toimittajan huomautus: Juttua päivitetty 06/17/2020. NPF on julkaissut lausunnon koskien nykyisen rotuun epäoikeudenmukaisuutta YHDYSVALLOISSA
Kun Brenda Kong oli diagnosoitu psoriasis vuonna 1993, hänen perheensä oli ollut YHDYSVALLOISSA noin 11 vuotta. ”Vanhempani puhuivat rajoitettua englantia, eikä meidän kielessämme ole sanaakaan psoriasikselle”, sanoo Kong, joka syntyi Kambodžassa ja jonka vanhemmat puhuivat Khmeriä. ”He eivät ymmärtäneet, mitä se oli, eivätkä pitkään aikaan voineet ymmärtää, miksi länsimaiset lääkärit eivät voineet parantaa minua.,”
Kong, nyt 37, sai psoriaasin 13-vuotiaana ja nivelpsoriaasi 22-vuotiaana. Aktiivinen nuori urheilija, hän yritti kätkeä hänen iho yllään pitkät sukat, kun hän pelasi lentopalloa ja tennistä, mutta hänen tilansa oli vaikea salata. Hänen vanhempiensa ystävät tarjosivat pyytämättä neuvoja siitä, mitä ruokia hänen ruokavaliostaan leikataan ja mitä yrttiteetä juodaan. He kysyivät kiusallisia kysymyksiä ja nostivat hänen hihojaan tutkiakseen hänen ihoaan. ”He yrittivät auttaa, mutta teini-ikäisenä on herkkä kaikelle”, Kalifornian Oaklandissa asuva Kong sanoo.,
Delores Teddleton yritti myös kovasti peitellä psoriasistaan. Nyt 53-vuotias Teddleton muistaa tunteneensa olonsa yksinäiseksi ja noloksi diagnoosinsa jälkeen. Mustana naisena hän ei tuntenut muita sairauden kanssa värittyneitä ihmisiä. ”Sinusta tuntuu, että olet ainoa”, hän sanoo. ”En uskonut kenenkään ymmärtävän; siksi en koskaan puhunut siitä ja yritin aina piilottaa sen.”
miljoonat ihmiset voivat samaistua kokemuksiinsa., Psoriasis on yleinen immuunivälitteisen sairauden, joka koskettaa ihoa jokainen väri, mutta vähemmistöt kohtaavat ainutlaatuisia haasteita — sekä fyysisesti että psyykkisesti — liittyvä sairaus. Ymmärtämällä, miten se voi vaikuttaa niihin eri tavalla kuin Valkoihoiset, ihmiset väri voi tulla paremmin hallitsemaan sairauden.
(Lue, miten hoidat ihoasi paremmin psoriasiksen kanssa asuessasi, pyytämällä ilmaista Ihonhoitopakkausta.,)
Eri Sävyjä Psoriasis
Kun Teddleton alkoi puhkeaa pieniä kuoppia hänen kädet ja kyynärpäät, lääkäri Armeijan tukikohtaan, missä hän työskenteli luulin, että se oli reaktio liuottimia ja muita kemikaaleja, ennen hän säilyttää ajoneuvon osia työssään. Hän antoi hänelle kermaa ja siirsi hänet. Mutta töyssyt pahenivat koko ajan. Teddletonin perusterveydenhuollon lääkäri teki allergiatestejä ja antoi hänelle lisää voiteita ja antibiootteja. Mikään ei auttanut. Silloin hänen ihonsa oli tulehtunut päänahasta jalkoihin, jopa suun sisäpuolelle.,
Delores Teddleton
– kovaa kipua ja kutinaa lopulta laskeutui hänet ensiapuun. Lopulta verikokeiden ja koepalan jälkeen ihotautilääkäri diagnosoi psoriasiksen 21-vuotiaana. ”Kärsin siitä monta vuotta. Kaikki antaisivat minulle voiteita, ja se pahenisi, Mississippin Long Beachissä asuva Teddleton sanoo. ”Se johtui luultavasti siitä, että he eivät olleet nähneet värillisiä ihmisiä, joilla oli psoriaasi. Kun pääsin tietokoneelle tutkimaan sitä, en nähnyt sen kanssa värillisiä ihmisiä. Ne olivat aina kuvia valkoihoisista.,”
Psoriasis esittelee toisin ihon väri, joka voi olla vaikea diagnosoida. On Valkoihoinen iho, psoriasis yleensä näkyy punoituksena, tai punainen hilseilevä muistolaatat, mutta ihon väri, värin on tummempi ja paksumpi. ”Sen sijaan, että klassinen punainen, psoriasis tummempi ihotyypeille voi läsnä enemmän violetti tai harmaa väri tai tummempi ruskea”, sanoo Junko Takeshita, M. D., Ph. D., apulaisprofessori ihotautien ja epidemiologian at University of Pennsylvania Perelman School of Medicine., ”Tästä syystä se voidaan diagnosoida väärin tai diagnosoida useammin ei-valkoisten keskuudessa.”
