Akár 20 millió gyermekbénulást túlélő szerte a világon szembe a fenyegető új élők 15 40 évvel azután, hogy az eredeti betegség, ami hagyja őket a székek vagy a ventilátorok, a többi az életét-állítja egy új jelentés a March of Dimes.
a gyermekbénulás túlélőinek millióival szembeni fő probléma az, hogy túl kevés orvos ismeri fel mind az ipari, mind a fejlődő országokban ezt a lassan mozgó, kevéssé ismert másodlagos betegséget, amelyet polio-szindrómának (PPS) neveznek., A PPS fő tünetei az új progresszív izomgyengeség, amely fokozatosan romlik, valamint súlyos fáradtság és izom-és ízületi fájdalom. Gyakran kíséri a csökkent izom kitartást a tevékenységek során.
a PPS-re nincs gyógymód. Az orvosok azt tanácsolják a betegeknek, hogy korlátozzák a fizikai tevékenységeket, és pihenőidőt vegyenek igénybe a nap folyamán, beleértve a munkaidőt is. Sok orvos azt is tanácsolja a súlyosan érintett betegeknek, hogy részmunkaidőben vagy teljes munkaidőben használják a kerekes székeket, még akkor is, ha nélkülük járhatnak.
a polio túlélők akár 40 százaléka is kaphat PPS-t, egyes becslések szerint., A Dimes felvonulása, egy nonprofit ügynökség, amelyet Franklin D. Roosevelt amerikai elnök alapított, aki polio túlélő volt, most világszerte figyelmezteti az orvosi rendszereket a PPS-re az új jelentéssel, a Polio-szindróma: a diagnózis és az ellátás legjobb gyakorlatainak azonosítása. Ez is felszabadító egy második jelentést, hogy segítse az embereket a PPS: iránymutatások az emberek, akik már gyermekbénulás.
akár 250 000 amerikai polio túlélőnek is lehet PPS-je, mondja Dimes márciusa., Mintegy 40 000 gyermekbénulást túlélő PPS Németországban, 30,000 Japánban, 24,000 Franciaországban, 16,000 Ausztráliában, 12,000, Kanadában pedig 12,000, az Egyesült Királyságban, a helyi gyermekbénulás csoport orvosok. Az Egészségügyi Világszervezet becslése szerint világszerte 10-20 millió gyermekbénulás-túlélő él, és egyes becslések szerint közülük 4-8 millió ember kaphat PPS-t.,
“A fejlődő országokban, ahol a gyermekbénulás járvány még mindig előfordul, vagy véget ér sokat az utóbbi időben, orvosi rendszerek néző PPS évtizedek óta a jövőbe, s a kis tudás vagy megértését” – mondja Christopher P. Howson, Phd, igazgató a Globális Programok a March of Dimes. “Még a fejlett országokban is, beleértve az Egyesült Államokat is, sok orvos nem képzett arra, hogy felismerje a PPS-t, vagy vonakodik új állapotként kezelni.,”
Észak-Amerikában, Nyugat-Európában, Japánban, Ausztráliában és Új-Zélandon a gyermekbénulás túlélőinek helyi csoportjai voltak a fő szószólói a polio-szindróma fokozott orvosi és kormányzati figyelmének.
“a helyzet kevésbé egyértelmű a fejlődő országokban, ahol a szindrómát még kevésbé ismerik fel” – mondja Dr. Howson. “Talán a PPS aluljelentett, mert az egészségügyi szolgáltatók nem ismerik fel. Vagy talán azok az emberek, akiknek nagyobb a kockázata a PPS-nek a fejlődő országokban, hajlamosak meghalni, mielőtt elérnék az elismert betegség kialakulásának korát., Emellett úgy tűnik, hogy a PPS gyakoribb és súlyosabb azokban az emberekben, akik sikeresen rehabilitálták magukat a kezdeti polio támadástól. Talán a fejlődő országokban élő emberek alacsonyabb százalékának volt lehetősége a rehabilitációra, így nem tették ki magukat a PPS további kockázatának.”
Több mint 40 évvel ezelőtt Dimes márciusa befejezte eredeti küldetését a járványos gyermekbénulás elleni küzdelemben, támogatva két hatékony vakcina kifejlesztését és széles körű használatát, egyet Dr. Jonas Salk, egyet pedig Dr. Albert Sabin., Ma a Dimes felvonulása az anyák és a csecsemők egészségének javítására törekszik, de nem felejtette el történelmi örökségét.
két túlélő története
Lucile Harford, egy amerikai és Zohra Rajah Mauritiusi két gyermekbénulás túlélő a világ különböző régióiból, akiknek története a PPS-vel hasonló sokakhoz, akiknek ez a kevéssé érthető állapotuk van.
