Bis zu 20 Millionen Polio-Überlebende auf der ganzen Welt drohen 15 bis 40 Jahre nach ihrer ursprünglichen Krankheit neue Behinderungen, die sie für den Rest ihres Lebens mit Rollstühlen oder Beatmungsgeräten zurücklassen könnten, heißt es in einem neuen Bericht des March of Dimes.
Ein großes Problem, mit dem Millionen von Polio-Überlebenden konfrontiert sind, besteht darin, dass zu wenige Ärzte in Industrie-und Entwicklungsländern diese sich langsam bewegende und wenig verstandene Sekundärkrankheit, das sogenannte Post-Polio-Syndrom (PPS), erkennen., Die Hauptsymptome von PPS sind eine neue fortschreitende Muskelschwäche, die sich allmählich verschlimmert, zusammen mit starker Müdigkeit und Schmerzen in Muskeln und Gelenken. Es wird oft von einer verminderten Muskelausdauer während der Aktivitäten begleitet.
Es gibt keine Heilung für PPS. Ärzte raten Patienten, körperliche Aktivitäten einzuschränken und Ruhezeiten während des Tages, auch während der Arbeitszeit, einzunehmen. Viele Ärzte raten auch stärker betroffenen Patienten, Rollstühle Teilzeit oder Vollzeit zu benutzen, auch wenn sie ohne sie gehen können.
Nach einigen Schätzungen können bis zu 40 Prozent der Polio-Überlebenden PPS bekommen., Der March of Dimes, eine gemeinnützige Agentur, die von US-Präsident Franklin D. Roosevelt, einem Polio-Überlebenden, gegründet wurde, alarmiert jetzt medizinische Systeme auf der ganzen Welt mit seinem neuen Bericht Post-Polio-Syndrom: Identifizierung bewährter Praktiken in Diagnose und Pflege. Es veröffentlicht auch einen zweiten Bericht, um Menschen mit PPS zu helfen: Richtlinien für Menschen, die Polio hatten.
Bis zu 250.000 US-Polio-Überlebende haben möglicherweise PPS, sagt der March of Dimes., Rund 40.000 Polio-Überlebende haben PPS in Deutschland, 30.000 in Japan, 24.000 in Frankreich, 16.000 in Australien, 12.000 in Kanada und 12.000 im Vereinigten Königreich, nach lokalen Polio-Selbsthilfegruppen und Ärzte. Die Weltgesundheitsorganisation schätzt, dass weltweit 10 bis 20 Millionen Polio-Überlebende leben, und einige Schätzungen deuten darauf hin, dass 4 bis 8 Millionen von ihnen PPS bekommen können.,
„In Entwicklungsländern, in denen Polioausbrüche immer noch auftreten oder in jüngerer Zeit beendet wurden, werden medizinische Systeme jahrzehntelang mit PPS konfrontiert sein und wenig Wissen oder Verständnis dafür haben“, sagt Christopher P. Howson, Ph. D., Direktor globaler Programme für den March of Dimes. „Selbst in fortgeschrittenen Ländern, einschließlich der Vereinigten Staaten, sind viele Ärzte nicht darauf trainiert, PPS zu erkennen, oder zögern, es als neue Erkrankung zu behandeln.,“
Basisgruppen von Polio-Überlebenden in Nordamerika, Westeuropa, Japan, Australien und Neuseeland waren die wichtigsten Befürworter einer verstärkten medizinischen und staatlichen Aufmerksamkeit für das Post-Polio-Syndrom.
