Opmerking van de redactie: Dit verhaal is bijgewerkt op 17-06-2020. NPF heeft een verklaring uitgebracht over de huidige raciale onrechtvaardigheid in de VS toen Brenda Kong in 1993 werd gediagnosticeerd met psoriasis, was haar familie ongeveer 11 jaar in de VS. “Mijn ouders spraken beperkt Engels, en er is geen woord in onze taal voor psoriasis”, zegt Kong, die in Cambodja geboren is en wiens ouders Khmer spraken. “Ze begrepen niet wat het was, en voor een lange tijd, konden ze niet begrijpen waarom westerse artsen me niet konden genezen.,”
Kong, nu 37, werd gediagnosticeerd met psoriasis op 13 en artritis psoriatica op 22. Als actieve jonge atleet probeerde ze haar huid te verbergen door lange sokken te dragen toen ze volleybal en tennis speelde, maar haar conditie was moeilijk te verbergen. De Vrienden van haar ouders gaven ongevraagd advies over welke voedingsmiddelen ze uit haar dieet moest halen en welke kruidenthee ze moest drinken. Ze stelden gênante vragen en tilden haar mouwen op om haar huid te onderzoeken. “Ze probeerden te helpen, maar als tiener ben je overal gevoelig voor”, zegt Kong, die in Oakland, Californië woont.,Delores Teddleton probeerde ook haar psoriasis te verbergen. 53, Teddleton herinnert zich dat ze zich eenzaam en beschaamd voelde na haar diagnose. Als zwarte vrouw kende ze geen andere gekleurde mensen met de ziekte. “Je voelt je alsof je de enige bent,” zegt ze. “Ik dacht niet dat iemand het zou begrijpen; daarom sprak ik er nooit over en probeerde het altijd te verbergen.”
miljoenen mensen kunnen zich verhouden tot hun ervaringen., Psoriasis is een veel voorkomende immuungemedieerde ziekte die de huid van elke kleur raakt, maar minderheden worden geconfronteerd met unieke uitdagingen-zowel fysiek als psychologisch-gerelateerd aan de ziekte. Door te begrijpen hoe het hen anders kan beà nvloeden dan Kaukasiërs, kunnen mensen van kleur beter worden uitgerust om hun ziekte te beheren.
(leer hoe u uw huid beter kunt behandelen wanneer u met psoriasis leeft door onze gratis Skin Care E-Kit aan te vragen.,)
verschillende tinten Psoriasis
toen Teddleton begon te breken met kleine hobbels op haar armen en ellebogen, dacht de arts op de legerbasis waar ze werkte dat het een reactie was op de oplosmiddelen en andere chemicaliën die ze gebruikte om auto-onderdelen in haar werk te behouden. Hij gaf haar een crème en gaf haar een andere baan. Maar de hobbels werden steeds erger. Teddleton ‘ s huisarts deed allergietesten en gaf haar meer crèmes en antibiotica. Niets hielp. Tegen die tijd was haar huid ontstoken van haar hoofdhuid tot aan haar voeten, zelfs in haar mond.,
Delores Teddleton
ernstige pijn en jeuk bracht haar uiteindelijk op de eerste hulp. Uiteindelijk, na bloedonderzoek en een biopsie, diagnosticeerde een dermatoloog haar psoriasis op de leeftijd van 21. “Ik heb er veel jaren mee geleden. Alles wat me zou geven waren crèmes, en het zou erger worden, ” zegt Teddleton, die woont in Long Beach, Mississippi. “Het was waarschijnlijk omdat ze nog nooit gekleurde mensen met psoriasis hadden gezien. Toen ik op de computer kwam om het te onderzoeken, zag ik er nooit gekleurde mensen mee. Het waren altijd foto ‘ s van blanken.,”
Psoriasis presenteert zich anders in huidskleur, wat het moeilijk kan maken om een diagnose te stellen. Op blanke huid, psoriasis verschijnt meestal met erytheem, of rode schilferige plaques, maar op huid van kleur, de verkleuring is donkerder en dikker. “In plaats van klassiek rood, psoriasis in donkere huidtypes kan presenteren als meer van een paarse of grijsachtige kleur of donkerder bruin,” zegt Junko Takeshita, M. D., Ph.D., een universitair docent dermatologie en epidemiologie aan de Universiteit van Pennsylvania Perelman School Of Medicine., “Om deze reden, kan het vaker een verkeerde diagnose of niet-diagnose onder niet-blanken.”
