Per mesi, un team di medici e infermieri aveva provato per il delicato intervento chirurgico. Per ore avevano preparato i due minuscoli corpi pericolosamente uniti alla testa. E quando arrivò il momento in quel giorno del 1987 di mettere un coltello alla grande vena che li collegava — il passo più irto nell’operazione rivoluzionaria per separare i gemelli siamesi infantili — Benjamin Solomon Carson, il brillante giovane neurochirurgo pediatrico che aveva supervisionato il caso dei bambini fin dall’inizio, offrì il suo bisturi al suo capo.,
Era un segno di deferenza e rispetto — e forse, una misura di cautela. Ma Donlin Long, capo della neurochirurgia al Johns Hopkins Hospital, ha rifiutato il gesto. Carson, aveva già deciso, dovrebbe fare il taglio cruciale.
” Una parte di me ha pensato, forse dovrei prendere il coltello. Se le cose vanno male sarebbe terribile per la carriera del giovane medico”, ha ricordato a lungo questo mese. “Ma so anche che se questo fosse un successo, se le cose andassero bene, renderebbe la sua reputazione, lo renderebbe famoso, che le persone crescerebbero cercando di emularlo.,”
Donlin Long e Ben Carson parlano al Johns Hopkins Hospital di Baltimora dopo l’intervento chirurgico che separò i gemelli siamesi nel settembre 1987. (Fred Kraft / Associated Press)
Più di ogni altro momento in una carriera abbagliante, la separazione dei gemelli Binder ha lanciato la celebrità di Ben Carson., L’allora-35-year — old medico uscì dalla sala operatoria quel giorno e fece un passo in un riflettore che non ha mai oscurato, dalla conferenza stampa post-intervento coperto in tutto il mondo, attraverso i suoi successivi successi nella sua carriera medica, per la pubblicazione di offerte e una carriera lucrativa come un oratore motivazionale-tutto aprendo la strada al suo momento attuale come un candidato leader per la nomination presidenziale repubblicana.,
Ma mentre Carson distribuisce spesso aneddoti della sua avvincente storia di vita — un’infanzia difficile a Detroit, la sua scalata alla Ivy League, i suoi viaggi attraverso la fede spirituale e la medicina avanzata — cita solo occasionalmente e non si sofferma mai sulla storia di Benjamin e Patrick Binder.
Come molte storie dalle frontiere della scienza medica, è difficile inserirsi in una narrazione ispiratrice — una storia di rischio e perdita e opzioni brutalmente difficili., E anche se Carson e il suo team hanno raggiunto qualcosa di senza precedenti, con benefici a lungo termine per la scienza, non ha portato a un lieto fine per i Leganti.
“In una sorta di” star wars” tecnologica, l’operazione è stata un fantastico successo”, ha detto Carson in un articolo di Associated Press del 1989. “Ma per quanto riguarda l’avere figli normali, non penso che sia stato un successo.,”
Quando è stato raggiunto per un commento questa settimana, Carson ha dichiarato: “La grande ricompensa di usare i tuoi talenti per salvare la vita di un bambino può essere un enorme alto, ma spesso trovi che non c’è nulla che tu possa fare per fermare il dolore del viaggio di un paziente attraverso la vita. Come medico, non importa quanto spingiamo lontano la scienza medica, non possiamo vincere tutto il dolore.”
Gli aggiornamenti sui bambini sono stati limitati dopo il loro ritorno in Germania dopo l’intervento chirurgico. La rivista tedesca Bunte ha firmato un accordo di esclusività con la famiglia fino a quando i ragazzi hanno compiuto 18 anni., Una ricerca attraverso i suoi archivi, oltre a nuove interviste condotte con i membri della famiglia e colleghi medici di Carson, mostra un ritratto più completo e complicato di un evento che ha plasmato la vita delle persone coinvolte.
