Jopa 20 miljoonaa polio eloonjääneitä ympäri maailmaa uhkaa uusi vammaisten 15-40 vuotta sen jälkeen, kun niiden alkuperäinen sairaus, joka voi jättää niitä käyttää pyörätuolia tai tuulettimet lopun elämäänsä, kertoo uusi raportti March of Dimes.
merkittävä ongelma vastakkain miljoonia polio eloonjääneitä on, että liian harvat lääkärit, sekä teollisuus-ja kehitysmaiden, tunnistaa hitaasti liikkuvat ja vähän toissijainen sairaus, kutsutaan post-polio-oireyhtymän (PPS)., PPS: n tärkeimmät oireet ovat uusi progressiivinen lihasheikkous, joka vähitellen pahenee, sekä voimakas väsymys ja kipu lihaksissa ja nivelissä. Siihen liittyy usein vähentynyt lihasten kestävyys toiminnan aikana.
PPS: lle ei ole parannuskeinoa. Lääkärit neuvovat potilaita rajoittaa fyysistä toimintaa ja lepotaukoja päivän aikana, myös työaikana. Monet lääkärit neuvovat myös vaikeammin sairastuneita potilaita käyttämään pyörätuoleja osa-aikaisesti tai kokoaikaisesti, vaikka he pystyisivätkin kävelemään ilman niitä.
polion eloonjääneistä jopa 40 prosenttia saattaa joidenkin arvioiden mukaan saada PPS: n., March of Dimes, aatteellisen virasto perusti YHDYSVALTAIN Presidentti Franklin D. Roosevelt, joka oli polio eloonjäänyt, nyt on varoittaa medical systems ympäri maailmaa PPS sen uusi raportti, Post-Polio-Oireyhtymän: Parhaiden Käytäntöjen Diagnoosi ja Hoito. Se julkaisee myös toisen raportin, joka auttaa ihmisiä, joilla on PPS: ohjeita niille, joilla on ollut Polio.
peräti 250 000 Yhdysvaltain poliosta selviytyneellä saattaa olla PPS, Dimesin marssi kertoo., Noin 40 000 polion perhe on PPS vuonna Saksa on 30,000 Japanissa, 24,000 Ranskassa, 16,000 Australiassa, 12,000 Kanadassa ja 12000 Yhdistyneessä Kuningaskunnassa, mukaan paikallisten polio tukiryhmiä ja lääkärit. Maailman terveysjärjestö WHO arvioi, että maailmassa on elossa 10-20 miljoonaa poliosta, ja joidenkin arvioiden mukaan 4-8 miljoonaa heistä saattaa saada PPS: n.,
”kehitysmaissa, joissa polio epidemioita esiintyy edelleen tai on päättyi paljon enemmän äskettäin, medical systems on edessään PPS vuosikymmeniä tulevaisuuteen ja on vähän tietoa tai ymmärrystä siitä,” sanoo Christopher P. Howson, Ph. D., johtaja Global Ohjelmat March of Dimes. ”Jopa kehittyneissä maissa, ja tämä sisältää yhdysvalloissa, monet lääkärit eivät koulutettu tunnistamaan PPS tai ovat haluttomia kohdella sitä kuin uusi ehto.,”
Ruohonjuuritason ryhmien polio perhe Pohjois-Amerikka, Länsi-Eurooppa, Japani, Australia ja Uusi-Seelanti ovat olleet tärkeimmät kannattaa lisääntynyt lääketieteen ja hallituksen huomiota post-polio-oireyhtymän.
”tilanne ei ole yhtä selvä kehitysmaissa, joissa oireyhtymää tunnistetaan vielä vähemmän”, sanoo tri Howson. ”Ehkä OVS on aliedustus, koska terveydenhuollon tarjoajat eivät tunnista sitä. Tai ehkä ihmiset, joilla on kehitysmaissa suurempi riski saada kasvinsuojeluaineita, tapaavat kuolla ennen kuin he saavuttavat tunnistetun taudin puhkeamisiän., Myös, PPS näyttää olevan enemmän yhteisiä ja vakavia ihmisiä, jotka ovat onnistuneesti kunnostettu itse alkuperäisestä polio hyökkäys. Ehkä pienempi prosenttiosuus kehitysmaiden ihmisillä olisi mahdollisuus kuntoutukseen ja, näin ei ole laita itse lisää riskiä PPS.”
