Journalist: Dr. Stephen Jay Fenton er en pediatric kirurg og også en ekspert på medfødte diaphragmatic brokk. Så, det meste av tiden, det er diagnostisert før kvinnen har gitt fødsel. Så, denne diagnosen kommer inn, hva er noen betraktninger som kvinne, mor, familien er nødt til å gjøre på dette punktet?
Dr., Fenton: Når denne kvinnen har diagnosen de trenger for å bli henvist til en mors fosterets medisin lege, så noen som jobber med høy risiko svangerskap. Og en av de tingene som er forbundet med det er at de trenger å bli fulgt nøye i løpet av svangerskapet. Det ene er å sørge for sikker levering av barnet og deretter også i utarbeidelse så langt som hva som vil skje når barnet er født.
jeg tror det er viktig for mor å vite at dette er noe som vil kreve behandling for en lang tid etter at barnet er født., Slik jeg vanligvis ville si tre, fire, seks måneder etterpå, at barnet må være i sykehuset som tar vare på disse typer av barn. Og så noen ganger er det kanskje behov for relocation eller som gjør at de har et støtteapparat bort fra sitt hus. For eksempel, hvis de bor ganske litt bort fra children ‘ s hospital som omhandler dette spesialitet, de må kanskje begynne å tenke på Ronald McDonald Hus eller finne noen andre plasser at de kan leve.
CDH Forventet Levetid & Behandling
Journalist: Wow, så denne diagnosen er en alvorlig ting.,
Dr. Fenton: Ja, jeg mener i løpet av de siste 10 til 20 årene overlevelse har økt, men at det fortsatt er en av de sykdommer som tar mye så langt som til å behandle barnet når de er født og så etterpå å hjelpe barnet til å fortsette å vokse.
Intervjuer: Hva er den samtalen du har med disse familiene? Ta meg gjennom denne samtalen, noen av sine bekymringer, sine spørsmål, ting som du forteller dem at det er viktig å vurdere.
Dr., Fenton: Så, etter å komme forbi de grunnleggende spørsmålene om hva som er en diaphragmatic brokk og hvordan det er behandlet, de tingene som jeg virkelig fokusere på er vi nødt til å finne ut litt mer om barnet. Så, en av de tingene som vi får når de kommer til vårt kontor er hva vi kaller prediktiv eller prognostiske prediktorer.
Så, mange ganger de vil allerede ha gjennomgått ultrasounds, flere ultrasounds, for å se nærmere på barn. Ett av dem er av hjertet, så en fosterets ekkokardiogram., Vi ønsker å vite om barnet har en medfødt hjertefeil, så vel fordi det ikke komplisere ting når barnet har ikke bare en diaphragmatic brokk, men har medfødt hjertefeil, så vel. De er på et mye høyere risiko for ikke å overleve.
Og det begrenser også noen av de tingene vi kan gjøre, spesielt så langt som ECMO eller hjerte-lunge bypass, hvis barnet har en strukturelle hjertefeil kan vi ikke sette dem på ECMO. Så, familier trenger å vite det.
i Tillegg ønsker vi å vite hva sine sjanser til å gå på ECMO er og hva deres levedyktighet er., Så ser vi på disse forskjellige ting. Den ene er den lunge til hodet forhold, som er innhentet av ultralyd. Deretter den andre er totalt lunge volum som kan oppnås ved MR-undersøkelse. Og de, avhengig av hva lungene se ut, slik at forholdet mellom lungene til hoder og/eller observere å forvente av totalt lunge-volumer.
Vi kan gi foreldre prosentandel av om barnet deres kommer til å kreve ECMO støtte og/eller hva deres overlevelsesevne er., Og så foreldrene, når jeg snakker til dem, jeg nesten snakke til dem mye mer om støtte at barn får før og etter reparasjon, enn å reparere seg selv. Fordi repair er virkelig et steg, og bare ett av mange skritt i å ta vare på ungen når han er født.
Journalist: Wow. Så, hvordan kan du hjelpe foreldre til å ta all denne informasjonen som du nettopp har snakket om, leder-lunge-forholdstall, og hvordan skal du få dem til å forstå hva de skulle gjøre på det punktet?
