È un’infermiera, sopravvissuta e una parte imperativa della Fondazione di ricerca sul cancro al seno infiammatorio (IBC) — incontra Ginny Mason, RN.
Il 18 marzo 1994, a Mason fu diagnosticata la fase 3B IBC — anche se secondo i criteri odierni sarebbe caduta sotto la fase 3C. Aveva solo 41 anni e in quel momento la diagnosi era una condanna a morte. Ma Mason non ha consegnato l’asciugamano quando le è stato detto che probabilmente sarebbe morta per la malattia entro 12-18 mesi.,
” Tendo ad essere un ottimista, quindi quando mi è stato detto che avevo un 3 per cento di possibilità di essere vivo a cinque anni l’ho preso come una sfida, non un assoluto, sapendo che qualcuno doveva recuperare quel 3 per cento”, ha detto Mason a CURE.
Mason stava perseguendo la laurea infermieristica di quattro anni a metà degli anni ‘ 70 quando lo mise in attesa per avere sua figlia. Quando il suo unico figlio ha iniziato la scuola materna, è tornata a scuola per diventare un’infermiera pratica autorizzata (LPN).
La diagnosi di Mason è avvenuta di venerdì e volevano che iniziasse la chemioterapia quel giorno., Invece, lunedì, è tornata a lavorare in una clinica di salute mentale ambulatoriale con i capelli corti, dopo aver tagliato i fili della vita quel fine settimana. Ha divulgato ai suoi colleghi che avrebbe iniziato la chemioterapia quel giorno e ha continuato il trattamento per cinque mesi. Mason ha subito una mastectomia con la rimozione dei linfonodi seguita da radiazioni giornaliere per sei settimane tutte con la sua fidanzata del liceo, ora marito di 45 anni, al suo fianco.,
Dopo i vari trattamenti, Mason è stato NED (“Nessuna evidenza di malattia”) — un termine spesso usato in IBC invece di “cancer free” a causa dell’alto tasso di recidiva. IBC non è un cancro al seno “tipico”; qualcuno non deve avere un nodulo per indicare la condizione.
Sottoporsi a un trattamento per IBC è tutt’altro che facile, ma Mason dimostra che si tratta di prospettiva. ” Non puoi controllare cosa ti succede, solo come rispondi”, dice.
Questo è stato quando Mason ha deciso di completare un AS per guadagnare lo stato RN., Poi ha ottenuto il suo BSN dalla Eastern Mennonite University in Virginia nel 1999, ottenendo più istruzione nel caso in cui la sua salute non le permettesse di fare il lavoro pratico richiesto dall’infermieristica. Nello stesso anno, Mason si unì alla neonata IBC Research Foundation.
Mentre lavorava alla sua tesi di laurea, Mason ha trovato una lista di discussione IBC online esaurita dal Canada. Questo è dove ha incontrato Owen Johnson-che aveva perso la moglie per la condizione. I due si sono incontrati faccia a faccia in Alaska e quell’estate ha iniziato a fare volontariato per l’organizzazione., Con un background medico se stessa, Mason divenne rapidamente un membro prezioso.
” Quando abbiamo iniziato nel 1999, eravamo ingenui e non avremmo mai sognato di essere ancora necessari 17 anni dopo”, dice.
L’obiettivo principale all’inizio era scoprire “la causa” di IBC. Tuttavia, poiché la causa di solito non è un singolo fattore, IBC Research sta attualmente rivalutando la propria missione per riflettere la gamma di attività dell’organizzazione.
La piccola no-profit di base ha iniziato a prendere contatti con i ricercatori, a sviluppare un sito web, a unirsi a Facebook e Twitter e a creare una lista di discussioni via email., Lentamente ma inesorabilmente, la ricerca IBC si stava facendo un nome all’interno della comunità del cancro al seno. Il team ha collaborato con la National Breast Cancer Coalition, i membri del consiglio hanno seguito la formazione scientifica di Project LEAD e hanno partecipato agli incontri annuali della Società di oncologia clinica (ASCO) e dell’Associazione americana per la ricerca sul cancro (AACR).
“Mio marito dice che il mio IBC ha acceso un fuoco sotto di me per realizzare le cose”, dice Mason.
IBC Research lavora anche con il National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Breast Cancer Guideline Panel., Dopo tre anni di persistenza, NCCN ha rilasciato la prima linea guida per il trattamento IBC nel 2008. Le due organizzazioni continuano a collaborare per aggiornare le linee guida di screening e le valutazioni sui sintomi dei pazienti.
Dal 2009, l’organizzazione ha ricevuto quasi grants 300.000 in sovvenzioni, con l’aiuto del loro Comitato consultivo medico, per finanziare la ricerca specifica IBC. IBC Research è membro della Metastatic Breast Cancer Alliance e ha collaborato a progetti con la Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer e Metastatic Breast Cancer Network., IBC aveva informazioni disponibili limitate al momento della diagnosi di Mason. Ma il lavoro della IBC Research Foundation ha aperto la strada per un futuro più luminoso.
“Ogni giorno combatto con il senso di colpa dei sopravvissuti, specialmente quando perdiamo un’altra giovane madre”, dice Mason. “Immagino che sia uno dei motivi per cui faccio quello che faccio, è un modo per restituire questi anni bonus che non mi sarei mai aspettato di avere responsibility una responsabilità che non prendo alla leggera.”
Ora all’età di 63 anni, Mason gestisce tutte le responsabilità amministrative e funge da” volto ” per la ricerca IBC., Inoltre, fa parte di due gruppi di sperimentazione clinica e di altre iniziative incentrate sul cancro. Tutto questo più otto nipoti la tiene occupata. Come si può immaginare, Mason ha imparato molto dalla sua esperienza con il cancro-non smettere mai di fare domande, andare da un medico che ha specificamente trattato IBC prima, e, forse il migliore di tutti
“Non esiste una cosa come un brutto giorno di capelli!”