Psoriasis is vaak ernstiger op huidskleur. In 2011, publiceerde het Journal of Drugs in Dermatology een studie van raciale en etnische variaties onder 2.511 psoriasispatiënten en vond dat Aziaten het hoogste percentage van lichaamsoppervlakte (BSA) hadden beà nvloed bij 41 percenten, en Kaukasiërs hadden het laagste bij 28 percenten.een vroege diagnose is een belangrijke eerste hindernis. Het kan zo veel als zes dermatologen te zien voordat een persoon van kleur krijgt de juiste diagnose., Hoe eerder dat gebeurt, hoe eerder individuen effectieve behandelingen kunnen vinden.”deze patiënten missen mogelijk therapieën die waardevol kunnen zijn om hun ziekte onder controle te houden, omdat ze niet op de juiste manier worden gediagnosticeerd”, zegt Amy J. McMichael, MD, professor en voorzitter van de afdeling dermatologie van de Wake Forest School Of Medicine in Winston-Salem, North Carolina, en een voormalig voorzitter van de Skin of Color Society. “Veel patiënten met een huidskleur zijn onverzekerd of onderverzekerd., Dit is een populatie waar we waarschijnlijk een enorm aantal patiënten missen omdat ze niet eens binnenkomen.”
Takeshita evalueerde onlangs het gebruik van de gezondheidszorg voor psoriasis door ras in de VS haar onderzoek werd gepubliceerd in het januari 2018 nummer van het Journal of the American Academy of Dermatology. De studie bleek dat niet-Spaanse raciale minderheden, waaronder zwarten, Aziaten en inheemse Amerikanen, zijn 40 procent minder kans om een dermatoloog te zien voor hun psoriasis dan niet-Spaanse blanken, ongeacht hun ziektekostenverzekering of sociaaleconomische status., Dat vertaalt zich naar meer dan 3 miljoen minder poliklinische bezoeken voor niet-Spaanse raciale minderheden met psoriasis, in vergelijking met niet-Spaanse blanken.
” Deze bevindingen zijn bijzonder opmerkelijk in het licht van gegevens die suggereren dat zwarte personen met psoriasis een ernstigere ziekte kunnen hebben, en minderheden melden een slechtere kwaliteit van leven als gevolg van psoriasis dan blanken, onafhankelijk van de ernst van de ziekte, ” zegt Takeshita. “Daarom kunnen minderheden een grotere ziektelast hebben, maar toch een lager gezondheidszorggebruik hebben voor hun psoriasis, wat op zijn beurt de grotere ziektelast kan verklaren.,”
Spectrum van behandelingsopties
hoewel psoriasis zich op verschillende huidtypen anders presenteert, bepaalt kleur niet noodzakelijk de behandelingsopties. Patiënten moeten overleggen met hun zorgverleners om hun behandelplannen te personaliseren. Crèmes, zalven en actuele steroïden zijn typisch de eerste lijn van verdediging tegen psoriasis, terwijl ernstigere gevallen agressievere therapieën vereisen.
“wanneer gekleurde mensen psoriasis vertonen, vooral Afro-Amerikaanse patiënten, hebben ze vaak meer hyperkeratotische of dikkere laesies,” zegt McMichael., “Dat betekent dat het langer duurt om de letsels onder controle te houden, met medicatie op hogere potentie niveaus.”
als crèmes niet helpen, kan fototherapie zeer effectief zijn voor mensen met een donkerder huidpigment, zegt ze, opmerkend op het gebrek aan onderzoek naar de behandeling van huidskleur, aangezien de meeste studies voornamelijk betrekking hebben op blanke patiënten. Die situatie verandert echter. In 2017 heeft het Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) een contract van $8,6 miljoen toegekend aan een collega van Takeshita, Joel Gelfand, M. D.,, een door de raad gecertificeerde dermatoloog wiens klinische werk zich richt op algemene dermatologie en psoriasis. Het PCORI contract is voor een klinische proef genaamd LITE. Het doel van LITE is om de effectiviteit en veiligheid van 12 weken van home-based versus office-based fototherapie voor de behandeling van psoriasis, en de effecten van fototherapie over huidtinten te bestuderen.
