Brotons et al.39 investigou se as intervenções no domicílio realizadas pelos enfermeiros reduziram a mortalidade e as readmissões hospitalares e melhoraram a qualidade de vida dos pacientes com HF. Eles realizaram um estudo aberto randomizado em que 283 pacientes diagnosticados com HF que tinham sido admitidos no hospital foram atribuídos a um grupo de cuidados domiciliários (grupo de intervenção) ou um grupo de cuidados convencionais (grupo de controle)., A principal variável de resultados no seguimento de 1 ano foi o composto de mortalidade por todas as causas e readmissão hospitalar devido ao agravamento da HF. Os resultados indicam que uma intervenção doméstica intensiva e bem estruturada por enfermeiros especialmente treinados é eficaz na redução da morbidade e mortalidade e na melhoria do HRQOL em pacientes com HF.
Kerse et al.35 descreveu a CRP baseada em casa como uma alternativa para pacientes com problemas de acesso ou conflitos de trabalho. Foi aplicado com maior frequência a doentes idosos, pessoas com baixo estatuto socioeconómico, minorias étnicas e doentes de zonas rurais., Um novo modelo de TELEMONITORED CRP baseado em casa foi aplicado por Piotrowicz et al.40 durante 8 semanas em 152 doentes com HF. O grupo experimental recebeu treinamento ambulante por telemonitored e o grupo de controle recebeu CRP convencional. Os resultados indicaram maior adesão com o programa home e melhorias similares em ambos os grupos em todos os parâmetros estudados.outras alternativas baseadas nos avanços tecnológicos incluem o uso de sistemas GPS, ECG e smartphones para monitorar remotamente a atividade física do paciente cardíaco em casa e no local de trabalho.,41 estas alternativas parecem obter bons resultados com uma adesão muito boa e uma HRQOL melhorada. Seto et al.42 relataram que os pacientes tinham uma atitude muito boa em relação à monitorização via telefones celulares em um estudo que incluiu 94 pacientes com HF. Estas tecnologias de informação e comunicação promovem o auto-cuidado em pacientes com doenças crônicas.No entanto, um estudo recente reviu sistematicamente 44 estudos publicados entre 1966 e 2008., Ele foi projetado para avaliar os efeitos clínicos da telemonitorização doméstica no contexto da diabetes mellitus, asma, hipertensão e HF, e concluiu que mais pesquisas são necessárias para confirmar os benefícios clínicos dessas tecnologias. Schmidt et al.45 foram também incapazes de confirmar a eficácia do telemonitoring no domicílio em CHF. Copeland et al.O efeito de um programa de intervenção por telefone de 1 ano sobre a HRQOL em 458 doentes com HF congestivo foi medido. Embora a intervenção resultou em melhorias comportamentais, não houve benefício de sobrevivência., A internet também foi proposta para telemonitorização; efeitos positivos em auto-cuidado foram obtidos, mas não em capacidade funcional e HRQOL.47 a utilização da internet e de outros recursos tecnológicos, entendidos como instrumentos para avaliar o seguimento e a adesão aos diferentes elementos de um RIC, exige mais investigação para confirmar a sua aplicabilidade na DPC.,a OMS define a qualidade de vida como a percepção dos indivíduos de sua situação dentro de seu contexto cultural e conjunto de crenças em relação aos seus objetivos, expectativas, valores e interesses de vida.48 este conceito é, portanto, multidimensional. HRQOL, como um conceito, foi criado no contexto da avaliação clínica e gestão. É usado para resumir aspectos específicos de bem-estar e capacidade de desempenho em indivíduos com limitações de saúde ou doenças crônicas., A utilidade de avaliar a HRQOL na CRP decorre do seu potencial no planeamento de cuidados futuros, como um indicador de resposta ao tratamento, e como uma ajuda na tomada de decisões em relação ao tratamento, o que a torna uma medida de resultados muito promissora em estudos sobre a eficácia da CRP. Esta aplicação do conceito HRQOL combina dois objetivos: primeiro, permitir que os pacientes se expressem, pois a qualidade de vida só pode ser adequadamente avaliada pelo paciente; segundo, medir diferentes situações qualitativas que podem ser individualmente variáveis