prowadzący Wywiad: dr Stephen Jay Fenton jest chirurgiem dziecięcym, a także ekspertem w dziedzinie wrodzonej przepukliny przeponowej. Przez większość czasu jest diagnozowana przed porodem. Więc, ta diagnoza przychodzi, jakie są pewne względy, które kobieta, matka, rodzina będą musiały zrobić w tym momencie?
Dr., Kiedy ta kobieta ma diagnozę, trzeba skierować ją do lekarza medycyny płodowej matki, czyli do kogoś, kto zajmuje się ciążą wysokiego ryzyka. I jedną z rzeczy związanych z tym jest to, że muszą być ściśle przestrzegane podczas ciąży. Jednym z nich jest zapewnienie bezpiecznego porodu dziecka, a następnie również w przygotowaniu, o ile to, co się stanie, gdy dziecko się urodzi.
myślę, że ważne jest, aby matka wiedziała, że jest to coś, co będzie wymagało leczenia przez długi czas po urodzeniu dziecka., Więc zazwyczaj powiedziałbym, że trzy, cztery, sześć miesięcy później, to dziecko będzie musiało być w szpitalu, który opiekuje się tego typu dziećmi. Czasami może to wymagać przeniesienia lub upewnienia się, że mają system wsparcia z dala od domu. Na przykład, jeśli mieszkają dość daleko od szpitala dziecięcego, który zajmuje się tą specjalnością, mogą potrzebować zacząć myśleć o domu Ronalda McDonalda lub znaleźć inne miejsce, w którym mogą żyć.
długość życia CDH & leczenie
Wywiad: Wow, więc ta diagnoza to poważna sprawa.,
Dr Fenton: tak, mam na myśli, że w ciągu ostatnich 10 do 20 lat wskaźnik przeżywalności poprawił się, ale nadal jest to jedna z tych chorób, która zajmuje dużo czasu, aby leczyć dziecko po urodzeniu, a następnie pomóc dziecku w dalszym rozwoju.
Jaki jest wasz rozmówca z tymi rodzinami? Opowiedz mi o tej rozmowie, o ich problemach, pytaniach, o rzeczach, które im mówisz, które są ważne do rozważenia.
Dr., Fenton: tak więc, po przejściu podstawowych pytań, czym jest przepuklina przeponowa i jak jest leczona, rzeczy, na których naprawdę się skupiam, musimy dowiedzieć się trochę więcej o dziecku. Więc jedną z rzeczy, które otrzymamy, gdy przyjdą do naszego biura, jest to, co nazywamy predykcyjnymi lub prognostycznymi predykatorami.
tak więc wiele razy będą już poddawane ultradźwiękom, kilku ultradźwiękom, aby spojrzeć dalej na dziecko. Jednym z nich jest serce, więc echokardiogram płodu., Chcemy wiedzieć, czy dziecko ma wrodzoną chorobę serca, ponieważ to komplikuje sprawy, gdy dziecko ma nie tylko przepuklinę przeponową, ale także wrodzoną chorobę serca. Są na znacznie większe ryzyko, że nie przeżyją.
i ogranicza to również niektóre rzeczy, które możemy zrobić, zwłaszcza jeśli chodzi o ECMO lub bypass serca, jeśli dziecko ma strukturalną wadę serca, nie możemy umieścić ich na ECMO. Rodziny muszą to wiedzieć.
dodatkowo chcemy wiedzieć jakie są ich szanse na ECMO i jakie są ich zdolności przetrwania., Więc patrzymy na te różne rzeczy. Jednym z nich jest stosunek płuc do głowy, który otrzymuje się za pomocą ultradźwięków. Następnie drugą jest całkowita objętość płuc, którą można uzyskać za pomocą MRI. I te, w zależności od tego, jak wyglądają płuca, więc stosunek płuc do głowy i / lub obserwować oczekiwać całkowitej objętości płuc.
możemy dać rodzicom procent od tego, czy ich dziecko będzie wymagało wsparcia ECMO i/lub jaka jest ich przeżywalność., I tak rodzice, kiedy z nimi rozmawiam, prawie rozmawiam z nimi o wiele więcej o wsparciu, które dziecko otrzyma przed i po naprawie, niż sama naprawa. Ponieważ naprawa jest naprawdę krokiem i tylko jednym z wielu kroków w opiece nad dzieckiem po urodzeniu.
Jak pomóc rodzicom wziąć te wszystkie informacje, o których przed chwilą mówiłeś, stosunek głowy do płuc i jak sprawić, by zrozumieli, co powinni robić w tym momencie?