LITE, dat in 2019 begon en naar verwachting in 2023 zal eindigen, zal een gecontroleerd onderzoek omvatten bij ongeveer 1.000 patiënten van 12 jaar en ouder, onder reële omstandigheden-thuis of op het kantoor van hun zorgverlener.,
voor Aimee Perez, een 30-jarige Mexicaans-Amerikaanse, is lichttherapie de meest effectieve behandeling geweest bij het zuiveren van haar donkere huid, die meestal 70 tot 80 procent bedekt is met plaques. Sinds ze werd gediagnosticeerd met psoriasis op de leeftijd van 17 en artritis psoriatica op 22, ze heeft geprobeerd een verscheidenheid van systemische therapieën, Biologica en andere medicijnen om de beste behandeling voor haar huid en gewrichten te vinden.
Aimee Perez
” Het is een 24/7 job om psoriasis te hebben, ” zegt Perez., “Als je eenmaal een behandeling vindt die werkt, vindt psoriasis een manier om te overleven, dus je vecht er constant mee.”
ook de huid van Teddleton klaarde voor het eerst na het starten van een behandeling met ultraviolet (UV) licht, maar na een paar jaar verloor de huid haar effectiviteit. Dat is wanneer Teddleton, die ook gediagnosticeerd werd met artritis psoriatica op de leeftijd van 31, overstapte naar Biologica. Ze beschrijft haar eerste biologische als ” het eerste ding dat me opgehelderd en hielp mijn artritis op hetzelfde moment.”Het werkte ongeveer 10 jaar, zegt ze., Ze ging verder met een tweede biologische, maar ze hield niet van de bijwerkingen van de luchtwegen. Haar derde biologisch zuiverde haar huid, maar hielp haar gewrichten niet. Eind vorig jaar, keerde ze terug naar haar eerste biologische.
een studie uit 2011 van één biologisch geneesmiddel gepubliceerd in het Journal of Drugs in Dermatology toonde aan dat, na 12 weken therapie, alle etnische groepen vergelijkbare resultaten ondervonden: BSA betrokkenheid kromp met meer dan 50 procent. Kong zegt dat ze artritis psoriatica ontwikkelde toen ze 12 was, maar artsen diagnosticeerden een sportblessure., Het was niet totdat ze was volledig flakkerend en kon nauwelijks bewegen dat ze werd gediagnosticeerd met artritis psoriatica op de leeftijd van 22.
Kong had nog betere resultaten toen ze op 24 — jarige leeftijd begon met het innemen van een biologisch geneesmiddel, nadat een erytrodermic flare-gekenmerkt door wijdverspreide, vurige roodheid en afschilfering van de huid die levensbedreigend kan zijn — haar naar de eerste hulp stuurde. “Ik ging letterlijk van bedlegerig met 100 procent erytrodermische psoriasis, naar 99 procent helder en in staat om te lopen, wat een wonder was,” zegt ze.,
een teken achterlaten
een van de grootste uitdagingen voor patiënten met een huidskleur is het bereiken van een echt heldere huid. Psoriasis plaques en andere vormen van ontsteking kunnen hyperpigmentatie (donkere vlekken) of hypopigmentatie (lichte vlekken) achterlaten, die meer merkbaar kunnen zijn op een donkere huid. Lichttherapie kan het contrast benadrukken, zegt Perez. “Je ziet er eigenlijk uit alsof je vitiligo (een aandoening waarbij de huid verliest haar pigmentcellen, wat resulteert in verkleurde vlekken), want wanneer mensen met een donkere huid litteken, het wordt donker. Het lijkt op vlekken of blauwe plekken., Ik moest vrede sluiten met het feit dat zelfs als het ‘weg’ is, het niet weg is. De littekens zijn er voor altijd.”
hoewel dit zichzelf kan corrigeren na verloop van tijd, duurt dat proces langer op een donkere huid. “De beste manier om dyspigmentatie (een afwijking in de vorming of verdeling van pigment in de huid) te voorkomen is om te proberen om de huidaandoening adequaat te behandelen, eerder,” zegt Takeshita.