psoriaasi on usein vakavampi värillisellä iholla. Vuonna 2011 Journal of Drugs in Dermatology julkaisi tutkimuksen, rotuun ja etniseen eroja keskuudessa 2,511 psoriasis potilasta ja totesi, että Aasialaiset oli korkein osuus kehon pinta-ala (BSA) vaikuttaa 41 prosenttia, ja Valkoihoisilla oli alhaisin 28 prosenttia.
varhaisen diagnoosin saaminen on tärkeä ensimmäinen este. Voi kestää nähdä jopa kuusi ihotautilääkäriä, ennen kuin väripersoona saa oikean diagnoosin., Mitä nopeammin se tapahtuu, sitä nopeammin yksilöt voivat löytää tehokkaita hoitoja.
”Ne potilaat, jotka mahdollisesti missaa hoitoja, jotka voisivat olla arvokkaita auttaa hallitsemaan sairauden, koska ne eivät ole diagnosoitu asianmukaisesti”, sanoo Amy J. McMichael, M. D., professori ja puheenjohtaja ihotautien osasto Wake Forest School of Medicine, Winston-Salem, Pohjois-Carolina, ja entinen presidentti Ihon Väri Yhteiskunnan. ”Monet potilaat, joilla on ihonväri, sattuvat olemaan vakuuttamattomia tai vakuuttamattomia., Tämä on populaatio, jossa luultavasti kaipaamme valtavasti potilaita, koska he eivät edes tule sisään.”
Takeshita hiljattain arvioinut terveydenhuollon käyttö psoriasis rotu YHDYSVALLOISSA Hänen tutkimus julkaistiin tammikuussa 2018, kysymys Journal of American Academy of Dermatology. Tutkimuksessa havaittiin, että ei-Latinalaisamerikkalainen rodullisia vähemmistöjä, mukaan lukien mustat, Aasialaiset ja intiaanit, ovat 40% vähemmän todennäköisesti nähdä ihotautilääkäri heidän psoriasis kuin ei-Latinalaisamerikkalainen valkoiset, riippumatta niiden sairausvakuutus tai sosioekonominen asema., Tämä tarkoittaa yli 3 miljoonaa vähemmän avohoidossa vierailuja ei-Hispanic rotuvähemmistöjen psoriasis, verrattuna ei-latinalaisamerikkalainen valkoiset.
”Nämä tulokset ovat erityisen merkittäviä ottaen huomioon tiedot, jotka viittaavat siihen, mustat yksilöt, joilla on psoriasis voi olla enemmän vakava sairaus, ja vähemmistöjen raportti huonompi elämänlaatu johtuu psoriasis kuin valkoiset, riippumatta taudin vakavuus,” Takeshita sanoo. ”Siksi, vähemmistöjen voi olla suurempi taudin taakka, mutta on pienempi terveydenhoito käyttöaste heidän psoriasis, joka puolestaan saattaa selittää sitä suurempi taudin taakka.,”
Kirjon hoitovaihtoehtoja
Vaikka psoriasis esittelee eri tavalla eri ihotyypeille, väri ei välttämättä määrittämään hoidon vaihtoehtoja. Potilaiden tulee konsultoida terveydenhuollon tarjoajia mukauttaakseen hoitosuunnitelmiaan. Voiteet, voiteet ja ajankohtaiset steroidit ovat tyypillisesti ensimmäinen puolustuslinja psoriasista vastaan, kun taas vaikeammat tapaukset vaativat aggressiivisempia hoitoja.