“Non riuscirò mai a superare questo. . . . Perché li ho separati?”la madre dei ragazzi, Theresia Binder, ha detto alla Freizeit Revue, una pubblicazione sorella di Bunte, nel novembre 1993. “Mi sentirò in colpa per sempre.,iv>
Nel gennaio 1987, Theresia Binder era incinta di otto mesi e suicida.,
“Volevo uccidere anche loro e me stesso”, ha detto, secondo il libro best-seller di Carson ” Gifted Hands.”Aveva appena appreso che i suoi bambini erano bloccati insieme e si sentiva come se “un mostro malato e brutto” si contorcesse dentro di lei.
“Ho visto che i bambini hanno notato solo una testa enorme con due facce”, ha detto a Bunte. “Ho pensato:’ Mio Dio, che aspetto avranno, come vivranno?'”
Ha discusso pillole di deglutizione. Ha pensato di aprire la finestra di un edificio alto e saltare fuori. Anziché, il Feb. 2, 1987, ha dato alla luce i suoi ragazzi., Hanno pesato un combinato 8 libbre e 14 once. Hanno condiviso una testa, ma la paura di Theresia è stata sostituita con una nuova emozione.
“Non una volta non li abbiamo mai amati”, suo marito, Josef, è stato citato da Carson come dicendo in “Gifted Hands.””Erano i nostri figli.”
I medici hanno informato i genitori che se i figli fossero rimasti uniti, questi bambini biondi e pudosi non sarebbero mai stati in grado di sedersi, gattonare o girarsi. Imparare a camminare era fuori questione. Ma Johns Hopkins a Baltimora era famoso in tutto il mondo per aver affrontato casi difficili., Lì avrebbero incontrato un uomo che era cresciuto povero a Detroit, fatto a Yale, ottenuto una laurea in medicina presso l’Università del Michigan, e all’età di 33 era diventato il più giovane capo di neurochirurgia pediatrica nel paese.
” Dopo aver studiato le informazioni disponibili, ho provvisoriamente accettato di fare l’intervento sapendo che sarebbe stata la cosa più rischiosa e più impegnativa che avessi mai fatto”, ha scritto Carson. “Ma sapevo anche che avrebbe dato ai ragazzi la possibilità — la loro unica possibilità-di vivere normalmente.”
I gemelli siamesi si verificano in circa uno su ogni 200.000 nascite., Quasi il 60 per cento di loro muore prima della nascita, e un ulteriore 35 per cento non sopravvive oltre un giorno. Di tutti i gemelli siamesi, solo circa il 2 percento sono craniofagi o collegati dalla testa.
Il che significa che pochi chirurghi hanno avuto molta pratica separandoli. Così a Hopkins, un team di sette anestesisti pediatrici, cinque neurochirurghi, due cardiochirurghi, cinque chirurghi plastici e una serie di infermieri e tecnici hanno trascorso mesi a praticare su bambole unite alla testa da Velcro, secondo un resoconto dell’intervento del 1987 in Newsweek.,
I gemelli Binder sono stati fortunati in quanto avevano due cervelli. Significava che l’intervento era almeno fattibile.
“Dal momento in cui abbiamo iniziato a discuterne, abbiamo tutti cercato di tenere a mente che non avremmo proceduto con la chirurgia a meno che non credessimo di avere una buona possibilità di separare i ragazzi senza danneggiare la funzione neurologica di entrambi i bambini”, Carson ha scritto in “Gifted Hands.”
Il Labor Day 1987, i gemelli di 7 mesi-che, secondo Newsweek erano stati” ridacchiando e calci da quando sono entrati in Hopkins il 2 settembre ” -sono andati per un intervento chirurgico., Per quattro ore, i cardiochirurghi hanno inserito tubi “sottili” nelle loro vene e li hanno collegati a macchine cuore-polmone che li avrebbero tenuti in vita attraverso la chirurgia. I chirurghi plastici hanno tagliato il loro cuoio capelluto, rimuovendo il tessuto osseo che li collegava. I cardiologi hanno poi aperto il petto e rimosso piccole quantità di tessuto dal loro cuore da utilizzare in seguito per costruire nuove vene.,
I medici hanno abbassato la temperatura corporea dei bambini fino a 68 gradi, fermando i loro cuori e permettendo ai chirurghi di operare senza flusso sanguigno — la prima volta che qualcuno aveva provato una tale strategia per questo tipo di intervento chirurgico. Un grande orologio sul muro contato da un’ora: ogni minuto senza battito oltre il segno di 60 minuti minacciava di causare danni irreparabili ai ragazzi.