yli 40 vuotta sitten, Maaliskuussa Dimes päätökseen sen alkuperäinen tehtävä on torjua epidemia polio tukemalla kehittämistä ja laajaa käyttöä kaksi tehokkaita rokotteita, yksi Tri Jonas Salk ja yksi Tri Albert Sabin., Nykyään kolikoiden marssi toimii äitien ja vauvojen terveyden parantamiseksi, mutta se ei ole unohtanut historiallista perintöään.
Kaksi Eloonjääneiden Tarinoita
Brain Harford, Amerikkalainen, ja Zohra Rajah Mauritius on kaksi polio perhe päässä eri alueilla maailmassa, jonka historia PPS on samanlainen kuin monet tässä vähän ymmärretty kunnossa.
nyt 88-vuotias ja Floridassa eläkkeelle jäänyt Lucile Harford sairastui polioon (silloinen ”infantiilihalvaus”) vuonna 1925 kotikaupungissaan Genevessä New Yorkissa ollessaan 12-vuotias., Suuri punainen karanteeni merkki oli sijoitettu hänen oven, aiheuttaen hänelle melkein yhtä paljon säikähtää kuin tauti, ja tehdä päivää ja yötä yksinäinen, koska kukaan ei halunnut mennä lähellekään häntä. Lucilen kädet, jalat ja selkä halvaantuivat. Hän ehti palata kouluun kaksi vuotta sitten.
”en pystynyt kävelemään, en voinut käyttää käsiäni”, hän sanoo. ”En voinut edes istua. Se oli myös hyvin kivulias sairaus. Fysioterapiaa ei ollut tarjolla, kuten nyt. Minua hoidettiin kotona. Lääkärilläni ei ollut aavistustakaan, miten auttaa minua.”
” painotuksena oli saada minut taas kävelemään”, hän sanoo., ”Se oli ehkä huono arvostelukyky. Kävelin ennen kuin lantioni ja polveni olivat tarpeeksi vahvat, aiheuttaen korjaamatonta vahinkoa. En ole sen jälkeen pystynyt kiipeämään portaita pitämättä kiinni kaiteesta tai nousemaan helposti tuolista.”
rouva Harford sai lopulta käsivartensa ja selkänsä täyteen käyttöönsä ja pystyi kävelemään kepin kanssa. Hän valmistui yliopistosta, hänellä oli menestyksekäs ura ja onnellinen avioliitto.
tunne polion aiheuttaman vammaisuuden leimautumista, hän harvoin puhui rajoituksistaan tai myönsi sairastaneensa poliota., 1950-luvulla, kun polioepidemiat olivat huipussaan, hän kärsi uusista kävelyvaikeuksista ja väsymyksestä, että hänen lääkärinsä vakuuttivat, ettei hänellä ole mitään tekemistä polion kanssa. Polion jälkeistä oireyhtymää lukiessaan hän yritti saada lääkärinsä kiinnostumaan häiriöstä. ”Tähän päivään asti on vaikea löytää lääkäriä, joka sanoisi, että on olemassa sellainen asia kuin PPS.”
”se paheni hitaasti”, hän sanoo. ”Ei yhdessä yössä, vaan kuukausien, vuosien ajan. Se oli hyvin turhauttavaa. Siirryin yhdestä kepistä kahteen keppiin, sitten kävelijään ja lopulta kokopäiväisesti pyörätuoliin.”
rouva., Harford pystyy vielä kävelemään lyhyitä matkoja, mutta käyttää pyörätuolia suurimman osan ajasta. Hän sanoo, että vaikka ei saa lihasvoimaansa takaisin, hän on iloinen siitä, että huomio PPS: ään kasvaa. ”Pelkkä kuuleminen siitä, että kymmenien ja lääketieteen asiantuntijoiden marssi järjestää konferensseja PPS: stä kertoo minulle, että ihmiset todella välittävät”, hän sanoo. ”Vaikka ei ehkä ole parannuskeinoa PPS, vain tietäen, että on olemassa niille, jotka etsivät parannuskeinoa on siunaus meille kaikille, joilla tämä ehto.”
