NPF wydała oświadczenie dotyczące obecnej niesprawiedliwości rasowej w USA
Kiedy Brenda Kong zdiagnozowano łuszczycę w 1993 roku, jej rodzina była w USA około 11 lat. „Moi rodzice mówili po angielsku, a w naszym języku nie ma słowa na łuszczycę”, mówi Kong, który urodził się w Kambodży, a którego rodzice mówili po Khmerze. „Nie rozumieli, co to było i przez długi czas nie mogli zrozumieć, dlaczego zachodni lekarze nie mogli mnie wyleczyć.,”
w wieku 13 lat zdiagnozowano łuszczycę, a w wieku 22 lat łuszczycowe zapalenie stawów. Jako aktywna młoda sportowiec próbowała ukryć swoją skórę, nosząc długie skarpetki, gdy grała w siatkówkę i tenisa, ale jej stan był trudny do ukrycia. Przyjaciele jej rodziców zaproponowali niechciane rady, które potrawy należy wyciąć z diety i jakie herbaty ziołowe pić. Zadawali krępujące pytania i podnosili rękawy, by zbadać jej skórę. „Próbowali pomóc, ale kiedy jesteś nastolatkiem, jesteś wrażliwy na wszystko”, mówi Kong, który mieszka w Oakland w Kalifornii.,
Delores Teddleton również bardzo starała się ukryć swoją łuszczycę. Teraz 53, Teddleton pamięta czuje się samotny i zakłopotany po jej diagnozy. Jako Murzynka nie znała innych osób z tą chorobą. „Czujesz, że jesteś jedyny”, mówi. „Nie sądziłem, że ktoś zrozumie; dlatego nigdy o tym nie mówiłem i zawsze starałem się to ukryć.”
, Łuszczyca jest częstą chorobą immunologiczną, która dotyka skóry każdego koloru, ale mniejszości stoją unikalne wyzwania-zarówno fizycznie, jak i psychicznie-związane z chorobą. Rozumiejąc, jak to może wpływać na nich inaczej niż to robi kaukaskich, ludzie koloru mogą stać się lepiej wyposażone do zarządzania ich choroby.
(Dowiedz się, jak lepiej leczyć skórę, gdy żyjesz z łuszczycą, zamawiając nasz darmowy e-Kit Do Pielęgnacji Skóry.,)
różne odcienie łuszczycy
Kiedy Teddleton zaczęła pękać z małymi guzkami na ramionach i łokciach, lekarz w bazie wojskowej, w której pracowała, pomyślał, że jest to reakcja na rozpuszczalniki i inne chemikalia, których używała do konserwacji części samochodowych w swojej pracy. Dał jej śmietankę i przeniósł ją. Ale wyboje były coraz gorsze. Lekarz pierwszej opieki Teddleton przeprowadził testy alergiczne i dał jej więcej kremów i antybiotyków. Nic nie pomogło. Do tego czasu jej skóra była w stanie zapalnym od skóry głowy do stóp, nawet w ustach.,
Delores Teddleton
silny ból i swędzenie w końcu wylądowały na pogotowiu. Wreszcie, po badaniu krwi i biopsji, dermatolog zdiagnozował jej łuszczycę w wieku 21 lat. „Cierpiałem z tym wiele lat. Wszystko dawałoby mi kremy, a byłoby jeszcze gorzej”, mówi Teddleton, który mieszka w Long Beach w Mississippi. „To było prawdopodobnie dlatego, że nie widzieli ludzi koloru z łuszczycą przed. Kiedy wszedłem do komputera, żeby go zbadać, nigdy nie widziałem ludzi z kolorami. To zawsze były zdjęcia rasy kaukaskiej.,”
łuszczyca inaczej prezentuje się w kolorze skóry, co może utrudnić diagnozę. Na skórze kaukaskiej łuszczyca zwykle pojawia się z rumieniem lub czerwonymi łuszczącymi się blaszkami, ale na skórze koloru przebarwienia są ciemniejsze i grubsze. „Zamiast być klasycznie czerwony, łuszczyca w ciemniejszych typów skóry może występować jako bardziej fioletowy lub szary kolor lub ciemniejszy brąz”, mówi Junko Takeshita, MD, Ph. d., adiunkt dermatologii i epidemiologii na Uniwersytecie Pensylwanii Perelman School Of Medicine., „Z tego powodu, może być błędnie LUB nierozpoznane częściej wśród Nie-białych.”
