Nota do Editor: esta história foi atualizada em 17/06/2020. A NPF divulgou uma declaração sobre a atual injustiça racial nos Estados Unidos quando Brenda Kong foi diagnosticada com psoríase em 1993, sua família estava nos Estados Unidos há cerca de 11 anos. “Meus pais falavam inglês limitado, e não há uma palavra em nosso idioma para psoríase”, diz Kong, que nasceu no Camboja e cujos pais falavam Khmer. “Eles não entenderam o que era, e por muito tempo, eles não conseguiram entender por que os médicos ocidentais não puderam me curar.,Kong, agora 37, foi diagnosticado com psoríase aos 13 anos e artrite psoriática aos 22. Como uma jovem atleta ativa, ela tentou esconder sua pele usando meias longas quando jogava voleibol e tênis, mas sua condição era difícil de esconder. Os amigos de seus pais ofereceram conselhos não solicitados sobre quais alimentos cortar de sua dieta e quais chás de ervas para beber. Faziam perguntas embaraçosas e levantavam-lhe as mangas para examinar a pele. “Eles estavam tentando ajudar, mas quando você é Adolescente, você é sensível a tudo”, diz Kong, que vive em Oakland, Califórnia.,Delores Teddleton também tentou esconder a sua psoríase. Agora 53, Teddleton se lembra de se sentir sozinho e envergonhado após seu diagnóstico. Como mulher negra, não conhecia outras pessoas de cor com a doença. “Sentes-te como se fosses o único”, diz ela. “Eu não pensei que ninguém entenderia; é por isso que eu nunca falei sobre isso e sempre tentei escondê-lo.milhões de pessoas podem se relacionar com suas experiências., A psoríase é uma doença comum mediada pelo sistema imunitário que toca a pele de todas as cores, mas as minorias enfrentam desafios únicos — tanto física como psicologicamente — relacionados com a doença. Ao entender como isso pode afetá-los de forma diferente do que faz caucasianos, as pessoas de cor podem se tornar mais bem equipados para lidar com a sua doença.
(Aprenda a tratar melhor a sua pele quando vive com psoríase, solicitando o nosso e-Kit gratuito para Cuidados Da Pele.,)
different Shades of psoríase
Quando Teddleton começou a sair com pequenos solavancos nos braços e cotovelos, o médico na Base Do Exército onde ela trabalhava pensou que era uma reação aos solventes e outros produtos químicos que ela usava para preservar peças de veículos em seu trabalho. Ele deu-lhe um creme e transferiu-A. Mas os solavancos continuavam a piorar. O médico de Teddleton fez testes de alergia e deu-lhe mais cremes e antibióticos. Nada ajudou. Nessa altura, a pele dela estava inflamada do couro cabeludo aos pés, mesmo dentro da boca.,div id=”41334bb088″
Delores Teddleton Finalmente, após análises ao sangue e uma biopsia, uma dermatologista diagnosticou a psoríase aos 21 anos. “Sofri muitos anos com isso. Tudo me daria cremes, e iria piorar”, diz Teddleton, que vive em Long Beach, Mississippi. “Provavelmente porque eles não tinham visto pessoas de cor com psoríase antes. Quando entrei no computador para pesquisar, nunca vi pessoas de cor com ele. Eram sempre fotos de caucasianos.,”
A psoríase apresenta-se de forma diferente na pele de cor, o que pode tornar difícil de diagnosticar. Na pele caucasiana, a psoríase aparece tipicamente com eritema, ou placas escamosas vermelhas, mas na pele de cor, a descoloração é mais escura e mais espessa. “Ao invés de ser classicamente vermelho, a psoríase em tipos de pele mais escura pode apresentar como mais de uma cor púrpura ou cinza ou castanho escuro”, diz Junko Takeshita, M. D., Ph. D., um professor assistente de Dermatologia e epidemiologia na University of Pennsylvania Perelman School of Medicine., “Por esta razão, pode ser mal diagnosticado ou não diagnosticado mais frequentemente entre não-brancos.”