” Quando l’ora è finita, basta riaccendere le pompe”, ha detto Carson alla sua squadra, secondo il suo libro. “Se muoiono dissanguati, allora moriranno dissanguati, ma sapremo che abbiamo fatto del nostro meglio.,”
Dopo che a lungo gli ha restituito il bisturi nel momento cruciale, Carson ha reciso la vena blu sottile primaria che collegava i gemelli. I medici si misero rapidamente a creare nuove vene dal tessuto cardiaco che avevano rimosso in precedenza. Un gemello è stato finito in 57 minuti, l’altro in 63.
“È diventato piuttosto intenso lì dentro”, ha detto Bruce Reitz, direttore della cardiochirurgia, secondo un articolo del Washington Post dell’epoca. “Abbiamo cercato di non guardare l’orologio.”
Separati per la prima volta nella loro vita, Benjamin e Patrick sono stati messi in coma indotto dal medico., L’entità di questo precario successo non è stata persa su nessuno; una massiccia mischia mediatica ha atteso i medici mentre uscivano dall’operazione.
” Il successo in questa operazione non è solo nella separazione dei gemelli”, ha detto Mark Rogers, il direttore del dipartimento di anestesiologia, alla conferenza stampa. “Il successo sta producendo due bambini normali.”
Carson, secondo da sinistra, esegue un intervento al cervello su Caroline Schear, 15 anni, al Johns Hopkins Hospital nel 2002., (Yoni Brook/The Washington Post)
Carson saluta paziente Katie Vanoli, 15, di Salinas, Calif., durante i suoi giri al Johns Hopkins Hospital nel 2002., (Yoni Brook/Washington Post)
I Leganti’ di recupero precoce è strettamente tracciato nei successivi titoli: “i Gemelli” Medici “Incoraggiati”, Ma Cauto, Nessuna Previsione Per la Salute di Entrambi,” “Gemelli Siamesi Iniziano a Svegliarsi Dal Coma E a Respirare da Sola”, “i Gemelli Affrontare Nuove Crisi,” “Problemi di Respirazione per due Gemelli”, “la Febbre Ripresa Rallentamento Separate, due Gemelli,” “Separati Gemelli’ Stato Delizie Loro Medici; l’Ultimo 10 Giorni Progresso Notevole,” “Gemelli Separati Possono Condurre una Vita Normale, i Medici Dicono,” “Gemelli Separati Da un Intervento chirurgico Pronti a tornare a Casa in Germania.,”
E tornarono a casa in Germania, sette mesi dopo. E poi, le notizie dei Leganti quasi immediatamente evaporarono. Anche Carson perso traccia di loro, avrebbe detto più tardi in un’intervista, notando che aveva scritto lettere e mai sentito indietro.
Carson, però, è rimasto molto nelle notizie. Nel 1992 ha pubblicato “Gifted Hands” — che è diventato un film per la TV con Cuba Gooding Jr.-e una serie di altri libri in una vena di ispirazione o di auto-aiuto., Carson è stato nominato per alte commissioni e commissioni; la NAACP gli ha dato la sua prestigiosa medaglia Spingarn e la Casa Bianca gli ha dato una Medaglia presidenziale della Libertà.
