Até 20 milhões de sobreviventes da pólio em todo o mundo enfrentam a ameaça de novos deficiência de 15 a 40 anos após a sua doença original, o que poderia deixá-los usando cadeiras de rodas ou ventiladores para o resto de suas vidas, diz um novo relatório da March of Dimes.um grande problema enfrentado por milhões de sobreviventes da pólio é que poucos médicos, tanto nos países industrializados como nos países em desenvolvimento, reconhecem esta doença secundária lenta e pouco compreendida, chamada síndrome pós-pólio (PPS)., Os principais sintomas da PPS são uma nova fraqueza muscular progressiva que piora gradualmente, juntamente com fadiga grave e dor nos músculos e articulações. É muitas vezes acompanhada por diminuição da resistência muscular durante as atividades.
não existe cura para PPS. Os médicos aconselham os pacientes a reduzir as atividades físicas e tomar períodos de descanso durante o dia, incluindo durante o horário de trabalho. Muitos médicos também aconselham pacientes mais severamente afetados a usar cadeiras de rodas a tempo parcial ou a tempo inteiro, mesmo que eles possam andar sem eles.
até 40% dos sobreviventes da pólio podem ter PPS, de acordo com algumas estimativas., A marcha de Dimes, uma agência sem fins lucrativos fundada pelo Presidente dos EUA Franklin D. Roosevelt, que foi um sobrevivente da Pólio, Agora está alertando os sistemas médicos em todo o mundo para a PPS com seu novo relatório, síndrome pós-pólio: identificar as melhores práticas em Diagnóstico e Cuidados. Ele também está lançando um segundo relatório para ajudar as pessoas com PPS: Diretrizes para pessoas que tiveram pólio.até 250 mil sobreviventes de pólio dos EUA podem ter PPS, diz A Marcha das moedas., Cerca de 40.000 sobreviventes de pólio têm PPS na Alemanha, 30.000 no Japão, 24.000 na França, 16.000 na Austrália, 12.000 no Canadá e 12.000 no Reino Unido, de acordo com grupos locais de apoio à pólio e médicos. A Organização Mundial de Saúde estima que 10 a 20 milhões de sobreviventes de pólio estão vivos em todo o mundo, e algumas estimativas sugerem que 4 a 8 milhões deles podem receber PPS.,
“nos países em desenvolvimento, onde surtos de pólio ainda ocorrem ou terminaram muito mais recentemente, os sistemas médicos estarão enfrentando PPS por décadas no futuro e terão pouco conhecimento ou compreensão disso”, diz Christopher P. Howson, Ph. D., diretor de programas globais para a Marcha das moedas. “Mesmo em países avançados, e isso inclui os Estados Unidos, muitos médicos não são treinados para reconhecer PPS ou estão relutantes em tratá-lo como uma nova condição.,grupos populares de sobreviventes da pólio na América do Norte, Europa Ocidental, Japão, Austrália e Nova Zelândia têm sido os principais defensores do aumento da atenção médica e governamental à síndrome pós-pólio.”a situação é menos clara nos países em desenvolvimento, onde a síndrome é ainda menos reconhecida”, diz O Dr. Howson. “Talvez o PPS esteja sub-relatado porque os prestadores de cuidados de saúde não o estão reconhecendo. Ou talvez as pessoas que estão mais em risco de PPS nos países em desenvolvimento tendem a morrer antes de atingir a idade de início reconhecido da doença., Além disso, o PPS parece ser mais comum e grave em pessoas que se reabilitaram com sucesso do ataque inicial à Pólio. Talvez uma porcentagem menor de Pessoas nos países em desenvolvimento tenham tido a oportunidade de reabilitação e, assim, não se colocaram em risco adicional de PPS.”
há mais de 40 anos, a marcha de Dimes completou sua missão original para combater a pólio epidêmica, apoiando o desenvolvimento e uso generalizado de duas vacinas eficazes, Uma pelo Dr. Jonas Salk e outra pelo Dr. Albert Sabin., Hoje, a Marcha das moedas trabalha para melhorar a saúde das mães e dos bebês, mas não esqueceu seu legado histórico.
