până la 20 de milioane de supraviețuitori de poliomielită din întreaga lume se confruntă cu amenințarea unor noi dizabilități la 15 până la 40 de ani de la boala lor inițială, ceea ce i-ar putea lăsa să folosească scaune cu rotile sau ventilatoare pentru tot restul vieții, spune un nou raporto problemă majoră cu care se confruntă milioane de supraviețuitori ai poliomielitei este că prea puțini medici, atât în țările industriale, cât și în cele în curs de dezvoltare, recunosc această boală secundară lentă și puțin înțeleasă, numită sindromul post-polio (PPS)., Principalele simptome ale PPS sunt slăbiciunea musculară progresivă care se agravează treptat, împreună cu oboseala severă și durerea în mușchi și articulații. Este adesea însoțită de scăderea rezistenței musculare în timpul activităților.
nu există nici un tratament pentru PPS. Medicii sfătuiesc pacienții să reducă activitățile fizice și să ia perioade de odihnă în timpul zilei, inclusiv în timpul programului de lucru. Mulți medici recomandă, de asemenea, pacienților mai grav afectați să utilizeze scaune cu rotile cu fracțiune de normă sau cu normă întreagă, chiar dacă pot merge fără ele.până la 40% dintre supraviețuitorii poliomielitei pot obține PPS, conform unor estimări., March of Dimes, o agenție nonprofit fondată de președintele american Franklin D. Roosevelt, care a fost un supraviețuitor al poliomielitei, alertează acum sistemele medicale din întreaga lume la PPS cu noul său raport, sindromul Post-Polio: identificarea celor mai bune practici în diagnostic și îngrijire. De asemenea, lansează un al doilea raport pentru a ajuta persoanele cu PPS: linii directoare pentru persoanele care au avut poliomielită.
până la 250,000 de supraviețuitori ai poliomielitei din SUA pot avea PPS, spune March of Dimes., Aproximativ 40 000 de supraviețuitori ai poliomielitei au PPS în Germania, 30 000 în Japonia, 24 000 în Franța, 16 000 în Australia, 12 000 în Canada și 12 000 în Regatul Unit, potrivit grupurilor locale de sprijin pentru poliomielită și medicilor. Organizația Mondială a Sănătății estimează că 10 până la 20 de milioane de supraviețuitori ai poliomielitei sunt în viață la nivel mondial, iar unele estimări sugerează că 4 până la 8 milioane dintre ei pot obține PPS.,
„În țările în curs de dezvoltare, în cazul în care focare de poliomielita încă să apară sau au ajuns mult mai recent, sisteme medicale va fi cu care se confruntă PPS de zeci de ani în viitor și au puține cunoștințe sau înțelegere de ea”, spune Christopher P. Howson, Ph. d., director al Programelor Globale de Martie a Dimes. „Chiar și în țările avansate, și aceasta include Statele Unite, mulți medici nu sunt instruiți să recunoască PPS sau sunt reticenți în a-l trata ca pe o nouă afecțiune.,grupurile de supraviețuitori ai poliomielitei din America de Nord, Europa de Vest, Japonia, Australia și Noua Zeelandă au fost principalii susținători ai creșterii atenției medicale și guvernamentale asupra sindromului post-polio.”situația este mai puțin clară în țările în curs de dezvoltare, unde sindromul este și mai puțin recunoscut”, spune dr.Howson. „Poate că PPS este subraportat, deoarece furnizorii de servicii medicale nu o recunosc. Sau poate că persoanele care sunt mai expuse riscului de PPS în țările în curs de dezvoltare tind să moară înainte de a ajunge la vârsta debutului recunoscut al bolii., De asemenea, PPS pare a fi mai frecventă și mai severă la persoanele care s-au reabilitat cu succes de atacul inițial de poliomielită. Poate că un procent mai mic de oameni din țările în curs de dezvoltare au avut posibilitatea de reabilitare și, prin urmare, nu s-au pus la risc suplimentar de PPS.cu mai mult de 40 de ani în urmă, March of Dimes și-a încheiat misiunea inițială de combatere a poliomielitei epidemice, sprijinind dezvoltarea și utilizarea pe scară largă a două vaccinuri eficiente, unul de Dr.Jonas Salk și unul de Dr. Albert Sabin., Astăzi, marșul Dimes lucrează pentru a îmbunătăți sănătatea mamelor și a bebelușilor, dar nu și-a uitat moștenirea istorică.Lucile Harford,un American și Zohra Rajah din Mauritius sunt doi supraviețuitori ai poliomielitei din diferite regiuni ale lumii a căror istorie cu PPS este similară cu mulți cu această condiție puțin înțeleasă.Lucile Harford, acum în vârstă de 88 de ani și pensionată în Florida, a contractat poliomielită (numită apoi „paralizie infantilă”) în 1925 în orașul natal din Geneva, New York, când avea 12 ani., Un mare semn roșu de carantină a fost plasat pe ușa din față, provocând-o aproape la fel de multă spaimă ca boala și făcând zilele și nopțile singure pentru ea, deoarece nimeni nu voia să se apropie de ea. Brațele, picioarele și spatele lui Lucile erau paralizate. Au trecut doi ani până să se poată întoarce la școală.