Dr., Fenton: Vel, jeg tror det er vanskelig, spesielt for første besøk, fordi mye av informasjonen er gitt, og så vil vi snakke til dem på forhånd, og så får vi se dem når de kommer til sykehuset igjen for å føde. Og snakk med dem når barnet er født, og vi kan måle. Tydeligvis alle disse er intelligent.
De er ikke endelige, og slik det er etter at barnet er født, at vi kan se hvordan de gjør det, at vi slags gi dem litt mer av en endelig plan som om vi føler at barnet kommer til å trenge ECMO eller om vi føler for når barnet kan repareres., Og noen av konsekvensene så langt som nevrologiske ved langsiktige pulmonal støtte. Mange ganger kan vi ikke nødvendigvis gi dem til at vi er midt i å ta vare på barnet.
CDH Støtte for Foreldre
Intervjuer: Hva valg har foreldre på dette punktet?
Dr. Fenton: jeg ærlig se mine pasienter ut til nettsteder som godt. «Jeg føler at jeg har gitt deg mye informasjon. Vi ønsker du å vite mer.»Det er støtte grupper, KJERUBER er ett, så langt som foreldre kan Google. Jeg hadde også dem til å se på WebMD., Jeg har faktisk funnet de fleste foreldre til å være svært godt informert når de kommer i selv å kunne tjene prenatal intervju. Så den aller første typen av klinikken besøk som vi har, har jeg funnet ut at de fleste foreldre som kommer i har allerede lest opp ganske mye om det.
Intervjuer: Ja, fordi de ble fortalt om diagnosen og de er veldig nysgjerrig og ønsker å vite.
Dr. Fenton: Akkurat. Og jeg tror det hjelper. Jeg mener å ha foreldrene bli informert allerede om hva det er og ha spesifikke spørsmål så langt det er greit, så, fortell meg om ECMO., Fortelle meg om reflux, og fortell meg om når du kommer for å gjøre reparasjon og hva reparasjon er. Det hjelper med samtalen allerede.
Intervjueren Gjøre noen foreldre på dette punktet når de får denne informasjonen velger ikke å fortsette svangerskapet hvis de tror… hvis du synes jeg burde si, det kommer til å bli veldig dårlig?
Dr. Fenton: Noen gjør. Yeah. Jeg mener noen vil diskutere valg om å være i stand til å fortsette svangerskapet eller ikke. Selvsagt avhengig av gestational age of barnet, som kanskje ikke et alternativ lenger., Mer ofte hva som er snakket om, er palliativ omsorg. Så, som betyr hvor aggressiv for å behandle barnet etterpå, og hvor mye som bør tas.
jeg vil fortelle deg at de fleste foreldre sier, «jeg vil ha alt ferdig. Vi vil gå frem og absolutt ønsker å hjelpe barnet, etter at de er født i en hvilken som helst måte er mulig.»Men det er noen ganger hvor vi kan ikke gjøre det. Og så tror jeg det er viktig å ha denne diskusjonen før, hva er begrensningene og mulighetene du trenger å gjøre enten palliation umiddelbart etter at barnet er født., Og/eller når vi har uttømt alle medisinske midler til å hjelpe dette barnet.
Livet Etter CDH Behandling
Intervjueren: Så, etter en diagnose av CDH, kan barnet leve et normalt liv etter at du har gjort det du trengte å gjøre for å rehabilitere?
Dr. Fenton: Ja, jeg tror det er nøkkelen. Vi har gjort det vi trengte å gjøre rehabilitere eller for å behandle barnet, og tydeligvis er det en ganske høy dødelighet forbundet med CDH nå. Det har blitt mye bedre i løpet av de siste to tiårene. Men det er fortsatt en alvorlig lidelse., Det er noen barn som har lunger som er så liten og så underutviklet at vi ikke er i stand til å behandle dem.
Nå, barna at vi er i stand til å behandle, kan de gå videre og leve et svært produktive liv. Noen av dem kan ha noen utfordringer sekundært til behandlingen selv. De trenger oksygen støtte. Kan de ikke være i stand til å anstrenge seg så mye som en konsekvens av behandling av deres underutviklet lungene. Men de fleste av dem kan gå videre og leve gode liv selv om de trenger litt støtte.
Annonsør: TheScopeRadio.com er University of Utah Health Sciences Radio., Hvis du liker det du har hørt, være sikker på å få vårt nyeste innhold ved å følge oss på Facebook. Bare klikk på Facebook-ikonet på TheScopeRadio.com.