duas histórias de sobreviventes
Lucile Harford, um americano, e Zohra Rajah de Maurício são dois sobreviventes de pólio de diferentes regiões do mundo cuja história com PPS é semelhante a muitos com esta condição pouco compreendida.Lucile Harford, agora 88 anos de idade e aposentado na Flórida, contraiu poliomielite (então Chamada de paralisia infantil) em 1925 em sua cidade natal, Genebra, Nova Iorque, quando ela tinha 12 anos de idade., Um grande sinal vermelho de quarentena foi colocado em sua porta da frente, causando-lhe quase tanto medo como a doença, e tornando os dias e noites Solitários para ela, uma vez que ninguém queria chegar perto dela. Os braços, pernas e costas da Lucile ficaram paralisados. Passaram-se dois anos até que ela pudesse voltar para a escola.”não podia andar, não podia usar os braços”, diz ela. “Nem me conseguia sentar. Também foi uma doença muito dolorosa. Não havia fisioterapia disponível, como há agora. Fui tratada em casa. O meu médico não fazia ideia de como me ajudar.”
“a ênfase era fazer-me andar novamente”, diz ela., “Talvez tenha sido um mau julgamento. Caminhei antes que as minhas ancas e joelhos fossem fortes o suficiente, causando danos irreparáveis. Nunca Mais consegui subir degraus sem me agarrar ao corrimão ou levantar facilmente de uma cadeira.Harford finalmente recuperou o uso total de seus braços e costas, e podia andar com uma bengala. Ela se formou na faculdade, teve uma carreira de sucesso e um casamento feliz.sentindo o estigma da incapacidade causada pela pólio, ela raramente falou de suas limitações ou reconheceu que tinha tido pólio., Durante a década de 1950, quando as epidemias de pólio estavam no seu auge, ela sofreu novas dificuldades em andar e fadiga que seus médicos asseguraram que ela não tinha nada a ver com pólio. Ao ler a síndrome pós-poliomielite, ela tentou interessar os médicos pela doença. “Até hoje”, diz ela, ” é difícil encontrar um médico que diga que existe tal coisa como PPS.”piorou lentamente”, diz ela. “Não da noite para o dia, mas durante meses, anos. Foi muito frustrante. Passei de uma bengala para duas bengalas, depois um andarilho, e finalmente a tempo inteiro para uma cadeira de rodas.”
Sra., Harford ainda pode andar curtas distâncias, mas usa uma cadeira de rodas A maior parte do tempo agora. Ela diz que mesmo que ela não pode recuperar sua força muscular, ela está feliz que a atenção para PPS está crescendo. “Só de ouvir que a Marcha das moedas e especialistas médicos estão realizando conferências sobre PPS me diz que as pessoas realmente se importam”, diz ela. “Mesmo que não haja uma cura para PPS, apenas saber que existem aqueles que procuram uma cura é um benefício para todos nós com esta condição.Zohra Rajah diz que ela sempre viveu uma vida ativa, apesar da pólio que teve quando criança em 1945., “Em 1985, comecei a ter novos problemas — fadiga extrema e dor, especialmente nas costas. Visitei três médicos diferentes aqui em Maurício e todos eles disseram que eu estava ficando velho”, diz ela. Na Califórnia, durante uma visita de família, ela viu médicos que a diagnosticaram com PPS. Mais tarde, ela fundou um grupo de apoio PPS em Maurício, que agora tem 75 membros. “Eu me trato principalmente, usando o que eu aprendo de livros, revistas e Internet, porque os médicos aqui simplesmente não reconhecem PPS”, diz a Sra. Rajah.,”os problemas destas duas mulheres são consistentes com o que muitos sobreviventes de pólio experimentam quando desenvolvem PPS”, diz O Dr. Howson. “O aspecto psicológico mais angustiante para as pessoas com PPS é a mudança inesperada em seu estado de saúde, e isso é ampliado quando eles não conseguem encontrar um médico que vai ajudá-los ou até mesmo reconhecer que eles têm uma nova condição.algumas pessoas com PPS passam da respiração independente à necessidade de um ventilador. Outros vão de andar sem ajuda, a andar com a ajuda de uma bengala, a usar uma cadeira de rodas., Ambos os equipamentos podem melhorar a qualidade de vida do indivíduo”, diz Kristian Borg, M. D., Ph. D., um neurologista que dirige o Hospital Universitário Huddinge em Estocolmo, Suécia.o que causa PPS?