„nu puteam să merg, nu puteam să-mi folosesc brațele”, spune ea. „Nici nu puteam să mă ridic. A fost o boală foarte dureroasă, de asemenea. Nu a fost disponibilă nici o terapie fizică, așa cum există acum. Am fost tratat acasă. Doctorul meu nu avea nici o idee cum să mă ajute.”accentul a fost să mă facă să merg din nou”, spune ea., „Că, probabil, a fost un apel de judecată săraci. Am mers înainte ca șoldurile și genunchii să fie suficient de puternici, provocând daune ireparabile. De atunci nu am reușit niciodată să urc trepte fără să mă țin de balustradă sau să mă ridic ușor de pe un scaun.Doamna Harford și-a recăpătat în cele din urmă utilizarea deplină a brațelor și a spatelui și putea merge cu un baston. A absolvit colegiul, a avut o carieră de succes și o căsnicie fericită.simțind stigmatul dizabilității cauzate de poliomielită, ea a vorbit rar despre limitările ei sau a recunoscut că a avut poliomielită., În anii 1950, când epidemiile de poliomielită erau la apogeu, ea a suferit noi dificultăți în mers și oboseală pe care medicii ei i-au asigurat că nu are nimic de-a face cu poliomielita. Citind sindromul post-polio, ea a încercat să-i intereseze pe medicii ei în tulburare. „Până în ziua de azi”, spune ea, „este dificil să găsești un doctor care să spună că există un astfel de lucru ca PPS.”s-a înrăutățit încet”, spune ea. „Nu peste noapte, ci peste luni, ani. A fost foarte frustrant. Am trecut de la utilizarea unui baston la două bastoane, apoi un walker, și în cele din urmă full-time la un scaun cu rotile.”
Doamna, Harford poate merge pe distanțe scurte, dar folosește un scaun cu rotile de cele mai multe ori acum. Ea spune că, deși nu își poate recâștiga forța musculară, este bucuroasă că atenția la PPS crește. „Doar auzind că marșul Dimes și experții medicali organizează conferințe despre PPS îmi spune că oamenilor le pasă cu adevărat”, spune ea. „Chiar dacă nu poate exista un leac pentru PPS, doar știind că există cei care caută un leac este un avantaj pentru noi toți cu această condiție.Zohra Rajah spune că a trăit întotdeauna o viață activă, în ciuda poliomielitei pe care a avut-o în copilărie în 1945., „În 1985, am început să am noi probleme-oboseală extremă și durere, în special în spate. Am vizitat trei medici diferiți aici în Mauritius și toți au spus că abia îmbătrânesc”, spune ea. În California, în timpul unei vizite de familie, a văzut medici care au diagnosticat-o cu PPS. Ulterior a fondat un grup de sprijin PPS în Mauritius, care are acum 75 de membri. „Mă tratez cel mai mult, folosind ceea ce învăț din cărți, reviste și Internet, pentru că medicii de aici nu recunosc PPS”, spune doamna Rajah.,”problemele acestor două femei sunt în concordanță cu ceea ce mulți supraviețuitori de poliomielită experimentează atunci când dezvoltă PPS”, spune dr.Howson. „Cel mai dureros aspect psihologic pentru persoanele cu PPS este schimbarea neașteptată a stării lor de sănătate, iar acest lucru este amplificat atunci când nu pot găsi un medic care să-i ajute sau chiar să recunoască că au o nouă afecțiune.”unii oameni cu PPS trec de la respirație independentă la necesitatea unui ventilator. Alții merg de la mersul fără ajutor, la mersul cu ajutorul unui baston, la utilizarea unui scaun cu rotile., Ambele echipamente pot îmbunătăți calitatea vieții individului”, spune Kristian Borg, MD, Ph.D., neurolog care conduce Spitalul Universitar Huddinge din Stockholm, Suedia.
