30 September 2017
in 2007, een paar dagen na deelname aan een tweedaagse zeilwedstrijd, begon Cathy Helowicz zich duizelig te voelen. Het was alsof de vloer en de muren bewogen. Een decennium later,” het is nooit weg gegaan, ” zegt ze. “Soms word ik om 4 uur wakker en voel ik me alsof ik in een wasmachine zit.”
Helowicz, 57, a former government computer scientist who lives in Jupiter, Fla.,, lijdt aan het mal de débarquement syndroom (mdds), een raadselachtige neurologische aandoening die patiënten het gevoel geeft dat ze schommelen, zwaaien of dobberen wanneer ze eigenlijk nog steeds.
“Ik had het geluk dat ik niet naar een baan hoefde te gaan, omdat je hier echt niet mee kunt werken,” zegt ze over de weinig begrepen stoornis. (Ze verliet de regering toen ze 34 was-voordat ze MdDS ontwikkelde-en schrijft nu kinderboeken en spion romans.) “Ik ging door 11 artsen, 13 medicijnen en zeven maanden voordat ik vond een arts die zei dat ik had klassieke mdds symptomen.,”
begin volgt meestal de blootstelling aan beweging-na een cruise, bijvoorbeeld, of na het vliegen, het rijden in een trein, zelfs een lange autorit. MdDS kan maanden duren, zelfs jaren. Het kan ook spontaan optreden, zonder beweging blootstelling, hoewel dat minder gebruikelijk is.”het is een oscillerend gevoel alsof je op een hangbrug of een trampoline loopt”, zegt Yoon-Hee Cha, universitair docent aan het laureaat Instituut voor hersenonderzoek in Tulsa, die MdDS heeft bestudeerd. “Het kan een absoluut verwoestende aandoening zijn., Wat moeilijk is voor mensen om te begrijpen is dat patiënten er normaal uitzien, maar zich verschrikkelijk voelen.”
volgens de Mdds Balance Disorder Foundation is het onduidelijk hoeveel mensen het hebben, hoewel het voornamelijk vrouwen lijkt te treffen. Het is waarschijnlijk te weinig gemeld, zegt de groep.
de oorzaak is ook onbekend. De stichting zegt deskundigen geloven dat het waarschijnlijk een vorm van reisziekte gerelateerd aan een storing in de vestibulaire-oculaire reflex (VOR), een mechanisme in het binnenoor dat evenwicht onderhoudt en stabiliseert de ogen tijdens hoofdbewegingen., Op zee bijvoorbeeld past de VOR zich aan beweging aan; bij mensen met MdDS past deze reflex zich niet aan op het droge.
klassieke bewegingsziekte treedt echter op tijdens de eigenlijke bewegingservaring, meestal met misselijkheid. “MdDS gebeurt nadat je uit het voertuig stapt, meestal zonder misselijkheid”, zegt Cha.
Cha zei dat ze denkt dat de hersenen een afbraak ervaren in hun vermogen om zintuiglijke informatie te verwerken. Wanneer de hersenen voorspelbare stimuli verwerken, reageren we zonder er bewust over na te denken, zei ze.,
” als we lopen, hebben we een patroon en creëren we een model voor de sensaties die we zouden moeten verwachten als we lopen,” zegt ze. “We kunnen het gevoel negeren dat onze voeten de grond raken. Bij mensen met MDD ‘ s is die voorspellingsmachine uitgeschakeld omdat ze altijd het gevoel hebben dat ze bewegen. Ze hebben een probleem met het updaten van nieuwe zintuiglijke informatie.,”
Mingjia Dai, universitair docent neurologie aan de Icahn School Of Medicine in Mount Sinai in New York, heeft een veelbelovende behandeling voor MdDS ontwikkeld waarbij patiënten worden blootgesteld aan visuele signalen en bewegingspatronen die tegenovergesteld zijn aan wat ze gewoonlijk ervaren. Het idee is net als het rechttrekken van het pad van een veerende auto door het stuurwiel terug te draaien naar het midden van de weg.