Lucile Harford, most 88 éves, Floridában nyugdíjba vonult, 1925-ben szülővárosában, Genfben, New Yorkban, 12 éves korában gyermekbénulást (akkori nevén “infantilis bénulást”) szenvedett., A bejárati ajtón egy nagy piros karantén táblát helyeztek el, ami majdnem annyira megrémítette, mint a betegség, és magányossá tette számára a napokat és az éjszakákat, mivel senki sem akart a közelébe menni. Lucile karjai, lábai és háta megbénultak. Két év telt el, mire vissza tudott térni az iskolába.
“nem tudtam járni, nem tudtam használni a karomat” – mondja. “Fel sem tudtam ülni. Ez is nagyon fájdalmas betegség volt. Fizikai terápia nem volt elérhető, mint most. Otthon kezeltek. Az orvosomnak fogalma sem volt, hogyan segíthet nekem.”
“a hangsúly az volt, hogy újra járjak” – mondja., “Ez talán rossz ítélet volt. Mielőtt a csípőm és a térdem elég erős lett volna, helyrehozhatatlan károkat okoztam. Azóta soha nem tudtam mászni a lépcsőn anélkül, hogy a korlátra kapaszkodtam volna, vagy könnyedén felálltam egy székről.”
Mrs. Főiskolát végzett, sikeres karriert és boldog házasságot kötött.
érezte a polio okozta fogyatékosság megbélyegzését, ritkán beszélt korlátairól, vagy elismerte, hogy polio volt., Az 1950-es években, amikor a gyermekbénulás járványok voltak a csúcspontján, ő szenvedett új nehézséget a gyaloglás és a fáradtság, hogy az orvosok biztosította neki semmi köze a gyermekbénulás. A polio-szindróma olvasása után megpróbálta érdekelni orvosait a rendellenességben. “A mai napig-mondja-nehéz olyan orvost találni, aki azt fogja mondani, hogy van olyan dolog, mint a PPS.”
“lassan rosszabb lett” – mondja. “Nem egyik napról a másikra, hanem hónapok, évek alatt. Nagyon frusztráló volt. Egy botból két vesszőt használtam, aztán egy sétát, végül teljes munkaidőben egy kerekesszéket.”
, Harford még mindig járni rövid távolságok, de használja a kerekesszék a legtöbb időt most. Azt mondja, hogy annak ellenére, hogy nem tudja visszanyerni izomerejét, örül, hogy a PPS-re való figyelem növekszik. “Csak azt hallottam, hogy a Dimes felvonulása és az orvosi szakértők konferenciákat tartanak a PPS-ről, azt mondja, hogy az embereket valóban érdekli” – mondja. “Annak ellenére, hogy nem lehet gyógyítani a PPS-t, csak tudva, hogy vannak olyanok, akik gyógymódot keresnek, áldás mindannyiunk számára ezzel a feltétellel.”
Zohra Rajah azt mondja, hogy mindig aktív életet élt, annak ellenére, hogy gyermeke volt 1945-ben., “1985-ben új problémákkal kezdtem foglalkozni: extrém fáradtsággal és fájdalommal, főleg hátul. Három különböző orvost látogattam meg Mauritiuson, és mind azt mondták, csak öregszem ” -mondja. Kaliforniában egy családi látogatás során látta az orvosokat, akik PPS-vel diagnosztizálták. Később PPS támogató csoportot alapított Mauritiusban, amelynek most 75 tagja van. “Leginkább a könyvekből, folyóiratokból és az internetről tanultakat használom, mert az orvosok itt egyszerűen nem ismerik fel a PPS-t” – mondja Rajah asszony.,
“e két nő problémái összhangban vannak azzal, amit sok polio túlélő tapasztal, amikor PPS-t fejlesztenek ki” – mondja Dr. Howson. “A PPS-ben szenvedő emberek számára a leginkább zavaró pszichológiai szempont az egészségi állapotuk váratlan változása, amelyet nagyítanak, amikor nem találnak olyan orvost, aki segít nekik, vagy akár elismeri, hogy új állapotuk van.”