Ce cauzează PPS?
„cauzele PPS nu sunt bine înțelese”, spune Lewis P. Rowland, M. D., profesor de neurologie la Universitatea Columbia Colegiul Medicilor și Chirurgilor din New York și președinte de Martie a Dimes Comitetului Director privind Sindromul Post-Polio.în episodul inițial de poliomielită acută, pacienții pot pierde până la 60 sau 70% din celulele nervoase motorii., Celulele nervoase supraviețuitoare găsesc fibre musculare care încă funcționează și se atașează la ele, restabilind funcția. După 15 până la 40 de ani”, spune dr.Rowland, „capacitatea de a menține funcția pare a fi pierdută, dar nimeni nu este sigur de ce se întâmplă acest lucru.”
ipoteza cea mai larg acceptată este că PPS rezultă dintr-o degenerare a nervilor motori care au încolțit noi conexiuni cu ani mai devreme pentru a compensa alți nervi uciși de poliomielită. Deoarece nervii motori supraviețuitori au furnizat mult mai multe fibre musculare decât intenționau Natura, s-ar putea să se uzeze prematur.,procesul normal de îmbătrânire și utilizarea excesivă sau neutilizarea mușchilor pot fi factori care contribuie la dezvoltarea PPS.”avem dificultăți în alertarea comunității medicale mondiale cu privire la problemele PPS”, spune dr.Rowland. „Problema va continua mult mai mult în alte țări, în special în țările în curs de dezvoltare, de aceea este important ca oamenii să învețe despre PP. Majoritatea medicilor din 40 de ani sau mai tineri din țările dezvoltate nu au văzut niciodată un caz de poliomielită sau au recunoscut un caz de PPS.,”
Comitetul Director al March of Dimes a constatat ca cunostintele medicale si angajamentul de a trata PPS variaza foarte mult in tarile industriale, in timp ce cunostintele sunt mult mai mici in lumea in curs de dezvoltare.PPS Statele Unite ale Americii a venit pentru prima dată în atenția largă în comunitatea medicală în anii 1980-trei decenii după cele mai grave epidemii de poliomielită din Statele Unite, care a lovit mai mult de 50.000 de oameni numai în 1952. Până la supraviețuitorii polio 250,000 din SUA pot avea PPS, spune March of Dimes.,”după ce vaccinurile au ieșit, profesia medicală și publicul în general au crezut că poliomielita s-a terminat”, spune Lauro Halstead, MD, de la Spitalul Național de reabilitare din Washington, DC și membru al Comitetului Director al March of Dimes. Dr. Halstead a fost lovit cu poliomielita ca un student în anii 1950. boala paralizat temporar brațul drept și l-au pus într-un plămân de fier și apoi un scaun cu rotile.”am făcut o recuperare bună, am terminat colegiul și școala medicală”, spune dr.Halstead. „Dar am început să experimentez o nouă slăbiciune la începutul anilor 1980., Medicii au avut nici o idee despre ceea ce am avut, cu unele sugerând scleroză multiplă și altele, boala Lou Gehrig lui. Cred că un milion de dolari a fost cheltuit pe teste, dar medicii pur și simplu nu a putut da seama. Am avut o nouă slăbiciune în picioare și dureri musculare foarte intense, care amintesc de durerea pe care am avut-o cu poliomielita. Am început să mă întreb dacă era conectat.”Când l-a întâlnit pe David Wiechers, MD, care studia poliomielita, piesele puzzle-ului s-au reunit. Dr. Halstead a fost diagnosticat cu PPS.,în 1999, ca răspuns la solicitările unui număr tot mai mare de medici și supraviețuitori ai poliomielitei, March of Dimes a convocat un comitet internațional de experți prezidat de Dr.Rowland. Comitetul a fost însărcinat să abordeze o problemă de importanță critică: necesitatea unei mai bune cunoștințe între furnizorii de servicii medicale și supraviețuitorii poliomielitei cu privire la cele mai bune practici în diagnosticarea și îngrijirea PPS. Acest comitet director a elaborat cele două rapoarte publicate astăzi de March of Dimes.,”aceste rapoarte reprezintă înțelepciunea colectivă din cercetarea sindromului post-polio și clinicienii cu experiență”, spune Joan Headley, directorul executiv al Rețelei Internaționale de poliomielită. „Informațiile conținute în ele sunt de neprețuit. Persoanele fizice și profesioniștii care au citit informații confuze și conflictuale despre PPS vor găsi aceste rapoarte clarificatoare.”
