Nota del redattore: Questa storia è stata aggiornata il 17/06/2020. NPF ha rilasciato una dichiarazione per quanto riguarda l’attuale ingiustizia razziale negli Stati Uniti
Quando Brenda Kong è stata diagnosticata la psoriasi in 1993, la sua famiglia era stata negli Stati Uniti circa 11 anni. ” I miei genitori parlavano inglese limitato, e non c’è una parola nella nostra lingua per la psoriasi”, dice Kong, che è nato in Cambogia e i cui genitori parlavano Khmer. “Non capivano cosa fosse, e per molto tempo, non riuscivano a capire perché i medici occidentali non potessero guarirmi.,”
Kong, ora 37, è stato diagnosticato con psoriasi a 13 e artrite psoriasica a 22. Come giovane atleta attiva, ha cercato di nascondere la sua pelle indossando calze lunghe quando giocava a pallavolo e tennis, ma le sue condizioni erano difficili da nascondere. Gli amici dei suoi genitori hanno offerto consigli non richiesti su quali alimenti tagliare dalla sua dieta e quali tisane bere. Facevano domande imbarazzanti e le sollevavano le maniche per esaminare la sua pelle. ” Stavano cercando di aiutare, ma quando sei un adolescente, sei sensibile a tutto”, dice Kong, che vive a Oakland, in California.,
Delores Teddleton ha anche cercato di nascondere la sua psoriasi. Ora 53, Teddleton ricorda sentirsi solo e imbarazzato dopo la sua diagnosi. Come donna nera, non conosceva altre persone di colore con la malattia. ” Ti senti come se fossi l’unico”, dice. “Non pensavo che nessuno avrebbe capito; ecco perché non ne ho mai parlato e ho sempre cercato di nasconderlo.”
Milioni di persone possono relazionarsi con le loro esperienze., La psoriasi è una comune malattia immuno-mediata che tocca la pelle di ogni colore, ma le minoranze affrontano sfide uniche — sia fisicamente che psicologicamente — legate alla malattia. Comprendendo come può influenzarli in modo diverso rispetto ai caucasici, le persone di colore possono diventare meglio attrezzate per gestire la loro malattia.
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Diverse tonalità di psoriasi
Quando Teddleton ha iniziato a scoppiare con piccoli dossi sulle braccia e sui gomiti, il medico della base militare dove lavorava ha pensato che fosse una reazione ai solventi e ad altre sostanze chimiche che usava per preservare le parti del veicolo nel suo lavoro. Le diede una crema e la riassegnò. Ma i dossi continuavano a peggiorare. Il medico di base di Teddleton ha condotto test allergologici e le ha dato più creme e antibiotici. Niente ha aiutato. A quel punto, la sua pelle era infiammata dal cuoio capelluto ai piedi, anche dentro la bocca.,
Delores Teddleton
Un forte dolore e prurito alla fine l’hanno portata al pronto soccorso. Infine, dopo un esame del sangue e una biopsia, un dermatologo ha diagnosticato la sua psoriasi all’età di 21 anni. “Ho sofferto molti anni con esso. Tutto mi darebbe erano creme, e sarebbe peggio,” dice Teddleton, che vive a Long Beach, Mississippi. “Probabilmente era perché non avevano mai visto persone di colore con psoriasi prima. Quando sono salito sul computer per cercarlo, non ho mai visto persone di colore con esso. Erano sempre foto di caucasici.,”
La psoriasi si presenta in modo diverso nella pelle di colore, il che può rendere difficile la diagnosi. Sulla pelle caucasica, la psoriasi appare tipicamente con eritema o placche squamose rosse, ma sulla pelle di colore, lo scolorimento è più scuro e più spesso. ” Piuttosto che essere classicamente rossa, la psoriasi nei tipi di pelle più scuri può presentarsi come più di un colore viola o grigiastro o marrone più scuro”, afferma Junko Takeshita, M. D., Ph. D., assistente professore di dermatologia ed epidemiologia presso la University of Pennsylvania Perelman School of Medicine., “Per questo motivo, può essere erroneamente diagnosticata o non diagnosticata più frequentemente tra i non bianchi.”