” néhány PPS-ben szenvedő ember a független légzéstől a lélegeztetőgépig tart. Mások a segítség nélkül sétálnak, sétálnak egy cukornád segítségével, kerekes szék használatával., Mindkét berendezés javíthatja az egyén életminőségét” – mondja Kristian Borg, M. D., Ph. D., neurológus, aki a svédországi Stockholmi Huddinge egyetemi kórházat vezeti.
mi okozza a PPS-t?
“a PPS okait nem teljesen értik” – mondja Lewis P. Rowland, M. D., A New York-i Columbia University College of Physicians and Surgeons neurológia professzora, valamint a Dimes Post-Polio szindróma irányító Bizottságának elnöke.
” a kezdeti akut polio epizódban a betegek motoros idegsejtjeik akár 60 vagy 70% – át is elveszíthetik., A túlélő idegsejtek olyan izomrostokat találnak, amelyek még mindig működnek, hozzájuk kapcsolódnak, helyreállítják a funkciót. 15-40 év után – mondja Dr. Rowland-a funkció fenntartásának képessége elveszettnek tűnik, de senki sem biztos abban, hogy miért történik ez.”
a legszélesebb körben elfogadott hipotézis az, hogy a PPS a motoros idegek degenerációjából származik, amelyek évekkel korábban új kapcsolatokat hoztak létre, hogy pótolják a polio által megölt egyéb idegeket. Mivel a túlélő motoros idegek sokkal több izomrostot szállítanak, mint a természet, idő előtt elhasználódhatnak.,
a normál öregedési folyamat, valamint az izmok túlzott használata vagy használata hozzájárulhat a PPS kialakulásához.
“nehezen tudjuk figyelmeztetni a világ orvosi közösségét a PPS problémáira” – mondja Dr. Rowland. “A probléma sokkal tovább folytatódik más országokban, különösen a fejlődő világban, ezért fontos, hogy az emberek megismerjék a PPS-t. A legtöbb orvos a 40-es vagy annál fiatalabb a fejlett országokban még soha nem látott esetben a gyermekbénulás, vagy elismert eset PPS.,”
a Dimes irányítóbizottságának menete megállapította, hogy az orvosi ismeretek és a PPS-kezelés iránti elkötelezettség az ipari országokban széles körben változik, míg a tudás sokkal alacsonyabb a fejlődő világban.
Egyesült Államok
a PPS először az 1980-as években széles körű figyelmet kapott az orvosi közösségben-három évtizeddel az Egyesült Államok legrosszabb polio járványai után, amely csak 1952-ben több mint 50 000 embert sújtott. Akár 250.000 amerikai gyermekbénulás túlélők lehetnek PPS, a március Dimes mondja.,
“az oltóanyagok megjelenése után az orvosi szakma és általában a közvélemény mind azt gondolta, hogy a gyermekbénulás véget ért” – mondta Lauro Halstead, a Washingtoni Nemzeti Rehabilitációs Kórház M. D.-je, valamint a Dimes Kormányzótanácsának tagja. Dr. Halsteadet az 1950-es években gyermekbénulással sújtották, a betegség átmenetileg megbénította a jobb karját, és vas tüdőbe, majd kerekes székbe tette.
“jól felépültem, befejeztem a főiskolát és az orvosi iskolát” – mondja Dr. “De az 1980-as évek elején új gyengeséget tapasztaltam., Az orvosoknak fogalmuk sem volt arról, hogy mim van, egyesek szerint sclerosis multiplex, mások pedig Lou Gehrig-kór. Azt hiszem, egymillió dollárt költöttek a tesztekre, de az orvosok nem tudták kitalálni. Új gyengeségem volt a lábamban és nagyon erős izomfájdalmam, ami a gyermekbénulással járó fájdalomra emlékeztetett. Elkezdtem csodálkozni, hogy kapcsolódik-e.”Amikor találkozott David Wiechers-szel, M. D.-vel, aki polio-t tanult, a puzzle darabjai összejöttek. Dr. Halsteadnél PPS-t diagnosztizáltak.,
1999-ben, a növekvő számú orvos és gyermekbénulás-túlélő kérésére a Dimes felvonulása összehívta a Dr. Rowland által vezetett nemzetközi szakértői bizottságot. A bizottság azzal vádolták, kezelése probléma az, hogy rendkívül fontos: szükség van a jobb tudás között, egészségügyi szolgáltatók, illetve polio túlélők a legjobb gyakorlatok a diagnózis érdekel a PPS. Ez az irányítóbizottság elkészítette a Dimes felvonulása által ma közzétett két jelentést.,
“ezek a jelentések a polio szindróma utáni kutatás és a tapasztalt klinikusok kollektív bölcsességét képviselik” – mondja Joan Headley, a nemzetközi Polio hálózat ügyvezető igazgatója. “A bennük található információk felbecsülhetetlen értékűek. Azok a személyek és szakemberek, akik zavaros és egymásnak ellentmondó információkat olvastak a PPS-ről, tisztázottnak fogják találni ezeket a jelentéseket.”