Suedia
Unele 15.000 de poliomielita supraviețuitori trăiesc în Suedia, spune Gunnar Grimby, M. D., profesor emerit și fostul șef al Departamentului de recuperare medicală de la Spitalul Universitar Sahlgrenska din Göteborg, Suedia.,supraviețuitorii poliomielitei au început să se plângă de simptome în concordanță cu PPS în număr mare la începutul anilor 1980, spune dr.Grimby. „Inițial, medicii suedezi nu au recunoscut boala, dar începând cu începutul anilor 1990, au existat suficiente cunoștințe că sistemul medical național a început să finanțeze reabilitarea PPS”, spune el.treisprezece din cele 26 de județe ale Suediei au clinici speciale PPS, mai multe județe având mai mult de unul. Studenții medicali actuali primesc doar o prelegere de o oră în sindromul polio și post-polio la Spitalul Universitar Sahlgrenska.,”clinica tratează câteva sute de persoane cu PPS, iar 50 până la 80% dintre ele au dureri musculare progresive și slăbiciune”, spune dr.Grimby. „Ceilalți au mai multe probleme minore de slăbiciune sau starea lor nu este progresivă. Aproximativ 20% folosesc un scaun cu rotile. Unii au fost sfătuiți să folosească scaunul cu rotile, dar aproximativ jumătate au refuzat; unii l-au folosit înainte de a obține PPS.Suedia primește, de asemenea, un număr tot mai mare de imigranți din Africa și Orientul Mijlociu, unde poliomielita este încă predominantă., Aproximativ 25% dintre pacienții cu poliomielită de la Spitalul Universitar Sahlgrenska sunt imigranți, inclusiv cei din Albania, Turcia și țări din fosta Uniune Sovietică.
„PPS va fi o problemă în Suedia pentru deceniile următoare”, spune dr.Grimby. „Majoritatea persoanelor cu PPS trebuie să fie în contact cu personalul medical pentru tot restul vieții. Ei au nevoie de terapie fizică regulată și ajutor tehnic.,aproximativ 30.000 de supraviețuitori ai poliomielitei trăiesc în Japonia,unde primesc un tratament foarte divergent din partea medicilor Japonezi, spune Kimiko Negayama, președintele Asociației „Living Well with Polio Association” din sudul orașului Kitakyushu.doar un număr mic de medici japonezi au recunoscut PPS ca o afecțiune medicală separată, spune doamna Negayama. „Cunoașterea PPS este difuzată încet prin articole de ziar, de grupuri de auto-ajutorare a pacienților și de unii medici”, spune ea., „Guvernul japonez nu a recunoscut încă sindromul post-poliomielită ca o afecțiune care merită o atenție specială.”epidemiile de poliomielită s-au încheiat în Japonia până în 1963. Cu toate acestea, abia în octombrie 2000, poliomielita a fost declarată oficial eliminată în Japonia.
nu există statistici cu privire la numărul total de pacienți PPS tratați în Japonia. Numărul celor cu PPS probabil că nu a atins încă punctul culminant în Japonia, adaugă Doamna Negayama.Canada se estimează că în Canada trăiesc între 20.000 și 30.000 de supraviețuitori ai poliomielitei., Provincia vestică Manitoba, care are o populație totală de aproximativ un milion, are supraviețuitori de poliomielită 3,000, spune Ken Pearn, președintele voluntar al rețelei post-polio a provinciei.domnul Pearn a contractat poliomielita în 1952, când avea nouă ani. Inițial, a fost parțial paralizat pe partea stângă și a fost spitalizat timp de 14 zile. Boala l-a lăsat cu o slăbiciune reziduală pe acea parte și curbura coloanei vertebrale care l-au împiedicat să intre în forța de poliție, dar nu l-au afectat prea mult altfel., A jucat baseball, hochei, fotbal și rugby ca adolescent și a preluat din nou rugby după 20 de ani. Acum cinci ani, întreaga parte stângă a corpului său a devenit slabă.
