Editor ‘ s note: Denne historien ble oppdatert på 06/17/2020. NPF har utgitt en uttalelse om den aktuelle rase urettferdighet i USA
Når Brenda Kong ble diagnostisert med psoriasis i 1993, hennes familie hadde vært i USA om 11 år. «Mine foreldre snakket begrenset engelsk, og det er ikke et ord i vårt språk for psoriasis,» sier Kong, som var født i Kambodsja, og som har foreldre snakket Khmer. «De skjønte ikke hva det var, og for en lang tid, kunne de ikke forstå hvorfor Vestlige leger ikke kunne helbrede meg.,»
Kong, nå 37, ble diagnostisert med psoriasis på 13 og psoriasisartritt på 22. Som en aktiv ung idrettsutøver, hun prøvde å skjule hennes hud ved iført lange sokker når hun spilte volleyball og tennis, men hennes tilstand var vanskelig å skjule. Hennes foreldres venner som tilbys uønsket råd om hvilke matvarer for å kutte fra hennes kosthold og som urte te å drikke. De ville stille pinlige spørsmål og løfter henne ermene for å undersøke huden hennes. «De prøvde å hjelpe, men når du er tenåring, du er følsom for alt,» sier Kong, som bor i Oakland, California.,
Carlton Teddleton også prøvd hardt for å skjule sin psoriasis. Nå 53, Teddleton husker følelsen ensom og flau etter hennes diagnose. Som en svart kvinne, hun visste ikke noe annet folk av farge med sykdommen. «Du føler at du er den eneste, sier hun. «Jeg visste ikke at noen ville forstå, det er derfor jeg aldri snakket om det, og prøvde alltid å skjule det.»
Millioner av mennesker kan forholde seg til sine opplevelser., Psoriasis er en vanlig immun-mediert sykdom som berører huden av hver farge, men minoriteter møter spesielle utfordringer — både fysisk og psykisk — er relatert til sykdommen. Ved å forstå hvordan det kan påvirke dem annerledes enn det gjør Kaukasiere, folk av farge kan bli bedre utstyrt til å håndtere sin sykdom.
(finn ut hvordan du bedre kan behandle huden din når du leve med psoriasis, ved å be om vår gratis Hud Bekymre E-Kit.,)
Forskjellige Nyanser av Psoriasis
Når Teddleton begynte å bryte ut med små humper på hennes armer og albuer, legen på militærbase der jobbet hun trodde det var en reaksjon på det løsemidler og andre kjemikalier hun pleide å bevare kjøretøy, deler i jobben sin. Han ga henne en krem og omplassert henne. Men den dumper stadig verre. Teddleton primære omsorg lege gjennomført allergi tester og ga henne mer kremer og antibiotika. Ingenting hjalp. Da, huden hennes var betent fra hennes hodebunnen hennes føtter, selv i hennes munn.,
Carlton Teddleton
Sterke smerter og kløe etter hvert fikk sin i akuttmottaket. Endelig, etter blod arbeid og en biopsi, en hudlege diagnostisert henne psoriasis i en alder av 21. «Jeg fikk mange år med det. Alle ville gi meg ble kremer, og det ville bli verre,» sier Teddleton, som bor i Long Beach, Mississippi. «Det var trolig fordi de ikke hadde sett folk av farge med psoriasis før. Når jeg fikk på datamaskinen for å undersøke det, jeg har aldri sett folk av farge med det. Det var alltid bilder av Kaukasiere.,»
Psoriasis presenterer annerledes i huden av farge, som kan gjøre det vanskelig å diagnostisere. På Kaukasisk hud, psoriasis vanligvis vises med erytem, eller røde skjellende plaketter, men på hud farge, misfarging er mørkere og tykkere. «Heller enn å være klassisk rød, psoriasis i mørkere hudtyper kan presentere som mer av en lilla eller gråaktig farge eller mørkere brun,» sier Junko Takeshita, M. D., Ph. D., en assisterende professor i dermatologi og epidemiologi ved Universitetet i Pennsylvania Perelman School of Medicine., «Av denne grunn, det kan være feildiagnostisert eller udiagnostisert oftere blant ikke-hvite.»
