztizáltak, biológiába költözött. Ő írja le az első biológiai, mint ” az első dolog, ami megtisztított engem, és segített az ízületi gyulladás egyidejűleg.”Körülbelül 10 évig működött, mondja., Átment egy második biológiai kutatásra, de nem tetszett neki a légzőszervi mellékhatások. A harmadik biológiai tisztította a bőrét, de nem segített az ízületein. A múlt év végén visszatért az első biológiai kutatásához.
a Journal of Drugs in Dermatology folyóiratban közzétett egyik biológiai tanulmány 2011-ben megállapította, hogy 12 hetes terápia után minden etnikai csoport hasonló eredményeket tapasztalt: a BSA részvétele több mint 50 százalékkal csökkent. Kong azt mondja, hogy 12 éves korában pszoriázisos ízületi gyulladást fejlesztett ki, de az orvosok sportsérülést diagnosztizáltak., Csak akkor, amikor teljesen felgyulladt, és alig tudott mozogni, 22 éves korában diagnosztizálták arthritis psoriaticát.
Kong volt még jobb eredményeket, amikor elkezdte szedni a biológiai 24, miután egy erythrodermic flare — jellemzi elterjedt, tüzes bőrpír, hámlás, a bőr, ami életveszélyes lehet — küldte a sürgősségire. “Szó szerint 100% – os erythrodermiás pikkelysömörrel ágyhoz kötöttem magam, 99% – ra tiszta voltam, és képes voltam járni, ami csoda volt” – mondja.,
nyomot hagyva
a színes bőrű betegek egyik legnagyobb kihívása a valóban tiszta bőr elérése. A pikkelysömör plakkok és más típusú gyulladások hátrahagyhatják a hyperpigmentációt (sötét foltok) vagy a hypopigmentációt (világos foltok), ami sötétebb bőrön észrevehetőbb lehet. A fényterápia hangsúlyozhatja a kontrasztot, mondja Perez. “Alapvetően úgy néz ki, mintha vitiligo lenne (olyan állapot, amelyben a bőr elveszíti pigmentsejtjeit, elszíneződött foltokat eredményez), mert amikor sötétebb bőrheg van, sötétedik. Úgy néz ki, mint foltok vagy zúzódások., Meg kellett békélnem azzal, hogy még akkor is, ha “eltűnt”, nem ment el. A hegek örökre ott vannak.”
bár ez idővel önmagában korrigálható, ez a folyamat hosszabb ideig tart a sötétebb bőrön. “A dyspigmentáció megelőzésének legjobb módja (a pigment képződésének vagy eloszlásának rendellenessége a bőrön) az, hogy megpróbálja megfelelően kezelni a bőr állapotát, hamarabb” – mondja Takeshita.
a fehérítő krémek segíthetnek enyhíteni a hiperpigmentációt, de ehhez a bőrnek először meg kell szabadulnia a pikkelysömörtől — és sok embernek nehéz ezt elérni.,
“Ezek a hiperpigmentált foltok néha ugyanolyan aggasztóak a betegek számára, mint az eredeti psoriasis” – mondja McMichael. “Nem olyan viszketőek, de még mindig olyan sérüléseket hagynak hátra, amelyeket mások észrevesznek. Ez lehangoló, mert olyan keményen dolgoztak, hogy a sérülések eltűnjenek, és még mindig a bőrükön van a betegség árulkodó jele.”
stigmák elleni küzdelem
kulturális félreértések és társadalmi stigmák miatt a pikkelysömör érzelmi károkat okozhat a fizikai állapotukon túlmutató betegeknél., A tanulmányok, bár korlátozottak, azt sugallják, hogy a pszichológiai hatás rosszabb lehet a színes betegek számára.