łuszczyca jest często bardziej dotkliwe na skórze koloru. W 2011 roku Journal of Drugs in Dermatology opublikował badanie różnic rasowych i etnicznych wśród 2511 pacjentów z łuszczycą i okazało się, że Azjaci mieli najwyższy procent powierzchni ciała (BSA) dotkniętych w 41 procent, a Kaukaz miał najniższy w 28 procent.
uzyskanie wczesnej diagnozy jest ważną pierwszą przeszkodą. Może to potrwać aż sześć dermatologów, zanim osoba koloru dostanie prawidłową diagnozę., Im szybciej to się stanie, tym szybciej osoby mogą znaleźć skuteczne leczenie.
„ci pacjenci potencjalnie tracą terapie, które mogą być cenne w pomaganiu w kontrolowaniu choroby, ponieważ nie są odpowiednio diagnozowani”, mówi Amy J. McMichael, MD, profesor i przewodniczący wydziału dermatologii w Wake Forest School Of Medicine w Winston-Salem w Karolinie Północnej i były prezes Skin of Color Society. „Wielu pacjentów z kolorową skórą zdarza się nieubezpieczonych lub niedoszacowanych., Jest to populacja, w której prawdopodobnie brakuje ogromnej liczby pacjentów, ponieważ nawet nie przychodzą.”
Takeshita niedawno oceniła wykorzystanie opieki zdrowotnej na łuszczycę przez rasę w USA.jej badania zostały opublikowane w styczniu 2018 numer Journal of the American Academy of Dermatology. Badanie wykazało, że nie-Hiszpanie mniejszości rasowych, w tym czarnych, Azjatów i rdzennych Amerykanów, są 40 procent mniej prawdopodobne, aby zobaczyć dermatologa dla ich łuszczycy niż Nie-Hiszpanie białych, niezależnie od ich ubezpieczenia zdrowotnego lub statusu społeczno-gospodarczego., To przekłada się na więcej niż 3 milion mniej wizyt ambulatoryjnych Dla Nie-hiszpańskich mniejszości rasowych z łuszczycą, w porównaniu z nie-hiszpańskich białych.
„wyniki te są szczególnie godne uwagi w świetle danych, które sugerują, że osoby czarne z łuszczycą mogą mieć cięższą chorobę, a mniejszości zgłaszają gorszą jakość życia z powodu łuszczycy niż białe, niezależnie od ciężkości choroby”, mówi Takeshita. „Dlatego mniejszości mogą mieć większe obciążenie chorobą, ale mają niższe wykorzystanie opieki zdrowotnej dla ich łuszczycy, co z kolei może wyjaśnić większe obciążenie chorobą.,”
spektrum możliwości leczenia
chociaż łuszczyca prezentuje się inaczej na różnych typach skóry, Kolor niekoniecznie determinuje opcje leczenia. Pacjenci powinni skonsultować się ze swoimi świadczeniodawcami, aby spersonalizować swoje plany leczenia. Kremy, maści i miejscowe sterydy są zazwyczaj pierwszą linią obrony przed łuszczycą, podczas gdy cięższe przypadki wymagają bardziej agresywnych terapii.
„Kiedy ludzie z kolorowymi obecnymi łuszczycą, zwłaszcza pacjenci afroamerykańscy, często mają bardziej hiperkeratotyczne lub grubsze zmiany skalarne”, mówi McMichael., „Oznacza to, że zmiany będą trwać dłużej, aby kontrolować, z leków na wyższym poziomie potencji.”
jeśli kremy nie pomagają, fototerapia może być bardzo skuteczna dla osób z ciemniejszym pigmentem skóry, mówi, zwracając uwagę na brak badań nad leczeniem skóry koloru, ponieważ większość badań dotyczy głównie białych pacjentów. Sytuacja ta jednak się zmienia. W 2017 roku Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) przyznał kontrakt wart 8,6 miliona dolarów jednemu ze współpracowników Takeshity, Joelowi Gelfandowi, lekarzowi medycyny.,, certyfikowany dermatolog, którego praca kliniczna skupia się na dermatologii ogólnej i łuszczycy. Kontrakt PCORI dotyczy badania klinicznego o nazwie LITE. Celem LITE jest zbadanie skuteczności i bezpieczeństwa 12-tygodniowej fototerapii domowej i biurowej w leczeniu łuszczycy oraz efektów fototerapii w różnych odcieniach skóry.