“The causes of PPS are not thoroughly understood”, says Lewis P. Rowland, M. D., professor of neurology at Columbia University College of Physicians and Surgeons in New York City and chairman of the March of Dimes Steering Committee on Post-Polio Syndrome.
” no episódio inicial da pólio aguda, os pacientes podem perder até 60 ou 70 por cento de suas células nervosas motoras., As células nervosas sobreviventes encontram fibras musculares que ainda funcionam e se ligam a elas, restaurando a função. Depois de 15 a 40 anos”, diz O Dr. Rowland, ” a capacidade de manter a função parece estar perdida, mas ninguém sabe ao certo por que isso acontece.”
a hipótese mais amplamente aceita é que PPS resulta de uma degeneração dos nervos motores que surgiram novas conexões anos antes para compensar outros nervos mortos pela pólio. Porque os nervos motores sobreviventes têm fornecido muito mais fibras musculares do que a natureza pretendia, eles podem desgastar prematuramente.,o processo normal de envelhecimento e o uso excessivo ou desuso dos músculos podem contribuir para o desenvolvimento de PPS.
“estamos tendo dificuldade em alertar a comunidade médica mundial para os problemas de PPS”, diz O Dr. Rowland. “O problema continuará muito mais tempo em outros países, especialmente no mundo em desenvolvimento, por isso é importante que as pessoas aprendam sobre PPS. A maioria dos médicos em seus 40 anos ou mais jovens em países desenvolvidos nunca viram um caso de pólio, ou reconheceram um caso de PPS.,”
The March of Dimes Steering Committee found that medical knowledge and commitment to treating PPS varies widely in industrial countries, while knowledge is much lower in the developing world.
Estados Unidos
PPS primeiro veio a ampla atenção na comunidade médica durante a década de 1980 — três décadas após as piores epidemias de pólio nos Estados Unidos, que atingiu mais de 50.000 pessoas em 1952 sozinho. Até 250 mil sobreviventes de pólio dos EUA podem ter PPS, diz A Marcha das moedas.,
“Após as vacinas saiu, a profissão médica e o público em geral, todo o pensamento da pólio foi com”, diz Lauro Halstead, M. D., do National Rehabilitation Hospital, em Washington, D.C., eua, e membro da March of Dimes Comité de Direcção. O Dr. Halstead foi atingido pela poliomielite como estudante universitário nos anos 50, a doença paralisou temporariamente o braço direito, colocou-o num pulmão de ferro e depois numa cadeira de rodas.”fiz uma boa recuperação, terminei a faculdade e a Faculdade de medicina”, diz O Dr. Halstead. “Mas comecei a experimentar uma nova fraqueza no início dos anos 80., Os médicos não faziam ideia do que eu tinha, com alguns sugerindo esclerose múltipla e outros, a doença de Lou Gehrig. Acho que gastaram um milhão de dólares em testes, mas os médicos não conseguiram perceber. Tinha uma nova fraqueza nas pernas e uma dor muscular muito intensa que fazia lembrar a dor que tive com a poliomielite. Comecei a pensar se estava ligado.”Quando ele conheceu David Wiechers, M. D., que estava estudando poliomielite, as peças do quebra-cabeça se uniram. O Dr. Halstead foi diagnosticado com PPS.,em 1999, em resposta a pedidos de um número crescente de médicos e sobreviventes da pólio, a marcha de Dimes convocou um Comitê Internacional de direção de especialistas presidido pelo Dr. Rowland. A comissão foi encarregada de abordar uma questão de importância crítica: a necessidade de melhorar o conhecimento entre os prestadores de cuidados de saúde e os sobreviventes da pólio sobre as melhores práticas em diagnóstico e cuidados para PPS. Este comité de direcção elaborou os dois relatórios publicados hoje na Marcha das moedas.,”estes relatórios representam a sabedoria coletiva da pesquisa pós-pólio e clínicos experientes”, diz Joan Headley, diretora executiva da Rede Internacional de pólio. “A informação contida neles é inestimável. Indivíduos e profissionais que leram informações confusas e conflitantes sobre PPS vão encontrar estes relatórios esclarecendo.”
