dogłębne
tutaj w Children ' s Hospital Boston specjalizujemy się w innowacyjnej, rodzinnej opiece. Od pierwszej wizyty będziesz pracować z zespołem profesjonalistów, którzy są zaangażowani w wspieranie wszystkich potrzeb fizycznych i psychospołecznych Twojej rodziny. Rozumiemy, że prawdopodobnie chcesz dowiedzieć się wszystkiego, co możesz o mięśniakomięsaka gładkokomórkowego Twojego dziecka, aby określić swoje kolejne kroki.
Co to jest mięśniakomięsak?
Mięśniakomięsak jest rakiem mięśni, zwłaszcza tkanek miękkich., Jest to rodzaj mięsaka tkanek miękkich i może pojawić się w wielu miejscach w organizmie, ale u dzieci zwykle występuje w przewodzie pokarmowym, który obejmuje żołądek, jelita cienkiego, okrężnicy, dodatek, odbytnicy i odbytu. Może rozprzestrzeniać się (metasizować) na inne obszary ciała, jeśli nie zostanie usunięty, ale jeśli zostanie całkowicie usunięty, prawie nigdy nie pojawi się ponownie w innych częściach ciała. Ogólnie rzecz biorąc, nie jest wysoce agresywną formą raka i zwykle nie jest uważany za zagrażający życiu, jeśli jest leczony wcześnie.
Jakie są różne rodzaje mięśniakomięsaka?,
- mięśniakomięsak tkanek miękkich
- u dzieci mięśniakomięsak tkanek miękkich występuje zwykle w przewodzie pokarmowym, który obejmuje żołądek, jelita cienkiego, okrężnicę, wyrostek robaczkowy, odbytnicę i odbyt.
- objawy obejmują dyskomfort w jamie brzusznej i utratę wagi.
- skórny (skórny) mięśniakomięsak
- mężczyźni są dwa razy bardziej narażeni na rozwój skórnego mięśniakomięsaka. U dzieci ryzyko jest równe wśród dziewcząt i chłopców.
- poziom powierzchniowy skórny mięśniakomięsak jest zwykle łagodny i zwykle nie przenosi się do innych części ciała (przerzuty).,
- małe fioletowe lub czerwone plamy (zmiany) głębiej w skórze
- mięśniakomięsak naczyniowy
- pochodzący z głównych naczyń krwionośnych
- bardzo rzadki stan
- tylko kilkaset zgłoszonych przypadków
- występuje w:
- większe żyły
- vena cava
- żyły, które przenoszą „starą” krew, która nie ma tlenu odtlenionej krwi) z organizmu do serca, aby być pompowane i odzyskać tlen.,mors w żyle żylnej powoduje zespół Budda-Chiariego, który prowadzi do:
- zablokowania żyły (okluzji)
- bólu brzucha
- nagromadzonego płynu brzusznego (acites)
- powiększenia wątroby (hepatomegalia)
- żółtego przebarwienia skóry (żółtaczka)
- żyły, które przenoszą „starą” krew, która nie ma tlenu odtlenionej krwi) z organizmu do serca, aby być pompowane i odzyskać tlen.,mors w żyle żylnej powoduje zespół Budda-Chiariego, który prowadzi do:
- tętnicy płucnej
- oddech, dyskomfort w klatce piersiowej
- nosiciel z obniżoną odpornością
- HIV, AIDS i wirus eptstein-Barr („mono”) naraża układ odpornościowy i może sprawić, że Twoje dziecko będzie bardziej podatne na mięsak mięśniowo-mięśniowy.,
- mięśniakomięsak kości
- niezwykle rzadko
- tylko 90 przypadków zgłoszonych od 1965 r.
- występuje w metafizyce kości długich, gdzie płytki nasadowe („płytki wzrostu”) są
- „płytki wzrostu” zaczynają się jako chrząstka i stają się kośćmi (kostniakami), gdy dziecko przestaje rosnąć.
- guzy w kościach długich trudno znaleźć, ponieważ wydają się półprzezroczyste w badaniach radiograficznych (rentgenowskich)
- niezwykle rzadko
czy mięśniakomięsak jest powszechny?
nie, są rzadkie., Jako grupa mięsaki tkanek miękkich (Inne niż mięsak mięśni poprzecznie prążkowanych, który jest nieco bardziej powszechny) stanowią mniej niż 1 procent wszystkich nowych przypadków raka każdego roku i 3 procent wszystkich guzów w dzieciństwie. Dokładniej:
- mięsak mięśniowo-mięśniowy stanowi od 7 do 11 procent wszystkich mięsaków tkanek miękkich wśród dorosłych i dzieci.
