intervievator: Dr. Stephen Jay Fenton este chirurg pediatru și, de asemenea, expert în hernia diafragmatică congenitală. Deci, de cele mai multe ori, este diagnosticat înainte ca femeia să nască. Deci, acest diagnostic vine, care sunt unele considerente pe care femeia, mama, familia vor trebui să facă în acest moment?
Dr., Fenton: odată ce această femeie are diagnostic, trebuie să fie adresată unui medic de medicină fetală maternă, deci cineva care se ocupă de sarcini cu risc ridicat. Și unul dintre lucrurile asociate cu asta este că trebuie să fie urmăriți îndeaproape în timpul sarcinii. Unul este de a asigura livrarea în siguranță a copilului și apoi, de asemenea, în pregătire în ceea ce privește ceea ce se va întâmpla odată ce copilul se naște.cred că este important ca mama să știe că este ceva care va necesita tratament pentru o lungă perioadă de timp după nașterea copilului., De obicei, aș spune că după trei, patru, până la șase luni, acel copil va trebui să fie într-un spital care să aibă grijă de aceste tipuri de copii. Și astfel, uneori ar putea necesita relocare sau asigurându-vă că au un sistem de sprijin departe de casa lor. De exemplu, dacă trăiesc destul de departe de Spitalul de copii care se ocupă de această specialitate, este posibil să fie nevoie să înceapă să se gândească la Casa Ronald McDonald sau să găsească un alt loc în care să poată trăi.
speranța de viață CDH& tratament
intervievator: Wow, deci acest diagnostic este un lucru grav.,Dr. Fenton: Da, vreau să spun că în ultimii 10-20 de ani rata de supraviețuire s-a îmbunătățit, dar totuși este una dintre acele boli care necesită mult pentru a trata copilul odată ce s-a născut și apoi pentru a ajuta copilul să continue să crească.reporter: care este conversația pe care o aveți cu aceste familii? Ia-mă prin acea conversație, unele dintre preocupările lor, întrebările lor, lucrurile pe care le spui că sunt importante să ia în considerare.
Dr., Fenton: deci, după ce am trecut de întrebările de bază despre ceea ce este o hernie diafragmatică și cum este tratată, lucrurile pe care mă concentrez cu adevărat sunt că trebuie să aflăm puțin mai multe despre copil. Deci, unul dintre lucrurile pe care le vom obține atunci când vin la biroul nostru este ceea ce noi numim predictive sau predictori de prognostic.deci, de multe ori vor fi suferit deja ecografii, mai multe ecografii, pentru a privi mai departe copilul. Una dintre ele este a inimii, deci o ecocardiogramă fetală., Vrem să știm dacă copilul are și o boală cardiacă congenitală, deoarece acest lucru complică lucrurile atunci când copilul nu are doar o hernie diafragmatică, ci are și o boală cardiacă congenitală. Ele prezintă un risc mult mai mare de a nu supraviețui.și limitează, de asemenea, unele dintre lucrurile pe care le putem face, în special în ceea ce privește ECMO sau bypass-ul pulmonar cardiac, dacă copilul are un defect cardiac structural, nu le putem pune pe ECMO. Deci, familiile trebuie să știe asta.în plus, vrem să știm care sunt șansele lor de a merge pe ECMO și care este capacitatea lor de supraviețuire., Deci, ne uităm la aceste lucruri diferite. Unul este raportul dintre plămân și cap, care se obține prin ultrasunete. Apoi, celălalt este volumul pulmonar total care poate fi obținut prin RMN. Și acestea, în funcție de cum arată plămânii, deci raportul dintre plămâni și capete și/sau observați să vă așteptați la volumele totale ale plămânilor.putem oferi părinților procentul dacă copilul lor va avea nevoie de sprijin ECMO și / sau care este supraviețuirea lor., Și astfel părinții, când vorbesc cu ei, aproape că le vorbesc mult mai mult despre sprijinul pe care copilul îl va primi înainte și după reparație, decât reparația în sine. Pentru că reparația este într-adevăr un pas și doar unul din mulți pași în îngrijirea copilului odată ce sa născut.
intervievator: Wow. Deci, cum îi ajutați pe părinți să ia toate aceste informații despre care tocmai ați vorbit, raportul cap-plămâni, și cum îi faceți să înțeleagă ce ar trebui să facă în acel moment?