”Kun ihmiset väri läsnä psoriasis, erityisesti Afrikkalainen-Amerikkalainen potilaita, heillä on usein enemmän liikasarveistusta, tai paksumpi-skaalattu vaurioita”, sanoo McMichael., ”Se tarkoittaa, että leesiot vievät pidemmän aikaa kontrolloida, lääkityksen ollessa korkeammalla potenssitasolla.”
Jos voiteet eivät auta, valohoito voi olla erittäin tehokas ihmisille, joilla on tummempi ihon pigmentti, hän sanoo ja toteaa, ettei tutkimuksen hoitoon ihon väri, kuten useimmat tutkimukset pääasiassa ominaisuus valkoinen potilailla. Tilanne on kuitenkin muuttumassa. Vuonna 2017, Potilas-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) myönsi $8,6 miljoonaa euroa sopimuksen yksi Takeshita kollegat, Joel Gelfand, M. D.,, lautasertifioitu ihotautilääkäri, jonka kliininen työ keskittyy yleiseen dermatologiaan ja psoriasikseen. PCORI-sopimus on kliiniseen tutkimukseen nimeltä LITE. Tarkoituksena LITE on tutkia tehokkuutta ja turvallisuutta 12 viikkoa koti-pohjainen vs. toimisto-pohjainen valohoitoa hoitoon psoriasis, ja vaikutukset valohoitoa eri ihon sävyt.
LITE, joka alkoi vuonna 2019, ja sen on tarkoitus päättyä vuonna 2023, liittyy kontrolloidussa tutkimuksessa noin 1000 potilailla ikä 12 ja vanhemmat, todellisissa olosuhteissa – joko kotona tai terveyden hoidon tarjoajalle toimisto.,
Varten Aimee Perez, 30-vuotias Meksikolais-Amerikkalainen, valohoito on ollut tehokkain hoito selvitys hänen tumma iho, joka on tyypillisesti 70-80 prosenttia peitetty muistolaatat. Koska hän oli diagnosoitu psoriasis-vuotiaana 17-ja nivelpsoriaasi klo 22, hän on kokeillut erilaisia systeemisiä hoitoja, biologisten tuotteiden ja muut lääkkeet löytää paras hoito hänen ihon ja nivelten.
Aimee Perez
”Se on 24/7 työtä on psoriaasi”, Perez sanoo., ”Kun löytää hoito, joka toimii, psoriasis löytää tapa selviytyä, joten olet jatkuvasti taistelevat.”
samoin Teddletonin iho puhdistui ensimmäistä kertaa ultraviolettivalon (UV) hoidon aloittamisen jälkeen, mutta se menetti tehonsa muutaman vuoden kuluttua. Silloin teddleton, jolla todettiin 31-vuotiaana myös nivelpsoriaasi, siirtyi biologisiin tehtäviin. Hän kuvailee ensimmäistä biologista tekoaan ”ensimmäiseksi asiaksi, joka selvitti minut ja auttoi samalla niveltulehdustani.”Se toimi noin 10 vuotta, hän sanoo., Hän siirtyi toiseen biologiseen, mutta ei pitänyt hengitystieoireista. Hänen kolmas biologinen ihonsa puhdistui, mutta ei auttanut niveliä. Viime vuoden lopulla hän palasi ensimmäiseen biologiseen elämäänsä.
vuoden 2011 tutkimuksen yksi biologinen julkaistiin Journal of Drugs in Dermatology todettiin, että 12 viikon kuluttua hoidon, kaikki etniset ryhmät kokeneet samanlaisia tuloksia: BSA osallistuminen pieneni yli 50 prosenttia. Kong kertoo sairastuneensa nivelpsoriaasiin 12-vuotiaana, mutta lääkärit diagnosoivat urheiluvamman., Vasta kun hän oli täysin flaring ja tuskin liikkua, hän oli diagnosoitu nivelpsoriaasi iässä 22.