Svédország
mintegy 15 000 gyermekbénulás túlélő él Svédországban-mondja Gunnar Grimby, M. D., professor emeritus és a svédországi Göteborgi Sahlgrenska Egyetemi Kórház Rehabilitációs Orvostudományi Tanszékének korábbi vezetője.,
a Polio túlélők az 1980-as évek elején nagy számban panaszkodtak a PPS-hez hasonló tünetekre-mondja Dr. Grimby. “Kezdetben a svéd orvosok nem ismerték fel a betegséget, de az 1990-es évek elején elegendő tudás volt ahhoz, hogy a nemzeti orvosi rendszer elkezdte finanszírozni a PPS rehabilitációt” – mondja.
Svédország 26 megyéjéből tizenhárom speciális PPS klinikával rendelkezik, több megyében egynél több van. A jelenlegi orvostanhallgatók a Sahlgrenska Egyetemi Kórházban csak egy órás előadást tartanak a polio-és a polio-szindrómában.,
“a klinika több száz embert kezel PPS-vel, 50-80 százalékuknak progresszív izomfájdalma és gyengesége van” – mondja Dr. “A többieknek kisebb gyengeséggel kapcsolatos problémái vannak, vagy állapotuk nem progresszív. Mintegy 20 százalék használ kerekesszéket. Néhányan azt tanácsolták, hogy használja a kerekesszéket, de körülbelül az egyik fele csökkent; néhányan a PPS megszerzése előtt használták.”
Svédország is egyre több bevándorlót fogad Afrikából és a Közel-Keletről, ahol a gyermekbénulás továbbra is elterjedt., A Sahlgrenska Egyetemi Kórház gyermekbénulásban szenvedő betegeinek mintegy 25 százaléka bevándorló, köztük Albániából, Törökországból és a volt Szovjetunió országaiból.
“a PPS az elkövetkező évtizedekben problémát jelent Svédországban” – mondja Dr. Grimby. “A legtöbb PPS-ben szenvedő embernek életük végéig kapcsolatba kell lépnie az orvosi személyzettel. Rendszeres fizikoterápiára és technikai segítségre van szükségük.,”
Japán
mintegy 30 000 polio túlélő él Japánban, ahol széles körben eltérő bánásmódban részesülnek a japán orvosoktól-mondja Kimiko Negayama, a “Living Well with Polio Association” elnöke Kitakyushu déli városában.
csak néhány japán orvos ismerte fel a PPS-t külön egészségügyi állapotként, mondja Negayama asszony. “A PPS ismereteit lassan terjesztik újságcikkek, beteg önsegítő csoportok és néhány orvos” – mondja., “A japán kormány még nem ismerte el a polio-szindrómát olyan állapotként, amely különös figyelmet érdemel.”
a Polio járványok 1963-ra Japánban véget értek. Japánban azonban csak 2000 októberében jelentették be hivatalosan a gyermekbénulást.
nincs statisztika a Japánban kezelt PPS-betegek teljes számáról. A PPS-vel rendelkezők száma valószínűleg még nem érte el a csúcsot Japánban-teszi hozzá Negayama asszony.
Kanada
becslések szerint 20 000-30 000 gyermekbénulás túlélő él Kanadában., Manitoba nyugati tartománya, amelynek teljes lakossága körülbelül egymillió, 3,000 polio túlélővel rendelkezik-mondja Ken Pearn, a tartomány gyermekbénulás utáni hálózatának önkéntes elnöke.
Pearn Úr 1952-ben, kilenc éves korában gyermekbénulást szenvedett. Kezdetben bal oldalán részben lebénult, 14 napig kórházba került. A betegség megmaradt gyengeséget hagyott az oldalán és a gerinc görbületét, ami megakadályozta, hogy belépjen a rendőrségre, de nem befolyásolta őt sok más módon., Tinédzserként baseballt, jégkorongot, labdarúgást és rögbit játszott, majd 20 év után ismét rögbit vállalt. Öt évvel ezelőtt a testének egész bal oldala gyenge lett.