Suécia
cerca de 15.000 sobreviventes da pólio vivem na Suécia, diz Gunnar Grimby, M. D., professor emérito e ex-chefe do Departamento de Medicina da reabilitação do Hospital Universitário Sahlgrenska em Goteborg, Suécia.,os sobreviventes da pólio começaram a queixar-se de sintomas consistentes com a PPS em grande número durante o início da década de 1980, diz O Dr. Grimby. “Inicialmente, os médicos suecos não reconheceram a doença, mas no início da década de 1990, havia conhecimento suficiente de que o sistema médico nacional começou a financiar a reabilitação PPS”, diz ele.treze dos 26 condados da Suécia têm clínicas PPS especiais, com vários condados com mais de um. Os actuais estudantes de medicina recebem apenas uma aula de uma hora sobre poliomielite e síndrome pós-poliomielite no Hospital Universitário Sahlgrenska.,
“a clínica trata várias centenas de pessoas com PPS, e 50 a 80 por cento delas têm dor muscular progressiva e fraqueza”, diz Dr. Grimby. “Os outros têm problemas menores de fraqueza ou sua condição não é progressiva. Cerca de 20% usam uma cadeira de rodas. Alguns foram aconselhados a usar a cadeira de rodas, mas cerca de metade declinou; alguns usaram-na Antes de obter PPS.”
A Suécia também está recebendo um número crescente de imigrantes da África e do Oriente Médio, onde a pólio ainda é prevalente., Cerca de 25% dos pacientes com pólio no Hospital Universitário Sahlgrenska são imigrantes, incluindo os da Albânia, Turquia e países da antiga União Soviética.”PPS será um problema na Suécia por décadas”, diz O Dr. Grimby. “A maioria das pessoas com PPS tem que estar em contato com o pessoal médico para o resto de suas vidas. Precisam de fisioterapia regular e de assistência técnica.,”
Japão
cerca de 30.000 sobreviventes de pólio vivem no Japão, onde eles recebem tratamento amplamente divergente de médicos japoneses, diz Kimiko Negayama, presidente da “Living Well with Polio Association” na cidade sul de Kitakyushu.
apenas um pequeno número de médicos japoneses reconheceram PPS como uma condição médica separada, diz a Sra. Negayama. “O conhecimento do PPS está lentamente sendo disseminado por artigos de jornais, por grupos de auto-ajuda de pacientes e por alguns médicos”, diz ela., “O governo japonês ainda não reconheceu a síndrome pós-pólio como uma condição que merece atenção especial.”
polio epidemics ended in Japan by 1963. No entanto, não foi até outubro de 2000 que a pólio foi oficialmente declarada eliminada no Japão.
não existem estatísticas sobre o número total de doentes PPS tratados no Japão. O número de pessoas com PPS provavelmente ainda não atingiu o pico no Japão, acrescenta a Sra. Negayama.