LITE, które rozpoczęło się w 2019 r.i ma zakończyć się w 2023 r., obejmie kontrolowane badanie z udziałem około 1000 pacjentów w wieku 12 lat i starszych, w rzeczywistych warunkach-w domu lub w gabinecie ich dostawcy opieki zdrowotnej.,
dla Aimee Perez, 30-letniej meksykańsko-amerykańskiej, terapia światłem jest najskuteczniejszym zabiegiem na oczyszczenie jej ciemnej skóry, która zazwyczaj jest pokryta blaszkami w 70 do 80 procentach. Ponieważ zdiagnozowano u niej łuszczycę w wieku 17 lat i łuszczycowe zapalenie stawów w wieku 22 lat, próbowała różnych terapii systemowych, biologicznych i innych leków, aby znaleźć najlepsze leczenie dla jej skóry i stawów.
Aimee Perez
„to praca 24/7 mieć łuszczycę”, mówi Perez., „Gdy znajdziesz leczenie, które działa, łuszczyca znajduje sposób, aby przetrwać, więc jesteś stale walczy go.”
podobnie, Skóra Teddletona oczyściła się po raz pierwszy po rozpoczęciu leczenia światłem ultrafioletowym (UV), ale straciła skuteczność po kilku latach. To wtedy Teddleton, u którego zdiagnozowano również łuszczycowe zapalenie stawów w wieku 31 lat, przeniósł się do biologii. Opisuje swoją pierwszą biologiczną jako ” pierwszą rzeczą, która mnie oczyściła i pomogła mojemu artretyzmowi w tym samym czasie.”To działało przez około 10 lat, mówi., Przeszła na drugą biologię, ale nie podobały jej się skutki uboczne oddechu. Trzecia biologiczna oczyszczała skórę, ale nie pomagała stawom. Pod koniec zeszłego roku wróciła do pierwszego biologicznego.
badanie z 2011 roku jednego biologic opublikowane w Journal of Drugs in Dermatology wykazało, że po 12 tygodniach terapii Wszystkie grupy etniczne osiągnęły podobne wyniki: udział BSA skurczył się o ponad 50 procent. Kong twierdzi, że w wieku 12 lat zachorowała na łuszczycowe zapalenie stawów, ale lekarze zdiagnozowali u niej kontuzję sportową., Dopiero w wieku 22 lat zdiagnozowano u niej łuszczycowe zapalenie stawów.
Kong miała jeszcze lepsze wyniki, kiedy zaczęła brać biologiczne w wieku 24 lat, po wyrównaniu erytrodermicznym — charakteryzującym się powszechnym, ognistym zaczerwienieniem i złuszczaniem skóry, które może zagrażać życiu-wysłał ją na pogotowie. „Dosłownie przeszedłem od leżenia w łóżku ze 100 procentami łuszczycy erytrodermicznej, do 99 procent czystego i zdolnego do chodzenia, co było cudem”, mówi.,
pozostawienie śladu
jednym z największych wyzwań dla pacjentów z kolorem skóry jest uzyskanie prawdziwie przejrzystej skóry. Łuszczyca blaszki i inne rodzaje zapalenia mogą pozostawić hiperpigmentacji (ciemne plamy) lub hipopigmentacji (jasne plamy), które mogą być bardziej zauważalne na ciemniejszej skóry. Terapia światłem może podkreślić kontrast, mówi Perez. „Zasadniczo wyglądasz jakbyś miał bielactwo (stan, w którym skóra traci komórki pigmentowe, powodując przebarwienia plamy), ponieważ gdy ludzie z ciemniejszą blizną na skórze, robi się ciemno. Wygląda jak plamy lub siniaki., Musiałem pogodzić się z faktem, że nawet gdy „zniknie”, nie zniknie. Blizny są tam na zawsze.”
chociaż może to samo korygować się w czasie, proces ten trwa dłużej na ciemniejszej skórze. „Najlepszym sposobem zapobiegania dyspigmentacji (nieprawidłowościom w tworzeniu lub dystrybucji pigmentu w skórze) jest wcześniejsze leczenie stanu skóry”, mówi Takeshita.
kremy wybielające mogą pomóc rozjaśnić przebarwienia, ale to wymaga skóry, aby najpierw oczyścić się z łuszczycy — i wiele osób ma trudności z osiągnięciem tego.,
„te przebarwione plastry są czasami tak samo niepokojące dla pacjentów, jak oryginalna łuszczyca”, mówi McMichael. „Nie są tak swędzące, ale nadal pozostawiają zmiany, które inni ludzie zauważają. To przygnębiające, bo tak ciężko pracowali, aby zmiany ustąpiły, a potem nadal mają znacznik choroby na skórze.”
walka ze stygmatami
z powodu nieporozumień kulturowych i stygmatów społecznych, łuszczyca może odbić się emocjonalnie na pacjentach daleko poza ich kondycją fizyczną., Badania, choć ograniczone, sugerują, że wpływ psychologiczny może być gorszy dla pacjentów z kolorem.
