She is een verpleegkundige, overlevende en een noodzakelijk onderdeel van de Inflammatory Breast Cancer (IBC) Research Foundation — meet Ginny Mason, RN.op 18 maart 1994 werd Mason gediagnosticeerd met fase 3B IBC — hoewel het volgens de huidige criteria onder fase 3C zou vallen. ze was slechts 41 jaar oud en op dat moment was de diagnose een doodvonnis. Maar Mason gaf de handdoek niet in toen haar werd verteld dat ze waarschijnlijk zou sterven aan de ziekte binnen 12 tot 18 maanden.,
” Ik ben geneigd een optimist te zijn, dus toen mij werd verteld dat ik op vijf jaar een kans van 3 procent had om te leven, nam ik het als een uitdaging, niet als een absolute, wetende dat iemand die 3 procent moest maken, ” vertelde Mason aan CURE.Mason studeerde midden jaren ‘ 70 vier jaar verpleegkunde toen ze het in de wacht zette om haar dochter te krijgen. Toen haar enige kind naar de kleuterschool ging, ging ze terug naar school om een erkende praktijkverpleegkundige (LPN) te worden.Mason ‘ s diagnose gebeurde op een vrijdag en ze wilden dat ze die dag met chemotherapie zou beginnen., In plaats daarvan, op maandag, keerde ze terug naar het werk bij een poliklinische geestelijke gezondheidskliniek met kort haar, te hebben gesneden haar taille-lengte strengen dat weekend. Ze vertelde haar collega ‘ s dat ze die dag met chemotherapie zou beginnen en de behandeling vijf maanden zou voortzetten. Mason onderging een mastectomie met lymfeklieren verwijderd gevolgd door dagelijkse bestraling gedurende zes weken allemaal met haar middelbare school liefje, nu echtgenoot van 45 jaar, aan haar zijde.,
na de verschillende behandelingen werd Mason NED (“No Evidence of Disease”) – een term die vaak wordt gebruikt in IBC in plaats van” kankervrij ” vanwege het hoge recidiefpercentage. IBC is geen “typische” borstkanker; iemand hoeft geen knobbel te hebben om de aandoening aan te geven.
het ondergaan van een behandeling voor IBC is allesbehalve eenvoudig, maar Mason bewijst dat het allemaal om perspectief draait. “Je kunt niet controleren wat er met je gebeurt, alleen hoe je reageert,” zegt ze.
Dit was toen Mason besloot om een A. S. te voltooien om de RN status te krijgen., Daarna behaalde ze haar BSN aan de Eastern Mennonite University in Virginia in 1999, waar ze meer onderwijs kreeg voor het geval haar gezondheid haar niet toeliet om het praktische werk te doen dat de verpleging nodig had. Datzelfde jaar sloot Mason zich aan bij de nieuw opgerichte IBC Research Foundation.tijdens het werken aan haar afstudeerscriptie vond Mason een online IBC discussielijst uit Canada. Hier ontmoette ze Owen Johnson, die zijn vrouw aan de aandoening had verloren. De twee ontmoetten elkaar face-to-face in Alaska en die zomer begon ze vrijwilligerswerk voor de organisatie., Met een medische achtergrond zelf, Mason werd al snel een waardevol lid.
“toen we in 1999 begonnen, waren we naïef en droomden nooit dat we 17 jaar later nog nodig zouden zijn,” zegt ze.
de belangrijkste focus in het begin was het blootleggen van “de oorzaak” van IBC. Echter, omdat de oorzaak is meestal niet een enkele factor, IBC onderzoek is momenteel herevalueren hun missie om het scala van activiteiten van de organisatie weer te geven.
De kleine non-profit begon contacten te leggen met onderzoekers, een website te ontwikkelen, zich aan te sluiten bij Facebook en Twitter en een discussielijst te maken., Langzaam maar zeker, IBC Research werd het maken van een naam voor zichzelf binnen de borstkanker gemeenschap. Het team werkte samen met de National Breast Cancer Coalition, bestuursleden gingen door middel van project LEAD science training, en woonde de jaarlijkse Society of Clinical Oncology (ASCO) en American Association for Cancer Research (AACR) bijeenkomsten.
“mijn man zegt dat mijn IBC een vuur onder mij aanstak om dingen te bereiken,” zegt Mason.
IBC Research werkt ook samen met het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Breast Cancer Guideline Panel., Na drie jaar persistentie publiceerde NCCN in 2008 de eerste IBC behandelingsrichtlijn. De twee organisaties blijven samenwerken om de screeningsrichtlijnen en evaluaties van patiëntenklachten bij te werken.
sinds 2009 heeft de organisatie bijna $300.000 aan subsidies gekregen, met de hulp van hun medische adviesraad, om IBC-specifiek onderzoek te financieren. IBC Research is lid van de Metastatic Breast Cancer Alliance en werkt samen aan projecten met de Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer en Metastatic Breast Cancer Network., IBC had beperkte beschikbare informatie op het moment van Mason ‘ s diagnose. Maar het werk van de IBC Research Foundation heeft de weg vrijgemaakt voor een betere toekomst.”elke dag worstel ik met schuldgevoelens van overlevenden, vooral als we weer een jonge moeder verliezen”, zegt Mason. “Ik denk dat is een van de redenen waarom ik doe wat ik doe, het is een manier om terug te geven voor deze bonus jaren die ik nooit verwacht te hebben-een verantwoordelijkheid die ik niet lichtvaardig.”
Op 63-jarige leeftijd neemt Mason alle administratieve verantwoordelijkheden op zich en dient hij als” gezicht ” voor IBC-onderzoek., Daarnaast is ze werkzaam in twee klinische onderzoeksgroepen en andere kankergerichte initiatieven. Dat alles plus acht kleinkinderen houdt haar bezig. Zoals je je kunt voorstellen, heeft Mason veel geleerd van haar ervaring met kanker – stop nooit met vragen stellen, ga naar een arts die IBC eerder specifiek heeft behandeld, en, misschien wel het beste van alles …
” Er bestaat niet zoiets als een slechte haardag!”