Haastattelija: Tohtori Stephen Jay Fenton on lastenkirurgi ja myös asiantuntija synnynnäinen palleatyrä. Useimmiten se todetaan ennen kuin nainen on synnyttänyt. Niin, tämä diagnoosi tulee, mitkä ovat joitakin näkökohtia, että nainen, äiti, perheen täytyy tehdä tässä vaiheessa?
Dr., Fenton: Kun tämä nainen on diagnoosi ne on tarkoitettu äidin sikiön lääketieteen lääkäri, joten joku, joka käsittelee korkean riskin raskauksissa. Siihen liittyy muun muassa se, että niitä pitää seurata tarkasti raskauden aikana. Yksi on varmistaa turvallinen toimitus lapsi ja sitten myös valmisteilla niin pitkälle kuin mitä tapahtuu, kun lapsi on syntynyt.
mielestäni äidin on tärkeää tietää, että tämä on asia, joka vaatii hoitoa pitkään lapsen syntymän jälkeen., Joten sanoisin tyypillisesti kolme, neljä, kuusi kuukautta sen jälkeen, että lapsen täytyy olla sairaalassa, joka hoitaa tämäntyyppisiä lapsia. Ja joskus se saattaa vaatia uudelleensijoittamista tai sen varmistamista, että heillä on tukijärjestelmä poissa kotoaan. Esimerkiksi, jos he elävät melko vähän poissa lasten sairaala, joka käsittelee tämän erikoisuus, he voivat täytyy alkaa ajatella Ronald McDonald Talon tai löytää jokin muu paikka, että he voivat elää.
CDH Elinajanodote & Hoito
Haastattelija: Vau, niin tämä diagnoosi on vakava asia.,
Tri Fenton: Joo, siis viimeisten 10-20 vuoden eloonjäämisaste on parantunut, mutta silti se on yksi niistä taudeista, joka vie paljon niin pitkälle kuin hoitaa lasta, kun ne ovat syntyneet ja sen jälkeen auttaa lasta kasvamaan.
haastattelija: mitä keskustelua sinulla on näiden perheiden kanssa? Vie minut tuon keskustelun läpi, heidän huolensa, heidän kysymyksensä, asiat, joita kerrot heille, jotka ovat tärkeitä harkittavaksi.
Dr., Fenton: Joten, kun saada aiemmin peruskysymyksiin, mikä on palleatyrä ja miten se käsitellään asioita, että olen todella keskittyä meidän täytyy selvittää hieman lisää lapsi. Yksi asia, jonka saamme, kun he tulevat toimistoomme, on ennustava tai ennustava ennustaja.
niin, monta kertaa he ovat jo läpikäyneet ultraäänitutkimuksia, useita ultraäänitutkimuksia, katsomaan tarkemmin lasta. Yksi niistä on sydän, joten sikiön kaikukuva., Haluamme tietää, onko lapsella on synnynnäinen sydänvika sekä siksi, että ei mutkistaa asioita, kun lapsi ei ole vain palleatyrä, mutta on synnynnäinen sydänvika sekä. Heillä on paljon suurempi riski jäädä henkiin.
Ja se myös rajoittaa joitakin asioita, joita voimme tehdä, varsinkin sikäli kuin ECMO-tai sydän-keuhko-ohitus, jos lapsi on rakenteellinen sydänvika emme voi laittaa ne ECMO. Perheiden pitää tietää se.
lisäksi haluamme tietää, mitkä ovat heidän mahdollisuutensa mennä ECMO: han ja mikä heidän selviytymiskykynsä on., Katsomme näitä eri asioita. Yksi on keuhkojen ja pään suhde, joka saadaan ultraäänellä. Sitten toinen on keuhkojen kokonaistilavuus, joka saadaan magneettikuvauksella. Ja ne, riippuen siitä, mitä keuhkot näyttävät, joten suhde keuhkot päät ja/tai tarkkailla odottaa koko keuhkojen tilavuudet.
voimme antaa vanhemmille prosenttiosuuden siitä, tarvitseeko heidän lapsensa ECMO-tukea ja / tai mikä on heidän selviytymiskykynsä., Ja niin vanhemmat, kun puhun heille, melkein puhua heille paljon enemmän tukea, että lapsi saa ennen ja jälkeen korjauksen, kuin korjata itsensä. Koska korjaus on todella askel ja vain yksi monista askeleista lapsen hoidossa, kun hän on syntynyt.
haastattelija: Wow. Joten, miten auttaa vanhempia ota kaikki tämä tieto, että sinä vain puhui, pää-keuhko-suhde, ja miten voit tehdä niitä järkeä, mitä heidän pitäisi tehdä siinä vaiheessa?
Dr., Fenton: No, luulen, että se on vaikeaa, varsinkin käynnin, koska paljon tietoa on annettu ja niin me puhua heille etukäteen, ja sitten näemme heidät, kun he tulevat sairaalaan synnyttämään. Ja puhua heille, kun lapsi on syntynyt samoin, ja voimme mitata. Ilmeisesti kaikki nämä ovat ennustavia.