„In Entwicklungsländern, in denen das Syndrom noch weniger erkannt wird, ist die Situation weniger klar“, sagt Dr. Howson. „Vielleicht ist PPS unterreportiert, weil Gesundheitsdienstleister es nicht erkennen. Oder vielleicht neigen Menschen, die in Entwicklungsländern einem höheren PPS-Risiko ausgesetzt sind, dazu, zu sterben, bevor sie das Alter des erkannten Krankheitsbeginns erreichen., Außerdem scheint PPS häufiger und schwerer bei Menschen zu sein, die sich erfolgreich vom ersten Polio-Angriff erholt haben. Vielleicht hat ein geringerer Prozentsatz der Menschen in Entwicklungsländern die Möglichkeit zur Rehabilitation gehabt und sich daher nicht zusätzlich einem PPS-Risiko ausgesetzt.“
Vor mehr als 40 Jahren hat der March of Dimes seine ursprüngliche Mission zur Bekämpfung der epidemischen Polio abgeschlossen, indem er die Entwicklung und den weit verbreiteten Einsatz von zwei wirksamen Impfstoffen unterstützt hat, einem von Dr. Jonas Salk und einem von Dr. Albert Sabin., Heute arbeitet der March of Dimes daran, die Gesundheit von Müttern und Babys zu verbessern, hat aber sein historisches Erbe nicht vergessen.
Zwei Überlebensgeschichten
Lucile Harford, eine Amerikanerin, und Zohra Rajah von Mauritius sind zwei Polio-Überlebende aus verschiedenen Regionen der Welt, deren Geschichte mit PPS vielen mit diesem wenig verstandenen Zustand ähnlich ist.
Lucile Harford, heute 88 Jahre alt und in Florida im Ruhestand, erkrankte 1925 in ihrer Heimatstadt Genf, New York, an Kinderlähmung (damals „infantile Lähmung“ genannt), als sie 12 Jahre alt war., An ihrer Haustür wurde ein großes rotes Quarantäneschild angebracht, das ihr fast so viel Angst bereitete wie die Krankheit, und die Tage und Nächte für sie einsam machte, da niemand in ihre Nähe gehen wollte. Luciles Arme, Beine und Rücken waren gelähmt. Es dauerte zwei Jahre, bis sie zur Schule zurückkehren konnte.
„Ich konnte nicht laufen, ich konnte meine Arme nicht benutzen“, sagt sie. „Ich konnte nicht einmal aufstehen. Es war auch eine sehr schmerzhafte Krankheit. Es gab keine Physiotherapie, wie es sie jetzt gibt. Ich wurde zu Hause behandelt. Mein Arzt hatte keine Ahnung, wie er mir helfen sollte.“Der Schwerpunkt lag darauf, dass ich wieder laufen konnte“, sagt sie., „Das war vielleicht ein schlechter Urteilsspruch. Ich ging, bevor meine Hüften und Knie stark genug waren und irreparable Schäden verursachten. Ich konnte seitdem nie Stufen erklimmen, ohne mich am Geländer festzuhalten oder mich leicht von einem Stuhl zu erheben.“
Mrs. Harford nutzte endlich ihre Arme und ihren Rücken voll aus und konnte mit einem Stock gehen. Sie absolvierte das college, hatte eine erfolgreiche Karriere und eine glückliche Ehe.