“nehezen tudtam eltussolni és elrejteni a pelyheket osztálytársaim és munkatársaim elől” – mondja Kong. “Alig randiztam, alig mentem ki; legtöbbször remete voltam. Annyira gúnyolódtam a munkahelyemen, hogy végül elmentem.”
egy 2010-ben közzétett NPF felmérés szerint a fehér válaszadók 54 százaléka szerint a pikkelysömör zavarja életminőségüket, szemben a kisebbségek 72 százalékával., A színes bőrű emberek is nagyobb valószínűséggel érezték magukat öntudatosnak, zavarban, dühösnek és tehetetlennek. “Nem hiszem, hogy sok ember tudja, mennyi mentális hatása van” – mondja Teddleton.
néhány, ezek az érzések összetett faji előítélet, így úgy érzik, még stigmatizált, mert a bőr.
“Mexikói nőként be kell bizonyítanom, hogy nem vagyok ezek a negatív dolgok, amelyek a kultúrámhoz kapcsolódnak—, majd hozzáadom a psoriasist, ez sokkal nehezebbé teszi” – mondja Perez. “Nem csak a bőröm színe alapján ítélnek meg, hanem a bőröm állapotát is., Az önbecsülésem hatalmas sikert aratott.”
azonban rájön, hogy minden színű betegnek kihívásokkal kell szembenéznie, sőt néhány kaukázusi beteg dyspigmentációval is foglalkozik. Perez nem csökkenti a betegséggel kapcsolatos egyéni tapasztalataikat, mert tudja, hogy fajtól függetlenül a pikkelysömör egész életen át tartó csata a kultúrák között.
Kong hasonló érzéssel rendelkezik. “A különböző bőrszíneket átívelve mindannyian ugyanazzal a megbélyegzéssel szembesülünk, szellemileg és érzelmileg, a pikkelysömör miatt” – mondja. “A pikkelysömörrel kapcsolatos tapasztalataink — függetlenül a színtől vagy a fajtól-hasonlóak.,”
mivel a színes emberek rájönnek, hogy nem egyedül vannak, elkezdenek beszélni, és felhívják a figyelmet.
“amikor először diagnosztizáltak, még soha nem láttam fekete psoriasisos embert” – mondja Teddleton. “Most elkezdtem részt venni a pszoriázis konferenciákon, részt vettem a felmérésekben, és csatlakoztam az NPF csoportokhoz. Ez tényleg segít, ha tudod, hogy vannak más emberek a szín megy keresztül ugyanazt a dolgot. Sokan nem is tudják, mennyi segítség van odakint.,”
az NPF-en keresztül elérhető események, források és fórumok felfedezése Kong számára is fontos fordulópont volt.
” csak 24 éves koromban találtam meg az NPF-et, és találkoztam olyanokkal, akik úgy szenvedtek, mint én, hogy elkezdtem kijönni a héjamból. Mindent megváltoztatott. Csináltam egy teljes 180-at ” – mondja Kong, aki elkezdte kutatni a betegségét, miután a súlyos fáklya a sürgősségin landolt. “Túl sok évet töltöttem a sötétben, és a testem visszafordíthatatlanul szenvedett. Meg kell nevelni magad, és talál egy közösség, amely felhatalmazza Önt.”
Kong is segített szüleinek megérteni a betegséget., “Tudják, hogy ez nem olyasmi, amiből meg lehet gyógyítani, hogy folyamatosan kezelnem kell a folyamatban lévő kezelésekkel” – mondja.
Perez megosztja tapasztalatait, hogy másokat oktasson a psoriasisról, a közösségi médiát platformként használva, hogy fiókján keresztül több mint 4100 Instagram követőt érjen el, @aimeestephanieperez. “Félig elbűvölő módon mutatom be szelfikkel és fotózásokkal, így amikor az emberek meglátnak, tudják, mi az” – mondja.,
mint dada a Los Angeles-i olvasztótégelyben, Perez minden lehetőséget megragad, hogy oktassa a gyermekeket a betegségről, valamint a mások elfogadásának fontosságáról, függetlenül attól, hogy a bőrük hogyan néz ki. Amikor a gyerekek rámutatnak a foltjaira, vagy megkérdezik, miért visel hosszú ujjú ruhát, leckét ad neki, és azt mondja nekik: “szeretem magam úgy, ahogy vagyok a foltjaimmal, és szeretned kell magad a bőröd miatt” – mondja. “Szeretem, hogy megtanítom nekik, hogy ne ítéljék meg az embereket a bőrük színén vagy állapotán.”