e de intensidade variável usando um método de medição padronizado., Assim, a HRQOL vai além de medidas puramente objetivas que estão limitadas a fenômenos muito óbvios, como mortalidade ou taxa de infarto do miocárdio. Em vez disso, pode medir menos aparentes, fenômenos mais sutis que, no entanto, são de grande importância para determinar a saúde do paciente. No entanto, a medição da qualidade de vida pode ainda ser melhorada.Isto justifica estudos sobre a eficácia da PCR na melhoria da qualidade dos parâmetros HRQOL como medidas de resultado, bem como na determinação da fiabilidade e validade dos questionários HRQOL administrados a doentes cardíacos.,apesar das suas limitações, a medição do HRQOL em doentes cardíacos já conduziu a alguns resultados significativos que confirmaram o seu valor como medida de resultado em várias situações clínicas.50.instrumentos para medir a qualidade de vida relacionada com a saúde três abordagens básicas levaram ao desenvolvimento de três tipos de instrumentos para medir a HRQOL: instrumentos genéricos, medidas de utilidade e instrumentos específicos.os instrumentos genéricos são utilizados para explorar amplamente todos os aspectos do funcionamento físico, mental ou social, deficiência e desconforto., Eles são aplicáveis a diferentes populações, doenças ou condições de saúde e, portanto, pode ser usado para fazer comparações válidas. Estes instrumentos consistem em perfis de saúde que abrangem diferentes áreas ou dimensões. Cada uma destas áreas tem uma pontuação individual, mas pode ser combinado em uma pontuação global. Entre outros, estes perfis de saúde incluem o perfil de impacto da doença, o perfil de saúde de Nottingham, o estudo de resultados médicos 36-item Short-Form Health Survey, e sua versão abreviada formulário-12.,51, 52, 53, 54, 55, 56, 57 uma vantagem dos instrumentos genéricos é que eles podem ser usados para comparar o HRQOL de pacientes com doença cardíaca com o de pacientes com outras doenças 58 ou com o da população em geral acompanhado por idade e sexo.59, 60.
Medidas de utilidade
Medidas de utilidade também podem ser consideradas como instrumentos genéricos, mas ao contrário dos perfis de saúde seu objetivo é medir a qualidade de vida como uma unidade, expresso como um único valor usando uma escala que resume o conceito de forma simples e numérica. Eles expressam a avaliação do paciente de sua saúde como uma única pontuação., Um exemplo deste tipo de medida são os anos de vida ajustados à qualidade, em que uma taxa de sobrevivência bruta é ajustada em função da qualidade de vida durante este período. Eles são muito úteis como medida de resultados em estudos de custo-eficácia analisando uma determinada terapia. Outras medidas de utilidade, baseadas na escolha do paciente de resultados teoricamente mais ou menos ideais (standard gamble), são usadas mais frequentemente em modelos de decisão do que em estudos de eficácia.os instrumentos específicos centram-se nos aspectos da qualidade de vida específicos de uma determinada doença., Não têm a gama de instrumentos genéricos, mas podem ser mais sensíveis aos aspectos da qualidade de vida (num determinado momento ou ao longo do tempo) que são determinados pelos efeitos de uma determinada doença. Os instrumentos específicos utilizados para avaliar a HRQOL incluem itens que abordam os aspectos únicos de uma determinada doença, pelo que devem, a priori, ser mais sensíveis às alterações clínicas.,
Questionários utilizados na IC patients49 incluem a Qualidade de Vida na Insuficiência Cardíaca Grave Questionnaire61; a Insuficiência Cardíaca Crônica Questionário,62, que tem demonstrado sensibilidade para as diferentes classes de gravidade da ICC; a Disfunção Ventricular Esquerda Questionnaire63; e o Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ),64, que é um dos mais amplamente utilizados questionários específicos para avaliar a QVRS em pacientes HF. Este questionário avalia o efeito do HF e do seu tratamento na qualidade de vida dos doentes com HF., Inclui variáveis físicas, psicológicas e sociais. A percepção do paciente destas variáveis é medida numa escala entre 0 e 5, onde as