Dr., Fenton: Cóż, myślę, że to trudne, szczególnie w przypadku pierwszej wizyty, ponieważ wiele informacji jest podanych, więc porozmawiamy z nimi z góry, a potem zobaczymy ich, gdy przyjdą ponownie do szpitala, aby urodzić. I rozmawiać z nimi, gdy dziecko się urodzi, jak również, i możemy ocenić. Oczywiście wszystko to jest predykcyjne.
nie są definitywne, więc dopiero po narodzinach dziecka widzimy, jak sobie radzą, dajemy im trochę bardziej definitywny plan, czy czujemy, że dziecko będzie potrzebowało ECMO, czy też czujemy, kiedy można je naprawić., I niektóre z konsekwencji, jeśli chodzi o neurologiczne kardiologiczne długoterminowe wsparcie płucne. Często nie możemy im tego dać, dopóki nie będziemy w trakcie opieki nad dzieckiem.
CDH wsparcie dla rodziców
ankieter: jakie opcje mają w tym momencie rodzice?
Dr Fenton: szczerze polecam również swoim pacjentom strony internetowe. „Czuję, że dałem ci wiele informacji. Chcemy, żebyś wiedział więcej.”Istnieją grupy wsparcia, cheruby jest jeden, o ile rodzice mogą Google. Kazałem im też spojrzeć na WebMD., Większość rodziców jest dobrze poinformowana, kiedy przychodzą nawet na wywiad prenatalny. Tak więc podczas pierwszej wizyty w klinice odkryłam, że większość rodziców, którzy tu przychodzą, przeczytała już sporo na ten temat.
ankieter: tak, ponieważ powiedziano im o diagnozie i są bardzo ciekawi i chcą wiedzieć.
Dr Fenton: dokładnie. I myślę, że to pomaga. Mam na myśli, że rodzice są już poinformowani o tym, co to jest i mają konkretne pytania, o ile dobrze, więc powiedz mi o ECMO., Opowiedz mi o reflux, i powiedz mi, kiedy zamierzasz zrobić naprawę i jakie są opcje naprawy. To już pomaga w rozmowie.
niektórzy rodzice w tym momencie po otrzymaniu tej informacji decydują się nie kontynuować ciąży, jeśli myślą… jeśli uważasz, że powinienem powiedzieć, to będzie naprawdę źle?
Dr Fenton: niektórzy tak. Tak. Mam na myśli, że niektórzy będą dyskutować opcje, czy być w stanie kontynuować ciążę, czy nie. Oczywiście w zależności od wieku ciążowego dziecka, to może nie być już opcja., Częściej mówi się o opiece paliatywnej. Tak więc, co oznacza, jak agresywnie traktować dziecko później i ile należy dążyć.
powiedziałbym, że większość rodziców mówi: „Chcę, żeby wszystko było zrobione. Będziemy iść do przodu i na pewno chcemy pomóc dziecku, po urodzeniu w jakikolwiek sposób jest to możliwe.”Ale czasami nie możemy tego zrobić. I dlatego myślę, że ważne jest, aby wcześniej przeprowadzić tę dyskusję, o tym, jakie są granice i możliwość konieczności zrobienia albo palliation bezpośrednio po urodzeniu dziecka., I / lub kiedy wyczerpaliśmy wszystkie środki medyczne, aby pomóc temu dziecku.
życie po leczeniu CDH
czy po rozpoznaniu CDH, dziecko może prowadzić normalne życie po tym, jak zrobi się to, co trzeba zrobić, aby się zrehabilitować?
Dr Fenton: tak, myślę, że to jest klucz. Zrobiliśmy to, czego potrzebowaliśmy, aby rehabilitować lub leczyć dziecko, i oczywiście jest dość wysoka śmiertelność związana z CDH teraz. W ciągu ostatnich dwóch dekad znacznie się poprawiła. Ale to nadal poważne zaburzenie., Są dzieci, które mają płuca tak małe i tak słabo rozwinięte, że nie jesteśmy w stanie ich leczyć.
teraz dzieci, które jesteśmy w stanie leczyć, mogą iść dalej i prowadzić bardzo produktywne życie. Niektóre z nich mogą mieć pewne wyzwania wtórne do samego leczenia. Mogą potrzebować tlenu. Mogą nie być w stanie wywierać się tak bardzo, jak konsekwencją leczenia ich niedorozwiniętych płuc. Ale większość z nich może żyć dalej i żyć dalej, nawet jeśli wymagają wsparcia.
TheScopeRadio.com jest University of Utah Health Sciences Radio., Jeśli podoba Ci się to, co usłyszałeś, pamiętaj, aby uzyskać nasze najnowsze treści, śledząc nas na Facebook. Wystarczy kliknąć na ikonę Facebook na TheScopeRadio.com.