Kong oli jopa parempia tuloksia, kun hän alkoi ottaa biologinen kello 24 jälkeen erytroderminen flare — ominaista laajalle levinnyt, tulinen punoitus ja hilseily iho, joka voi olla hengenvaarallinen — lähetti hänet ensiapuun. ”Olin kirjaimellisesti vuoteenomana 100-prosenttisen erytrodermisen psoriasiksen kanssa, 99-prosenttisesti selkeä ja kyvykäs kävelemään, mikä oli ihme”, hän sanoo.,
Jättäen Merkki
Yksi suurimmista haasteista potilaille, joiden ihon väri on saavuttaa todella selkeä ihoa. Psoriasis laattoja ja muita tulehdus voi jättää hyperpigmentaatio (tummia läiskiä) tai hypopigmentaatiota (vaalean spots), joka voi olla enemmän havaittavissa tummempi iho. Valohoito voi korostaa kontrastia, Perez sanoo. ”Et periaatteessa näyttää sinulla on vitiligo (tila, jossa iho menettää pigmentti soluja, jolloin haalistuneita laikkuja), koska kun ihmiset joilla on tummempi iho arven, se saa tumma. Näyttää tahroilta tai mustelmilta., Olen joutunut tekemään rauhan sen kanssa, että vaikka se on ”poissa”, se ei ole poissa. Arvet ovat siellä ikuisesti.”
vaikka tämä voi ajan mittaan itse korjata, se prosessi kestää kauemmin tummemmalla iholla. ”Paras tapa estää dyspigmentation (poikkeavuus muodostumista tai jakelu pigmentti ihon) on yrittää hoitaa ihon kuntoa riittävästi, ennemmin”, sanoo Takeshita.
Vaalennusvoiteet saattavat keventää hyperpigmentaatiota, mutta se vaatii ihon kirkastumista ensin psoriasiksesta — ja monien on vaikea saavuttaa sitä.,
”Ne, hyperpigmented laastarit ovat joskus aivan yhtä huolestuttava potilaiden kuin alkuperäinen psoriaasi”, sanoo McMichael. ”Ne eivät ole yhtä kutisevia, mutta ne jättävät jälkeensä vaurioita, joita muut ihmiset huomaavat. Se on masentavaa, koska he ovat työskennelleet niin vaikea saada vaurioita mennä pois, ja sitten ne on vielä paljastava merkki taudin iholle.”
Taistelee Luotit
Koska kulttuurisia väärinkäsityksiä ja sosiaalista leimautumista, psoriasis voi ottaa emotionaalinen veronsa potilaat kaukana heidän fyysinen kunto., Tutkimukset, vaikkakin rajalliset, viittaavat siihen, että psykologinen vaikutus voi olla huonompi väripotilaille.
”minun oli vaikea peitellä ja piilottaa hiutaleita luokkatovereiltani ja työtovereiltani”, Kong kertoo. ”Hädin tuskin seurustelin, hädin tuskin menin ulos; olin erakko suurimman osan ajasta. Minua kiusattiin ja pilkattiin töissä niin pahasti, että lopulta lähdin.”
Mukaan NPF tutkimus julkaistiin vuonna 2010, 54 prosenttia valkoinen vastaajista psoriasis häiritsi heidän elämänlaatuaan, verrattuna 72 prosenttia vähemmistöjä., Värilliset ihmiset tunsivat myös todennäköisemmin itsensä tietoisiksi, noloiksi, vihaisiksi ja avuttomiksi. ”En usko, että moni tietää, kuinka paljon sillä on henkistä vaikutusta”, Teddleton sanoo.
joillekin nämä tunteet yhdiste rotuennakkoluulot, saada heidät tuntemaan vielä enemmän leimata, koska niiden iho.