„ciężko mi było zakryć i ukryć płatki przed kolegami i współpracownikami”-mówi Kong. „Ledwo się umawiałem, ledwo chodziłem; przez większość czasu byłem pustelnikiem. Byłem zastraszany i wyśmiewany w pracy tak bardzo, że w końcu wyszedłem.”
według badania NPF opublikowanego w 2010 roku, 54 proc.białych respondentów twierdzi, że łuszczyca zakłóca ich jakość życia, w porównaniu z 72 proc. mniejszości., Kolorowi ludzie byli również bardziej skłonni czuć się świadomi, zakłopotani, źli i bezradni. „Nie sądzę, aby Wiele osób wiedziało, jak duży efekt psychiczny to ma”, mówi Teddleton.
dla niektórych uczucia te łączą się z uprzedzeniami rasowymi, dzięki czemu czują się jeszcze bardziej napiętnowani z powodu swojej skóry.
„jako Meksykanka … muszę udowodnić, że nie jestem tymi negatywnymi rzeczami związanymi z moją kulturą — a potem dodać do tego łuszczycę, to znacznie utrudnia” – mówi Perez. „Jestem oceniany nie tylko na podstawie koloru mojej skóry, ale także stanu mojej skóry., Moje poczucie własnej wartości odbiło się szerokim echem.”
jednak zdaje sobie sprawę, że pacjenci każdego koloru stoją przed wyzwaniami, a nawet niektórzy pacjenci rasy kaukaskiej radzą sobie z dyspigmentacją. Perez nie bagatelizować swoje indywidualne doświadczenia z chorobą, ponieważ wie, że, niezależnie od rasy, łuszczyca jest przez całe życie walki między kulturami.
Kong ma podobne odczucia. „W różnych kolorach skóry wszyscy mamy do czynienia z tym samym piętnem, psychicznie i emocjonalnie, z powodu łuszczycy”, mówi. „Nasze doświadczenia z łuszczycą-bez względu na kolor, lub rasy – są podobne.,”
Brenda Kong
„Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, nigdy nie widziałem czarnej osoby z łuszczycą przed,” mówi Teddleton. „Teraz zacząłem uczestniczyć w konferencjach łuszczyca, uczestnicząc w ankietach i dołączając do grup NPF. To naprawdę pomaga, gdy wiesz, że inni ludzie twojego koloru przechodzą przez to samo. Wielu ludzi nawet nie wie, jak bardzo jest tam pomoc.,”
odkrywanie wydarzeń, zasobów i forów dostępnych za pośrednictwem NPF było ważnym punktem zwrotnym również dla Kong.
„dopiero w wieku 24 lat znalazłem NPF i poznałem innych, którzy cierpieli jak ja, Zacząłem wychodzić z mojej skorupy. To zmieniło wszystko. Zrobiłem pełne 180”, mówi Kong, który rozpoczął badania nad jej chorobą po tym, jak ciężka flara wylądowała na ostrym dyżurze. „Spędziłem nad tym zbyt wiele lat, a moje ciało cierpiało nieodwracalnie. Musisz się kształcić i znaleźć społeczność, która Cię upoważnia.”
, „Wiedzą, że to nie jest coś, z czego mogę się wyleczyć, że muszę ciągle sobie z tym radzić za pomocą trwających zabiegów”, mówi.
Perez dzieli się swoim doświadczeniem, aby edukować innych o łuszczycy, wykorzystując media społecznościowe jako platformę, aby dotrzeć do ponad 4100 obserwujących na Instagram za pośrednictwem swojego konta, @aimeestephanieperez. „Prezentuję go w pół-efektowny sposób, robiąc selfie i sesje zdjęciowe, więc kiedy ludzie mnie widzą, wiedzą, co to jest”, mówi.,
jako niania w tyglu Los Angeles, Perez wykorzystuje każdą okazję, aby edukować dzieci o chorobie i znaczeniu przyjmowania innych, niezależnie od tego, jak wygląda ich skóra. Kiedy dzieci wskazują na jej plamy lub pytają, dlaczego ma na sobie długie rękawy, zamienia to w lekcję i mówi im: „kocham siebie tak, jak jestem z moimi plamami, a Ty powinieneś kochać siebie ze względu na swoją skórę”, mówi. „Uwielbiam, że mogę nauczyć ich, aby nie oceniać ludzi na kolor lub stan ich skóry.”