entrevistador: o Dr. Stephen Jay Fenton é um cirurgião pediátrico e também um especialista em hérnia diafragmática congênita. Então, na maioria das vezes, é diagnosticado antes da mulher dar à luz. Então, esse diagnóstico entra, quais são algumas considerações que a mulher, a mãe, a família vão ter que fazer neste momento?
Dr., Uma vez que esta mulher tenha diagnóstico, precisam de ser encaminhados para um médico de Medicina fetal maternal, então alguém que lida com gravidezes de alto risco. E uma das coisas associadas a isso é que eles precisam ser seguidos de perto durante a gravidez. Uma é garantir o parto seguro da criança e, em seguida, em preparação, tanto quanto o que vai acontecer uma vez que a criança nasce.
eu acho que é importante para a mãe saber que isso é algo que vai precisar de tratamento por um longo tempo após o nascimento da criança., Então eu normalmente diria três, quatro, seis meses depois, que a criança vai precisar estar no hospital que cuida desse tipo de crianças. Por isso, às vezes, pode ser necessário realojá-los ou assegurar-se de que têm um sistema de apoio longe de casa. Por exemplo, se eles vivem um pouco longe do hospital infantil que lida com esta especialidade, eles podem precisar começar a pensar sobre a Casa Ronald McDonald ou encontrar algum outro lugar que eles podem viver.
CDH esperança de vida& tratamento
entrevistador: Uau, então este diagnóstico é uma coisa séria.,Dr. Fenton: Sim, eu quero dizer nos últimos 10 a 20 anos a taxa de sobrevivência melhorou, mas ainda é uma daquelas doenças que leva muito a ponto de tratar a criança uma vez que eles nascem e, em seguida, para ajudar a criança a continuar a crescer.entrevistador: Qual é a conversa que você tem com essas famílias? Leve-me através dessa conversa, algumas das suas preocupações, as suas perguntas, as coisas que você lhes diz que são importantes a considerar.
Dr., Fenton: então, depois de passar pelas questões básicas do que é uma hérnia diafragmática e como ela é tratada, as coisas que eu realmente foco são que precisamos descobrir um pouco mais sobre a criança. Então, uma das coisas que teremos quando eles vierem ao nosso escritório é o que chamamos de preditores preditivos ou prognósticos.então, muitas vezes eles já terão sido submetidos a ultra-sons, vários ultra-sons, para olhar mais além para a criança. Um dos quais é do coração, por isso um ecocardiograma fetal., Queremos saber se a criança tem uma doença cardíaca congênita, bem como que não complicar as coisas quando a criança não tem apenas uma hérnia diafragmática, mas tem doença cardíaca congênita bem. Eles estão em um risco muito maior de não sobreviver.e também limita algumas das coisas que podemos fazer, especialmente no que diz respeito ao ECMO ou ao bypass pulmonar cardíaco, se a criança tem um defeito cardíaco estrutural, não podemos colocá-las no ECMO. As famílias precisam de saber isso.além disso, queremos saber quais são as suas hipóteses de continuar no ECMO e qual é a sua capacidade de sobrevivência., Então, nós olhamos para essas coisas diferentes. Uma é a relação pulmão / cabeça, que é obtida por ultra-som. Então o outro é o volume total do pulmão que pode ser obtido pela ressonância magnética. E esses, dependendo de como os pulmões se parecem, então a relação entre os pulmões e as cabeças e / ou a observação para esperar o volume total dos pulmões.podemos dar aos pais a porcentagem de que o seu filho vai necessitar de suporte ECMO e / ou qual é a sua capacidade de sobrevivência., E assim os pais, quando falo com eles, quase falo com eles muito mais sobre o apoio que a criança receberá antes e depois da reparação, do que a própria reparação. Porque o reparo é realmente um passo e apenas um de muitos passos ao cuidado do garoto uma vez que ele nasce.entrevistador: Uau. Então, como você ajuda os pais a pegar toda essa informação que você acabou de falar, proporção cabeça-pulmão, e como você faz com que eles façam sentido do que eles devem fazer naquele momento?
