Intervistatore: Dr. Stephen Jay Fenton è un chirurgo pediatrico e anche un esperto in ernia diaframmatica congenita. Quindi, la maggior parte delle volte, viene diagnosticata prima che la donna abbia partorito. Quindi, questa diagnosi arriva, quali sono alcune considerazioni che la donna, la madre, la famiglia dovranno fare a questo punto?
Dott., Fenton: Una volta che questa donna ha la diagnosi, devono essere indirizzati a un medico materno fetale, quindi qualcuno che si occupa di gravidanze ad alto rischio. E una delle cose associate a ciò è che devono essere seguite da vicino durante la gravidanza. Uno è quello di garantire la consegna sicura del bambino e poi anche in preparazione per quanto riguarda ciò che accadrà una volta che il bambino è nato.
Penso che sia importante che la madre sappia che questo è qualcosa che richiederà un trattamento per molto tempo dopo la nascita del bambino., Quindi di solito direi tre, quattro, a sei mesi dopo, quel bambino dovrà essere in ospedale che si prende cura di questi tipi di bambini. E così a volte potrebbe richiedere il trasferimento o assicurandosi che abbiano un sistema di supporto lontano dalla loro casa. Ad esempio, se vivono un po ‘ lontano dall’ospedale pediatrico che si occupa di questa specialità, potrebbero aver bisogno di iniziare a pensare alla Ronald McDonald House o di trovare qualche altro posto in cui possano vivere.
CDH Aspettativa di vita & Trattamento
Intervistatore: Wow, quindi questa diagnosi è una cosa seria.,
Dr. Fenton: Sì, voglio dire negli ultimi 10-20 anni il tasso di sopravvivenza è migliorato, ma è ancora una di quelle malattie che richiede molto per curare il bambino una volta nato e poi in seguito per aiutare il bambino a continuare a crescere.
Intervistatore: Qual è la conversazione che hai con queste famiglie? Portami attraverso quella conversazione, alcune delle loro preoccupazioni, le loro domande, le cose che dici loro che sono importanti da considerare.
Dott., Fenton: Quindi, dopo aver superato le domande di base su cosa sia un’ernia diaframmatica e come viene trattata, le cose su cui mi concentro davvero sono che dobbiamo scoprire un po ‘ di più sul bambino. Quindi, una delle cose che otterremo quando verranno nel nostro ufficio è ciò che chiamiamo predittori predittivi o prognostici.
Quindi, molte volte avranno già subito ultrasuoni, diversi ultrasuoni, per guardare oltre il bambino. Uno dei quali è del cuore, quindi un ecocardiogramma fetale., Vogliamo sapere se il bambino ha anche una cardiopatia congenita perché ciò complica le cose quando il bambino non ha solo un’ernia diaframmatica, ma ha anche una cardiopatia congenita. Sono a un rischio molto più elevato di non sopravvivere.
E limita anche alcune delle cose che possiamo fare, specialmente per quanto riguarda l’ECMO o il bypass cuore polmone, se il bambino ha un difetto cardiaco strutturale non possiamo metterli su ECMO. Quindi, le famiglie devono saperlo.
Inoltre vogliamo sapere quali sono le loro possibilità di andare su ECMO e qual è la loro capacità di sopravvivenza., Quindi, guardiamo queste cose diverse. Uno è il rapporto polmone-testa, che si ottiene con l’ecografia. Poi l’altro è il volume polmonare totale che può essere ottenuto dalla risonanza magnetica. E quelli, a seconda di come appaiono i polmoni, quindi il rapporto tra i polmoni e le teste e / o l’osservazione da aspettarsi dei volumi polmonari totali.
Possiamo dare ai genitori la percentuale di se il loro bambino richiederà il supporto ECMO e / o quale sia la loro capacità di sopravvivenza., E così i genitori, quando parlo con loro, quasi parlo con loro molto di più sul supporto che il bambino riceverà prima e dopo la riparazione, rispetto alla riparazione stessa. Perché la riparazione è davvero un passo e solo uno dei tanti passi nella cura del bambino una volta nato.
Intervistatore: Wow. Così, come si fa ad aiutare i genitori a prendere tutte queste informazioni che hai appena parlato, rapporti testa-polmone, e come si fa a farli dare un senso di ciò che dovrebbero fare a quel punto?