La psoriasi è spesso più grave sulla pelle di colore. Nel 2011, il Journal of Drugs in Dermatology ha pubblicato uno studio sulle variazioni razziali ed etniche tra i pazienti con psoriasi 2,511 e ha scoperto che gli asiatici avevano la più alta percentuale di superficie corporea (BSA) colpita al 41% e i caucasici avevano il più basso al 28%.
Ottenere una diagnosi precoce è un primo importante ostacolo. Potrebbe essere necessario vedere fino a sei dermatologi prima che una persona di colore ottenga la diagnosi corretta., Prima ciò accade, prima gli individui possono trovare trattamenti efficaci.
” Quei pazienti potenzialmente perdere terapie che potrebbero essere utili per aiutare a controllare la loro malattia, perché non sono diagnosticati in modo appropriato, ” dice Amy J. McMichael, MD, professore e presidente del dipartimento di dermatologia presso Wake Forest School of Medicine a Winston-Salem, North Carolina, e un passato presidente della Skin of Color Society. “Un sacco di pazienti con pelle di colore capita di essere non assicurati o sottoassicurati., Questa è una popolazione in cui probabilmente ci manca un numero enorme di pazienti perché non arrivano nemmeno.”
Takeshita ha recentemente valutato l’utilizzo dell’assistenza sanitaria per la psoriasi per razza negli Stati Uniti La sua ricerca è stata pubblicata nel numero di gennaio 2018 del Journal of American Academy of Dermatology. Lo studio ha rilevato che le minoranze razziali non ispanici, compresi i neri, asiatici e nativi americani, sono 40 per cento meno probabilità di vedere un dermatologo per la loro psoriasi rispetto ai bianchi non ispanici, indipendentemente dalla loro assicurazione sanitaria o status socioeconomico., Ciò si traduce in più di 3 milioni di visite ambulatoriali in meno per le minoranze razziali non ispaniche con psoriasi, rispetto ai bianchi non ispanici.
“Questi risultati sono particolarmente notevoli alla luce dei dati che suggeriscono che gli individui neri con psoriasi possono avere malattie più gravi e le minoranze riportano una qualità di vita più scarsa a causa della psoriasi rispetto ai bianchi, indipendentemente dalla gravità della malattia”, afferma Takeshita. “Pertanto, le minoranze possono avere un maggiore carico di malattia, ma hanno un minore utilizzo della cura della brughiera per la loro psoriasi che, a sua volta, può spiegare il maggiore carico di malattia.,”
Spettro delle opzioni di trattamento
Sebbene la psoriasi si presenti in modo diverso su vari tipi di pelle, il colore non determina necessariamente le opzioni di trattamento. I pazienti devono consultare i loro fornitori di assistenza sanitaria per personalizzare i loro piani di trattamento. Creme, unguenti e steroidi topici sono in genere la prima linea di difesa contro la psoriasi, mentre i casi più gravi richiedono terapie più aggressive.
“Quando le persone di colore presentano psoriasi, in particolare i pazienti afroamericani, spesso hanno lesioni più ipercheratotiche o più spesse”, afferma McMichael., “Ciò significa che le lesioni richiederanno più tempo per il controllo, con farmaci a livelli di potenza più elevati.”
Se le creme non aiutano, la fototerapia può essere molto efficace per le persone con pigmento della pelle più scura, dice, notando la mancanza di ricerca sul trattamento per la pelle di colore, poiché la maggior parte degli studi presenta prevalentemente pazienti bianchi. La situazione sta tuttavia cambiando. In 2017, il Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) ha assegnato un contratto da million 8.6 milioni a uno dei colleghi di Takeshita, Joel Gelfand, MD,, un dermatologo certificato dal consiglio il cui lavoro clinico si concentra sulla dermatologia generale e sulla psoriasi. Il contratto PCORI è per uno studio clinico chiamato LITE. Lo scopo di LITE è quello di studiare l’efficacia e la sicurezza di 12 settimane di casa-based contro fototerapia ufficio-based per il trattamento della psoriasi, e gli effetti della fototerapia attraverso i toni della pelle.
LITE, che ha avuto inizio nel 2019 e si concluderà nel 2023, coinvolgerà uno studio controllato su circa 1.000 pazienti di età pari o superiore a 12 anni, in condizioni reali-a casa o presso l’ufficio del proprio fornitore di assistenza sanitaria.,
Per Aimee Perez, un messicano-americano di 30 anni, la terapia della luce è stata il trattamento più efficace per eliminare la sua pelle scura, che in genere è coperta da placche dal 70 all ‘ 80%. Da quando le è stata diagnosticata la psoriasi all’età di 17 anni e l’artrite psoriasica a 22 anni, ha provato una varietà di terapie sistemiche, farmaci biologici e altri farmaci per trovare il miglior trattamento per la sua pelle e le sue articolazioni.