La sua fama — in particolare per il suo lavoro con i gemelli siamesi — era tale che quando i fratelli Farrelly di “Dumb and Dumber” hanno realizzato una commedia, “Stuck on You”, sui gemelli siamesi (interpretati da Matt Damon e Greg Kinnear), dovevano solo avere un cameo di Ben Carson — e lui ha firmato, una volta che hanno accettato di ospitare la prima del film a Baltimora.,
Divenne una figura molto popolare nel circuito degli altoparlanti, la sua fede religiosa e il conservatorismo sociale popolare tra le chiese nere e il pubblico dello stato rosso. Nel 2013 è atterrato sul palco della National Prayer Breakfast, dove i suoi oscuri avvertimenti di un’America in declino sono stati visti come un rimprovero al presidente Obama, seduto a pochi metri di distanza — e Carson è diventato il nuovo beniamino dei conduttori radiofonici conservatori e attivisti. E ora è un candidato presidenziale, noto per aver annunciato ai dibattiti che tra il campo dei rivali è “l’unico a separare i gemelli siamesi.,”
Nel frattempo, i primi gemelli siamesi di Carson mantenevano un profilo più basso a casa in Germania.
La loro madre avrebbe poi detto ai giornalisti che sono tornati a casa con la speranza, instillata in loro dai chirurghi Johns Hopkins, che i ragazzi potrebbero presto iniziare a strisciare, e poi colpire altre pietre miliari.
“‘L’ho preso sul serio”, ha detto a Freizeit Revue nel 1989. “Ma forse volevano solo incoraggiarmi.”
Divenne presto evidente, però, che i ragazzi erano irrimediabilmente in ritardo, secondo un’intervista del 1993 con la rivista., Benjamin si lamentava di tanto in tanto, ma Patrick rimase completamente in silenzio; aveva avuto una battuta d’arresto nell’ospedale di Baltimora quando soffocò un pezzo di cibo, rimanendo senza ossigeno per un breve periodo. Anni dopo, nessuno dei due poteva andare in giro da solo o nutrirsi.
I medici dicono di aver sempre saputo che questo risultato era una possibilità, che il gonfiore dell’intervento e il tempo senza flusso sanguigno lasciavano i bambini molto a rischio. Dicono che speravano che i gemelli sarebbero maturati in vite normali, ma che era sempre solo una speranza.
“Abbiamo certamente chiarito i rischi”, ha detto Long., “E abbiamo chiarito che non era mai stato fatto prima.”
Quando Freizeit Revue raggiunse Theresia nel novembre 1993, disse che i danni cerebrali dei suoi figli avevano distrutto il suo matrimonio.
“Josef non è mai stato in grado di affrontare questo colpo del destino”, ha detto nell’intervista poco vista scritta in tedesco e tradotta in inglese. Ha detto Josef, che da allora è morto, secondo il fratello di Theresia, è diventato un alcolizzato, ha perso il lavoro, tradito e speso tutti i loro soldi, lasciando lei ei bambini a vivere “di mano in bocca.”
“Non li ha mai toccati”, ha detto., “Era inorridito.”Incapace di prendersi cura dei gemelli da sola, li portò in una casa per bambini disabili, dove divennero reparti dello stato.
” La prima cosa a cui penso ogni mattina è ‘oggi li prenderò’”, ha detto nel 1993. ” Ma poi non posso. ” Ha detto che aveva perso la sua fede in Dio. Si è risposata e ha avuto un altro figlio, e nel 1993 era incinta di un altro.
” Quando andiamo a fare una passeggiata con i bambini sulla sedia a rotelle, la gente mi guarda, come se fossi un mostro”, ha detto. “Ho bisogno di questo bambino. Guarire. Devo ancora dimostrare a me stesso che non sono un mostro.,”
Katharina Korn era una vicina di Theresia Binder a Ravensburg, una città nel sud della Germania famosa per i suoi pittoreschi edifici medievali, fino a quando Theresia si è allontanata circa otto anni fa. Korn ha ricordato di aver visto il pedaggio che le condizioni dei gemelli hanno assunto su Theresia.
” Si sentiva male, perché i suoi figli erano gravemente disabili, molto peggio di prima dell’operazione”, ha detto Korn al Post. “Le hanno promesso molto di più di quello che è stato il risultato effettivo.”
