kérdező: Dr. Stephen Jay Fenton gyermekgyógyászati sebész, valamint egy szakértő veleszületett rekeszsérv. Tehát a legtöbb esetben diagnosztizálják, mielőtt a nő szült. Tehát ez a diagnózis bejön, milyen megfontolásokat kell tennie a nőnek, az anyának, a családnak ezen a ponton?
Dr., Fenton: ha ez a nő diagnosztizált, akkor az anyai magzati orvosra kell utalni, tehát valaki, aki nagy kockázatú terhességekkel foglalkozik. Az egyik dolog, ami ehhez kapcsolódik, az, hogy szorosan követni kell őket terhességük alatt. Az egyik az, hogy biztosítsák a gyermek biztonságos szállítását, majd felkészüljenek arra is, hogy mi fog történni a gyermek születése után.
azt hiszem, fontos, hogy az anya tudja, hogy ez olyan dolog, amely a gyermek születése után hosszú ideig kezelést igényel., Tehát általában azt mondanám, hogy három, négy, hat hónappal később, hogy a gyermeknek kórházban kell lennie, amely gondoskodik az ilyen típusú gyerekekről. Így néha szükség lehet áthelyezésre, vagy arra, hogy legyen egy támogatási rendszerük a házuktól távol. Például, ha egy kicsit távol élnek a gyermekkórháztól, amely ezzel a specialitással foglalkozik, előfordulhat, hogy el kell kezdeniük gondolkodni a Ronald McDonald házról, vagy más helyet kell találniuk, ahol élhetnek.
CDH várható élettartam & kezelés
interjúkészítő: Wow, tehát ez a diagnózis komoly dolog.,
Dr. Fenton: igen, úgy értem, az elmúlt 10-20 évben a túlélési arány javult, de még mindig az egyik olyan betegség, amely sokat vesz igénybe a gyermek születésük után történő kezelésére, majd utána, hogy segítsen a gyermeknek tovább növekedni.
interjúkészítő: mi a beszélgetés ezekkel a családokkal? Vigyél át ezen a beszélgetésen, néhány aggodalmukon, kérdéseiken, olyan dolgokon, amelyeket elmondasz nekik, amelyeket fontos megfontolni.
Dr., Fenton: tehát, miután túlléptem a diafragmatikus sérv alapvető kérdésein, és hogyan kezelik, azokra a dolgokra, amelyekre igazán összpontosítok, egy kicsit többet kell megtudnunk a gyermekről. Tehát az egyik dolog, amit kapunk, amikor jönnek az irodánkba, az az, amit prediktív vagy prognosztikus prediktoroknak nevezünk.
tehát sokszor már átestek ultrahangokon, több ultrahangon, hogy tovább nézzenek a gyermekre. Az egyik a szív, így a magzati echokardiogram., Szeretnénk tudni, hogy a gyermeknek veleszületett szívbetegsége is van-e, mert ez bonyolítja a dolgokat, ha a gyermeknek nemcsak diafragmatikus hernia van, hanem veleszületett szívbetegsége is van. Sokkal nagyobb a kockázata annak, hogy nem élnek túl.
és ez is korlátozza néhány dolgot, amit tehetünk, különösen az ECMO vagy a szív tüdő bypass esetében, ha a gyermeknek szerkezeti szívhibája van, akkor nem tudjuk őket ECMO-ra helyezni. Tehát a családoknak tudniuk kell ezt.
továbbá szeretnénk tudni, hogy milyen esélyeik vannak az ECMO-ra, és mi a túlélési képességük., Így, nézzük ezeket a különböző dolgokat. Az egyik a tüdő-fej arány, amelyet ultrahanggal nyernek. Ezután a másik a teljes tüdőtérfogat, amelyet az MRI-vel lehet elérni. És azok, attól függően, hogy milyen a tüdő néz ki, így az arány a tüdő a fej és / vagy a megfigyelni, hogy számíthat a teljes tüdő térfogata.
megadhatjuk a szülőknek azt a százalékos arányt, hogy gyermekük igényel-e ECMO támogatást és/vagy mi a túlélésük., Így a szülők, amikor beszélek velük, majdnem sokkal többet beszélek velük arról a támogatásról, amelyet a gyermek a javítás előtt és után kap, mint maga a javítás. Mert a javítás valóban egy lépés, és csak egy a sok lépés közül, amikor megszületik a gyerek.
interjúkészítő: Wow. Szóval, hogyan segítesz a szülőknek, hogy elvegyék ezt az információt, amiről az imént beszéltél, a fej-tüdő arányokat, és hogyan érezteted velük, hogy mit kellene tenniük ezen a ponton?