Als sie das Stigma der durch Polio verursachten Behinderung spürte, sprach sie selten von ihren Einschränkungen oder gab zu, Polio gehabt zu haben., Während der 1950er Jahre, als die Polioepidemien auf ihrem Höhepunkt waren, litt sie unter neuen Schwierigkeiten beim Gehen und Müdigkeit, die ihre Ärzte ihr versicherten, nichts mit Polio zu tun zu haben. Als sie vom Post-Polio-Syndrom las, versuchte sie, ihre Ärzte für die Störung zu interessieren. „Bis heute“, sagt sie, “ ist es schwierig, einen Arzt zu finden, der sagt, dass es so etwas wie PPS gibt.“Es wurde langsam schlimmer“, sagt sie. „Nicht über Nacht, sondern über Monate, Jahre. Es war sehr frustrierend. Ich ging von einem Stock zu zwei Stöcken, dann ein Wanderer, und schließlich Vollzeit zu einem Rollstuhl.“
Frau, Harford kann immer noch kurze Strecken laufen, benutzt aber die meiste Zeit einen Rollstuhl. Sie sagt, dass sie, obwohl sie ihre Muskelkraft nicht wiedererlangen kann, froh ist, dass die Aufmerksamkeit auf PPS wächst. „Nur zu hören, dass der Marsch der Dimes und medizinischen Experten Konferenzen über PPS abhält, sagt mir, dass die Leute sich wirklich darum kümmern“, sagt sie. „Auch wenn es vielleicht kein Heilmittel für PPS gibt, ist es für uns alle ein Segen, zu wissen, dass es Diejenigen gibt, die nach einem Heilmittel suchen.“
Zohra Rajah sagt, sie habe trotz der Polio, die sie 1945 als Kind hatte, immer ein aktives Leben geführt., „1985 hatte ich neue Probleme – extreme Müdigkeit und Schmerzen, besonders im Rücken. Ich habe drei verschiedene Ärzte hier auf Mauritius besucht und sie sagten alle, dass ich gerade alt werde“, sagt sie. In Kalifornien während eines Familienbesuchs, sie sah Ärzte, die sie mit PPS diagnostiziert. Später gründete sie auf Mauritius eine PPS-Selbsthilfegruppe, die heute 75 Mitglieder hat. „Ich behandle mich meistens mit dem, was ich aus Büchern, Zeitschriften und dem Internet lerne, weil Ärzte hier PPS einfach nicht erkennen“, sagt Frau Rajah.,
„Die Probleme dieser beiden Frauen stimmen mit dem überein, was viele Polio-Überlebende erleben, wenn sie PPS entwickeln“, sagt Dr. Howson. „Der belastendste psychologische Aspekt für Menschen mit PPS ist die unerwartete Änderung ihres Gesundheitszustands, und dies wird verstärkt, wenn sie keinen Arzt finden können, der ihnen hilft oder sogar anerkennt, dass sie einen neuen Zustand haben.“
“ Manche Menschen mit PPS gehen von unabhängiger Atmung zu einem Beatmungsgerät über. Andere gehen vom Gehen ohne Hilfe, zum Gehen mit Hilfe eines Stockes, zum Benutzen eines Rollstuhls., Beide Geräte können die Lebensqualität des Einzelnen verbessern“, sagt Kristian Borg, MD, Ph. D., ein Neurologe, der das Huddinge University Hospital in Stockholm, Schweden, leitet.
Was verursacht PPS?
„Die Ursachen des PPS sind noch nicht gänzlich verstanden“, sagt Lewis P. Rowland, M. D., professor für Neurologie am Columbia University College of Physicians and Surgeons in New York City und Vorsitzender der March of Dimes Steering Committee on Post-Polio-Syndrom.
“ In der ersten akuten Polio-Episode können Patienten bis zu 60 oder 70 Prozent ihrer motorischen Nervenzellen verlieren., Die überlebenden Nervenzellen finden Muskelfasern, die noch funktionieren und an ihnen haften, wodurch die Funktion wiederhergestellt wird. Nach 15 bis 40 Jahren“, sagt Dr. Rowland, “ scheint die Fähigkeit, die Funktion aufrechtzuerhalten, verloren zu sein, aber niemand ist sicher, warum dies geschieht.“
Die am weitesten verbreitete Hypothese ist, dass PPS auf eine Degeneration motorischer Nerven zurückzuführen ist, die Jahre zuvor neue Verbindungen gekeimt haben, um andere durch Polio getötete Nerven auszugleichen. Da die überlebenden motorischen Nerven viel mehr Muskelfasern versorgt haben, als die Natur beabsichtigt hatte, können sie sich vorzeitig abnutzen.,
Der normale Alterungsprozess und die Übernutzung oder Nichtnutzung der Muskeln können Faktoren für die Entwicklung von PPS sein.