– He eivät ole lopullisia ja niin se on, kun lapsi on syntynyt, että näemme, miten he tekevät, että meidän on aika antaa heille hieman enemmän lopullisen suunnitelman siitä, onko meistä tuntuu, että lapsi tarvitsee ECMO tai onko meistä tuntuu, kun lapsi voidaan korjata., Ja joitain seurauksia neurologiseen sydämen pitkäaikaiseen keuhkotukeen asti. Monesti emme voi välttämättä antaa sitä heille, ennen kuin olemme keskellä huolehtimista lapsesta.
CDH Tukea Vanhemmille
Haastattelija: Mitä vaihtoehtoja vanhemmilla on tässä vaiheessa?
Dr. Fenton: ohjaan rehellisesti potilaani myös verkkosivustoille. ”Minusta tuntuu, että olen antanut sinulle paljon tietoa. Haluamme sinun tietävän enemmän.”On tukiryhmiä, kerubeja on yksi, sikäli kuin vanhemmat voivat googlettaa. Sain heidät myös katsomaan WebMD: tä., Olen itse asiassa havainnut, että useimmat vanhemmat ovat hyvin perillä, kun he tulevat vielä synnytyshaastatteluun. Joten aivan ensimmäinen sellainen klinikkakäynti, että olemme, huomasin, että useimmat vanhemmat, jotka tulevat sisään, ovat jo lukenut melko vähän siitä.
Haastattelija: Joo, koska ne kerrottiin diagnoosi ja he ovat hyvin uteliaita ja haluavat tietää,.
Dr. Fenton: tismalleen. Se taitaa auttaa. Tarkoitan, joilla on vanhempien ilmoitettava jo siitä, mitä se on ja joilla on erityisiä kysymyksiä niin pitkälle kuin selvä, joten, kerro minulle ECMO., Kerro refluksista ja siitä, milloin aiot tehdä korjauksen ja mitkä ovat korjausvaihtoehdot. Se auttaa jo keskusteluun.
Haastattelija Tehdä jotkut vanhemmat tässä vaiheessa kun tämä tieto on halua jatkaa raskautta, jos he ajattelevat… jos luulet, että minun pitäisi sanoa, siitä tulee todella paha?
Dr. Fenton: Some do. Niin. Jotkut keskustelevat vaihtoehdoista, voiko raskautta jatkaa vai ei. Ilmeisesti riippuen lapsen raskausiästä, se ei välttämättä ole enää vaihtoehto., Useammin puhutaan palliatiivisesta hoidosta. Eli kuinka aggressiivista kohdella lasta jälkeenpäin ja kuinka paljon pitäisi tavoitella.
kertoisin, että useimmat vanhemmat sanovat: ”Haluan, että kaikki tehdään. Menemme eteenpäin ja haluamme varmasti auttaa lasta, kun he ovat syntyneet millä tahansa tavalla on mahdollista.”Mutta on aikoja, jolloin emme voi tehdä sitä. Ja siksi minusta on tärkeää keskustella siitä aiemmin, mitkä ovat rajat ja mahdollisuus tehdä joko palliaatio heti lapsen syntymän jälkeen., Ja / tai milloin olemme käyttäneet kaikki lääketieteelliset keinot tämän lapsen auttamiseksi.
elämä CDH-hoidon jälkeen
haastattelija: voiko lapsi siis CDH-diagnoosin jälkeen elää normaalia elämää sen jälkeen, kun on tehnyt sen, mitä kuntoutuksen eteen piti tehdä?
Dr. Fenton: Kyllä, Luulen, että se on avain. Olemme tehneet sen, mitä tarvitsimme kuntoutukseen tai lapsen hoitoon, ja ilmeisesti CDH: hon liittyy nyt aika korkea kuolleisuus. Se on parantunut huomattavasti kahden viime vuosikymmenen aikana. Mutta se on silti vakava häiriö., Joillakin lapsilla keuhkot ovat niin pienet ja alikehittyneet, ettemme pysty hoitamaan niitä.
nyt lapset, joita pystymme hoitamaan, voivat jatkaa ja elää hyvin tuottoisaa elämää. Jotkut niistä voi olla joitakin haasteita toissijainen hoito itse. He saattavat tarvita happitukea. He eivät ehkä pysty ponnistelemaan yhtä paljon kuin kehittymättömien keuhkojensa hoitaminen. Mutta useimmat heistä voivat jatkaa ja elää suurta elämää, vaikka he tarvitsisivat jonkin verran tukea.
Kuuluttaja: TheScopeRadio.com on Utahin Yliopiston terveystieteiden Radio., Jos pidät kuulemastasi, muista saada uusin sisältömme seuraamalla meitä Facebookiin. Klikkaa Facebook-kuvaketta osoitteessa TheScopeRadio.com