Aimee Perez
“È un lavoro 24/7 avere la psoriasi”, dice Perez., “Una volta trovato un trattamento che funziona, la psoriasi trova un modo per sopravvivere, quindi lo stai costantemente combattendo.”
Allo stesso modo, la pelle di Teddleton si è schiarita per la prima volta dopo aver iniziato il trattamento con luce ultravioletta (UV), ma ha perso efficacia dopo alcuni anni. Fu allora che Teddleton, a cui fu anche diagnosticata l’artrite psoriasica all’età di 31 anni, passò ai biologici. Lei descrive il suo primo biologico come “la prima cosa che mi ha chiarito e ha aiutato la mia artrite allo stesso tempo.”Ha funzionato per circa 10 anni, dice., Passò a un secondo biologico, ma non le piacevano gli effetti collaterali respiratori. Il suo terzo biologico le ha ripulito la pelle ma non ha aiutato le articolazioni. Alla fine dell’anno scorso, è tornata al suo primo biologico.
Uno studio del 2011 su un biologico pubblicato sul Journal of Drugs in Dermatology ha rilevato che, dopo 12 settimane di terapia, tutti i gruppi etnici hanno avuto risultati simili: il coinvolgimento di BSA si è ridotto di oltre il 50%. Kong dice di aver sviluppato l’artrite psoriasica quando aveva 12 anni, ma i medici hanno diagnosticato un infortunio sportivo., Non è stato fino a quando non è stata completamente svasata e riusciva a malapena a muoversi che le è stata diagnosticata l’artrite psoriasica all’età di 22 anni.
Kong ha avuto risultati ancora migliori quando ha iniziato a prendere un biologico a 24 anni, dopo che un flare eritrodermico — caratterizzato da arrossamento diffuso e ardente ed esfoliazione della pelle che può essere pericolosa per la vita-l’ha mandata al pronto soccorso. “Sono letteralmente passato dall’essere costretto a letto con la psoriasi eritrodermica al 100%, al 99% chiaro e in grado di camminare, il che è stato un miracolo”, dice.,
Lasciare un segno
Una delle maggiori sfide per i pazienti con pelle di colore è raggiungere una pelle veramente chiara. Placche di psoriasi e altri tipi di infiammazione possono lasciare iperpigmentazione (macchie scure) o ipopigmentazione (macchie chiare), che può essere più evidente sulla pelle più scura. La terapia della luce può enfatizzare il contrasto, dice Perez. “È fondamentalmente guardare come si dispone di vitiligine (una condizione in cui la pelle perde le sue cellule del pigmento, con conseguente macchie scolorite), perché quando le persone con la pelle più scura cicatrice, si fa buio. Sembra macchie o lividi., Ho dovuto fare pace con il fatto che anche quando è ‘andato’, non è andato. Le cicatrici sono lì per sempre.”
Mentre questo può auto-corretto nel tempo, quel processo richiede più tempo sulla pelle più scura. ” Il modo migliore per prevenire la dispigmentazione (un’anomalia nella formazione o nella distribuzione del pigmento nella pelle) è cercare di trattare adeguatamente la condizione della pelle, prima”, afferma Takeshita.
Creme sbiancanti possono aiutare alleggerire iperpigmentazione, ma che richiede la pelle per primo chiaro dalla psoriasi — e molte persone hanno difficoltà a raggiungere che.,
” Quelle patch iperpigmentate a volte sono altrettanto preoccupanti per i pazienti come la psoriasi originale”, afferma McMichael. “Non sono così pruriginosi, ma lasciano ancora lesioni che altre persone notano. Questo è deprimente, perché hanno lavorato così duramente per far sparire le lesioni, e poi hanno ancora il marcatore rivelatore della malattia sulla loro pelle.”
Combattere gli stigmi
A causa di incomprensioni culturali e stigmi sociali, la psoriasi può prendere un tributo emotivo sui pazienti ben oltre la loro condizione fisica., Gli studi, sebbene limitati, suggeriscono che l’impatto psicologico può essere peggiore per i pazienti di colore.