A psoríase é frequentemente mais grave na pele de cor. Em 2011, O Journal of Drugs in Dermatology publicou um estudo de variações raciais e étnicas entre 2.511 pacientes com psoríase e descobriu que os asiáticos tinham a maior porcentagem de área de superfície corporal (ASC) afetada em 41 por cento, e os caucasianos tinham a menor em 28 por cento.obter um diagnóstico precoce é um primeiro obstáculo importante. Pode levar ver como muitos como seis dermatologistas antes de uma pessoa de cor recebe o diagnóstico correto., Quanto mais cedo isso acontecer, mais cedo os indivíduos podem encontrar tratamentos eficazes.
“Aqueles pacientes que potencialmente perder em terapias que poderiam ser valiosas para ajudar a controlar sua doença, porque eles não são diagnosticadas devidamente,” diz Amy J. McMichael, M. D., professor e presidente do departamento de dermatologia em Wake Forest School of Medicine, em Winston-Salem, Carolina do Norte, e um ex-presidente da Cor da Pele da Sociedade. “Muitos pacientes com pele de cor por acaso não têm seguro ou não têm seguro., Esta é uma população onde provavelmente sentimos falta de um número tremendo de pacientes porque eles nem sequer entram.”
Takeshita recentemente avaliou a utilização de cuidados de saúde para a psoríase por raça nos EUA sua pesquisa foi publicada na edição de janeiro de 2018 do Journal of the American Academy of Dermatology. O estudo descobriu que as minorias raciais não-hispânicas, incluindo negros, asiáticos e nativos americanos, são 40 por cento menos propensos a ver um dermatologista por sua psoríase do que brancos não-hispânicos, independentemente de seu seguro de saúde ou status socioeconômico., Isso se traduz em mais de 3 milhões de visitas ambulatoriais para minorias raciais não-hispânicas com psoríase, em comparação com brancos não-hispânicos.”estes achados são particularmente notáveis à luz dos dados que sugerem que os indivíduos negros com psoríase podem ter doença mais grave, e as minorias relatam menor qualidade de vida devido à psoríase do que os brancos, independente da gravidade da doença”, diz Takeshita. “Portanto, as minorias podem ter maior carga de doença, mas têm menor uso de cuidados de saúde para sua psoríase que, por sua vez, pode explicar o maior fardo de doença.,”
espectro de Opções de tratamento
embora a psoríase apresente de forma diferente em vários tipos de pele, a cor não necessariamente determina opções de tratamento. Os doentes devem consultar os seus prestadores de cuidados de saúde para personalizar os seus planos de tratamento. Cremes, pomadas e esteróides tópicos são tipicamente a primeira linha de defesa contra a psoríase, enquanto casos mais graves requerem terapias mais agressivas.
“When people of color present with psoríase, especially African-American patients, they often have more hyperkeratotic, or thicker-scaled lesions,” says McMichael., “Isso significa que as lesões vão demorar mais tempo a controlar, com medicação em níveis de potência mais elevados.”
Se os cremes não ajudam, a fototerapia pode ser muito eficaz para pessoas com pigmento da pele mais escura, ela diz, observando a falta de pesquisa sobre o tratamento da pele de cor, como a maioria dos estudos apresentam predominantemente pacientes brancos. No entanto, essa situação está a mudar. Em 2017, O Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) concedeu um contrato de US $8,6 milhões para um dos colegas de Takeshita, Joel Gelfand, M. D.,, um dermatologista certificado pelo Conselho, cujo trabalho clínico se concentra em dermatologia geral e psoríase. O Contrato do PCORI é para um ensaio clínico chamado LITE. O objetivo do LITE é estudar a eficácia e segurança de 12 semanas de fototerapia domiciliária versus fototerapia de escritório para o tratamento da psoríase, e os efeitos da fototerapia através dos tons da pele.