Dr., Fenton: Ei bine, cred că este greu, mai ales pentru vizita inițială, pentru că o mulțime de informații sunt date și așa vom vorbi cu ei în avans și apoi îi vom vedea odată ce vor veni din nou în spital pentru a naște. Și vorbesc cu ei odată ce copilul se naște, de asemenea, și putem evalua. Evident, toate acestea sunt predictive.
nu sunt definitive și astfel, după ce copilul se naște, vedem cum se descurcă, că le oferim un plan mai definitiv dacă simțim că copilul va avea nevoie de ECMO sau dacă simțim că atunci când copilul poate fi reparat., Și unele dintre consecințele în ceea ce privește suportul pulmonar neurologic cardiac pe termen lung. De multe ori nu le putem da neapărat asta până când nu suntem în mijlocul îngrijirii copilului.
suport CDH pentru părinți
intervievator: ce opțiuni au părinții în acest moment?
Dr. Fenton: îmi trimit sincer pacienții la site-uri web. „Simt că ți-am dat o mulțime de informații. Vrem să știi mai multe.”Există grupuri de sprijin, heruvimi este unul, în măsura în care părinții pot Google. Am avut, de asemenea, le uita la WebMD., Am descoperit că majoritatea părinților sunt foarte bine informați când vin chiar și la interviul prenatal. La prima vizită la clinică pe care o avem, am descoperit că majoritatea părinților care vin au citit deja destul de multe despre asta.Reporter: da, pentru că li s-a spus despre diagnostic și sunt foarte curioși și vor să știe.
Dr. Fenton: exact. Și cred că asta ajută. Vreau să spun că părinții să fie informați deja despre ceea ce este și să aibă întrebări specifice în măsura în care este bine, Deci, spune-mi despre ECMO., Spune-mi despre reflux și spune-mi când vei face reparația și care sunt opțiunile de reparație. Ajută deja la conversație.intervievatorul face unii părinți în acest moment după ce primesc aceste informații aleg să nu continue sarcina dacă cred… dacă crezi că ar trebui să spun, va fi foarte rău?
Dr. Fenton: unii o fac. Da. Vreau să spun că unii vor discuta despre opțiunile de a putea continua sarcina sau nu. Evident, în funcție de vârsta gestațională a copilului, aceasta ar putea să nu mai fie o opțiune., Mai des se vorbește despre îngrijirea paliativă. Deci, ceea ce înseamnă cât de agresiv să tratăm copilul după aceea și cât de mult ar trebui urmărit.
v-aș spune că majoritatea părinților spun: „Vreau ca totul să fie făcut. Vom merge mai departe și cu siguranță vrem să ajutăm copilul, după ce se naște în orice mod este posibil.”Dar există unele momente în care nu putem face asta. Așa că cred că este important să avem această discuție înainte, despre care sunt limitele și posibilitatea de a fi nevoie să facem fie paliație imediat după nașterea copilului., Și / sau când am epuizat toate mijloacele medicale pentru a ajuta acest copil.
viața după tratamentul cu CDH
intervievator: deci, după un diagnostic de CDH, poate un copil să trăiască o viață normală după ce ați făcut ceea ce trebuia să faceți pentru a vă reabilita?dr. Fenton: Da, Cred că asta e cheia. Am făcut ceea ce trebuia să facem pentru a reabilita sau pentru a trata copilul și, evident, există o mortalitate destul de mare asociată cu CDH acum. S-a îmbunătățit foarte mult în ultimele două decenii. Dar este încă o tulburare gravă., Sunt niște copii care au plămâni atât de mici și atât de subdezvoltați încât nu-i putem trata.acum, copiii pe care suntem capabili de a trata, ei pot merge mai departe și să trăiască o viață foarte productivă. Unele dintre ele pot avea unele provocări secundare tratamentului în sine. Ar putea avea nevoie de oxigen. S-ar putea să nu fie capabili să se exercite la fel de mult ca o consecință a tratării plămânilor lor subdezvoltați. Dar cei mai mulți dintre ei pot continua și pot trăi vieți minunate chiar dacă au nevoie de sprijin.
Crainic: TheScopeRadio.com este Universitatea din Utah Health Sciences Radio., Dacă vă place ceea ce ați auzit, asigurați-vă că obțineți cel mai recent conținut al nostru urmând-ne pe Facebook. Doar faceți clic pe pictograma Facebook la TheScopeRadio.com.