Zohra Rajah kertoo eläneensä aina aktiivista elämää, huolimatta lapsena saamastaan poliosta vuonna 1945., ”Vuonna 1985 minulla alkoi olla uusia ongelmia-äärimmäistä väsymystä ja kipua, erityisesti selässä. Kävin kolmen eri lääkärin luona täällä Mauritiuksella ja he kaikki sanoivat, että olen vasta vanhenemassa, hän kertoo. Kaliforniassa perhevierailun aikana hän näki lääkäreitä, jotka diagnosoivat hänet PPS: llä. Myöhemmin hän perusti Mauritiukselle PPS: n tukiryhmän, jossa on nyt 75 jäsentä. ”Olen enimmäkseen hoitaa itse, käyttäen mitä opin kirjoja, lehtiä ja Internet, koska lääkärit täällä eivät vain tunnista PPS,” Rouva Rajah sanoo.,
”näiden kahden naisen ongelmat ovat yhtäpitäviä sen kanssa, mitä monet poliosta selvinneet kokevat kehittäessään PPS: ää”, sanoo tri Howson. ”Kaikkein ahdistava psykologinen ihmisiä, joilla PPS on odottamaton muutos, kun niiden terveydentila, ja tämä on suurennettu, kun he eivät voi löytää lääkärin, joka auttaa heitä tai edes myöntää, että heillä on uusi ehto.”
”jotkut ihmiset, joilla on PPS, siirtyvät itsenäisestä hengityksestä hengityskoneen tarpeeseen. Toiset kävelevät avuttomina, kävelevät kävelykepin avulla, käyttävät pyörätuolia., Näitä molempia laitteita voi parantaa yksilön elämää”, sanoo Kristian Borg, M. D., Ph. D., neurologi joka johtaa Huddinge yliopistollinen Sairaala Tukholmassa, Ruotsissa.
mikä aiheuttaa PPS: n?
”syitä PPS ei täysin ymmärretty”, sanoo Lewis P. Rowland, M. D., neurologian professori Columbian Yliopiston College of Lääkäreiden ja Kirurgit New Yorkissa ja puheenjohtaja March of Dimes Ohjausryhmän Post-Polio-Oireyhtymän.
”alkuperäisen akuutti polio episodi, potilaat voivat menettää jopa 60 tai 70 prosenttia of heidän motorisia hermosoluja., Elossa olevat hermosolut löytävät lihassyitä, jotka toimivat edelleen ja kiinnittyvät niihin palauttaen toimintaa. Kun 15-40 vuotta,” Dr. Rowland sanoo, ”kyky ylläpitää toiminta näyttää olevan menetetty, mutta kukaan ei ole varma, miksi näin tapahtuu.”
laajimmin hyväksytty hypoteesi on, että PPS tulokset rappeutumista moottori hermoja, että itäneet uusia yhteyksiä vuotta aiemmin muodostavat muiden hermoja tappoi polio. Koska elossa olevat moottorihermot ovat toimittaneet paljon enemmän lihassyitä kuin luonto on tarkoittanut, ne saattavat kulua ennenaikaisesti.,
normaali ikääntyminen ja liikakäyttöä tai käyttämättä lihakset voivat olla myötävaikuttavia tekijöitä kehittäminen PPS.
”Meillä on vaikeuksia varoittaa maailman lääketieteellisen yhteisön ongelmiin PPS,” sanoo Tohtori Rowland. ”Ongelma jatkuu paljon pidempään muissa maissa, erityisesti kehitysmaissa, joten on tärkeää, että ihmiset oppivat PPS. Useimmat yli 40-vuotiaat tai sitä nuoremmat lääkärit kehittyneissä maissa eivät ole koskaan nähneet poliotapausta tai tunnistaneet PPS-tapausta.,”
March of Dimes Ohjausryhmä totesi, että lääketieteellisen tietämyksen ja sitoutuminen hoitoon PPS vaihtelee laajalti teollisissa maissa, kun tietoa on paljon pienempi kehitysmaissa.
