Nota Editorului: Această poveste a fost actualizată la 17.06.2020. NPF a lansat o declarație cu privire la nedreptatea rasială actuală în SUA
când Brenda Kong a fost diagnosticată cu psoriazis în 1993, familia ei a fost în SUA aproximativ 11 ani. „Părinții mei vorbeau engleza limitată și nu există un cuvânt în limba noastră pentru psoriazis”, spune Kong, care s-a născut în Cambodgia și ai cărui părinți vorbeau Khmer. „Nu au înțeles ce este și, de mult timp, nu au putut înțelege de ce medicii occidentali nu m-au putut vindeca.,Kong, acum 37 de ani, a fost diagnosticat cu psoriazis la 13 ani și artrită psoriazică la 22 de ani. Ca o tânără sportivă activă, a încercat să-și ascundă pielea purtând șosete lungi când juca volei și tenis, dar starea ei era greu de ascuns. Prietenii părinților ei au oferit sfaturi nesolicitate despre ce alimente să taie din dieta ei și ce ceaiuri din plante să bea. Puneau întrebări jenante și îi ridicau mânecile pentru a-i examina pielea. „Ei încercau să ajute, dar când ești adolescent, ești sensibil la tot”, spune Kong, care locuiește în Oakland, California.,Delores Teddleton a încercat, de asemenea, din greu să-și ascundă psoriazisul. Acum 53, Teddleton își amintește că se simte singură și jenată după diagnosticul ei. Ca o femeie de culoare, ea nu a cunoscut orice alte persoane de culoare cu boala. „Simți că ești singurul”, spune ea. „Nu credeam că cineva va înțelege; de aceea nu am vorbit niciodată despre asta și am încercat întotdeauna să o ascund.”
milioane de oameni se pot referi la experiențele lor., Psoriazisul este o boală comună mediată imun care atinge pielea de orice culoare, dar minoritățile se confruntă cu provocări unice — atât fizic cât și psihologic — legate de boală. Prin înțelegerea modului în care aceasta le poate afecta în mod diferit decât o face caucazieni, oameni de culoare pot deveni mai bine echipate pentru a gestiona boala lor.
(Aflați cum să vă tratați mai bine pielea atunci când trăiți cu psoriazis, solicitând Kitul nostru gratuit de îngrijire a pielii.,când Teddleton a început să izbucnească cu mici umflături pe brațe și coate, medicul de la Baza Militară unde lucra a crezut că este o reacție la solvenții și alte substanțe chimice pe care le folosea pentru a păstra piesele vehiculului în slujba ei. I-a dat o cremă și a reasignat-o. Dar umflăturile se înrăutățeau. Medicul de îngrijire primară Teddleton a efectuat teste de alergie și ia dat mai multe creme și antibiotice. Nimic nu a ajutat. Până atunci, pielea ei era inflamată de la scalp până la picioare, chiar și în interiorul gurii.,
Delores Teddleton
durere Severă și mâncărime în cele din urmă a adus-o în camera de urgență. În cele din urmă, după analize de sânge și o biopsie, un dermatolog i-a diagnosticat psoriazisul la 21 de ani. „Am suferit mulți ani cu ea. Toate mi-ar da au fost creme, și s-ar înrăutăți,” spune Teddleton, care locuiește în Long Beach, Mississippi. „Probabil pentru că nu mai văzuseră oameni de culoare cu psoriazis înainte. Când am intrat pe computer să-l cercetez, nu am văzut niciodată oameni de culoare cu el. Au fost întotdeauna poze cu caucazieni.,”
psoriazisul prezintă diferit în pielea de culoare, ceea ce poate face dificilă diagnosticarea. Pe pielea caucaziană, psoriazisul apare de obicei cu eritem sau plăci roșii, dar pe pielea de culoare, decolorarea este mai închisă și mai groasă. „Mai degrabă decât să fie clasic roșu, psoriazis în tipurile de piele mai inchisa poate prezenta ca mai mult de un violet sau de culoare gri sau maro inchisa”, spune Junko Takeshita, M. D., Ph. d., profesor asistent de dermatologie și epidemiologie de la Universitatea din Pennsylvania Perelman School of Medicine., „Din acest motiv, poate fi diagnosticat greșit sau nediagnosticat mai frecvent în rândul non-albilor.”
psoriazisul este adesea mai sever pe pielea de culoare. În 2011, Revista de Droguri în Dermatologie a publicat un studiu rasiale și etnice variante printre 2,511 pacienții cu psoriazis și a constatat că Asiaticii au avut cel mai mare procent din suprafața corporală (BSA) afectate la 41 la sută, și Caucazieni au avut cel mai scăzut de la 28 la sută.obținerea unui diagnostic precoce este un prim obstacol important. Poate dura văzând cât mai multe șase dermatologi înainte de o persoană de culoare devine diagnosticul corect., Cu cât se întâmplă mai devreme, cu atât mai repede indivizii pot găsi tratamente eficiente.
