Sie ist Krankenschwester, Überlebende und ein zwingender Teil der Inflammatory Breast Cancer (IBC) Research Foundation — treffen Sie Ginny Mason, RN.März 1994 wurde bei Mason IBC im Stadium 3B diagnostiziert — obwohl es nach heutigen Kriterien unter Stadium 3C fallen würde. Sie war nur 41 Jahre alt und zu dieser Zeit war die Diagnose ein Todesurteil. Aber Mason drehte das Handtuch nicht um, als ihr gesagt wurde, dass sie wahrscheinlich innerhalb von 12 bis 18 Monaten an der Krankheit sterben würde.,

„Ich neige dazu, ein Optimist zu sein, also, als mir gesagt wurde, dass ich eine 3-prozentige Chance hatte, nach fünf Jahren am Leben zu sein, nahm ich es als Herausforderung, nicht als absolute, wissend, dass jemand diese 3-Prozent ausmachen musste“, sagte Mason zu CURE.

Mason absolvierte Mitte der 1970er Jahre ein vierjähriges Pflegestudium, als sie es auf Eis legte, um ihre Tochter zu haben. Als ihr einziges Kind in den Kindergarten ging, ging sie wieder zur Schule, um eine lizenzierte praktische Krankenschwester (LPN) zu werden.

Masons Diagnose ereignete sich an einem Freitag, und sie wollten, dass sie an diesem Tag mit der Chemotherapie begann., Stattdessen kehrte sie am Montag mit kurzen Haaren zur Arbeit in eine ambulante psychiatrische Klinik zurück, nachdem sie an diesem Wochenende ihre taillenlangen Strähnen geschnitten hatte. Sie gab ihren Mitarbeitern bekannt, dass sie an diesem Tag mit der Chemotherapie beginnen würde, und setzte die Behandlung für fünf Monate fort. Mason unterzog sich einer Mastektomie mit Lymphknotenentfernung, gefolgt von täglicher Bestrahlung für sechs Wochen, alle mit ihrem Highschool-Schatz, jetzt Ehemann von 45 Jahren, an ihrer Seite.,

Nach den verschiedenen Behandlungen wurde Mason NED („No Evidence of Disease“) — ein Begriff, der häufig in IBC anstelle von“ cancer free “ wegen der hohen Rezidivrate verwendet wird. IBC ist kein „typischer“ Brustkrebs; Jemand muss keinen Klumpen haben, um den Zustand anzuzeigen.

Die Behandlung von IBC ist alles andere als einfach, aber Mason beweist, dass es um Perspektive geht. „Du kannst nicht kontrollieren, was mit dir passiert, nur wie du reagierst“, sagt sie.

Dies war, als Mason beschloss, einen A. S. zu absolvieren, um den RN-Status zu erhalten., Dann erhielt sie 1999 ihren BSN von der Eastern Mennonite University in Virginia und erhielt mehr Ausbildung, falls ihre Gesundheit es ihr nicht erlaubte, die praktische Arbeit zu erledigen, die die Pflege erforderte. Im selben Jahr trat Mason der neu gegründeten IBC Research Foundation bei.

Während der Arbeit an ihrer Abschlussarbeit fand Mason eine Online-IBC-Diskussionsliste aus Kanada. Hier traf sie Owen Johnson-der seine Frau an den Zustand verloren hatte. Die beiden trafen sich von Angesicht zu Angesicht in Alaska und in diesem Sommer begann sie freiwillig für die Organisation., Mit einem medizinischen Hintergrund selbst wurde Mason schnell ein wertvolles Mitglied.

„Als wir 1999 angefangen haben, waren wir naiv und haben nie davon geträumt, dass wir 17 Jahre später noch gebraucht werden“, sagt sie.

Das Hauptaugenmerk am Anfang lag darauf, „die Ursache“ von IBC aufzudecken. Da die Ursache jedoch normalerweise kein einziger Faktor ist, bewertet IBC Research derzeit ihre Mission neu, um das Tätigkeitsfeld der Organisation widerzuspiegeln.

Die kleine, gemeinnützige gemeinnützige Organisation begann Kontakte mit Forschern zu knüpfen, eine Website zu entwickeln, sich Facebook und Twitter anzuschließen und eine E-Mail-Diskussionsliste zu erstellen., Langsam aber sicher machte sich IBC Research in der Brustkrebsgemeinschaft einen Namen. Das team arbeitete mit der National Breast Cancer Coalition, Vorstandsmitglieder ging durch das Projekt FÜHREN, Wissenschaft, Weiterbildung und besuchte die Jährliche Society of Clinical Oncology (ASCO) und der American Association for Cancer Research (AACR) treffen.

„Mein Mann sagt, dass mein IBC ein Feuer unter mir angezündet hat, um Dinge zu erreichen“, sagt Mason.

IBC-Forschung arbeitet zudem mit der National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Brustkrebs Leitlinie Panel., Nach drei Jahren Persistenz veröffentlichte NCCN 2008 die erste IBC-Behandlungsrichtlinie. Die beiden Organisationen arbeiten weiterhin zusammen, um Screening-Richtlinien und Bewertungen zu Patientensymptomen zu aktualisieren.

Seit 2009 erhält die Organisation mit Hilfe ihres medizinischen Beirats fast 300,000 US-Dollar an Zuschüssen zur Finanzierung IBC-spezifischer Forschung. IBC Research ist Mitglied der Metastatic Breast Cancer Alliance und hat sich in Projekten mit der Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer und metastasiertem Brustkrebs-Netzwerk zusammengetan., IBC hatte zum Zeitpunkt von Masons Diagnose nur begrenzte verfügbare Informationen. Aber die Arbeit der IBC Research Foundation hat den Weg für eine bessere Zukunft geebnet.

„Jeden Tag kämpfe ich mit der Schuld der Überlebenden, besonders wenn wir eine weitere junge Mutter verlieren“, sagt Mason. „Ich denke, das ist einer der Gründe, warum ich tue, was ich tue, es ist eine Möglichkeit, für diese Bonusjahre, die ich nie erwartet hatte, zurückzugeben-eine Verantwortung, die ich nicht leicht nehme.“

Jetzt im Alter von 63 Jahren übernimmt Mason alle administrativen Aufgaben und dient als „Gesicht“ für die IBC-Forschung., Darüber hinaus betreut sie zwei Gruppen klinischer Studien und andere krebsorientierte Initiativen. All das plus acht Enkelkinder hält sie auf Trab. Wie Sie sich vorstellen können, hat Mason viel aus ihren Erfahrungen mit Krebs gelernt — hören Sie nie auf, Fragen zu stellen, gehen Sie zu einem Arzt, der IBC zuvor speziell behandelt hat, und vielleicht das Beste von allem …

„Es gibt keinen schlechten Haartag!”

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