yhdysvallat
PPS tuli ensimmäisen kerran laajaa huomiota lääketieteellinen yhteisö on 1980-kolme vuosikymmentä sen jälkeen, kun pahin polio epidemioita yhdysvalloissa, joka iski yli 50 000 ihmistä vuonna 1952 yksin. Jopa 250 000 Yhdysvaltain poliosta selvinneellä voi olla PPS, The March of Dimes kertoo.,
”Kun rokote tuli ulos, lääkärien ja yleisön kaikki luulimme, että polio oli yli kanssa”, sanoo Lauro Halstead, M. D., National Rehabilitation Hospital Washington, d. c., ja on jäsenenä March of Dimes Ohjausryhmä. Tohtori Halstead iski polio opiskelija 1950-luvulla. Tauti tilapäisesti halvaantunut hänen oikea käsi ja laittaa hänet rautakeuhkossa ja sitten pyörä tuoli.
”tein hyvän palautumisen, valmistuin Collegesta ja lääketieteellisestä koulusta”, Tri Halstead kertoo. ”Mutta aloin kokea uutta heikkoutta 1980-luvun alussa., Lääkärit eivät tienneet, mitä minulla oli, ja jotkut viittasivat MS-tautiin ja toiset Lou Gehrigin tautiin. Kokeisiin käytettiin miljoona dollaria, mutta lääkärit eivät saaneet sitä selville. Jaloissani oli uutta heikkoutta ja erittäin voimakasta lihaskipua, joka muistutti polion kanssa kokemaani kipua. Aloin miettiä, liittyikö se toisiinsa.”Kun hän tapasi poliota tutkineen diplomi-insinööri David Wiechersin, palapelin palaset loksahtivat yhteen. Tohtori Halsteadilla diagnosoitiin PPS.,
Vuonna 1999, vastauksena yhä useammat lääkärit ja polion sairastaneet, March of Dimes koolle kansainvälinen ohjausryhmä asiantuntijaryhmä, jonka puheenjohtajana toimi Tohtori Rowland. Komitean tehtävänä oli käsitellä ratkaisevan tärkeää kysymystä: tarvetta parantaa terveydenhuollon tarjoajien ja polion eloonjääneiden tietämystä taudinmäärityksen ja terveydenhuollon parhaista käytännöistä. Tämä ohjauskomitea laati tänään julkistetut kaksi mietintöä Dimes-marssilla.,
”Nämä raportit edustavat kollektiivista viisautta post-polio-oireyhtymän tutkimus-ja kokeneet lääkärit,”, sanoo Joan Headley, johtaja Kansainvälisen Polio Network. ”Niiden sisältämä tieto on korvaamatonta. Yksilöiden ja ammattilaisille, jotka ovat lukeneet hämmentävää ja ristiriitaista tietoa PPS löytää nämä raportit selventää.”
Ruotsi
noin 15 000 polion perhe asuu Ruotsissa, sanoo Gunnar Grimby, M. D., professori emeritus ja entinen johtaja Department of Rehabilitation Medicine Sahlgrenskan yliopistollisessa Sairaalassa Göteborgissa, Ruotsissa.,
poliosta selvinneet alkoivat valittaa 1980-luvun alussa sankoin joukoin PPS: n kanssa yhdenmukaisia oireita, Grimby kertoo. ”Alun perin ruotsalaiset lääkärit eivät tunnistaneet tautia, mutta 1990-luvun alusta lähtien tiedettiin riittävästi, että kansallinen terveydenhuoltojärjestelmä alkoi rahoittaa PPS-kuntoutusta”, hän sanoo.
kolmessatoista Ruotsin 26 piirikunnasta on ERITYISLÄÄKÄRIASEMIA, joissa useissa maakunnissa on useampi kuin yksi. Nykyiset lääketieteen opiskelijat saavat vain tunnin luennon poliossa ja polion jälkeisessä syndroomassa Sahlgrenska-yliopistollisessa sairaalassa.,
”klinikka kohtelee useita satoja ihmisiä PROSENTTIYKSIKKÖÄ, ja 50-80 prosenttia heistä on progressiivinen lihasten kipua ja heikkoutta”, sanoo Tohtori Grimby. ”Muilla on enemmän pieniä heikkousongelmia tai heidän tilansa ei ole progressiivinen. Noin 20 prosenttia käyttää pyörätuolia. Joitakin kehotettiin käyttämään pyörätuolia, mutta noin puolet kieltäytyi; jotkut käyttivät sitä ennen kuin saivat PPS: n.”