„abia îmi pot ridica brațul peste cap acum”, spune Domnul Pearn. „Îmi afectează umărul stâng și spatele. Am observat o slăbire treptată. M-am panicat și am cumpărat greutăți, crezând că îmbătrânește. Nu mi-am dat seama că s-ar putea să mă fi încordat mai mult. În cele din urmă am văzut un medic generalist.medicul de familie l-a trimis pe Domnul Pearn la un neurolog, care a considerat diverse boli neurologice, dar nu a putut ajunge la un diagnostic. Dl., Pearn a mers în cele din urmă la un alt medic care a avut experiență cu poliomielita. Doctorul i-a spus lui Pearn că nu are PPS standard, dar a spus că nu știe ce are.
„știu că mulți membri ai organizației mele spun că nu pot fi evaluați în mod corespunzător fără a merge până la Edmonton sau Vancouver”, adaugă Domnul Pearn.
Australia
Unele 40.000 de poliomielita supraviețuitori trăiesc în Australia, spune Peshotan Katrak, M. D., director adjunct de reabilitare medicina la Sydney Prințul Henry Spital. Dr. Katrak spune că a văzut aproximativ 400 de pacienți PPS în ultimii șase ani., Rețeaua PPS a provinciei are aproximativ 700 de membri.
„nu au fost mulți medici care au văzut pacienți cu poliomielită în Sydney, așa că spitalul Prince Henry a început o clinică post-poliomielită”, spune dr.Katrak. „Mulți oameni trebuie să călătorească sute de kilometri pentru a vizita această clinică. Există foarte puține clinici post-polio în Australia și sunt situate în principal în orașele mai mari. Personalul clinicii sunt implicate în îngrijirea pacienților cu dizabilități legate de poliomielita și o varietate de alte condiții.”
Dr., Clinica Katrak oferă o evaluare medicală completă a pacienților, apoi le referă la medicii generaliști locali care au experiență cu PPS. „Cred că este foarte important ca pacienții post-poliomielită să vadă pe cineva care înțelege PPS, care îi poate ajuta să-și gestioneze problemele”, spune dr.Katrak.aproximativ 100.000 de supraviețuitori ai poliomielitei trăiesc în Germania, spune Bettina Beck, medic, neurolog la o clinică de reabilitare din afara Munchenului.cunoașterea pe scară largă a PPS a venit în Germania la aproximativ 10 ani după Statele Unite și Canada., „În jurul anului 1989 sau 1990, am început să vedem pacienți cu poliomielită cu simptome noi, dar nu știam de ce”, spune dr.Beck. „Am contactat alți medici din societățile de poliomielită și am învățat multe, în special de la colegii din Statele Unite.”Dr. Beck a participat la mai multe clinici PPS din Statele Unite pentru a primi instruire în tratamentul pacienților cu această afecțiune. Clinica ei a determinat cum să trateze astfel de pacienți doar cinci ani mai târziu, apoi a publicat o lucrare despre PPS în Germania., „Odată ce am făcut asta, am primit multe apeluri de la pacienții cu PPS care au spus că suntem primii din țara noastră care au recunoscut această afecțiune. Au fost multe strigăte de ajutor”, spune dr.Beck.”nici personalul medical, nici companiile de asigurări de sănătate nu au acceptat în general PPS”, spune ea. „Există unele îndoieli cu privire la aceasta în rândul medicilor. Companiile de asigurări refuză să plătească pentru anumite medicamente moderne care ajută la ameliorarea durerii și slăbiciunii PPS. De asemenea, nu vor plăti pentru scaune cu rotile moderne, spunându-mi: „tipul ăla poate merge, nu are nevoie de unul.”