”meksikolaisena naisena … minun täytyy todistaa, etten ole näitä kulttuuriini liittyviä negatiivisia asioita — ja sitten lisätä psoriasis päälle, se tekee siitä niin paljon vaikeampaa”, Perez sanoo. ”Minua ei arvostella vain ihoni värin, vaan myös ihoni kunnon perusteella., Itsetuntoni on ottanut ison hitin.”
Kuitenkin, hän tajuaa, että potilaat jokainen väri haasteita, ja jopa jotkut Valkoihoisia potilaita käsitellä dyspigmentation. Perez ei väheksy heidän henkilökohtaista kokemustaan taudista, koska hän tietää, että rodusta riippumatta psoriasis on elinikäinen taistelu eri kulttuureissa.
Kong on samoilla linjoilla. ”Eri ihonvärien vuoksi meillä kaikilla on sama stigma sekä henkisesti että tunneperäisesti psoriasiksen takia”, hän sanoo. ”Kokemuksemme psoriasiksesta-väristä tai rodusta riippumatta-ovat samanlaisia.,”
Brenda Kong
Puolustavat Tietoisuus
ihmisten väri ymmärtää, he eivät ole yksin, he alkavat puhua ja nostaa tietoisuutta.
”Kun olin ensin diagnosoitu, en ollut koskaan nähnyt mustaa henkilö psoriasis ennen,” sanoo Teddleton. ”Nyt olen alkanut osallistua psoriasiskonferensseihin, osallistua kyselyihin ja liittyä NPF-ryhmiin. Se todella auttaa, kun tietää, että on muitakin Oman värisiä ihmisiä käymässä läpi samaa asiaa. Moni ei edes tiedä, kuinka paljon apua siellä on.,”
NPF: n kautta saatavien tapahtumien, resurssien ja keskustelupalstojen löytäminen oli merkittävä käännekohta myös Kongille.
”Se ei ollut, kunnes löysin NPF-vuotiaana 24, ja tavannut muita, jotka kärsivät kuten minä, että minun alkoi tulla ulos kuorestani. Se muutti kaiken. Tein täydellinen 180”, sanoo Kong, joka alkoi tutkia hänen sairauden jälkeen, että vakava leimahtaa laskeutui hänen ENSIAVUSSA. ”Vietin liian monta vuotta pimeässä siitä, ja kehoni on kärsinyt peruuttamattomasti. Sinun täytyy kouluttaa itseäsi ja löytää yhteisö, joka voimaannuttaa sinua.”
Kong on myös auttanut vanhempiaan ymmärtämään sairautta., ”He tietävät, ettei tämä ole asia, josta minua voidaan parantaa, että minun on jatkuvasti hallittava sitä jatkuvilla hoidoilla”, hän sanoo.
Perez jakaa kokemuksensa kouluttaa psoriasiksesta muita, käyttäen sosiaalista mediaa alustana, jolla tavoittaa yli 4 100 Instagram-seuraajaa tilillään @aimestephanieperez. ”Esittelen sen puolittain hohdokkaalla tavalla selfieitä ja kuvauksia tekemällä, joten kun ihmiset näkevät minut, he tietävät, mikä se on”, hän sanoo.,
lastenhoitaja sulatusuuni Los Angeles, Perez vie kaikki mahdollisuudet kouluttaa lapsia noin tauti, ja on tärkeää hyväksyä muiden riippumatta siitä, kuinka niiden iho näyttää. Kun lapset kohta hänen paikkoja tai kysyä, miksi hän on yllään pitkät hihat, hän muuttuu se osaksi opetuksen ja kertoo heille: ”minä rakastan itseäni sellaisena kuin olen minun paikkoja, ja sinun pitäisi rakastaa itseäsi, koska ihoa”, hän sanoo. ”Rakastan sitä, että saan opettaa heitä olemaan tuomitsematta ihmisiä ihonvärin tai kunnon perusteella.”