Ruotsi on myös vastaanottaa kasvava määrä maahanmuuttajia Afrikasta ja Lähi-Idästä, jossa polio on edelleen yleistä., Noin 25 prosenttia polio potilaiden Sahlgrenskan yliopistollinen Sairaala on maahanmuuttajia, mukaan lukien Albania, Turkki, ja maiden entisen Neuvostoliiton.
”PPS on ongelma Ruotsissa vielä vuosikymmeniä”, tohtori Grimby sanoo. ”Useimmat ihmiset, joilla on PPS on oltava yhteydessä hoitohenkilökuntaan koko loppuelämänsä ajan. He tarvitsevat säännöllistä fysioterapiaa ja teknistä apua.,”
Japani
noin 30 000 polion perhe elää Japanissa, jossa he saavat hyvin erilaisia hoitoa Japanilaiset lääkärit, sanoo Gregory Negayama, presidentti ”Elää Hyvin Polio Association” eteläisen kaupungin Kitakyushu.
vain pieni osa japanilaisista lääkäreistä on tunnistanut PPS: n erilliseksi sairaudeksi, Negayama kertoo. ”Tietoa PPS: stä levitetään hitaasti lehtiartikkeleilla, potilaiden omatoimiryhmillä ja joillakin lääkäreillä”, hän sanoo., ”Japanin hallitus ei ole vielä tunnustanut polion jälkeistä oireyhtymää sairaudeksi, joka ansaitsee erityistä huomiota.”
Polioepidemiat päättyivät Japanissa vuoteen 1963 mennessä. Polio julistettiin kuitenkin virallisesti eliminoiduksi Japanissa vasta lokakuussa 2000.
Japanissa hoidettavien PPS-potilaiden kokonaismäärästä ei ole tilastoja. Niiden määrä, joilla on PPS, ei todennäköisesti ole vielä noussut korkeimmalle Japanissa, Negayama lisää.
Kanada
Kanadassa asuu arviolta 20 000-30 000 poliosta selviytynyttä., Länsi maakunnassa Manitoba, joka on yleistä väkiluku on noin miljoona, on 3000 polion sairastaneet, sanoo Ken Pearn, vapaaehtoinen presidentti maakunnan post-polio network.
Mr. Pearn sairastui polioon vuonna 1952, jolloin hän oli yhdeksänvuotias. Aluksi hän halvaantui osittain vasemmalle kyljelleen ja joutui 14 päiväksi sairaalahoitoon. Sairaus jätti hänelle jäljelle jääneen heikkouden sille puolelle ja selkärangan kaarevuuden, joka esti häntä pääsemästä poliisivoimiin, mutta ei vaikuttanut häneen paljon muuten., Hän pelasi teini-ikäisenä baseballia, jääkiekkoa, jalkapalloa ja rugbya ja aloitti rugbyn uudelleen 20 vuoden jälkeen. Viisi vuotta sitten hänen ruumiinsa vasen puoli heikkeni.
”voin tuskin nostaa kättäni pääni yli nyt”, Pearn sanoo. ”Se vaikuttaa vasempaan olkapäähäni ja selkääni. Huomasin asteittaisen heikkenemisen. Menin paniikkiin ja ostin painoja luullen sen vanhenevan. En tajunnut, että olisin voinut rasittaa itseäni enemmän. Lopulta näin yleislääkärin.”
GP lähetti Pearnin neurologille, joka pohti erilaisia neurologisia sairauksia, mutta ei päässyt diagnoosiin. Herra., Pearn meni lopulta toiselle lääkärille, jolla oli kokemusta poliosta. Lääkäri sanoi Pearnille, ettei hänellä ole VAKIOPARTIOITA, mutta sanoi, ettei tiedä, mitä hänellä oli.