Psoriasis er ofte mer alvorlig på huden farge. I 2011, Journal of Legemidler i Dermatologi publisert en studie av rasemessige og etniske variasjoner blant 2,511 psoriasis pasienter og fant at Asiater hadde den høyeste andelen av kroppen areal (BSA) påvirkes på 41 prosent, og Kaukasiere hadde lavest på 28 prosent.
å Få en tidlig diagnose er et viktig første hinderet. Det kan ta å se så mange som seks hudleger før en person av farge får riktig diagnose., Jo raskere dette skjer, jo raskere enkeltpersoner kan finne effektive behandlinger.
«De pasientene potensielt gå glipp av behandling som kan være verdifulle i å hjelpe kontroll over sin sykdom, fordi de ikke er diagnostisert riktig,» sier Anne J. McMichael, M. D., professor og leder av dermatologi avdeling på Wake Forest School of Medicine i Winston-Salem, North Carolina, og en tidligere president i Huden av Farge Samfunnet. «Mye av pasienter med hud farge skje for å være uforsikret eller underinsured., Dette er en befolkning hvor vi sannsynligvis glipp av en enorm antall pasienter fordi de ikke engang komme inn.»
Takeshita nylig evaluert helse utnyttelse for psoriasis med løp i den AMERIKANSKE forskningen ble publisert i januar 2018 utgave av Journal of the American Academy of Dermatologi. Studien fant at ikke-Spanske etniske minoriteter, inkludert svarte, Asiater og indianere, er 40 prosent mindre sannsynlighet for å se en hudlege for sine psoriasis enn ikke-Spanske hvite, uavhengig av deres helseforsikring eller sosioøkonomisk status., Som oversetter til mer enn 3 millioner færre polikliniske besøk for ikke-Hispanic etniske minoriteter med psoriasis, sammenlignet med ikke-Spanske hvite.
«Disse funnene er spesielt bemerkelsesverdig i lys av data som tyder svart personer med psoriasis kan få mer alvorlig sykdom, og minoriteter rapport dårligere livskvalitet på grunn av psoriasis enn hvite, uavhengig av sykdommens alvorlighetsgrad,» Takeshita sier. «Derfor, minoriteter kan ha større sykdomsbyrde, men har likevel lavere heia omsorg utnyttelse for sine psoriasis som i sin tur kan forklare den større sykdomsbyrde.,»
Spekter av behandlingstilbud
Selv om psoriasis presenterer forskjellig på ulike hudtyper, farge ikke nødvendigvis fastsette behandling. Pasienter bør konsultere med sin helsepersonell til å tilpasse sin behandling planer. Kremer, salver og topikale steroider er vanligvis den første linjen i forsvaret mot psoriasis, mens mer alvorlige tilfeller krever mer aggressive behandlinger.
«Når folk av farge til stede med psoriasis, spesielt Afrikansk-Amerikansk pasienter, de har ofte mer hyperkeratotic, eller tykkere-skalert lesjoner, sier McMichael., «Det betyr at lesjonene er kommer til å ta lengre tid på å kontrollere med medisiner til høyere styrke nivåer.»
Hvis kremer ikke hjelpe, lysbehandling kan være svært effektive for personer med mørkere hud pigment, sier hun, og understreker mangelen på forskning på behandling for huden av farge, som de fleste studier hovedsakelig har hvit pasienter. Denne situasjonen er i endring, men. I 2017, Pasient-Sentrert Outcomes Research Institute (PCORI) tildelt en $8.6 millioner kontrakten til en av Takeshita kollegaer, Joel Gelfand, M. D., en bord sertifisert hudlege som klinisk arbeid fokuserer på generelle dermatologi og psoriasis. Den PCORI kontrakten er for en klinisk studie kalt LITE. Formålet med LITE er å studere effektivitet og sikkerhet av 12 uker av hjemme-baserte versus office-basert lysbehandling for behandling av psoriasis, og effekten av lysbehandling på tvers av hudtoner.