„pacienții potențial pierdeți terapii care ar putea fi valoroasă în a ajuta control boala lor, pentru că ei nu sunt diagnosticate în mod corespunzător”, spune Amy J. McMichael, M. D., profesor și șef de la departamentul de dermatologie de la Wake Forest School of Medicine din Winston-Salem, Carolina de Nord, și un președinte trecut din Piele de Culoare Societate. „O mulțime de pacienți cu piele de culoare se întâmplă să fie neasigurate sau subasigurate., Aceasta este o populație în care, probabil, ne lipsește un număr imens de pacienți pentru că nici măcar nu vin.Takeshita a evaluat recent utilizarea îngrijirii medicale pentru psoriazis în funcție de rasă în SUA cercetarea ei a fost publicată în numărul din ianuarie 2018 al Jurnalului Academiei Americane de Dermatologie. Studiul a constatat ca minoritatile rasiale non-hispanice, inclusiv negrii, asiatici si americani nativi, sunt cu 40% mai putin probabil sa vada un dermatolog pentru psoriazisul lor decat albii non-hispanici, indiferent de asigurarea de sanatate sau statutul socio-economic., Asta se traduce la mai mult de 3 milioane de vizite in ambulatoriu mai putine pentru minoritatile rasiale non-hispanici cu psoriazis, comparativ cu albii non-hispanici.”aceste constatări sunt deosebit de notabile în lumina datelor care sugerează că persoanele negre cu psoriazis pot avea o boală mai severă, iar minoritățile raportează o calitate mai slabă a vieții din cauza psoriazisului decât albii, independent de severitatea bolii”, spune Takeshita. „Prin urmare, minoritățile pot avea o povară mai mare a bolii, dar au o utilizare mai scăzută a îngrijirii sănătății pentru psoriazisul lor, ceea ce, la rândul său, poate explica povara mai mare a bolii.,deși psoriazisul se prezintă diferit pe diferite tipuri de piele, culoarea nu determină neapărat opțiunile de tratament. Pacienții trebuie să se consulte cu furnizorii de servicii medicale pentru a-și personaliza planurile de tratament. Cremele, unguentele și steroizii topici sunt de obicei prima linie de apărare împotriva psoriazisului, în timp ce cazurile mai severe necesită terapii mai agresive.”atunci când oamenii de culoare prezente cu psoriazis, în special pacienții afro-americani, ei au adesea mai hiperkeratotice, sau leziuni mai groase-scalate”, spune McMichael., „Asta înseamnă că leziunile vor dura mai mult timp pentru a controla, cu medicamente la niveluri mai mari de potență.dacă cremele nu ajută, fototerapia poate fi foarte eficientă pentru persoanele cu pigment de piele mai închis, spune ea, observând lipsa cercetărilor privind tratamentul pentru pielea de culoare, deoarece majoritatea studiilor prezintă predominant pacienți albi. Totuși, această situație se schimbă. În 2017, Institutul de cercetare a rezultatelor centrate pe pacient (PCORI) a acordat un contract de 8.6 milioane de dolari unuia dintre colegii lui Takeshita, Joel Gelfand, MD,, un dermatolog certificat de Consiliu a cărui activitate clinică se concentrează pe dermatologia generală și psoriazisul. Contractul PCORI este pentru un studiu clinic numit LITE. Scopul LITE este de a studia eficacitatea și siguranța a 12 săptămâni de fototerapie la domiciliu față de fototerapie bazată pe birou pentru tratamentul psoriazisului și efectele fototerapiei asupra tonurilor pielii.LITE, care a început în 2019 și este programat să se încheie în 2023, va implica un studiu controlat pe aproximativ 1.000 de pacienți cu vârsta de 12 ani și peste, în condiții reale-fie acasă, fie la biroul furnizorului de servicii medicale.,pentru Aimee Perez, un Mexican-American în vârstă de 30 de ani, terapia cu lumină a fost cel mai eficient tratament pentru curățarea pielii întunecate, care este de obicei de 70 până la 80% acoperită cu plăci. De când a fost diagnosticată cu psoriazis la vârsta de 17 ani și artrită psoriazică la 22 de ani, a încercat o varietate de terapii sistemice, biologice și alte medicamente pentru a găsi cel mai bun tratament pentru pielea și articulațiile ei.”este un loc de muncă 24/7 pentru a avea psoriazis”, spune Perez., „Odată ce ați găsit un tratament care funcționează, psoriazisul găsește o modalitate de a supraviețui, așa că vă luptați în mod constant.