Dott., Fenton: Beh, penso che sia difficile, soprattutto per la visita iniziale, perché vengono fornite molte informazioni e quindi parleremo con loro in anticipo e poi li vedremo una volta che torneranno in ospedale per partorire. E parlare con loro una volta che il bambino è nato pure, e siamo in grado di valutare. Ovviamente tutti questi sono predittivi.
Non sono definitivi e quindi è dopo che il bambino è nato che vediamo come stanno facendo, che diamo loro un po ‘ più di un piano definitivo sul fatto che sentiamo che il bambino avrà bisogno di ECMO o se ci sentiamo come quando il bambino può essere riparato., E alcune delle conseguenze per quanto riguarda il supporto polmonare neurologico cardiaco a lungo termine. Un sacco di volte non possiamo necessariamente dare loro che fino a quando siamo nel bel mezzo di prendersi cura del bambino.
Supporto CDH per i genitori
Intervistatore: quali opzioni hanno i genitori a questo punto?
Dr. Fenton: Onestamente riferisco i miei pazienti anche ai siti web. “Mi sento come se ti avessi dato molte informazioni. Vogliamo che tu sappia di più.”Ci sono gruppi di sostegno, CHERUBINI è uno, per quanto i genitori possono Google. Ho anche dato loro un’occhiata a WebMD., In realtà ho trovato la maggior parte dei genitori di essere molto ben informati quando arrivano anche al colloquio prenatale. Così il primo tipo di visita clinica che abbiamo, Ho scoperto che la maggior parte dei genitori che vengono in hanno già letto un bel po ‘ su di esso.
Intervistatore: Sì, perché gli è stato detto della diagnosi e sono molto curiosi e vogliono sapere.
Dr. Fenton: Esattamente. E penso che questo aiuti. Voglio dire avere i genitori essere informati già su quello che è e avere domande specifiche per quanto va bene, quindi, parlami di ECMO., Parlami del reflusso e parlami di quando farai la riparazione e quali sono le opzioni di riparazione. Aiuta con la conversazione già.
Intervistatore Alcuni genitori a questo punto dopo aver ottenuto queste informazioni scelgono di non continuare la gravidanza se pensano… se pensi che dovrei dirlo, sarà davvero brutto?
Dr. Fenton: Alcuni lo fanno. Yeah. Voglio dire, alcuni discuteranno opzioni di se essere in grado di continuare la gravidanza o no. Ovviamente a seconda dell’età gestazionale del bambino, potrebbe non essere più un’opzione., Più spesso si parla di cure palliative. Quindi, il che significa quanto aggressivo trattare il bambino in seguito e quanto dovrebbe essere perseguito.
Ti direi che la maggior parte dei genitori dice: “Voglio tutto fatto. Andremo avanti e certamente vogliamo aiutare il bambino, dopo che sono nati in qualsiasi modo è possibile.”Ma ci sono alcuni momenti in cui non possiamo farlo. E quindi penso che sia importante avere quella discussione prima, di quali sono i limiti e la possibilità di dover fare una palliazione subito dopo la nascita del bambino., E / o quando abbiamo esaurito tutti i mezzi medici per aiutare questo bambino.
Vita dopo il trattamento con CDH
Intervistatore: Quindi, dopo una diagnosi di CDH, un bambino può vivere una vita normale dopo aver fatto ciò che era necessario fare per riabilitare?
Dr. Fenton: Sì, penso che sia la chiave. Abbiamo fatto ciò di cui avevamo bisogno per riabilitare o curare il bambino, e ovviamente c’è una mortalità piuttosto alta associata al CDH ora. È migliorato notevolmente negli ultimi due decenni. Ma è ancora un disturbo grave., Ci sono alcuni bambini che hanno polmoni così piccoli e così sottosviluppati che non siamo in grado di curarli.
Ora, i bambini che siamo in grado di trattare, possono andare avanti e vivere una vita molto produttiva. Alcuni di loro possono avere alcune sfide secondarie al trattamento stesso. Potrebbero aver bisogno di ossigeno. Potrebbero non essere in grado di esercitare se stessi tanto quanto una conseguenza del trattamento dei loro polmoni sottosviluppati. Ma la maggior parte di loro può andare avanti e vivere grandi vite anche se richiedono un certo sostegno.
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