pontuações mais elevadas indicam pior qualidade de vida. A diferença entre o MLHFQ e outros questionários Gerais é que o MLHFQ inclui sinais e sintomas característicos de HF, tais como dispneia, edema nas extremidades inferiores, ou efeitos adversos da medicação. No entanto, não discrimina entre os diferentes níveis de severidade da ICC., A capacidade do doente para distinguir entre os sintomas secundários de HF e os associados a comorbidades pode também afectar a utilidade do MLHFQ.foram desenvolvidos outros questionários para avaliar especificamente o HF,como o questionário de cardiomiopatia de Kansas City 65, um instrumento eficaz que foi validado para o HF. Vários estudos em doentes com disfunção ventricular esquerda demonstraram que os doentes com baixa qualidade de vida relacionados com HF têm taxas de mortalidade mais elevadas e são mais frequentemente hospitalizados.66, 67.,o objectivo do questionário Sawicki68 é medir a qualidade de vida dos doentes que recebem terapia anticoagulante oral. Analisa 5 dimensões: satisfação com o tratamento, auto-eficácia em sua gestão, estresse psicológico, vida social comprometida e problemas cotidianos.,lly desenvolvido para pacientes que sofreram um infarto do miocárdio e foram encaminhados para CR; o Questionário de Auto-Avaliação, uma medida que tem de confiabilidade comprovada em QVRS de pacientes com doença coronária e que tem sido utilizado em muitos estudos clínicos devido ao seu valor preditivo; e o espanhol estudo sobre a Qualidade de Vida no Pós-Infarto Pacientes, que foi desenvolvido para tornar disponível uma medida específica de QVRS em pacientes após infarto do miocárdio, dada a ausência de questionários validados deste tipo e o freqüente uso de questionários originalmente concebido para outras doenças.,68.a escolha de utilizar questionários genéricos ou específicos num estudo específico deve basear-se nas suas vantagens e desvantagens. As suas características são relativamente complementares, pelo que é habitual combinar ambos os tipos de medidas69 de modo a incluir todas as áreas que podem influenciar a qualidade de vida.os ensaios clínicos em CR incluem frequentemente HRQOL como variável, uma vez que a melhoria da qualidade de vida pode ser considerada mais importante do que uma pequena melhoria na taxa de sobrevivência do doente em relação à doença avaliada., Além disso, a qualidade de vida estimada demonstrou ser preditiva da resposta ao tratamento, sendo, portanto, um auxílio na tomada de decisões no que diz respeito ao tratamento e planeamento de cuidados futuros.65, 66, 67, 70.insuficiência cardíaca. Programas de Reabilitação Cardíaca e qualidade de vida relacionada com a saúde foi demonstrado que o HF é uma das doenças que tem maior impacto na HRQOL, que é um dos principais alvos da CRP. Muitos pacientes com HF avançado dão mais importância à qualidade de vida do que ao aumento da expectativa de vida estimada., Além disso, como em outras doenças crônicas, numerosos indicadores clínicos têm sido utilizados para monitorar o desenvolvimento do estado funcional dos pacientes com HF.71 no entanto, as alterações na percepção dos doentes sobre o seu estado de saúde podem não ser perceptíveis para o clínico. Esta é outra razão pela qual o HRQOL é cada vez mais utilizado como fonte de informação sobre a saúde do paciente ou grupo de pacientes.72, 73 assim, o HRQOL é uma medida importante de resultados em ensaios clínicos que avaliam a eficácia da PCR.74, 75, 76.,uma revisão sistemática de 120 ensaios aleatorizados publicados entre 1996 e 2005 mostrou que o MLHFQ foi a medida mais utilizada especificamente para HRQOL em doentes com HF.77 as propriedades psicométricas do MLHFQ, particularmente a sua fiabilidade e validade, foram amplamente descritas. Entre os doentes adultos com HF, o MLHFQ mostra boa consistência interna,com valores alfa de Cronbach de >0, 80, 78 e mostra uma boa correlação com outras medidas de HRQOL., No entanto, embora as propriedades psicométricas do MLHFQ tenham sido estudadas, os resultados não confirmam definitivamente a bondade deste instrumento, particularmente para vários itens da subescala emocional.79.