LITE, som begynte i 2019, og er planlagt å ende i 2023, vil innebære en kontrollert studie av ca 1000 pasienter alder 12 og eldre, under virkelige forhold – enten hjemme eller på deres helsepersonell office.,
For Aimee Perez, en 30-år gammel Meksikansk-Amerikanske, lys terapi har vært den mest effektive behandlingen ved clearing sin mørke hud, noe som er typisk 70 til 80 prosent er dekket med plaketter. Siden hun ble diagnostisert med psoriasis i en alder av 17 og psoriasisartritt på 22, hun har prøvd en rekke systemiske behandlingsformer, biologiske og andre medikamenter for å finne den beste behandlingen for hennes hud og ledd.
Aimee Perez
«Det er en 24/7-jobb å ha psoriasis,» sier Perez., «Når du finner en behandling som fungerer, psoriasis finner en måte å overleve, så du er i konstant kamp.»
på samme måte, Teddleton hud ryddet for første gang etter å ha startet ultrafiolett (UV) lys-behandling, men det mistet effekten etter noen år. Det er da Teddleton, som også var diagnostisert med psoriasisartritt i en alder av 31, flyttet til biologiske. Hun beskriver sitt første biologiske som «den første som ryddet meg opp og hjalp min leddgikt på samme tid.»Det fungerte for ca 10 år, sier hun., Hun flyttet til et annet biologiske, men hun likte ikke den respiratoriske bivirkninger. Hennes tredje biologiske ryddet huden hennes, men som ikke hjelpe henne ledd. Sent i fjor, kom hun tilbake til sin første biologiske.
2011 En studie av en biologisk publisert i Journal of Legemidler i Dermatologi fant at etter 12 uker med behandling, alle etniske grupper opplevd lignende resultater: BSA engasjement krympet med mer enn 50 prosent. Kong sier hun utviklet psoriasisartritt da hun var 12, men leger diagnostisert en idrettsskade., Det var ikke før hun var fullt fakling og kunne knapt bevege at hun ble diagnostisert med psoriasisartritt i en alder av 22.
Kong hadde enda bedre resultater når hun begynte å ta en biologic på 24, etter en erythrodermic flare — preget av utbredt, brennende rødhet og peeling av huden som kan være livstruende — sendte henne til legevakten. «Jeg bokstavelig talt gikk fra å være sengeliggende med 100 prosent erythrodermic psoriasis, til 99 prosent klar og i stand til å gå, som var et mirakel, sier hun.,
Forlate et Merke
En av de største utfordringene for pasienter med hud fargen er å oppnå virkelig klar hud. Psoriasis plaketter og andre typer betennelse kan forlate bak hyperpigmentering (mørke flekker) eller hypopigmentation (lys flekker), som kan være mer merkbar på mørkere hud. Lysterapi kan understreke kontrasten, sier Perez. «Du i utgangspunktet ser ut som du har vitiligo (en tilstand hvor huden mister sin pigment cellene, noe som resulterer i misfargede flekker), fordi når folk med mørkere hud, arr, det blir mørkt. Det ser ut som flekker eller blåmerker., Jeg har hatt å gjøre fred med det faktum at selv når det er «borte» det er ikke borte. Arrene er der for alltid.»
Mens dette kan rette seg selv, over tid, at prosessen tar lengre tid på mørkere hud. «Den beste måten å forhindre dyspigmentation (en abnormitet i formasjon eller fordeling av pigment i huden) er å prøve å behandle hudens tilstand tilstrekkelig, før,» sier Takeshita.
Bleking kremer kan hjelpe lysere hyperpigmentering, men som krever huden først klart fra psoriasis — og mange mennesker har en hard tid å oppnå det.,
«De hyperpigmentert-plastre er noen ganger like bekymringsfullt til pasienter som den opprinnelige psoriasis, sier McMichael. «De er ikke som kløende, men de fortsatt igjen bak lesjoner som andre folk legger merke til. Det er deprimerende, fordi de har jobbet så hardt for å få lesjoner å gå bort, og så har de fortsatt har telltale markør for sykdommen på huden deres.»
Kjemper Arr
på Grunn av kulturelle misforståelser og sosiale arr, psoriasis kan ta en følelsesmessig toll på pasienter langt utover deres fysiske tilstand., Studier, men begrenset, tyder på at den psykologiske effekten kan bli verre for pasienter med farge.