„Wir haben Schwierigkeiten, die medizinische Weltgemeinschaft auf die Probleme von PPS aufmerksam zu machen“, sagt Dr. Rowland. „Das Problem wird in anderen Ländern, insbesondere in Entwicklungsländern, viel länger andauern, daher ist es wichtig, dass die Menschen etwas über PPS lernen. Die meisten Ärzte in ihren 40ern oder jünger in den entwickelten Ländern haben noch nie einen Fall von Kinderlähmung gesehen, oder einen Fall von PPS anerkannt.,“
Der Lenkungsausschuss March of Dimes stellte fest, dass das medizinische Wissen und das Engagement für die Behandlung von PPS in den Industrieländern sehr unterschiedlich sind, während das Wissen in den Entwicklungsländern viel geringer ist.
Vereinigte Staaten
PPS kam in den 1980er Jahren zum ersten Mal in der medizinischen Gemeinschaft auf breite Aufmerksamkeit – drei Jahrzehnte nach den schlimmsten Polioepidemien in den Vereinigten Staaten, die allein 1952 mehr als 50.000 Menschen trafen. Bis zu 250.000 Überlebende von Polio in den USA könnten betroffen sein, heißt es im „March of Dimes“.,
„Nachdem die Impfstoffe herauskamen, dachten die Ärzteschaft und die Öffentlichkeit im Allgemeinen, Polio sei vorbei“, sagt Lauro Halstead, MD, vom National Rehabilitation Hospital in Washington, DC und Mitglied des March of Dimes Steering Committee. Dr. Halstead wurde in den 1950er Jahren als Student an Polio erkrankt. Die Krankheit lähmte vorübergehend seinen rechten Arm und steckte ihn in eine eiserne Lunge und dann in einen Rollstuhl.
„Ich habe mich gut erholt, das College und die medizinische Fakultät abgeschlossen“, sagt Dr. Halstead. „Aber ich erlebte Anfang der 1980er Jahre eine neue Schwäche., Die Ärzte hatten keine Ahnung, was ich hatte, einige deuten auf Multiple Sklerose und andere auf die Lou-Gehrig-Krankheit hin. Ich denke, eine Million Dollar wurden für Tests ausgegeben, aber die Ärzte konnten es einfach nicht herausfinden. Ich hatte neue Schwäche in meinen Beinen und sehr intensive Muskelschmerzen, die an die Schmerzen erinnerten, die ich mit Polio hatte. Ich begann mich zu fragen, ob es verbunden war.“Als er David Wiechers, MD, traf, der Polio studierte, kamen die Puzzleteile zusammen. Dr. Halstead wurde mit PPS diagnostiziert.,
1999 berief der March of Dimes auf Ersuchen einer wachsenden Zahl von Ärzten und Polio-Überlebenden einen internationalen Lenkungsausschuss unter dem Vorsitz von Dr. Rowland ein. Der Ausschuss wurde beauftragt, ein Thema von entscheidender Bedeutung anzugehen: die Notwendigkeit verbesserter Kenntnisse unter Gesundheitsdienstleistern und Polio-Überlebenden über die besten Praktiken in Diagnose und Pflege von PPS. Dieser Lenkungsausschuss hat die beiden Berichte verfasst, die heute vom March of Dimes veröffentlicht wurden.,
„Diese Berichte stellen die kollektive Weisheit der Forschung nach dem Polio-Syndrom und erfahrener Kliniker dar“, sagt Joan Headley, Executive Director des International Polio Network. „Die darin enthaltenen Informationen sind von unschätzbarem Wert. Einzelpersonen und Fachleute, die verwirrende und widersprüchliche Informationen über PPS gelesen haben, werden diese Berichte klärend finden.“
Schweden
In Schweden leben rund 15.000 Polio-Überlebende, sagt Gunnar Grimby, emeritierter Professor und ehemaliger Leiter der Abteilung für Rehabilitationsmedizin am Universitätsklinikum Sahlgrenska in Göteborg, Schweden.,
Polio-Überlebende klagten in den frühen 1980er Jahren in großer Zahl über Symptome, die mit PPS in Einklang standen, sagt Dr. Grimby. „Anfangs erkannten schwedische Ärzte die Krankheit nicht, aber ab Anfang der 1990er Jahre gab es genug Wissen, dass das nationale medizinische System begann, die PPS-Rehabilitation zu finanzieren“, sagt er.