”tiedän, että monet organisaationi jäsenistä sanovat, että heitä ei voida arvioida kunnolla menemättä Edmontoniin tai Vancouveriin asti”, Pearn lisää.
Australia
noin 40 000 polion perhe elää Australiassa, sanoo Peshotan Katrak, M. D., apulaisjohtaja kuntoutus lääketieteen Sydneyn Prinssi Henry Sairaalaan. Katrak kertoo nähneensä noin 400 PPS-potilasta viimeisen kuuden vuoden aikana., Maakunnan PPS-verkostossa on noin 700 jäsentä.
”Sydneyssä ei ollut montaa lääkäriä katsomassa poliopotilaita, joten Prince Henryn Sairaala aloitti polion jälkeisen klinikan”, Katrak kertoo. ”Monet ihmiset joutuvat matkustamaan satoja kilometrejä käydäkseen tällä klinikalla. Post-polio-klinikoita on Australiassa hyvin vähän ja ne sijaitsevat pääasiassa suurissa kaupungeissa. Klinikan henkilökunta on mukana polioon liittyvien vammaisten hoidossa ja erilaisissa muissa olosuhteissa.”
Dr., Katrak ’ s clinic tarjoaa täyden lääketieteellisen arvioinnin potilaista, sitten viittaa ne paikallisille yleislääkäreille, joilla on kokemusta PPS. ”Mielestäni on erittäin tärkeää, että polion jälkeiset potilaat näkevät jonkun, joka ymmärtää PPS: ää, joka voi auttaa heitä selviytymään ongelmistaan”, Katrak sanoo.
Saksa
noin 100 000 polion perhe asuu Saksassa, sanoo Bettina Beck, M. D., neurologi klo kuntoutus klinikan ulkopuolella München.
laajalle levinnyt tieto PPS: stä tuli Saksaan noin 10 vuotta Yhdysvaltojen ja Kanadan jälkeen., ”Noin 1989 tai 1990, aloimme nähdä, polio potilaat, joilla on uusia oireita, mutta emme tiedä miksi”, sanoo Dr. Beck. ”Otin yhteyttä muihin polioseurojen lääkäreihin, ja opimme paljon erityisesti kollegoilta Yhdysvalloissa.”Tri Beck kävi useilla PPS-klinikoilla Yhdysvalloissa saadakseen koulutusta sairaiden potilaiden hoidossa. Hänen klinikkansa selvitti, miten tällaisia potilaita hoidetaan vain noin viisi vuotta myöhemmin, ja julkaisi sitten paperin PPS Saksassa., ”Kun teimme sen, saimme monia puheluita PPS-potilailta, jotka sanoivat, että olimme ensimmäisiä maassamme, jotka tunnistivat tilan. Avunhuutoja tuli paljon, Beck kertoo.
”hoitohenkilökunta tai sairausvakuutusyhtiöt eivät ole yleisesti hyväksyneet PPS: ää”, hän sanoo. ”Lääkärit epäilevät sitä. Vakuutusyhtiöt kieltäytyvät maksamasta tiettyjä nykyaikaisia lääkkeitä, jotka auttavat lievittämään PPS kipua ja heikkoutta. He eivät myöskään maksa moderneista pyörätuoleista ja sanovat, että tuo kaveri osaa kävellä, hän ei tarvitse sellaista.””
Dr., Beck kertoo, että monet hänen potilaistaan ovat palanneet pyörätuoliin vuosikymmenten jälkeen PPS: n takia. ”Kannustamme heitä käyttämään pyörätuoleja”, hän sanoo. ”Vastarintaa on jonkin verran. He sanovat meille: ’Taistelin noustakseni pyörätuolista ja nyt käsket minun mennä takaisin sisään?'”
Ranska
Polio perhe, joka pitää vammaisuuteen kortteja-ainoa virallinen tapa arvioida niiden numerot-yhteensä noin 50 000, mukaan Anita Molines ranskan Post-Polio-Ryhmä. ”Mutta mielestämme on 5000-10000 lisää ilman tätä korttia., Arvio on siis, että Ranskassa on 55 000-60 000 poliosta selvinnyttä, hän sanoo. Ranskassa ei ole virallista arviota OSTOVOIMAPOTILAIDEN määrästä.
