Il suo vertigini iniziato dopo due giorni su una barca, e poi non è mai andato via

Nel 2007, pochi giorni dopo aver partecipato a una due giorni di regata, Cathy Helowicz cominciato a sentire le vertigini. Era come se il pavimento e le pareti si muovessero. Un decennio dopo,” non è mai andato via”, dice. “A volte mi sveglio alle 4 del mattino e mi sento come se fossi in una lavatrice.”

Helowicz, 57 anni, un ex informatico del governo che vive a Jupiter, in Florida.,, soffre di mal de débarquement sindrome (MdDS), un disturbo neurologico sconcertante che lascia i pazienti sensazione come se essi sono a dondolo, ondeggiando o bobbing quando sono in realtà ancora.

“Sono stata molto fortunata di non dover andare a un lavoro, dal momento che non puoi davvero lavorare con questo”, dice del disturbo poco compreso. (Ha lasciato il governo quando aveva 34 anni-prima di sviluppare MDDS – e ora scrive libri per bambini e romanzi di spionaggio.) “Sono andato attraverso 11 medici, 13 farmaci e sette mesi prima ho trovato un medico che ha detto che avevo sintomi classici MdDS.,”

L’esordio segue tipicamente l’esposizione al movimento — dopo una crociera, per esempio, o dopo il volo, in sella a un treno, anche un lungo viaggio in auto. MdDS può durare per mesi, anche anni. Può anche verificarsi spontaneamente, senza esposizione al movimento, anche se è meno comune.

“È una sensazione oscillante come camminare su un ponte sospeso o un trampolino”, dice Yoon-Hee Cha, un assistente professore presso il Laureate Institute for Brain Research di Tulsa, che ha studiato MdDS. “Può essere un disturbo assolutamente devastante., Ciò che è difficile da capire per le persone è che i pazienti possono sembrare normali ma sentirsi terribili.”

Non è chiaro quante persone ce l’hanno, anche se sembra influenzare prevalentemente le donne, secondo la MdDS Balance Disorder Foundation. Probabilmente è sottostimato, dice il gruppo.

Anche la sua causa è sconosciuta. La fondazione afferma che gli esperti ritengono che probabilmente sia una forma di cinetosi correlata a un malfunzionamento del riflesso vestibolare-oculare (VOR), un meccanismo nell’orecchio interno che mantiene l’equilibrio e stabilizza gli occhi durante i movimenti della testa., Quando è in mare, ad esempio, il VOR si adatta al movimento; nelle persone con MdDS, questo riflesso non si regola sulla terraferma.

La cinetosi classica, tuttavia, si verifica durante l’esperienza di movimento reale, di solito con nausea. “MdDS accade dopo che scendete dal veicolo, tipicamente senza nausea,” Cha dice.

Cha ha detto che pensa che il cervello sperimenta una rottura nella sua capacità di elaborare le informazioni sensoriali. Quando il cervello elabora stimoli prevedibili, rispondiamo senza pensarci consapevolmente, ha detto.,

” Quando camminiamo, abbiamo un modello e creiamo un modello per le sensazioni che dovremmo aspettarci quando camminiamo”, dice. “Possiamo ignorare quelle sensazioni dei nostri piedi che colpiscono il terreno. Nelle persone con MDD, quel macchinario di previsione è spento perché si sentono sempre come se si stessero muovendo. Hanno un problema ad aggiornare nuove informazioni sensoriali.,”

Mingjia Dai, un assistente professore di neurologia presso la Icahn School of Medicine al Monte Sinai di New York, ha sviluppato un trattamento promettente per MdDS che comporta l’esposizione dei pazienti a segnali visivi e modelli di movimento che sono opposti a quelli che di solito sperimentano. L’idea è molto simile a raddrizzare il percorso di un’auto che vira ruotando il volante verso il centro della strada.

“La ragione per cui hanno questa malattia è perché il loro riflesso vestibolare-oculare è disadattato e il trattamento li riadatta”, dice Dai.,

Mentre rotolano lentamente la testa da un lato all’altro, i pazienti osservano un motivo in movimento di strisce bianche e nere proiettate sul muro di una piccola stanza circolare. La direzione del movimento delle strisce e la velocità dei movimenti della testa sono personalizzati per ogni paziente in base a ciò che il paziente sperimenta con MdDS.

Dai e i suoi colleghi hanno trattato circa 380 persone. Nel loro primo piccolo studio, che ha coinvolto 21 donne e tre uomini, 17 recuperato completamente o migliorato sostanzialmente. Sei hanno risposto bene inizialmente, ma i loro sintomi sono tornati. Uno non è migliorato affatto., Uno studio di follow-up su 141 pazienti un anno dopo il trattamento ha rilevato che circa la metà di loro stava ancora bene. Questi studi non avevano gruppi di controllo a scopo di confronto; i ricercatori stanno pianificando studi futuri, incluso uno con controlli.

La ricerca di Cha è focalizzata sulla base neurologica di MdDS. Sta usando diversi strumenti, tra cui la stimolazione cerebrale non invasiva, la risonanza magnetica funzionale (che misura l’attività cerebrale rilevando i cambiamenti associati al flusso sanguigno) PET (tomografia ad emissione di positroni) ed EEG (elettroencefalogramma).,

La stimolazione magnetica transcranica, una forma di stimolazione cerebrale in studio, invia un campo magnetico attraverso il cranio per creare una corrente sulla superficie del cervello.

“Abbiamo provato diversi obiettivi cerebrali e modelli di stimolazione”, dice. “Abbiamo visto tassi di miglioramento . . . stiamo cercando di capire quale rete li ha migliorati. Vogliamo capire cosa sta succedendo nel cervello” che non viene rilevato dai test diagnostici standard.,”

Oltre ai sentimenti di movimento incontrollabile, i pazienti MdDS spesso sperimentano anche ansia, affaticamento, difficoltà a mantenere l’equilibrio, instabilità e difficoltà di concentrazione. Lo stress e altri fattori scatenanti, come l’esposizione al rumore o alle luci, possono peggiorare i sintomi.

Helowicz prende farmaci di solito prescritti per convulsioni e disturbi di panico, che aiuta. “Prima di iniziare a prendere il farmaco, camminavo per le strade di notte perché non riuscivo a stare fermo”, dice.,

Stranamente, i pazienti spesso si sentono meglio quando si muovono, una stranezza che aiuta a diagnosticare il disturbo. “Se quella sensazione di dondolo migliora quando guidi un’auto o torni sulla barca, non è mai nient’altro che MdDS”, dice Cha.

MdDS a volte scompare da solo, ma può tornare indietro. “Tuttavia, se i sintomi durano circa sei mesi, le probabilità di un’eventuale remissione diventano sempre più basse”, dice Cha.

Questo è quello che è successo a Helowicz. Ha avuto il suo primo incontro con MdDS nel 1999, dopo una crociera. Si risolse dopo un mese, ma tornò otto anni dopo., “Nel 2007, per qualsiasi motivo, non è andato via”, dice. “Era come se qualcosa fosse scattato e non si fosse mai resettato.”

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