Interviewer: Dr. Stephen Jay Fenton ist Kinderchirurg und auch Experte für angeborene Zwerchfellhernie. Also, die meiste Zeit wird es diagnostiziert, bevor die Frau geboren hat. Also, diese Diagnose kommt herein, was sind einige Überlegungen, die die Frau, die Mutter, die Familie zu diesem Zeitpunkt tun müssen?
Dr., Fenton: Sobald diese Frau eine Diagnose hat, müssen sie an einen Arzt für mütterliche fetale Medizin überwiesen werden, also an jemanden, der sich mit Hochrisikoschwangerschaften befasst. Und eines der damit verbundenen Dinge ist, dass sie während ihrer Schwangerschaft genau verfolgt werden müssen. Eine besteht darin, die sichere Geburt des Kindes zu gewährleisten und dann auch in Vorbereitung, was nach der Geburt des Kindes passieren wird.
Ich denke, es ist wichtig für die Mutter zu wissen, dass dies nach der Geburt des Kindes lange Zeit behandelt werden muss., Also würde ich normalerweise drei, vier, bis sechs Monate danach sagen, dass dieses Kind im Krankenhaus sein muss, das sich um diese Art von Kindern kümmert. Und so kann es manchmal erfordern Umzug oder sicherstellen, dass sie ein Support-System weg von ihrem Haus haben. Zum Beispiel, wenn sie ein bisschen weg von der Kinderklinik leben, die mit dieser Spezialität beschäftigt, sie müssen anfangen, über das Ronald McDonald Haus zu denken oder einen anderen Ort zu finden, dass sie leben können.
CDH Lebenserwartung & Behandlung
Interviewer: Wow, diese Diagnose ist also eine ernste Sache.,
Dr. Fenton: Ja, ich meine, in den letzten 10 bis 20 Jahren hat sich die Überlebensrate verbessert, aber es ist immer noch eine dieser Krankheiten, die viel Zeit in Anspruch nimmt, um das Kind nach seiner Geburt und danach zu behandeln helfen dem Kind weiter wachsen.
Interviewer: Was ist das Gespräch, das Sie mit diesen Familien? Führen Sie mich durch dieses Gespräch, einige ihrer Bedenken, ihre Fragen, die Dinge, die Sie ihnen sagen, die wichtig zu berücksichtigen sind.
Dr., Fenton: Also, nachdem wir die grundlegenden Fragen, was eine Zwerchfellhernie ist und wie sie behandelt wird, überwunden haben, müssen wir etwas mehr über das Kind herausfinden. Eines der Dinge, die wir bekommen, wenn sie in unser Büro kommen, nennen wir prädiktive oder prognostische Prädiktoren.
Also, viele Male werden sie bereits Ultraschall unterzogen haben, mehrere Ultraschalluntersuchungen, um das Kind weiter zu betrachten. Einer davon ist vom Herzen, also ein fetales Echokardiogramm., Wir wollen wissen, ob das Kind auch eine angeborene Herzkrankheit hat, denn das erschwert die Dinge, wenn das Kind nicht nur eine Zwerchfellhernie hat, sondern auch eine angeborene Herzkrankheit. Sie haben ein viel höheres Risiko, nicht zu überleben.
Und es begrenzt auch einige der Dinge,die wir tun können, insbesondere was das ECMO oder den Herz-Lungen-Bypass betrifft, wenn das Kind einen strukturellen Herzfehler hat, können wir es nicht auf ECMO setzen. Das müssen die Familien wissen.
Zusätzlich wollen wir wissen, was ihre Chancen auf ECMO sind und was ihre Überlebensfähigkeit ist., Also schauen wir uns diese verschiedenen Dinge an. Eines ist das Verhältnis von Lunge zu Kopf, das durch den Ultraschall erhalten wird. Dann ist das andere das gesamte Lungenvolumen, das durch die MRT erhalten werden kann. Und das, je nachdem, wie die Lungen aussehen, also das Verhältnis der Lungen zu den Köpfen und/oder die Erwartungshaltung an das gesamte Lungenvolumen.
Wir können Eltern den Prozentsatz geben, ob ihr Kind ECMO-Unterstützung benötigt und / oder wie hoch ihre Überlebensfähigkeit ist., Und so sprechen die Eltern, wenn ich mit ihnen spreche, fast viel mehr mit ihnen über die Unterstützung, die das Kind vor und nach der Reparatur erhält, als die Reparatur selbst. Denn die Reparatur ist wirklich ein Schritt und nur einer von vielen Schritten in der Pflege des Kindes, sobald er geboren ist.
Interviewer: Wow. Also, wie hilfst du Eltern, all diese Informationen, über die du gerade gesprochen hast, Kopf-Lungen-Verhältnisse, zu nehmen, und wie machst du sie sinnvoll, was sie an diesem Punkt tun sollten?