«jeg hadde en hard tid på å dekke over og skjule flak fra mine klassekamerater og co-arbeidere,» sier Kong. «Jeg knapt datert, gikk knapt nok ute; jeg ble en eremitt mesteparten av tiden. Jeg ble mobbet og gjort narr av på jobb så dårlig at jeg endelig til venstre.»
Ifølge en NPF-undersøkelse publisert i 2010, 54 prosent, av hvit respondentene sier psoriasis forstyrret med sin livskvalitet, sammenlignet med 72 prosent av minoriteter., Folk av farge var også mer tilbøyelige til å føle selvbevisst, flau, sint og hjelpeløs. «Jeg tror ikke mange mennesker vet hvor mye av en mental effekt det har,» Teddleton sier.
For noen, disse følelsene stoff med rasistiske fordommer, noe som gjør dem til å føle seg enda mer stigmatisert på grunn av sin hud.
«Som en Meksikansk kvinne … jeg må bevise at jeg ikke disse negative tingene forbundet med min kultur — og deretter legge til psoriasis på toppen av det, det gjør det så mye vanskeligere,» sier Perez. «Jeg er ikke bare blir dømt på fargen på huden min, men også tilstanden til huden min., Min selvtillit har tatt en stor hit.»
Men hun innser at pasienter i hver farge møte utfordringer, og enda noen Kaukasiske pasienter avtale med dyspigmentation. Perez ikke underkommuniserer sin individuelle erfaring med sykdommen fordi hun vet det, uavhengig av rase, psoriasis er en livslang kamp på tvers av kulturer.
Kong aksjer en lignende appell. «Som strekker seg over forskjellige hud farger, som vi alle står overfor den samme stigma, mentalt og følelsesmessig, på grunn av psoriasis,» sier hun. «Våre erfaringer med psoriasis — uansett farge eller rase — er like.,»
Brenda Kong
Talsmann for Bevissthet
Som folk av farge innser at de er ikke alene, de begynner å snakke opp og bevisstgjøring.
«Når jeg først ble diagnostisert, jeg hadde ikke sett en svart person med psoriasis før,» sier Teddleton. «Nå har jeg begynt på psoriasis konferanser, delta i spørreundersøkelser og delta i NPF grupper. Det hjelper virkelig når du vet at det er andre mennesker i din farge som går gjennom den samme tingen. Mange mennesker vet ikke engang hvor mye hjelp som er der ute.,»
å Oppdage hendelser, ressurser tilgjengelig gjennom NPF ble et vendepunkt for Kong, også.
«Det var ikke før jeg fant NPF i en alder av 24 år, og møtte andre som led som meg at jeg begynte å komme ut av mitt shell. Det forandret alt. Jeg gjorde en komplett 180,» sier Kong, som begynte å forske på sykdommen hennes etter at alvorlig fakkel landet henne i ER. «Jeg har brukt så mange år i mørket om det, og kroppen min har lidd irreversibelt. Du har til å utdanne deg selv og finn et fellesskap som gir deg mulighet.»
Kong har også bidratt til hennes foreldre å forstå sykdommen., «De vet at dette ikke er noe jeg kan bli kurert fra at jeg må kontinuerlig administrere det med pågående behandlinger,» sier hun.
Perez deler sin erfaring for å opplyse andre om psoriasis, ved hjelp av sosiale medier som en plattform for å nå ut til flere enn 4,100 Instagram tilhengere via sin konto, @aimeestephanieperez. «Jeg presentere det i en semi-glamorøs måte ved å gjøre selfies og photo shoots, så når folk ser meg, de vet hva det er,» sier hun.,
Som en barnepike i smeltedigel av Los Angeles, Perez tar alle mulighet til å lære barn om sykdommen og viktigheten av å akseptere andre, uavhengig av hvordan huden ser ut. Når barna peke på hennes flekker eller spør hvorfor hun har på seg lange ermer, hun gjør den om til en leksjon og forteller dem at: «jeg elsker meg selv slik jeg er med min flekker, og du skal elske deg selv på grunn av huden din,» sier hun. «Jeg er glad for at jeg får lov til å undervise dem om ikke å dømme folk på den fargen eller tilstand av huden deres.”