Dr., Fenton: Nos, azt hiszem, nehéz, különösen az első látogatáskor, mert sok információt adnak, ezért előre megbeszéljük velük, majd meglátjuk őket, miután újra bejöttek a kórházba, hogy szüljenek. És beszéljenek velük, amint megszületik a gyerek, és mérjük fel. Nyilvánvaló, hogy ezek mind prediktív.
nem véglegesek, így a gyermek születése után látjuk, hogyan csinálják, hogy kicsit több végleges tervet adunk nekik arról, hogy úgy érezzük-e, hogy a gyermeknek ECMO-ra van szüksége, vagy úgy érezzük, hogy mikor lehet javítani a gyermeket., És néhány következmény, ami a neurológiai szív hosszú távú tüdőtámogatását illeti. Sokszor nem feltétlenül adhatjuk meg nekik, amíg nem vagyunk a gyermek gondozásának közepén.
CDH támogatás a szülőknek
interjúkészítő: milyen lehetőségek vannak a szülők ezen a ponton?
Dr. Fenton: őszintén utalom a betegeimet a weboldalakra is. “Úgy érzem, sok információt adtam neked. Szeretnénk, ha többet tudna.”Vannak támogató csoportok, kerubok egy, amennyire a szülők Google. Azt is, hogy nézd meg WebMD., Valójában azt találtam, hogy a legtöbb szülő nagyon jól tájékozott, amikor még a prenatális interjúra is bejönnek. Tehát a legelső fajta klinika látogatás, hogy van, azt találtuk, hogy a legtöbb szülő, aki jön már olvasott fel egy kicsit róla.
interjúkészítő: igen, mert elmondták nekik a diagnózist, és nagyon kíváncsiak és tudni akarják.
Dr. Fenton: pontosan. És szerintem ez segít. Úgy értem, hogy a szülőket már tájékoztatják arról, hogy mi az, és vannak konkrét kérdéseik, amennyire rendben van, szóval Mesélj nekem az ECMO-ról., Mesélj a refluxról, és mesélj arról, mikor fogod megcsinálni a javítást, és mik a javítási lehetőségek. Már segít a beszélgetésben.
interjúkészítő néhány szülő ezen a ponton, miután megkapták ezt az információt, úgy dönt, hogy nem folytatja a terhességet, ha úgy gondolja… ha szerinted azt kellene mondanom, nagyon rossz lesz?
Dr. Fenton: néhányan igen. Igen. Úgy értem, néhányan megvitatják a terhesség folytatásának lehetőségeit, vagy sem. Nyilvánvaló, hogy a gyermek terhességi korától függően ez már nem lehetséges., Gyakrabban beszélünk a palliatív ellátásról. Tehát, ami azt jelenti, hogy mennyire agresszív a gyermek későbbi kezelése, és mennyit kell folytatni.
azt mondanám, hogy a legtöbb szülő azt mondja: “mindent meg akarok tenni. Előre megyünk, és mindenképpen segíteni akarunk a gyermeknek, miután megszületnek, bármilyen módon is lehetséges.”De vannak olyan idők, amikor ezt nem tehetjük meg. Ezért fontosnak tartom, hogy már korábban megbeszéljük, hogy mik a határok és milyen lehetőség van arra, hogy a gyermek születése után azonnal el kell végezni a palliációt., És / vagy amikor kimerítettünk minden orvosi eszközt, hogy segítsünk ennek a gyermeknek.
élet a CDH kezelés után
interjúkészítő: tehát a CDH diagnózisa után a gyermek normális életet élhet, miután elvégezte azt, amit meg kellett tennie a rehabilitációhoz?
Dr. Fenton: igen, Azt hiszem, ez a kulcs. Megtettük, amire szükségünk volt a rehabilitációhoz vagy a gyermek kezeléséhez, és nyilvánvalóan nagyon magas a halálozás a CDH-vel kapcsolatban. Az elmúlt két évtizedben jelentősen javult. De ez még mindig súlyos rendellenesség., Vannak olyan gyerekek, akiknek olyan kicsi a tüdeje, és olyan fejletlenek, hogy nem tudjuk kezelni azokat.
most, a gyerekek, hogy képesek vagyunk kezelni, tudnak menni élni egy nagyon produktív életet. Némelyikük lehet néhány kihívás másodlagos a kezelés magukat. Szükségük lehet oxigénre. Lehet, hogy nem képesek kifejteni magukat, mint a fejletlen tüdő kezelésének következménye. De a legtöbben akkor is élhetnek nagy életet, ha némi támogatásra van szükségük.
TheScopeRadio.com az Utah Egyetem Egészségtudományi rádiója., Ha tetszik, amit hallott, győződjön meg róla, hogy a legújabb tartalom követ minket a Facebook-on. Csak kattintson a Facebook ikonra TheScopeRadio.com.