Dreizehn der 26 schwedischen Landkreise verfügen über spezielle PPS-Kliniken, wobei mehrere Landkreise mehr als eine haben. Aktuelle Medizinstudenten erhalten nur eine einstündige Vorlesung über Polio und Post-Polio-Syndrom am Sahlgrenska University Hospital.,
„Die Klinik behandelt mehrere hundert Menschen mit PPS, und 50 bis 80 Prozent von ihnen haben progressive Muskelschmerzen und-schwäche“, sagt Dr. Grimby. „Die anderen haben kleinere Schwächeprobleme oder ihr Zustand ist nicht progressiv. Rund 20 Prozent nutzen einen Rollstuhl. Einigen wurde geraten, den Rollstuhl zu benutzen, aber etwa die Hälfte lehnte ab; einige benutzten ihn, bevor sie PPS erhielten.“
Schweden empfängt auch immer mehr Einwanderer aus Afrika und dem Nahen Osten, wo Polio immer noch weit verbreitet ist., Rund 25 Prozent der Polio-Patienten am Sahlgrenska University Hospital sind Einwanderer, darunter solche aus Albanien, der Türkei und Ländern der ehemaligen Sowjetunion.
„PPS wird in Schweden noch Jahrzehnte ein Problem sein“, sagt Dr. Grimby. „Die meisten Menschen mit PPS müssen für den Rest ihres Lebens in Kontakt mit medizinischem Personal sein. Sie brauchen regelmäßige Physiotherapie und technische Hilfe.,“
Japan
Rund 30.000 Polio-Überlebende leben in Japan, wo sie von japanischen Ärzten weitgehend unterschiedlich behandelt werden, sagt Kimiko Negayama, Präsident der „Living Well with Polio Association“ in der südlichen Stadt Kitakyushu.
Nur eine kleine Anzahl japanischer Ärzte hat PPS als separate Erkrankung anerkannt, sagt Frau Negayama. „Das Wissen über PPS wird langsam durch Zeitungsartikel, durch Patientenselbsthilfegruppen und durch einige Ärzte verbreitet“, sagt sie., „Die japanische Regierung hat das Post-Polio-Syndrom noch nicht als eine Erkrankung anerkannt, die besondere Aufmerksamkeit verdient.“
Polioepidemien endeten 1963 in Japan. Erst im Oktober 2000 wurde Polio in Japan offiziell für eliminiert erklärt.
Es gibt keine Statistiken über die Gesamtzahl der in Japan behandelten PPS-Patienten. Die Zahl derjenigen mit PPS hat in Japan wahrscheinlich noch keinen Höhepunkt erreicht, fügt Frau Negayama hinzu.
Kanada
In Kanada leben schätzungsweise 20.000 bis 30.000 Polio-Überlebende., Die westliche Provinz Manitoba mit einer Gesamtbevölkerung von etwa einer Million hat 3.000 Polio-Überlebende, sagt Ken Pearn, ehrenamtlicher Präsident des Post-Polio-Netzwerks der Provinz.
Herr Pearn erkrankte 1952 an Polio, als er neun Jahre alt war. Anfangs war er auf seiner linken Seite teilweise gelähmt und wurde für 14 Tage ins Krankenhaus eingeliefert. Die Krankheit hinterließ bei ihm eine Restschwäche auf dieser Seite und eine Krümmung der Wirbelsäule, die ihn daran hinderte, in die Polizei einzudringen, aber ihn sonst nicht viel beeinflusste., Als Teenager spielte er Baseball, Hockey, Fußball und Rugby und nahm nach 20 Jahren wieder Rugby auf. Vor fünf Jahren wurde die gesamte linke Seite seines Körpers schwach.