Canadá
estima-se que 20.000 a 30.000 sobreviventes de pólio vivem no Canadá., A província ocidental de Manitoba, que tem uma população total de cerca de um milhão, tem 3.000 sobreviventes de pólio, diz Ken Pearn, presidente voluntário da rede pós-pólio da província.Pearn contraiu poliomielite em 1952, quando tinha nove anos de idade. Inicialmente, ele ficou parcialmente paralisado em seu lado esquerdo e foi hospitalizado por 14 dias. A doença deixou-o com uma fraqueza residual nesse lado e curvatura da coluna vertebral que o impediu de entrar na força policial, mas não afetou muito de outra forma., Ele jogou beisebol, hóquei, futebol e rugby quando adolescente e começou a jogar rugby novamente após 20 anos. Há cinco anos, todo o lado esquerdo do corpo ficou fraco.”mal consigo levantar o braço sobre a cabeça”, diz O Sr. Pearn. “Afecta o meu ombro esquerdo e as costas. Notei um enfraquecimento gradual. Entrei em pânico e comprei pesos, a pensar que estava a envelhecer. Não sabia que podia estar a esforçar-me mais. Finalmente vi um médico de Clínica Geral.”
O GP enviou Mr. Pearn a um neurologista, que considerou várias doenças neurológicas, mas não conseguiu chegar a um diagnóstico. Mr., A Pearn finalmente foi a outro médico que tinha experiência com poliomielite. Aquele médico disse ao Pearn que não tinha PPS padrão, mas disse que não sabia o que tinha.
“Eu sei que muitos membros da minha organização dizem que eles não podem ser avaliados corretamente sem ir até Edmonton ou Vancouver”, acrescenta Mr.Pearn.Austrália Cerca de 40.000 sobreviventes de pólio vivem na Austrália, diz Peshotan Katrak, M. D., Vice-Diretor de Medicina de reabilitação no Hospital Prince Henry De Sydney. O Dr. Katrak diz que tem visto cerca de 400 pacientes PPS nos últimos seis anos., A rede PPS da província tem cerca de 700 membros.
“não havia muitos médicos vendo pacientes de pólio em Sydney, então o Hospital Prince Henry começou uma clínica pós-pólio”, diz O Dr. Katrak. “Muitas pessoas têm que viajar por centenas de quilômetros para visitar esta clínica. Há muito poucas clínicas pós-pólio na Austrália e elas estão localizadas principalmente nas grandes cidades. O pessoal da clínica está envolvido no atendimento de pacientes com deficiências relacionadas à pólio e uma variedade de outras condições.”
Dr., A clínica de Katrak oferece uma avaliação médica completa dos pacientes, em seguida, encaminhá-los para médicos gerais locais que são experientes com PPS. “Eu acho que é muito importante para os pacientes pós-pólio ver alguém que entende PPS, que pode ajudá-los a gerenciar seus problemas”, diz O Dr. Katrak.Alemanha cerca de 100.000 sobreviventes da pólio vivem na Alemanha, diz Bettina Beck, M. D., uma neurologista em uma clínica de reabilitação fora de Munique.
o conhecimento generalizado de PPS veio para a Alemanha cerca de 10 anos após os Estados Unidos e Canadá., “Por volta de 1989 ou 1990, começamos a ver pacientes com pólio com novos sintomas, mas não sabíamos porquê”, diz O Dr. Beck. “Eu contactei outros médicos em sociedades de pólio, e aprendemos muito, especialmente com colegas nos Estados Unidos.”O Dr. Beck participou de várias clínicas PPS nos Estados Unidos para receber treinamento no tratamento de pacientes com a doença. Sua clínica determinou como tratar esses pacientes apenas cinco anos depois, e depois publicou um artigo sobre PPS na Alemanha., “Uma vez que fizemos isso, recebemos muitas chamadas de pacientes PPS que disseram que fomos os primeiros em nosso país a reconhecer a condição. Houve muitos pedidos de Ajuda”, diz O Dr. Beck.”nem o pessoal médico nem as companhias de seguros de saúde aceitaram geralmente os PPC”, afirma. “Há algumas dúvidas sobre isso entre os médicos. As companhias de seguros recusam-se a pagar certas drogas modernas que ajudam a aliviar a dor e a fraqueza do PPS. Também não pagam cadeiras de rodas modernas, dizendo-me: “aquele tipo pode andar, não precisa de uma.Dr., Beck diz que muitos dos pacientes dela voltaram para cadeiras de rodas após décadas por causa do PPS. “Encorajamo-los a usar cadeiras de rodas”, diz ela. “Há alguma resistência. Disseram – nos: “lutei para sair da cadeira de rodas e agora dizes-me para voltar?'”