Dr., Fenton: bem, eu acho que é difícil, especialmente para a visita inicial, porque muita informação é dada e então vamos falar com eles antecipadamente e então vamos vê-los uma vez que eles vêm ao hospital novamente para dar à luz. E fale com eles assim que a criança nascer também, e podemos avaliar. Obviamente todos estes são preditivos.
Eles não são definitivos e, portanto, é após o nascimento da criança que nós vemos como eles estão fazendo, que nós meio que dar um pouco mais de um plano definitivo para saber se nos sentimos como a criança vai precisar de ECMO ou se nós sentimos como quando a criança pode ser reparado., E algumas das consequências em termos de suporte pulmonar a longo prazo. Muitas vezes não podemos necessariamente dar-lhes isso até estarmos no meio de cuidar da criança.
suporte de CDH para os pais
entrevistador: que opções os pais têm neste momento?
Dr. Fenton: eu honestamente encaminhar meus pacientes para sites também. “Sinto que te dei muita informação. Queremos que saiba mais.”Existem grupos de apoio, querubins é um, tanto quanto os pais podem Google. Também os mandei ver o WebMD., Na verdade, acho que a maioria dos pais estão bem informados quando chegam até à entrevista pré-natal. Então, o primeiro tipo de visita clínica que temos, eu descobri que a maioria dos pais que vêm já leu um pouco sobre isso.entrevistador: Sim, porque eles foram informados sobre o diagnóstico e eles são muito curiosos e querem saber.
Dr. Fenton: Exactly. E acho que isso ajuda. Quero dizer, ter os pais já informados sobre o que é e ter perguntas específicas até certo ponto, então, fale-me sobre a ECMO., Fale-me do refluxo, e diga-me quando vai fazer a reparação e quais são as opções de reparação. Já ajuda com a conversa.entrevistador fazer alguns pais neste momento depois de obter esta informação escolher não continuar a gravidez, se eles pensam… se achas que devo dizer, vai ser muito mau?
Dr. Fenton: Some do. Sim. Quero dizer, alguns discutirão as opções de continuar a gravidez ou não. Obviamente, dependendo da idade gestacional da criança, isso pode já não ser uma opção., Mais frequentemente, fala-se de cuidados paliativos. Então, significa o quão agressivo tratar a criança depois e quanto deve ser perseguido.eu dir-lhe-ia que a maioria dos pais diz: “quero tudo feito. Nós iremos em frente e certamente queremos ajudar a criança, depois que eles nascem de qualquer maneira que seja possível.”Mas há alturas em que não podemos fazer isso. E então eu acho que é importante ter essa discussão antes, de quais são os limites e a possibilidade de precisar fazer qualquer paliação imediatamente após o nascimento da criança., E / ou quando esgotámos todos os meios médicos para ajudar esta criança.
vida após o tratamento com CDH
entrevistador: assim, após um diagnóstico de CDH, uma criança pode viver uma vida normal depois de ter feito o que precisava para reabilitar-se?Dr. Fenton: Sim, acho que essa é a chave. Fizemos o que precisávamos para reabilitar ou tratar a criança, e obviamente há uma mortalidade muito alta associada com o CDH agora. Melhorou muito nas últimas duas décadas. Mas ainda é um distúrbio grave., Há crianças que têm pulmões tão pequenos e tão subdesenvolvidos que não conseguimos tratá-los.agora, as crianças que somos capazes de tratar, podem Continuar e viver uma vida muito produtiva. Alguns deles podem ter alguns desafios secundários ao tratamento em si. Podem precisar de oxigénio. Eles podem não ser capazes de se exercitar tanto como consequência do tratamento de seus pulmões subdesenvolvidos. Mas a maioria deles pode continuar a viver grandes vidas, mesmo que necessitem de algum apoio.Locutor: TheScopeRadio.com
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