„Ich kann meinen Arm jetzt kaum noch über meinen Kopf heben“, sagt Mr. Pearn. „Es betrifft meine linke Schulter und meinen Rücken. Ich bemerkte eine allmähliche Schwächung. Ich geriet in Panik und kaufte Gewichte und dachte, es würde altern. Ich wusste nicht, dass ich mich mehr hätte anstrengen können. Schließlich sah ich einen Hausarzt.“
Der Hausarzt schickte Herrn Pearn zu einem Neurologen, der verschiedene neurologische Erkrankungen in Betracht zog, aber keine Diagnose stellen konnte. Herr, Pearn ging schließlich zu einem anderen Arzt, der Erfahrung mit Polio hatte. Dieser Arzt sagte Pearn, dass er keine Standard-PPS habe, sagte aber, er wisse nicht, was er habe.
„Ich weiß, dass viele Mitglieder meiner Organisation sagen, dass sie nicht richtig bewertet werden können, ohne den ganzen Weg nach Edmonton oder Vancouver zu gehen“, fügt Mr. Pearn hinzu.
Australien
In Australien leben rund 40.000 Polio-Überlebende, sagt Peshotan Katrak, MD, stellvertretender Direktor für Rehabilitationsmedizin am Prince Henry Hospital in Sydney. Dr. Katrak sagt, er habe in den letzten sechs Jahren etwa 400 PPS-Patienten gesehen., Das PPS-Netzwerk der Provinz hat rund 700 Mitglieder.
„Es gab nicht viele Ärzte, die Polio-Patienten in Sydney sahen, also begann das Prince Henry Hospital eine Post-Polio-Klinik“, sagt Dr. Katrak. „Viele Menschen müssen Hunderte von Meilen zurücklegen, um diese Klinik zu besuchen. Es gibt sehr wenige Post-Polio-Kliniken in Australien und sie befinden sich hauptsächlich in den größeren Städten. Das Klinikpersonal ist an der Betreuung von Patienten mit Behinderungen im Zusammenhang mit Polio und einer Vielzahl anderer Erkrankungen beteiligt.“
Dr., Katraks Klinik bietet eine vollständige medizinische Beurteilung der Patienten an und verweist sie dann an örtliche Allgemeinmediziner, die Erfahrung mit PPS haben. „Ich denke, es ist sehr wichtig für Patienten nach Polio, jemanden zu sehen, der PPS versteht und ihnen helfen kann, ihre Probleme zu bewältigen“, sagt Dr. Katrak.
Deutschland
Rund 100.000 Polio-Überlebende leben in Deutschland, sagt Bettina Beck, M. D., Neurologin an einer Rehabilitationsklinik außerhalb Münchens.
Weit verbreitetes Wissen über KKS kam etwa 10 Jahre nach den USA und Kanada nach Deutschland., „Um 1989 oder 1990 begannen wir, Polio-Patienten mit neuen Symptomen zu sehen, aber wir wussten nicht warum“, sagt Dr. Beck. „Ich habe andere Ärzte in Polio-Gesellschaften kontaktiert und wir haben viel gelernt, insbesondere von Kollegen in den USA.“Dr. Beck besuchte mehrere PPS-Kliniken in den USA, um eine Ausbildung in der Behandlung von Patienten mit dieser Erkrankung zu erhalten. Ihre Klinik bestimmte erst etwa fünf Jahre später, wie solche Patienten behandelt werden sollten, und veröffentlichte dann ein Papier über PPS in Deutschland., „Sobald wir das getan hatten, erhielten wir viele Anrufe von PPS-Patienten, die sagten, wir seien die ersten in unserem Land, die den Zustand erkannten. Es gab viele Hilferufe“, sagt Dr. Beck.