LITE, que começou em 2019 e está programado para terminar em 2023, envolverá um estudo controlado de aproximadamente 1.000 pacientes com idade igual ou superior a 12 anos, em condições do mundo real-seja em casa ou no escritório do seu prestador de cuidados de saúde.,para Aimee Perez, um mexicano-americano de 30 anos, a terapia da luz tem sido o tratamento mais eficaz para limpar sua pele escura, que é normalmente 70 a 80 por cento coberta com placas. Desde que ela foi diagnosticada com psoríase aos 17 anos de idade e artrite psoriática aos 22 anos, ela tentou uma variedade de terapias sistêmicas, produtos biológicos e outros medicamentos para encontrar o melhor tratamento para sua pele e articulações.
Aimee Perez
“é um trabalho 24/7 para ter psoríase”, diz Perez., “Uma vez que você encontra um tratamento que funciona, psoríase encontra uma maneira de sobreviver, então você está constantemente lutando contra isso.”
similarmente, a pele de Teddleton limpou pela primeira vez após iniciar o tratamento com luz ultravioleta (UV), mas perdeu eficácia após alguns anos. Foi quando Teddleton, que também foi diagnosticado com artrite psoriática aos 31 anos, se mudou para a biologia. Ela descreve sua primeira biológica como “a primeira coisa que me esclareceu e ajudou minha artrite ao mesmo tempo.”Funcionou durante cerca de 10 anos, diz ela., Ela passou para um segundo biológico, mas não gostou dos efeitos secundários respiratórios. A terceira biológica limpou – lhe a pele, mas não ajudou nas articulações. No final do ano passado, ela voltou à sua primeira biológica.
A 2011 study of one biológica published in the Journal of Drugs in Dermatology found that, after 12 weeks of therapy, all ethnic groups experienced similar results: BSA involvement shrinked by more than 50 percent. Kong diz que desenvolveu artrite psoriática aos 12 anos, mas os médicos diagnosticaram uma lesão desportiva., Só quando ela estava totalmente inflamada e mal se conseguia mexer é que foi diagnosticada com artrite psoriática aos 22 anos.Kong teve ainda melhores resultados quando começou a tomar uma vacina biológica aos 24 anos, depois de uma erupção eritrodérmica — caracterizada por vermelhidão e esfoliação da pele, que pode ser fatal-que a Enviou para as urgências. “Eu literalmente passei de estar acamado com psoríase 100% eritrodérmica, para 99% claro e capaz de andar, o que foi um milagre”, diz ela.,um dos maiores desafios para os doentes com pele de cor é conseguir uma pele verdadeiramente clara. Placas de psoríase e outros tipos de inflamação podem deixar para trás hiperpigmentação (manchas escuras) ou hipopigmentação (manchas claras), que pode ser mais perceptível em pele mais escura. A terapia da luz pode enfatizar o contraste, diz Perez. “Você basicamente parece que você tem vitiligo (uma condição em que a pele perde suas células pigmentadas, resultando em manchas descoloridas), porque quando as pessoas com cicatriz escura da pele, fica escuro. Parecem manchas ou nódoas negras., Tive de fazer as pazes com o facto de que, mesmo quando “desapareceu”, não desapareceu. As cicatrizes estão lá para sempre.”
embora isso possa se auto-corrigir ao longo do tempo, esse processo leva mais tempo na pele mais escura. “A melhor maneira de prevenir a dispigmentação (uma anormalidade na formação ou distribuição de pigmento na pele) é tentar tratar a condição da pele adequadamente, mais cedo”, diz Takeshita.cremes descolorantes podem ajudar a aliviar a hiperpigmentação, mas isso requer que a pele se limpe primeiro da psoríase — e muitas pessoas têm dificuldade em conseguir isso.,
“estes sistemas hiperpigmentados são, por vezes, tão preocupantes para os doentes como a psoríase original”, diz McMichael. “Eles não têm tanta comichão, mas ainda deixam para trás lesões que outras pessoas notam. Isso é deprimente, porque eles trabalharam tanto para que as lesões desaparecessem, e então eles ainda têm o marcador Revelador da doença em sua pele.”