Dr., Beck spune că mulți dintre pacienții ei s-au întors la scaune cu rotile după decenii din cauza PPS. „Îi încurajăm să folosească scaune cu rotile”, spune ea. „Există o anumită rezistență. Ei ne spun: „m-am luptat să ies din scaunul cu rotile și acum îmi spui să mă întorc?'”
Franta
Poliomielita supraviețuitori care dețin handicap carduri-oficial doar o modalitate de a estima numărul lor, în total circa 50.000, potrivit Anita Molines francez Post-Polio Grup. „Dar credem că mai sunt 5.000-10.000 fără acest card., Deci, estimarea este că există 55.000 până la 60.000 de supraviețuitori de poliomielită în Franța”, spune ea. În Franța nu există o estimare oficială a numărului de pacienți cu PPS.poliomielita nu a fost eliminată complet în Franța până în 1982. Primele persoane cu simptome PPS prezentate la începutul anilor 1980. principalele simptome raportate au fost oboseala, durerea și pierderea abilităților fizice.”medicii francezi încă nu iau aceste simptome în serios”, spune doamna Molines. „Astăzi, cei mai mulți dintre ei nu recunosc PPS. Poliomielita a fost scoasă din programa școlii medicale cu mult timp în urmă., Cu toate acestea, cursurile despre poliomielită și PPS sunt programate să fie predate începând cu luna septembrie a acestui an în fiecare universitate din Franța.în Paris, unele spitale sau centre au înființat clinici pentru supraviețuitorii poliomielitei, dar majoritatea sunt deschise doar o zi pe lună. „Încercăm să înființăm o rețea medicală de supraviețuitori ai poliomielitei în regiunea pariziană”, spune doamna Molines. „Până în prezent, guvernul francez nu a recunoscut PPS ca o condiție separată.”nu este disponibil niciun tratament specific pentru pacienții cu PPS în acest moment”, spune doamna Molines. „În general, medicii sunt în pierdere cu privire la modul de a ne ajuta.,”
Regatul Unit
numărul supraviețuitorilor poliomielitei din Regatul Unit este acum în jur de 30.000, deși poate fi mai mare, spune Andrew Kemp de la British Polio Fellowship (BPF). El spune că mulți s-au plâns de tratamentul medical slab pe care îl primesc atunci când dezvoltă simptome PPS.”am început să lucrez pentru BPF în 1990 și un număr relativ mic de membri ne-au raportat noi dificultăți atunci”, spune Domnul Kemp. „Treptat, numerele care prezintă simptome PPS au crescut de la an la an., Știu că este nedrept să generalizăm, dar un număr mare dintre membrii noștri au fost dezamăgiți de grija pe care au primit-o.”
Subsecretarul Parlamentar de Stat al Regatului Unit, Yvette Cooper, a emis recent o declarație oficială prin care recunoștea existența PPS. Unii medici britanici și alți profesioniști din domeniul sănătății recunosc cu ușurință că PPS există, spune Domnul Kemp. Cu toate acestea, prea mulți alții nu recunosc PPS ca o condiție reală. Unii profesioniști din domeniul sănătății” nu-i plac termenul de sindrom post-polio”, spune el., El crede că conștientizarea stării în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății se îmbunătățește, dar nu suficient de repede.
„în 1998, când ne-am chestionat membrii, 98% dintre respondenți au crezut că au noi probleme fizice cauzate de poliomielita lor, dar 66% dintre medicii generaliști nu au atribuit astfel de probleme PPS”, spune Domnul Kemp.
cum se comanda Rapoarte
in plus fata de download gratuit de pe site-ul March of Dimes Global Programs, copiile tiparite ale ambelor rapoarte sunt disponibile gratuit., Contact Internaționale a Polio Rețea prin telefon la (314) 534-0475, sau prin e-mail sau în scris 4207 Lindell Boulevard, #110, St. Louis, MO, 63108-2915.pentru a comanda in cantitati mari, contactati March of Dimes Fulfillment Center sunand gratuit in Statele Unite la 1-800-367-6630. Există o taxă pentru transport și manipulare. Vă rugăm să comandați prin număr articol:
#31-1522-01 Sindromul Post-Polio: Identificarea celor mai Bune Practici în Diagnostic și Îngrijire (fiecare)
#31-1523-01 linii Directoare pentru Persoanele Care Au Avut Poliomielită (25 per pachet)