tal como descrito anteriormente, a intolerância ao ET é o principal sintoma crónico de doentes com HF com fracção de ejecção ventricular esquerda conservada e é também um determinante de HRQOL entre estes doentes. Embora os programas de ET melhorem a tolerância ao exercício e o HRQOL em doentes com fracção de ejecção reduzida, o efeito do ET sobre o HRQOL não foi examinado em ensaios aleatorizados., Em um estudo publicado em 2010, Kitzman et al.Investigou se um programa de actividade física de 16 semanas administrado a 53 doentes melhorou a HRQOL, em comparação com 24 participantes no controlo que receberam chamadas telefónicas de seguimento. Houve melhorias significativas na captação máxima de oxigénio (VO2max), no tempo de exercício, no teste de marcha de 6 minutos, no limiar anaeróbico ventilatório e na pontuação física de HRQOL no grupo experimental em comparação com o grupo de controlo. Não houve efeitos adversos relacionados com a formação.recentemente, Beckie et al.Estudou mulheres com HF e sua influência sobre HRQOL., Os efeitos de um CRP convencional foram comparados com os de um CRP adaptado que incluía entrevistas motivacionais para modificar o comportamento e estilo de vida. Dois instrumentos foram usados para avaliar a HRQOL nos participantes, o questionário da Teoria das discrepâncias múltiplas e a escala de esforço de auto-ancoragem, administrada na linha de base, a meio do programa, e no acompanhamento de 6 meses. O programa sob medida melhorou a pontuação global do HRQOL em comparação com o programa convencional.Yohannes et al.,Investigou os efeitos a longo prazo de uma PCR de 6 semanas na actividade física, bem-estar psicológico e HRQOL em 147 doentes com HF. O acompanhamento foi realizado 12 meses após a conclusão do programa. O questionário MacNew foi administrado como uma medida de HRQOL e a escala de ansiedade e depressão hospitalar foi usada para avaliar a depressão. Os resultados demonstraram os benefícios da CRP na melhoria da HRQOL e da atividade física, e na redução da ansiedade e depressão. Além disso, estes benefícios foram mantidos no seguimento de 12 meses., Os autores observaram que os altos níveis de depressão estavam significativamente associados com HRQOL baixo, e portanto pesquisas futuras sobre HRQOL devem levar em conta as características psicológicas dos pacientes.Belardinelli et al.83 demonstrou que o ET programado levou a melhorias permanentes na capacidade funcional e HRQOL e foi associado com menor mortalidade e re-hospitalização em doentes com disfunção ventricular e HF. Os 110 participantes (idade média, 59 anos) foram aleatorizados em 2 grupos (controle e experimental)., O grupo experimental passou por ET em um ergômetro de ciclo a 60% do VO2max, 3 vezes por semana durante 8 semanas, e depois duas vezes por semana durante 1 ano. O grupo de controlo não recebeu ET. O MLHFQ mostrou um aumento no HRQOL aos 2 meses, que permaneceu estável após 12 meses de seguimento. Os autores sugerem que as alterações no HRQOL correspondiam a melhorias no VO2max. O limiar ventilatório e o VO2max melhorado foram evidentes aos 2 meses e subsequentemente mantidos., Os autores sugerem que uma baixa taxa de sessão semanal pode ser suficiente para manter uma elevada capacidade funcional, semelhante à alcançada com breves programas de treinamento com a mesma intensidade. Eles também sugerem que ter algumas sessões por semana poderia melhorar a adesão. A HRQOL e a capacidade funcional melhoraram mais em doentes com perfusão do miocárdio mais elevada no início da PCR.
