30 September 2017
I 2007, et par dager etter at du deltar i en to-dagers seiling rase, Cathy Helowicz begynte å føle seg svimmel. Det var som om gulvet og veggene var i bevegelse. Et tiår senere, «det er aldri gått bort,» sier hun. «Noen ganger våkner jeg opp kl 4 om morgenen og føler at jeg er i en vaskemaskin.»
Helowicz, 57, en tidligere regjering datamaskin vitenskapsmann som bor i Jupiter, Fla.,, lider av mal de débarquement syndrom (MdDS), et gåtefullt nevrologisk lidelse som gjør at pasienter føler deg som om de er rocking, svaiende eller duver når de er faktisk fortsatt.
«jeg var veldig heldig jeg ikke trenger å gå til en jobb, siden du virkelig ikke kan arbeide med dette, sier hun til den lille-forstått lidelse. (Hun forlot regjeringen da hun var på 34 — før man utvikler MdDS — og nå skriver barnebøker og spy romaner.) «Jeg gikk gjennom 11 leger, 13 medisiner og syv måneder før jeg fant en lege som sa at jeg hadde klassisk MdDS symptomer.,»
Utbruddet vanligvis følger bevegelse eksponering — etter en cruise, for eksempel, eller etter fly, ridning toget, selv for en lengre biltur. MdDS kan vare i måneder, kanskje år. Det kan også oppstå spontant, uten bevegelse eksponering, selv om det er mindre vanlige.
«Det er en oscillerende følelsen som å gå på en hengebro eller en trampoline, sier Yoon-Hee Cha, en assisterende professor ved Vinneren Institute for Brain Research i Tulsa, som har studert MdDS. «Det kan være en helt ødeleggende lidelse., Det er vanskelig for folk å forstå er at pasienter kan se normalt, men føler deg forferdelig.»
Det er uklart hvor mange mennesker som har det, selv om det ser ut til å hovedsakelig påvirker kvinner, i henhold til MdDS Balanse Lidelse Foundation. Det er sannsynligvis underrapportert, gruppen sier.
årsaken er ukjent. Stiftelsen sier eksperter mener det trolig er en form for bevegelse sykdom knyttet til en feil i det vestibulære-okulær refleks (VOR), en mekanisme i det indre øret som opprettholder balanse og stabiliserer øyne i hodet bevegelser., Når du er på sjøen, for eksempel, VOR tilpasser seg til bevegelse; i folk med MdDS, denne refleksen ikke justere på tørt land.
Klassisk reisesyke, men oppstår i løpet av den faktiske bevegelse erfaring, vanligvis med kvalme. «MdDS skjer når du får av kjøretøy, vanligvis uten kvalme,» Cha sier.
Cha sa hun tenker hjernen opplever en svikt i evnen til å behandle sensorisk informasjon. Når hjernen prosesser forutsigbar stimuli, vi svarer uten å bevisst tenke på det, sa hun.,
«Når vi går, vi har et mønster, og vi lage en modell for opplevelser som vi bør forvente når vi går,» sier hun. «Vi kan ignorere dem opplevelser av våre føttene treffer bakken. I personer med MdDS, som prediksjon maskiner er av fordi de alltid føler at de er i bevegelse. De har et problem å oppdatere nye sensorisk informasjon.,»
Mingjia Dai, en assisterende professor i nevrologi ved Icahn School of Medicine ved Sinai-Fjellet i New York, har utviklet en lovende behandling for MdDS som innebærer å utsette pasienter for å visuelle signaler og bevegelsesmønstre som er imot de som de vanligvis opplever. Ideen er mye som rette veien for en veering bilen ved å dreie rattet tilbake mot midten av veien.
«grunnen til At de har denne sykdommen er fordi deres vestibular-okulær refleks er maladapted, og behandling readapts dem,» Dai sier.,
Mens du sakte ruller hodet fra side til side, pasienter se en bevegelse mønster av svarte og hvite striper, projisert på veggen av et lite sirkulært rom. Retning av striper’ bevegelse og hastighet på hodet bevegelser er individuelt tilpasset for hver enkelt pasient basert på hva som pasienten opplever med MdDS.
Dai og hans kolleger har behandlet ca 380 personer. I sine første små studien, som er involvert 21 kvinner og tre menn, 17 kommet helt eller bedret seg vesentlig. Seks svarte godt i utgangspunktet, men de har symptomer som returneres. En fikk ikke bedre i det hele tatt., En oppfølgingsstudie av 141 pasienter ett år etter behandlingen fant at omtrent halvparten av dem fortsatt var å gjøre det bra. Disse studiene ikke har kontroll grupper for sammenligning; forskerne planlegger fremtidige studier, inkludert en med kontroller.
Cha ‘ s forskning er fokusert på det nevrologiske grunnlaget for MdDS. Hun bruker flere verktøy, blant dem en ikke-invasiv brain stimulation, funksjonell MR (som måler hjerneaktivitet ved å oppdage endringer forbundet med blodstrømmen) PET (positron emisjon tomografi) og EEG (elektroencefalogram).,
Transkranial magnetisk stimulering, en form for hjerne-stimulering under studien, sender et magnetisk felt gjennom skallen til å opprette en gjeldende på overflaten av hjernen.
«Vi har prøvd forskjellige hjernen mål og mønstre av stimulering,» sier hun. «Vi har sett en forbedring priser . . . vi prøver å finne ut hva nettverket fikk dem bedre. Vi ønsker å forstå hva som skjer i hjernen» som ikke er plukket opp av standard diagnostiske tester.,»
I tillegg til følelser av ukontrollerbare bevegelser, MdDS pasienter også ofte oppleve angst, tretthet, vanskeligheter med å opprettholde balansen, ustø og konsentrasjonsvansker. Stress og andre triggere, for eksempel eksponering for støy eller sterkt lys, kan forverre symptomene.
Helowicz tar medisiner er vanligvis foreskrevet for beslag og panikk lidelser, noe som hjelper. «Før jeg begynte å ta medisiner, ville jeg gå i gatene om natten fordi jeg ikke kunne sitte stille,» sier hun.,
Merkelig, pasienter ofte føler seg bedre når de er i bevegelse, en egenskap som bidrar til å diagnostisere sykdommen. «Hvis det gyngende følelse blir bedre når du kjører bil eller tilbake på båten, det er aldri noe annet, men MdDS,» Cha sier.
MdDS noen ganger forsvinner av seg selv, men det kan komme tilbake. «Men hvis symptomene varer i ca seks måneder, sjansene for en eventuell ettergivelse blir lavere og lavere,» Cha sier.
Dette er hva som skjedde med Helowicz. Hun hadde sin første kamp med MdDS i 1999, etter et cruise. Det ble løst etter en måned, men vendte tilbake åtte år senere., «I 2007, uansett grunn, vil det ikke gå bort,» sier hun. «Det var som om noe bare knakk og aldri tilbakestille.»
Hvis du hører et klikk i kjeven din, dette er hva du trenger å vite
Hennes vekt tap og smerte så som kreft. Den virkelige grunnen var skjult i mange år.
Den forferdelige sår i munnen var et symptom på noe veldig alvorlig