în mod similar, pielea lui Teddleton s-a curățat pentru prima dată după începerea tratamentului cu lumină ultravioletă (UV), dar a pierdut eficacitatea după câțiva ani. Atunci Teddleton, care a fost diagnosticat și cu artrită psoriazică la vârsta de 31 de ani, sa mutat la biologi. Ea descrie primul ei biologic ca fiind ” primul lucru care ma clarificat și mi-a ajutat artrita în același timp.”A funcționat aproximativ 10 ani, spune ea., A trecut la un al doilea biologic, dar nu i-au plăcut efectele secundare respiratorii. Cel de-al treilea biologic i-a curățat pielea, dar nu i-a ajutat articulațiile. La sfârșitul anului trecut, ea a revenit la primul ei biologic.un studiu din 2011 al unui biologic publicat în Journal of Drugs in Dermatology a constatat că, după 12 săptămâni de tratament, toate grupurile etnice au prezentat rezultate similare: implicarea BSA a scăzut cu mai mult de 50%. Kong spune că a dezvoltat artrită psoriazică când avea 12 ani, dar medicii au diagnosticat o leziune sportivă., Nu a fost până când ea a fost pe deplin evazată și abia se putea mișca că ea a fost diagnosticată cu artrită psoriazică la vârsta de 22.
Kong a avut rezultate chiar mai bune atunci când ea a început să biologic la 24, după o eritrodermic flare — caracterizat de răspândită, de foc roșeață și exfoliere a pielii, care poate fi viața în pericol — a trimis-o la camera de urgență. „Am trecut literalmente de la a fi culcat cu 100% psoriazis eritrodermic, la 99% clar și capabil să meargă, ceea ce a fost un miracol”, spune ea.,una dintre cele mai mari provocări pentru pacienții cu piele de culoare este obținerea unei piele cu adevărat clară. Plăcile de psoriazis și alte tipuri de inflamații pot lăsa în urmă hiperpigmentare (pete întunecate) sau hipopigmentare (pete luminoase), care pot fi mai vizibile pe pielea mai închisă. Terapia cu lumină poate accentua contrastul, spune Perez. „Practic, arăți ca și cum ai avea vitiligo (o afecțiune în care pielea își pierde celulele pigmentare, ducând la patch-uri decolorate), pentru că atunci când oamenii cu cicatrice de piele mai închisă, se întunecă. Arată ca pete sau vânătăi., Am avut de a face pace cu faptul că, chiar și atunci când este „plecat,” nu este plecat. Cicatricile sunt acolo pentru totdeauna.în timp ce acest lucru se poate auto-corecta în timp, acest proces durează mai mult pe pielea mai închisă la culoare. „Cel mai bun mod de a preveni dispigmentarea (o anomalie în formarea sau distribuția pigmentului în piele) este să încercați să tratați starea pielii în mod adecvat, mai devreme”, spune Takeshita.
creme de Albire poate ajuta la ușura hiperpigmentare, dar care necesită pielii la primul clar de psoriazis — și mulți oameni au un timp de greu de realizare.,”aceste patch-uri hiperpigmentate sunt uneori la fel de îngrijorătoare pentru pacienți ca psoriazisul inițial”, spune McMichael. „Nu sunt la fel de mâncărime, dar încă lasă în urmă leziuni pe care alte persoane le observă. Asta e deprimant, pentru că au muncit din greu pentru a face leziunile să dispară, și apoi încă mai au markerul indicator al bolii pe piele.din cauza neînțelegerilor culturale și a stigmatelor sociale, psoriazisul poate avea un efect emoțional asupra pacienților cu mult peste starea lor fizică., Studiile, deși limitate, sugerează că impactul psihologic poate fi mai rău pentru pacienții de culoare.