Dr., Fenton: Nun, ich denke, es ist schwer, besonders für den ersten Besuch, weil viele Informationen gegeben werden und wir mit ihnen im Voraus sprechen und sie dann sehen werden, sobald sie wieder ins Krankenhaus kommen, um zu gebären. Und sprechen Sie mit ihnen, sobald das Kind geboren ist, und wir können messen. Offensichtlich sind alle diese vorhersagend.
Sie sind nicht endgültig und so sehen wir nach der Geburt des Kindes, wie es ihnen geht, dass wir ihnen ein bisschen mehr einen endgültigen Plan geben, ob wir das Gefühl haben, dass das Kind ECMO braucht oder ob wir das Gefühl haben, wenn das Kind repariert werden kann., Und einige der Folgen soweit neurologische Herz langfristige pulmonale Unterstützung. Oft können wir ihnen das nicht unbedingt geben, bis wir mitten in der Betreuung des Kindes sind.
CDH Unterstützung für Eltern
Interviewer: Welche Möglichkeiten haben Eltern, an dieser Stelle?
Dr. Fenton: Ich verweise meine Patienten ehrlich auch auf Websites. „Ich habe das Gefühl, ich habe Ihnen viele Informationen gegeben. Wir möchten, dass Sie mehr wissen.“Es gibt Selbsthilfegruppen, CHERUBS ist einer, soweit die Eltern googeln können. Ich ließ sie sich auch WebMD ansehen., Ich habe tatsächlich festgestellt, dass die meisten Eltern sehr gut informiert sind, wenn sie sogar zum vorgeburtlichen Interview kommen. Also die allererste Art von Klinikbesuch, die wir haben, fand ich, dass die meisten Eltern, die hereinkommen, bereits einiges darüber gelesen haben.
Interviewer: Ja, weil ihnen von der Diagnose erzählt wurde und sie sehr neugierig sind und es wissen wollen.Dr. Fenton: Genau. Und ich denke, das hilft. Ich meine, dass die Eltern bereits darüber informiert werden, was es ist und spezifische Fragen haben, soweit okay, also, erzähl mir von ECMO., Erzählen Sie mir von Reflux und erzählen Sie mir, wann Sie die Reparatur durchführen und welche Reparaturoptionen es gibt. Es hilft schon beim Gespräch.
Interviewer Tun einige Eltern an dieser Stelle, nachdem sie diese Informationen erhalten, wählen Sie nicht die Schwangerschaft fortzusetzen, wenn sie denken… wenn du denkst, ich sollte sagen, es wird wirklich schlecht?
Dr. Fenton: Einige tun. Ja. Ich meine, einige werden Optionen besprechen, ob sie die Schwangerschaft fortsetzen können oder nicht. Je nach Gestationsalter des Kindes ist dies möglicherweise keine Option mehr., Häufiger wird von Palliativversorgung gesprochen. Also, was bedeutet, wie aggressiv das Kind danach zu behandeln und wie viel sollte verfolgt werden.
Ich würde Ihnen sagen, dass die meisten Eltern sagen: „Ich möchte, dass alles getan wird. Wir werden vorwärts gehen und sicherlich dem Kind helfen wollen, nachdem es auf jede mögliche Weise geboren wurde.“Aber es gibt einige Zeiten, in denen wir das nicht können. Und deshalb denke ich, dass es wichtig ist, diese Diskussion vorher zu führen, über welche Grenzen und die Möglichkeit, eine Palliation unmittelbar nach der Geburt des Kindes durchführen zu müssen., Und / oder wann haben wir alle medizinischen Mittel ausgeschöpft, um diesem Kind zu helfen.
Leben nach CDH-Behandlung
Interviewer: Kann ein Kind nach einer Diagnose von CDH ein normales Leben führen, nachdem Sie das getan haben, was Sie zur Rehabilitation tun mussten?
Dr. Fenton: ja, ich denke, das ist der Schlüssel. Wir haben getan, was wir tun mussten, um das Kind zu rehabilitieren oder zu behandeln, und offensichtlich ist jetzt eine ziemlich hohe Mortalität mit CDH verbunden. Es hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten stark verbessert. Aber es ist immer noch eine ernste Störung., Es gibt einige Kinder, die Lungen haben, die so klein und so unterentwickelt sind, dass wir diese nicht behandeln können.
Jetzt können die Kinder, die wir behandeln können, ein sehr produktives Leben führen. Einige von ihnen können einige Herausforderungen nach der Behandlung selbst haben. Sie könnten Sauerstoffunterstützung benötigen. Sie können sich möglicherweise nicht so sehr anstrengen als Folge der Behandlung ihrer unterentwickelten Lungen. Aber die meisten von ihnen können weiterleben und ein großartiges Leben führen, auch wenn sie Unterstützung benötigen.
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