„Weder medizinisches Personal noch Krankenkassen haben PPS allgemein akzeptiert“, sagt sie. „Es gibt einige Zweifel unter Ärzten. Versicherungsunternehmen weigern sich, für bestimmte moderne Medikamente zu bezahlen, die helfen, PPS-Schmerzen und-Schwäche zu lindern. Sie werden auch nicht für moderne Rollstühle bezahlen und mir sagen: „Dieser Typ kann gehen, er braucht keinen.'“
Dr., Beck sagt, viele ihrer Patienten seien nach Jahrzehnten aufgrund von PPS wieder in Rollstühle gestiegen. „Wir ermutigen sie, Rollstühle zu benutzen“, sagt sie. „Es gibt Widerstand. Sie sagen uns ‘“ Ich habe gekämpft, um aus dem Rollstuhl herauszukommen, und jetzt sagst du mir, ich soll wieder reingehen?'“
Frankreich
Polio-überlebenden, die halten Behinderung Karten-die einzige offizielle Möglichkeit zu schätzen, Ihre zahlen-insgesamt rund 50.000, nach Angaben Anita Molines der französischen Post-Polio-Gruppe. „Aber wir denken, dass es ohne diese Karte 5.000 bis 10.000 weitere gibt., Schätzungen zufolge gibt es in Frankreich 55.000 bis 60.000 Polio-Überlebende“, sagt sie. In Frankreich gibt es keine offizielle Schätzung der Zahl der PPS-Patienten.
Polio wurde in Frankreich erst 1982 vollständig eliminiert. Die ersten Menschen mit PPS-Symptomen präsentierten sich in den frühen 1980er Jahren.Die Hauptsymptome waren Müdigkeit, Schmerzen und Verlust der körperlichen Fähigkeiten.
„Französische Ärzte nehmen diese Symptome immer noch nicht ernst“, sagt Frau Molines. „Heute erkennen die meisten von ihnen PPS nicht. Polio wurde vor langer Zeit vom Lehrplan der medizinischen Fakultät genommen., Es ist jedoch geplant, dass ab September dieses Jahres an jeder Universität in Frankreich Kurse über Polio und PPS angeboten werden.“
In Paris haben einige Krankenhäuser oder Zentren Kliniken für Polio-Überlebende eingerichtet, aber die meisten sind nur einen Tag im Monat geöffnet. „Wir versuchen, ein Polio Survivors Medical Network in der Pariser Region einzurichten“, sagt Frau Molines. „Bis heute hat die französische Regierung PPS nicht als separate Bedingung anerkannt.“
„Für PPS-Patienten steht derzeit keine spezifische Behandlung zur Verfügung“, sagt Frau Molines. „Im Allgemeinen sind Ärzte ratlos, wie sie uns helfen können.,“
Vereinigtes Königreich
Die Zahl der Polio-Überlebenden im Vereinigten Königreich liegt jetzt bei rund 30,000, obwohl sie möglicherweise größer ist, sagt Andrew Kemp vom British Polio Fellowship (BPF). Er sagt, viele haben sich über die schlechte medizinische Behandlung beschwert, die sie bekommen, wenn sie PPS-Symptome entwickeln.
„Ich begann 1990 für die BPF zu arbeiten und eine relativ kleine Anzahl von Mitgliedern meldete uns damals neue Schwierigkeiten“, sagt Herr Kemp. „Allmählich haben die Zahlen mit PPS-Symptomen von Jahr zu Jahr zugenommen., Ich weiß, es ist unfair zu verallgemeinern, aber eine große Anzahl unserer Mitglieder wurde von der Sorgfalt enttäuscht, die sie erhalten haben.“
Die britische parlamentarische Staatssekretärin Yvette Cooper hat kürzlich eine offizielle Erklärung abgegeben, in der sie die Existenz von PPS anerkennt. Einige britische Ärzte und andere Angehörige des Gesundheitswesens erkennen bereitwillig an, dass PPS existiert, sagt Herr Kemp. Zu viele andere erkennen PPS jedoch nicht als echte Bedingung an. Einige Angehörige der Gesundheitsberufe „mögen den Begriff Post-Polio-Syndrom nicht“, sagt er., Er glaubt, dass sich das Bewusstsein für den Zustand bei Angehörigen der Gesundheitsberufe verbessert, aber nicht schnell genug.
„Als wir 1998 unsere Mitglieder befragten, dachten 98 Prozent der Befragten, dass sie durch ihre Polio neue körperliche Probleme hatten, aber 66 Prozent der Allgemeinmediziner schrieben PPS solche Probleme nicht zu“, sagt Kemp.
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