“most már alig tudom felemelni a karomat a fejem felett” – mondja Pearn Úr. “Ez hatással van a bal vállamra és a hátamra. Észrevettem egy fokozatos gyengülést. Bepánikoltam és vettem súlyokat, azt gondolva, hogy öregszik. Nem vettem észre, hogy talán jobban megfeszítettem magam. Végül láttam egy háziorvost.”
A GP elküldte Mr. Pearn-t egy neurológusnak, aki különféle neurológiai betegségeket vett figyelembe, de nem tudott diagnózist elérni. Mr., Pearn végül elment egy másik orvoshoz, aki tapasztalattal rendelkezik a gyermekbénulásban. Az orvos azt mondta Pearn-nak, hogy nincs szabványos PPS-je, de azt mondta, hogy nem tudja, mi van.
“tudom, hogy a szervezetem sok tagja azt mondja, hogy nem tudják megfelelően értékelni anélkül, hogy egészen Edmontonba vagy Vancouverbe mennének” – teszi hozzá Pearn Úr.
Ausztrália
mintegy 40 000 gyermekbénulás túlélő él Ausztráliában, mondja Peshotan Katrak, M. D., a Sydney Prince Henry Kórház Rehabilitációs Orvostudományi igazgatóhelyettese. Dr. Katrak azt mondja, hogy az elmúlt hat évben mintegy 400 PPS beteget látott., A tartomány PPS hálózatának mintegy 700 tagja van.
“Sydney-ben nem sok orvos látta a polio betegeket, így Henry herceg Kórház polio utáni klinikát indított” – mondja Dr. Katrak. “Sok embernek több száz mérföldre kell utaznia, hogy meglátogassa ezt a klinikát. Ausztráliában nagyon kevés a polio utáni klinika, elsősorban a nagyobb városokban találhatók. A klinika személyzete részt vesz a gyermekbénulással kapcsolatos fogyatékossággal élő betegek ellátásában, valamint számos más betegségben.”
Dr., A Katrak klinikája teljes körű orvosi értékelést nyújt a betegekről, majd utalja azokat a helyi háziorvosokra, akik tapasztalattal rendelkeznek a PPS-ben. “Azt hiszem, nagyon fontos, hogy a polio utáni betegek találkozzanak valakivel, aki megérti a PPS-t, aki segíthet nekik a problémáik kezelésében” – mondja Dr. Katrak.
Németország
mintegy 100 000 gyermekbénulás túlélő él Németországban-mondja Bettina Beck, M. D., egy müncheni rehabilitációs klinika neurológusa.
a PPS széles körű ismerete körülbelül 10 évvel az Egyesült Államok és Kanada után érkezett Németországba., “1989 vagy 1990 körül elkezdtük látni a polio betegeket új tünetekkel, de nem tudtuk, miért” – mondja Dr. Beck. “Felvettem a kapcsolatot más orvosokkal a gyermekbénulás társadalmaiban, és sokat tanultunk, különösen az Egyesült Államok kollégáitól.”Dr. Beck több PPS klinikán vett részt az Egyesült Államokban, hogy képzést kapjon az állapotú betegek kezelésében. Klinikája csak öt évvel később határozta meg, hogyan kell kezelni az ilyen betegeket, majd kiadott egy tanulmányt a németországi PPS-ről., “Miután ezt megtettük, sok hívást kaptunk a PPS-betegektől, akik azt mondták, hogy hazánkban elsőként ismerjük fel az állapotot. Sok segélykiáltás volt ” – mondja Dr. Beck.
“sem az egészségügyi személyzet, sem az egészségbiztosító társaságok nem fogadták el általánosan a PPS-t” – mondja. “Vannak kétségek az orvosok között. A biztosítótársaságok nem hajlandók fizetni bizonyos modern gyógyszerekért, amelyek segítenek a PPS fájdalom és gyengeség enyhítésében. Nem fognak fizetni a modern kerekes székekért is, mondja nekem, ” ez a fickó tud járni, nincs szüksége rá.””
Dr., Beck azt mondja, hogy sok betege évtizedek után visszatért a kerekes székekhez a PPS miatt. “Arra bátorítjuk őket, hogy kerekes székeket használjanak” – mondja. “Van némi ellenállás. Azt mondják: “harcoltam, hogy kiszálljak a tolószékből, és most azt mondod, menjek vissza?””