“Ho avuto difficoltà a coprire e nascondere i fiocchi dai miei compagni di classe e colleghi di lavoro”, dice Kong. “Uscivo a malapena, uscivo a malapena; ero un eremita la maggior parte del tempo. Sono stato vittima di bullismo e preso in giro al lavoro così male che ho finalmente lasciato.”
Secondo un sondaggio NPF pubblicato nel 2010, il 54% degli intervistati bianchi afferma che la psoriasi ha interferito con la loro qualità di vita, rispetto al 72% delle minoranze., Le persone di colore erano anche più propense a sentirsi autocoscienti, imbarazzate, arrabbiate e indifese. ” Non penso che molte persone sappiano quanto di un effetto mentale abbia”, dice Teddleton.
Per alcuni, questi sentimenti si mescolano con il pregiudizio razziale, facendoli sentire ancora più stigmatizzati a causa della loro pelle.
” Come donna messicana have devo dimostrare che non sono queste cose negative associate alla mia cultura — e quindi aggiungere la psoriasi in cima a quello, lo rende molto più difficile”, dice Perez. “Non sono solo giudicato dal colore della mia pelle, ma anche dalle condizioni della mia pelle., La mia autostima ha preso un grande successo.”
Tuttavia, si rende conto che i pazienti di ogni colore affrontano sfide, e anche alcuni pazienti caucasici si occupano di dispigmentazione. Perez non minimizza la loro esperienza individuale con la malattia perché sa che, indipendentemente dalla razza, la psoriasi è una battaglia permanente tra culture.
Kong condivide un sentimento simile. “Coprendo diversi colori della pelle, affrontiamo tutti lo stesso stigma, mentalmente ed emotivamente, a causa della psoriasi”, dice. “Le nostre esperienze con la psoriasi — non importa il colore o la razza-sono simili.,”
Brenda Kong
Sostenendo la consapevolezza
Mentre le persone di colore si rendono conto di non essere sole, stanno iniziando a parlare e aumentare la consapevolezza.
” Quando mi è stato diagnosticato, non avevo mai visto una persona di colore con psoriasi prima”, dice Teddleton. “Ora, ho iniziato a partecipare a conferenze sulla psoriasi, partecipando a sondaggi e unendomi a gruppi NPF. Aiuta davvero quando sai che ci sono altre persone del tuo colore che attraversano la stessa cosa. Molte persone non sanno nemmeno quanto aiuto ci sia là fuori.,”
Scoprire gli eventi, le risorse e i forum disponibili tramite NPF è stato un importante punto di svolta anche per Kong.
“Non è stato fino a quando ho trovato NPF all’età di 24 anni e ho incontrato altri che hanno sofferto come me che ho iniziato a uscire dal mio guscio. Ha cambiato tutto. Ho fatto un completo 180”, dice Kong, che ha iniziato a ricercare la sua malattia dopo che quel grave flare l’ha atterrata al pronto soccorso. “Ho passato troppi anni al buio su di esso, e il mio corpo ha sofferto irreversibilmente. Devi educare te stesso e trovare una comunità che ti autorizza.”
Kong ha anche aiutato i suoi genitori a capire la malattia., “Sanno che questo non è qualcosa da cui posso essere curato, che devo gestirlo continuamente con trattamenti in corso”, dice.
Perez condivide la sua esperienza per educare gli altri sulla psoriasi, utilizzando i social media come piattaforma per raggiungere più di 4.100 follower su Instagram attraverso il suo account, @aimeestephanieperez. “Lo presento in modo semi-glamour facendo selfie e servizi fotografici, quindi quando le persone mi vedono, sanno di cosa si tratta”, dice.,
Come tata nel melting pot di Los Angeles, Perez coglie ogni occasione per educare i bambini sulla malattia e sull’importanza di accettare gli altri indipendentemente da come appare la loro pelle. Quando i bambini indicano le sue macchie o chiedono perché indossa le maniche lunghe, lei lo trasforma in una lezione e dice loro: “Mi amo come sono con le mie macchie, e dovresti amare te stesso a causa della tua pelle”, dice. “Adoro insegnare loro a non giudicare le persone sul colore o sulla condizione della loro pelle.”