França
sobreviventes da pólio que possuem cartões de incapacidade — a única maneira oficial de estimar seus números — totalizam cerca de 50.000, de acordo com Anita Molines do grupo pós-pólio Francês. “Mas achamos que há mais 5.000 a 10.000 sem este cartão., Então a estimativa é que existem 55.000 a 60.000 sobreviventes de pólio na França”, diz ela. Em França, não existe uma estimativa oficial do número de doentes PPS.a pólio não foi completamente eliminada na França até 1982. As primeiras pessoas com sintomas de PPS apresentados no início da década de 1980. os principais sintomas relatados foram fadiga, dor e perda de habilidades físicas.”os médicos franceses ainda não levam estes sintomas a sério”, diz a Sra. Molines. “Hoje, a maioria não reconhece PPS. A poliomielite foi retirada do currículo da Faculdade de medicina há muito tempo., No entanto, os cursos sobre pólio e PPS estão programados para serem ministrados a partir de setembro deste ano em todas as universidades da França.em Paris, alguns hospitais ou centros criaram clínicas para sobreviventes da pólio, mas a maioria está aberta apenas um dia por mês. “Estamos tentando criar uma rede médica de sobreviventes da pólio na região parisiense”, diz a Sra. Molines. “Até à data, o governo francês não reconheceu o PPS como uma condição separada.”
” No specific treatment is available for PPS patients at the moment, ” says Ms. Molines. “Geralmente, os médicos não sabem como nos ajudar.,”
Reino Unido
O número de sobreviventes de pólio no Reino Unido é agora de cerca de 30.000, embora possa ser maior, diz Andrew Kemp da British Polio Fellowship (BPF). Ele diz que muitos se queixaram do tratamento médico pobre que recebem quando desenvolvem sintomas de PPS.”eu comecei a trabalhar para a BPF em 1990 e um número relativamente pequeno de membros relatou novas dificuldades para nós Então”, diz O Sr. Kemp. “Gradualmente, os números que apresentam sintomas de PPS aumentaram ano após ano., Sei que é injusto generalizar, mas muitos dos nossos membros ficaram desapontados com o cuidado que receberam.o Subsecretário de Estado Parlamentar do Reino Unido, Yvette Cooper, emitiu recentemente uma declaração oficial reconhecendo a existência do PPS. Alguns médicos britânicos e outros profissionais de saúde prontamente reconhecem que PPS existe, diz O Sr. Kemp. No entanto, muitos outros não reconhecem PPS como uma condição real. Alguns profissionais de saúde “não gostam do termo síndrome pós-pólio”, diz ele., Ele acredita que a consciência da condição entre os profissionais de saúde está melhorando, mas não rápido o suficiente.
“em 1998, quando pesquisamos nossos membros, 98 por cento dos entrevistados pensaram que eles tinham novos problemas físicos causados por sua pólio, mas 66 por cento dos praticantes gerais não atribuíram tais problemas à PPS”, diz O Sr. Kemp.
How to Order Reports
In addition to the free download from the March of Dimes Global Programs website, single printed copies of both reports are available free., Entre em contato com a Rede Internacional de pólio por telefone em (314) 534-0475, ou por e-mail para , ou por escrito para 4207 Lindell Boulevard, #110, St.Louis, MO, 63108-2915.
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#31-1522-01 Post-Polio Syndrome: Identifying Best Practices in diagnostic and Care(each)
# 31-1523-01 Guidelines for People Who Have Had Polio (25 per package)