Patrick Binder è morto negli ultimi dieci anni, ha detto Peter Parlagi, fratello di Theresia., Benjamin è 28 ora e ancora non può parlare, ma secondo Parlagi sta facendo “relativamente bene.”È cresciuto; i suoi capelli ora sono scuri. Il suo fratellastro più giovane, Florian Vosseler, controlla ancora su di lui due o tre volte l’anno, spesso con la madre, che ha rifiutato di essere intervistato per questa storia. Faranno passeggiate, dargli da mangiare torta e aiutarlo a bere il caffè, che preferisce con latte in più.
“È difficile comunicare con lui”, ha detto Vosseler. “Ma puoi dire dal modo in cui ti guarda che è felice di vederti.”
Carson guarda come Dr., Rafael Tamargo parla dopo un intervento chirurgico che separa i gemelli siamesi Lea e Tabea Block nel settembre 2004. (AP Photo/Chris Gardner)
Presso l’ufficio per la sua pratica di chirurgia plastica a Fairfax, Va. Craig Dufresne ha appeso una copia incorniciata di un articolo del New York Times del 1987 che strombazza l’intervento chirurgico di 22 ore a cui ha partecipato con il suo amico di lunga data Carson. Come lo vede, i medici non hanno mai promesso esplicitamente ai Leganti nulla, anche se può capire come hanno ottenuto le loro speranze.,
” Abbiamo detto che se tutto va bene, sarebbero completamente normali”, ha detto Dufresne, che è andato nel viaggio iniziale per esaminare i gemelli in Germania. “E abbiamo davvero pensato che ci fosse una buona probabilità che si sarebbe rivelato con un lieto fine.”
Dufresne ha detto che il piano era per i gemelli di tornare a Hopkins un anno dopo, ma che una volta partiti per la Germania era impossibile tenere traccia della famiglia. Quando non c’erano notizie, pensava che ci fossero state cattive notizie., Lui e gli altri della squadra avrebbero dovuto prendere l’intervento chirurgico per quello che era: un grande passo avanti per la scienza medica, anche senza il risultato ideale.
“Il mio lavoro come medico è quello di rendere bene le persone malate, e quando non riesco a farlo, indipendentemente dal motivo esatto, ho ancora fallito”, ha detto Long, l’ex capo della neurochirurgia, in un’intervista telefonica sull’intervento chirurgico di Binder. “Quindi, in questo modo, la semplice risposta è no, non credo che sia stato un successo.”
L’intervento ha dimostrato che era tecnicamente possibile per i gemelli siamesi alla testa di essere separati e per entrambi di sopravvivere., Ha creato un progetto per altri medici da seguire in futuro. Carson stesso avrebbe continuato a partecipare ad altri quattro interventi chirurgici simili-uno dei quali, un intervento chirurgico del 1997 di gemelli dello Zambia, ha lasciato entrambi i pazienti non solo vivi ma neurologicamente normali.
“Non puoi entrare in qualcosa di simile con un atteggiamento pessimista”, ha detto Carson alla rivista Johns Hopkins dopo una separazione del 2004 di gemelli uniti alla testa. “Molti ragazzi più giovani stanno imparando molto, spingendo sul prossimo confine, che è il modo in cui vengono fatti progressi. Agiamo tutti come pietre miliari.,”
Carson avrebbe continuato a eseguire centinaia di altri interventi chirurgici difficili e impressionanti, tra cui operare sui bambini all’interno dell’utero e rimuovere grandi pezzi del cervello dei bambini afflitti da convulsioni ripetitive.
Ma sono stati i gemelli Binder a lanciare Carson sul palcoscenico nazionale che ora domina, appena tre anni dopo il ritiro dalla chirurgia.
” Se non gli avessi dato il coltello, probabilmente non sarebbe lì oggi”, ha detto Long. “Avrebbe ancora ricevuto una grande quantità di credito, ma sarebbe stato diviso. È diventato la cosa che gli ha fatto notare tutti.,”
David Farenthold ha contribuito a questo rapporto.