„mi-a fost greu să acopăr și să ascund fulgii de colegii și colegii mei”, spune Kong. „Am datat abia, abia a ieșit; am fost un pustnic cele mai multe ori. Am fost agresat și a făcut haz de la locul de muncă atât de rău că am plecat în cele din urmă.potrivit unui sondaj NPF publicat în 2010, 54% dintre respondenții albi spun că psoriazisul a interferat cu calitatea vieții lor, comparativ cu 72% dintre minorități., Oamenii de culoare aveau, de asemenea, mai multe șanse să se simtă conștienți de sine, jenați, furioși și neajutorați. „Nu cred că mulți oameni știu cât de mult are un efect mental”, spune Teddleton.pentru unii, aceste sentimente combinate cu prejudecăți rasiale, făcându-i să se simtă și mai stigmatizați din cauza pielii lor.
„ca femeie mexicană … trebuie să dovedesc că nu sunt aceste lucruri negative asociate cu cultura mea — și apoi să adaug psoriazisul pe deasupra, face mult mai greu”, spune Perez. „Nu sunt judecat doar pe culoarea pielii mele, ci și pe starea pielii mele., Stima mea de sine a avut un succes imens.cu toate acestea, ea își dă seama că pacienții de orice culoare se confruntă cu provocări și chiar unii pacienți caucazieni se confruntă cu dispigmentare. Perez nu-și minimalizează experiența individuală cu boala, deoarece știe că, indiferent de rasă, psoriazisul este o luptă pe tot parcursul vieții în culturi.Kong împărtășește un sentiment similar. „Acoperind diferite culori ale pielii, cu toții ne confruntăm cu același stigmat, mental și emoțional, din cauza psoriazisului”, spune ea. „Experiențele noastre cu psoriazis-indiferent de culoare sau rasă — sunt similare.,”
Brenda Kong
Pledează pentru Conștientizarea
Ca oameni de culoare dau seama că nu sunt singuri, au început să vorbească și să ridice gradul de conștientizare.
„când am fost diagnosticat pentru prima dată, nu mai văzusem niciodată o persoană neagră cu psoriazis”, spune Teddleton. „Acum, am început să particip la conferințe despre psoriazis, să particip la sondaje și să mă alătur grupurilor NPF. Este într-adevăr ajută atunci când știi că există alte persoane de culoarea ta trece prin același lucru. O mulțime de oameni nici măcar nu știu cât de mult ajutor este acolo.,”
descoperirea evenimentelor, resurselor și forumurilor disponibile prin NPF a fost un punct de cotitură major și pentru Kong.
„abia când am găsit FNP la 24 de ani și am întâlnit alții care au suferit ca mine, am început să ies din cochilie. A schimbat totul. Am făcut un 180 complet”, spune Kong, care a început să-și cerceteze boala după ce acea flare severă a aterizat-o în ER. „Am petrecut prea mulți ani în întuneric despre asta, iar corpul meu a suferit ireversibil. Trebuie să te educi și să găsești o comunitate care să te împuternicească.Kong și-a ajutat părinții să înțeleagă boala., „Ei știu că acest lucru nu este ceva de la care pot fi vindecat, că trebuie să-l gestionez continuu cu tratamente în curs de desfășurare”, spune ea.Perez își împărtășește experiența pentru a-i educa pe alții despre psoriazis, folosind social media ca platformă pentru a ajunge la mai mult de 4,100 de adepți Instagram prin contul ei, @aimeestephanieperez. „Îl prezint într-un mod semi-plin de farmec, făcând selfie-uri și ședințe foto, așa că atunci când oamenii mă văd, știu ce este”, spune ea.,ca bonă în creuzetul din Los Angeles, Perez profită de fiecare ocazie pentru a educa copiii despre boală și importanța acceptării altora, indiferent de modul în care arată pielea lor. Când copiii arată spre petele ei sau întreabă de ce poartă mâneci lungi, ea le transformă într-o lecție și le spune: „Mă iubesc așa cum sunt cu petele mele și ar trebui să te iubești pe tine însuți din cauza pielii tale”, spune ea. „Îmi place că ajung să-i învăț să nu judece oamenii în funcție de culoarea sau starea pielii lor.”