lutando contra estigmas
por causa de mal-entendidos culturais e estigmas sociais, a psoríase pode ter um impacto emocional nos pacientes muito além de sua condição física., Estudos, embora limitados, sugerem que o impacto psicológico pode ser pior para pacientes de cor.”tive dificuldade em encobrir e esconder os flocos dos meus colegas e colegas de trabalho”, diz Kong. “Eu mal namorei, mal saí; eu era um eremita a maior parte do tempo. Fui intimidado e Gozado tanto no trabalho que me fui embora.”
de acordo com uma pesquisa da NPF publicada em 2010, 54 por cento dos entrevistados brancos dizem que a psoríase interferiu com a sua qualidade de vida, em comparação com 72 por cento das minorias., Pessoas de cor também eram mais propensos a se sentir auto-consciente, envergonhado, irritado e desamparado. “Eu não acho que muita gente saiba o quanto isso tem um efeito mental”, diz Teddleton.para alguns, estes sentimentos são compostos por preconceitos raciais, fazendo com que se sintam ainda mais estigmatizados por causa de sua pele.
“Como uma mulher mexicana … eu tenho que provar que eu não sou essas coisas negativas associadas com a minha cultura — e, em seguida, adicionar psoríase em cima disso, Isso torna muito mais difícil”, diz Perez. “Não estou apenas a ser julgado pela cor da minha pele, mas também pela condição da minha pele., A minha auto-estima sofreu um grande golpe.”
no entanto, ela percebe que pacientes de todas as cores enfrentam desafios, e até mesmo alguns pacientes caucasianos lidar com dispigmentação. Perez não minimiza sua experiência individual com a doença, porque ela sabe que, independentemente da raça, a psoríase é uma batalha ao longo da vida entre culturas.
Kong compartilha um sentimento semelhante. “Ao longo de diferentes cores de pele, todos nós enfrentamos o mesmo estigma, mental e emocionalmente, por causa da psoríase”, diz ela. “Nossas experiências com psoríase — não importa a cor, ou raça — são semelhantes.,”
Brenda Kong
advogando a conscientização
quando as pessoas de cor percebem que não estão sozinhas, elas estão começando a falar e aumentar a conscientização.”quando fui diagnosticado pela primeira vez, nunca tinha visto uma pessoa negra com psoríase antes”, diz Teddleton. “Agora, comecei a assistir a conferências de psoríase, participando de pesquisas e juntando-me a grupos NPF. Realmente ajuda quando você sabe que há outras pessoas de sua cor passando pela mesma coisa. Muitas pessoas nem sabem quanta ajuda há por aí.,”
descobrir os eventos, recursos e fóruns disponíveis através da NPF também foi um ponto de viragem importante para Kong.”só quando encontrei a NPF aos 24 anos e conheci outros que sofreram como eu é que comecei a sair da minha concha. Mudou tudo. Dei uma volta completa de 180 graus”, diz Kong, que começou a pesquisar a sua doença depois daquele grave clarão a ter levado às urgências. “Passei muitos anos no escuro sobre isso, e meu corpo sofreu irreversivelmente. Tens de te educar e encontrar uma comunidade que te dê poder.Kong também ajudou seus pais a entender a doença., “Eles sabem que isso não é algo de que eu possa ser curado, que eu tenho que geri-lo continuamente com tratamentos em curso”, diz ela.Perez compartilha sua experiência para educar os outros sobre psoríase, usando as mídias sociais como uma plataforma para alcançar mais de 4 100 seguidores do Instagram através de sua conta, @aimeestephanieperez. “Eu o apresento de uma forma semi-glamourosa, fazendo selfies e sessões de fotos, então quando as pessoas me vêem, elas sabem o que é”, diz ela.,como babá no caldeirão de Los Angeles, Perez aproveita todas as oportunidades para educar as crianças sobre a doença e a importância de aceitar os outros independentemente de como sua pele parece. Quando as crianças apontam para suas manchas ou perguntam Por que ela está usando mangas longas, ela transforma isso em uma lição e lhes diz: “Eu me amo da maneira que eu sou com minhas manchas, e você deve se amar por causa de sua pele”, diz ela. “Adoro poder ensiná-los a não julgar as pessoas pela cor ou condição da sua pele.”