Polio karsiutui kokonaan Ranskassa vasta vuonna 1982. Ensimmäiset 1980-luvun alussa esiintyneet henkilöt, joilla oli PPS-oireita, raportoitiin lähinnä väsymyksestä, kivusta ja fyysisten kykyjen menetyksestä.
”ranskalaiset lääkärit eivät vieläkään ota näitä oireita vakavasti”, Molines sanoo. ”Nykyään useimmat heistä eivät tunnista PPS: ää. Polio poistettiin lääketieteellisestä opetussuunnitelmasta jo kauan sitten., Kuitenkin kursseja polio ja PPS on tarkoitus opettaa alussa syyskuussa tämän vuoden jokaisessa yliopistossa Ranskassa.”
Pariisissa jotkut sairaalat tai keskukset ovat perustaneet polion eloonjääneille klinikoita, mutta useimmat ovat auki vain yhden päivän kuukaudessa. ”Yritämme perustaa polio survivors-lääkäriverkoston Pariisin alueelle”, Molines sanoo. ”Ranskan hallitus ei ole tähän mennessä tunnustanut PPS: ää erilliseksi ehdoksi.”
” PPS-potilaille ei ole tällä hetkellä saatavilla erityistä hoitoa”, Ms. Moliinit sanoo. ”Yleensä lääkärit eivät osaa auttaa meitä.,”
Iso-Britannia
määrä polio perhe Yhdistyneessä Kuningaskunnassa on nyt noin 30 000, vaikka se voi olla suurempi, sanoo Andrew Kemp Britannian Polio Fellowship (BPF). Hänen mukaansa monet ovat valittaneet huonosta lääkehoidosta, jota he saavat, kun heille kehittyy PPS-oireita.
”aloitin työt BPF: ssä vuonna 1990 ja suhteellisen pieni joukko jäseniä ilmoitti meille silloin uusista vaikeuksista”, Kemp kertoo. ”Vähitellen PPS-oireisiin sairastuneiden määrä on kasvanut vuosi vuodelta., On epäreilua yleistää, mutta iso osa jäsenistämme on pettynyt saamaansa huolenpitoon.”
yhdistyneen KUNINGASKUNNAN Parlamentaarinen Valtiosihteeri, Yvette Cooper, äskettäin antanut virallisen lausunnon tunnustaa olemassaolon PPS. Jotkut brittilääkärit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset myöntävät auliisti, että PPS on olemassa, Kemp sanoo. Liian monet muut eivät kuitenkaan tunnista PPS: ää todelliseksi tilaksi. Jotkut terveydenhuollon ammattilaiset ”eivät pidä polion jälkeisestä syndroomasta”, hän sanoo., Hän uskoo, että terveydenhuollon ammattilaisten tietoisuus tilasta paranee, mutta ei tarpeeksi nopeasti.
”Vuonna 1998, kun kartoitimme meidän jäsenten, 98 prosenttia vastaajista ajatteli, että he olivat uusia fyysisiä ongelmia aiheutti niiden polio, mutta 66 prosenttia yleislääkärit ei ominaisuus tällaisia ongelmia PPS,” Mr. Kemp sanoo.
Kuinka Jotta Raportit
lisäksi ilmaiseksi ladata March of Dimes Maailmanlaajuisia Ohjelmia verkkosivuilla, yhden tulostaa kopioita molemmat raportit ovat saatavilla ilmaiseksi., Kv-Polio Network puhelimitse (314) 534-0475, tai sähköpostitse osoitteeseen tai kirjallisesti 4207 Lindell Boulevard, #110, St. Louis, MO, 63108-2915.
tilata suuria määriä, ota yhteyttä March of Dimes Täyttäminen Center soittamalla maksuttomaan yhdysvalloissa 1-800-367-6630. Kuljetuksesta ja käsittelystä peritään maksu. Ota order by tuotenumero:
#31-1522-01 Post-Polio-Oireyhtymän: Parhaiden Käytäntöjen Diagnoosi ja Hoito (kukin)
#31-1523-01 Ohjeita Ihmisille, Joilla On Ollut Polio (25 per paketti)