Franciaország
gyermekbénulás túlélők, akik rendelkeznek fogyatékossági kártyák-Az egyetlen hivatalos módja annak, hogy becsülni a számok – összesen mintegy 50.000, szerint Anita Molines a francia Post-Polio csoport. “De úgy gondoljuk, hogy még 5000-10 000 van e kártya nélkül., Tehát a becslés szerint Franciaországban 55 000-60 000 gyermekbénulás túlélő van ” – mondja. Franciaországban nincs hivatalos becslés a PPS-betegek számáról.
a gyermekbénulás 1982-ig nem szűnt meg teljesen Franciaországban. Az 1980-as évek elején mutatták be az első PPS tünetekkel rendelkező embereket. a jelentett fő tünetek a fáradtság, a fájdalom és a fizikai képességek elvesztése voltak.
“a francia orvosok még mindig nem veszik komolyan ezeket a tüneteket” – mondja Ms.Molines. “Ma a legtöbbjük nem ismeri fel a PPS-t. A gyermekbénulást már régen levették az orvosi iskolai tantervről., A gyermekbénulásról és a PPS-ről szóló kurzusokat azonban a tervek szerint ez év szeptemberétől minden franciaországi Egyetemen tanítják.”
Párizsban egyes kórházak vagy központok klinikákat hoztak létre a polio túlélők számára, de a legtöbb havonta csak egy nap van nyitva. “Megpróbáljuk létrehozni egy polio survivors orvosi hálózatot a párizsi régióban” – mondja Ms.Molines. “A mai napig a francia kormány nem ismerte el a PPS-t külön feltételként.”
“jelenleg nincs specifikus kezelés a PPS-betegek számára” – mondja Ms.Molines. “Általában az orvosok veszteségesek arról, hogyan segíthetnek nekünk.,”
Egyesült Királyság
Az Egyesült Királyságban a polio túlélők száma jelenleg körülbelül 30 000-re tehető, bár ez nagyobb lehet-mondja Andrew Kemp, a brit Polio Fellowship (BPF). Azt mondja, sokan panaszkodtak a rossz orvosi kezelésre, amelyet akkor kapnak, amikor PPS tüneteket mutatnak.
“1990-ben kezdtem el dolgozni a BPF-nél, és viszonylag kevés tag jelentett nekünk új nehézségeket” – mondja Kemp Úr. “Fokozatosan a PPS tünetekkel járó számok évről évre növekedtek., Tudom, hogy igazságtalan általánosítani, de számos tagunk csalódott volt a kapott gondossággal.”
Az Egyesült Királyság parlamenti államtitkára, Yvette Cooper nemrégiben kiadott egy hivatalos nyilatkozatot, amely elismeri a PPS létezését. Néhány brit orvos és más egészségügyi szakemberek könnyen elismerik, hogy PPS létezik, Mr. Kemp mondja. Azonban túl sok más nem ismeri fel a PPS-t valódi állapotként. Egyes egészségügyi szakemberek “nem szeretik a polio-szindróma kifejezést” – mondja., Úgy véli, hogy az egészségügyi szakemberek körében az állapot tudatossága javul, de nem elég gyors.
“1998-ban, amikor felmértük tagjainkat, a válaszadók 98 százaléka úgy gondolta, hogy új fizikai problémái vannak a polio miatt, de a háziorvosok 66 százaléka nem tulajdonított ilyen problémákat a PPS-nek” – mondja Kemp Úr.
jelentések megrendelése
a Dimes Global Programs webhely ingyenes letöltése mellett mindkét jelentés egyetlen nyomtatott példánya ingyenesen elérhető., Lépjen kapcsolatba a nemzetközi gyermekbénulás hálózat telefonon (314) 534-0475, vagy e-mailben , vagy írásban 4207 Lindell Boulevard, #110, St. Louis, MO, 63108-2915.
nagy mennyiségben történő megrendeléshez vegye fel a kapcsolatot a Dimes teljesítési központjával az 1-800-367-6630 telefonszámon. A szállítás és a kezelés díja van. Kérjük, rendeljen tételszám szerint:
#31-1522-01 Polio-szindróma utáni: a diagnózis és gondozás legjobb gyakorlatainak azonosítása (mindegyik)
# 31-1523-01 iránymutatások azok számára, akik Polio-ban szenvedtek (csomagonként 25)