” De reden dat ze deze ziekte hebben is omdat hun vestibulaire-oculaire reflex verkeerd is aangepast, en de behandeling hen weer aanpast, ” zegt Dai.,
terwijl patiënten langzaam hun hoofd van links naar rechts rollen, zien ze een bewegend patroon van zwarte en witte strepen geprojecteerd op de muur van een kleine cirkelvormige kamer. De richting van de beweging van de strepen en de snelheid van de hoofdbewegingen worden individueel aangepast voor elke patiënt op basis van wat die patiënt ervaart met MdDS.Dai en zijn collega ‘ s hebben ongeveer 380 mensen behandeld. In hun eerste kleine studie, waarbij 21 vrouwen en drie mannen betrokken waren, herstelden 17 volledig of verbeterden aanzienlijk. Zes reageerden goed, maar hun symptomen keerden terug. De ene is helemaal niet verbeterd., Een follow-up studie van 141 patiënten één jaar na hun behandeling vond dat ruwweg de helft van hen nog goed deden. Deze studies hadden geen controlegroepen voor vergelijkingsdoeleinden; de onderzoekers plannen toekomstige studies, waaronder een met controles.
Cha ‘ s onderzoek is gericht op de neurologische basis van MdDS. Ze gebruikt verschillende instrumenten, waaronder niet-invasieve hersenstimulatie, functionele MRI (die hersenactiviteit meet door veranderingen in de bloedstroom te detecteren) PET (positron emissie tomografie) en EEG (elektro-encefalogram).,
transcraniële magnetische stimulatie, een vorm van hersenstimulatie in studie, stuurt een magnetisch veld door de schedel om een stroom op het oppervlak van de hersenen te creëren.
“we hebben verschillende hersendoelen en stimulatiepatronen geprobeerd,” zegt ze. “We hebben verbeteringspercentages gezien . . . we proberen uit te zoeken welk netwerk hen beter heeft gemaakt. We willen begrijpen wat er gaande is in de hersenen” dat niet wordt opgepikt door standaard diagnostische tests.,”
naast gevoelens van oncontroleerbare beweging ervaren MdDS-patiënten ook vaak angst, vermoeidheid, moeite met het handhaven van evenwicht, wankelheid en moeite met concentreren. Stress en andere triggers, zoals blootstelling aan lawaai of felle lichten, kunnen de symptomen verergeren.
Helowicz neemt medicatie die gewoonlijk wordt voorgeschreven voor aanvallen en paniekstoornissen, wat helpt. “Voordat ik begon met het innemen van de medicatie, liep ik ’s nachts op straat omdat ik niet stil kon zitten”, zegt ze.,
vreemd genoeg voelen patiënten zich vaak beter als ze bewegen, een eigenaardigheid die helpt bij het diagnosticeren van de aandoening. “Als dat schommelende gevoel beter wordt als je met de auto rijdt of terug op de boot, is het nooit iets anders dan MdDS”, zegt Cha.
MdDS verdwijnen soms vanzelf, maar het kan terugkomen. “Echter, als de symptomen duren ongeveer zes maanden, de kans op een eventuele remissie wordt lager en lager,” Cha zegt.
Dit is wat er gebeurde met Helowicz. Ze had haar eerste wedstrijd met MdDS in 1999, na een cruise. Het opgelost na een maand, maar keerde acht jaar later terug., “In 2007, om welke reden dan ook, ging het niet weg,” zegt ze. “Het was alsof er iets knapte en nooit reset.”
Als u een klik in uw kaak hoort, is dit wat u moet weten
haar gewichtsverlies en pijn leek op kanker. De echte reden was jarenlang verborgen.
de vreselijke zweren in haar mond waren een symptoom van iets zeer ernstig