- u dzieci mięśniakomięsak jest najczęściej spotykany w przewodzie pokarmowym.
czy mojemu dziecku nic nie będzie?
Mięśniakomięsak jest niezwykle rzadki i nie ma oficjalnych danych na temat tego, jak dobrze dzieci radzą sobie z chorobą w dłuższej perspektywie., Jednak lekarze badali mięsaki tkanek miękkich (który jest kategorią raka, że i znaleźć, że mięśniakomięsaka podlega) i stwierdzić, że jeśli mięsak tkanek miękkich jest całkowicie wycięty lub usunięty, wskaźnik przeżycia wynosi 80 procent lub więcej.
czy to uleczalne?
tak. Jeśli guz jest rozpoznawany i usuwany wystarczająco wcześnie, zanim rośnie zbyt duża, może być wycięty i usunięty, zanim przerzuty, lub przenosi się do innych regionów ciała.
objawy i przyczyny
Jakie są objawy mięśniakomięsaka?,
ponieważ mięsaki tkanek miękkich wpływają na tkanki, które są elastyczne i łatwo się przemieszczają, guz może istnieć przez długi czas przed odkryciem, powiększając się i spychając na bok otaczające tkanki. Objawy różnią się znacznie w zależności od wielkości, lokalizacji i rozprzestrzeniania się guza, ale mogą obejmować:
- bezbolesny obrzęk lub masa w dowolnym miejscu na ciele
- ból lub bolesność spowodowana ściśniętymi nerwami lub mięśniami
- utykanie lub inne trudności z użyciem nóg, stóp, rąk lub rąk
Kiedy objawy są zauważane?,
Jeśli dziecko ma mięśniakomięsaka gładkokomórkowego, zwykle objawy pojawiają się dopiero w okresie dojrzewania, ponieważ zwykle występuje u dorosłych.
co powoduje mięśniakomięsaka?
dokładna przyczyna mięśniakomięsaka nie jest do końca zrozumiała. Jednak badania wykazały, że genetyka może odgrywać rolę w tworzeniu wszystkich mięsaków tkanek miękkich. Ponadto:
- naukowcy zbadali niewielką liczbę rodzin, które zawierają kilku członków jednego pokolenia, u których rozwinęły się mięsaki tkanek miękkich.,
- ograniczone badania wykazały możliwy związek między mięsakami tkanek miękkich a rozwojem innych rodzajów nowotworów.
- niektóre choroby dziedziczne są również związane ze zwiększonym ryzykiem rozwoju mięsaków tkanek miękkich.
- wydaje się, że istnieje związek między mięsakiem gładkokomórkowym a zakażeniem wirusem Epsteina-Barra.
- dzieci z AIDS oraz osoby poddawane terapii immunosupresyjnej w celu przeszczepienia narządów stałych są również narażone na zwiększone ryzyko rozwoju mięśniakomięsaka gładkokomórkowego.,
- dzieci z innymi postaciami raka, takimi jak siatkówczak, mogą być bardziej narażone na rozwój mięśniakomięsaka gładkokomórkowego u dorosłych.
pytania, które należy zadać lekarzowi
Po zdiagnozowaniu u dziecka mięsaka mięśniowo-mięśniowego możesz czuć się przytłoczony informacjami. Może być łatwo stracić poczucie pytań, które pojawiają się do ciebie.
Wielu rodziców uważa, że pomocne jest zapisywanie pytań, gdy się pojawiają – w ten sposób, gdy rozmawiasz z lekarzami swojego dziecka, możesz być pewien, że wszystkie Twoje pytania są zainteresowane., Jeśli Twoje dziecko jest wystarczająco duże, możesz zasugerować, że zapisuje to, o co chce zapytać jej dostawcę opieki zdrowotnej.
oto kilka pytań na początek:
- co mogę zrobić, aby pomóc dziecku przygotować się do operacji?
- czy są jakieś szczególne pokarmy lub napoje, których moje dziecko powinno unikać?
- czy któraś z aktualnie przyjmowanych przez moje dziecko leków może wpłynąć na jej stan?
- w jaki sposób mogę zaradzić lękowi dziecka przed operacją, chemioterapią lub promieniowaniem?
- Skąd mam wiedzieć, czy guz jest całkowicie usunięty?,
- Jak mogę pomóc dziecku wyzdrowieć po operacji?
- Kiedy moje dziecko będzie w stanie powrócić do normalnej aktywności fizycznej?
- w jaki sposób leczenie może wpłynąć na życie naukowe i społeczne mojego dziecka?
Słowniczek przydatnych terminów masz pytania dotyczące niektórych terminów wymienionych na stronie? Odwiedź nasz Słowniczek opieki nad rakiem, aby uzyskać więcej informacji.