no entanto, o efeito do ET sobre o HRQOL em doentes com ICC permanece uma questão de debate. McKelvie et al.84 Não observou alterações, enquanto Kavanagh et al.,Observou-se uma melhoria na HRQOL num estudo sobre os benefícios a longo prazo e a segurança da formação aeróbica em CHF. Este último estudo administrou o questionário para a insuficiência cardíaca crónica a 21 doentes cardíacos com 22% de fracção de ejecção ventricular esquerda que realizaram exercício aeróbico durante 52 semanas. Os resultados mostraram uma diminuição na fadiga e dispneia e um aumento na função emocional às 4 semanas com melhoria contínua durante as 26 semanas seguintes. Estes benefícios correlacionam – se com os observados na capacidade aeróbica., A resposta ao exercício físico foi também maior nos doentes com valores basais de HRQOL piores. Da mesma forma, houve correlação fraca entre a adesão ao programa e os parâmetros clínicos iniciais (sintomas piores e maior adesão) e entre a adesão e HRQOL (maiores benefícios em HRQOL e maior adesão).pensa-se que a melhoria da HRQOL se deve à melhoria da perfusão do miocárdio e/ou ao aumento da capacidade funcional que pode encorajar um estilo de vida mais activo, ajudando assim a manter um VO2max mais elevado., O HRQOL melhora à medida que o VO2max melhora, mas não é um preditor independente de eventos cardíacos. Foram descritos importantes benefícios psicológicos, juntamente com melhorias no consumo de oxigénio de 7 ml/kg/min, em doentes com HF incapacitante.recentemente, Frank et al.Realizou uma análise retrospectiva descritiva dos factores demográficos e clínicos em doentes a receber EPC como indicadores da melhoria de HRQOL. Os resultados sugerem que doentes com piores capacidades físicas no início do estudo obteriam maiores benefícios na HRQOL.,tanto os programas de ET como os programas de formação demonstraram produzir efeitos benéficos sobre variáveis psicológicas e clínicas em doentes com HF. Os relatórios indicam que a CRP melhora o VO2max, a resistência aeróbica submaximal, a força muscular, o HRQOL e as características músculo-esqueléticas em doentes com HF. Além disso, o treinamento aeróbico e de resistência parece envolver muito pouco risco para pacientes com HF, desde que os pacientes sejam submetidos à avaliação inicial. As novas terapias descritas como estando a ser utilizadas na PCR em doentes com HF incluem electroestimulação e treino muscular inspirador., Eles parecem melhorar o bem-estar psicológico, capacidade de exercício físico, sintomas e HRQOL. Até à data, foram realizados 19 estudos (13 sobre a electroestimulação dos músculos dos Membros inferiores e 6 sobre a formação do músculo inspirador) em doentes com HF.Outras formas de exercício foram propostas como terapia adjuvante na PCR, como tai chi.88 isso seria fácil de implementar e produziu resultados encorajadores na fase III CR, levando a um melhor equilíbrio, HRQOL, e percepção de aptidão.conclusões a PRC é uma medida de prevenção secundária eficaz em doentes com DCV., Estes programas devem oferecer uma abordagem multidisciplinar, incluindo ET, aconselhamento psicológico e o controle de fatores de risco cardiovascular.a maior parte da evidência científica mostra que, de todas as intervenções, o ET é o mais eficaz na redução da morbilidade e mortalidade em doentes com doença coronária. A formação em resistência deve ser considerada uma parte fundamental de qualquer ET destinada a melhorar a qualidade de vida. A duração ideal do CR permanece por determinar, mas algumas evidências sugerem que a adesão é maior em CRPs que incluem menos sessões e em CRPs baseados em casa., Além disso, estas CRP domiciliárias são igualmente eficazes e envolvem os mesmos custos que os programas supervisionados pelo hospital. Apesar da evidência da efetividade das CRPs, estes programas são subutilizados, como demonstrado pelo fato de que na Espanha eles são acessados por menos de 3% dos pacientes com indicações para eles.
O HRQOL é um factor importante a ter em conta, uma vez que fornece informação sobre a forma como os doentes percebem a sua doença e as limitações que ela implica. A percepção da qualidade de vida depende das expectativas dos pacientes quanto à sua capacidade funcional e estilo de vida.,para os doentes incluídos na PCR, a avaliação do HRQOL pode ser útil na identificação de indivíduos com maior risco de readmissão e mortalidade, juntamente com um acompanhamento mais rigoroso dos efeitos da PCR no doente e uma melhor compreensão da resposta subjectiva do doente à sua condição clínica. Também parece que melhorias na HRQOL conseguidas através da CRP correlacionam-se com as melhorias observadas no potencial aeróbico.
conflitos de interesses
não declarados.