bleekcrèmes kunnen helpen hyperpigmentatie te verlichten, maar dat vereist dat de huid eerst van psoriasis verdwijnt — en veel mensen hebben het moeilijk om dat te bereiken.,
” die hyperpigmenteerde patches zijn soms net zo zorgwekkend voor de patiënten als de oorspronkelijke psoriasis,” zegt McMichael. “Ze zijn niet zo jeukend, maar ze laten nog steeds laesies achter die andere mensen merken. Dat is deprimerend, want ze hebben zo hard gewerkt om de letsels weg te krijgen, en dan hebben ze nog steeds de kenmerkende marker van de ziekte op hun huid.”
vechten stigma ’s
vanwege culturele misverstanden en sociale stigma’ s, kan psoriasis een emotionele tol eisen aan patiënten ver buiten hun fysieke conditie., Studies, hoewel beperkt, suggereren dat de psychologische impact erger kan zijn voor patiënten van kleur.
“Ik had het moeilijk om de flakes te verbergen voor mijn klasgenoten en collega’ s,” zegt Kong. “Ik heb nauwelijks gedate, nauwelijks ging uit; Ik was een kluizenaar de meeste van de tijd. Ik werd gepest en gepest op het werk zo erg dat ik eindelijk vertrok.”
volgens een NPF enquête gepubliceerd in 2010, 54 procent van de blanke respondenten zegt psoriasis interfereerde met hun kwaliteit van leven, vergeleken met 72 procent van de minderheden., Mensen van kleur waren ook meer kans om zelfbewust te voelen, beschaamd, boos en hulpeloos. “Ik denk niet dat veel mensen weten hoeveel een mentaal effect het heeft,” zegt Teddleton.
bij sommige mensen gaan deze gevoelens gepaard met raciale vooroordelen, waardoor ze zich nog meer gestigmatiseerd voelen vanwege hun huid.
“als een Mexicaanse vrouw … moet ik bewijzen dat ik niet deze negatieve dingen in verband met mijn cultuur — en voeg dan psoriasis op de top van dat, het maakt het zo veel moeilijker,” Perez zegt. “Ik word niet alleen beoordeeld op de kleur van mijn huid, maar ook op de conditie van mijn huid., Mijn zelfrespect heeft een enorme klap gekregen.”
echter, ze realiseert zich dat patiënten van elke kleur geconfronteerd met uitdagingen, en zelfs sommige Kaukasische patiënten omgaan met dyspigmentatie. Perez niet bagatelliseert hun individuele ervaring met de ziekte, omdat ze weet dat, ongeacht ras, psoriasis is een levenslange strijd tussen culturen.
Kong deelt een soortgelijk sentiment. “Door verschillende huidskleuren worden we allemaal geconfronteerd met hetzelfde stigma, mentaal en emotioneel, vanwege psoriasis”, zegt ze. “Onze ervaringen met psoriasis — ongeacht de kleur, of ras — zijn vergelijkbaar.,”
Brenda Kong
pleiten voor bewustwording
als mensen met een kleur beseffen dat ze niet alleen zijn, beginnen ze te spreken en bewustzijn te verhogen.
” toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, had ik nog nooit een zwarte persoon met psoriasis gezien,” zegt Teddleton. “Nu ben ik begonnen met het bijwonen van psoriasis conferenties, deelnemen aan enquêtes en lid worden van NPF groepen. Het helpt echt als je weet dat er andere mensen van uw kleur gaan door hetzelfde. Veel mensen weten niet eens hoeveel hulp er is.,”
het ontdekken van de evenementen, bronnen en forums die beschikbaar zijn via NPF was ook een belangrijk keerpunt voor Kong.
” pas toen ik NPF op 24-jarige leeftijd vond en anderen ontmoette die net als ik leden, begon ik uit mijn shell te komen. Het veranderde alles. Ik deed een complete 180,” zegt Kong, die begon onderzoek naar haar ziekte na die ernstige vlam landde haar in de eerste hulp. “Ik heb er te veel jaren in het donker over doorgebracht, en mijn lichaam heeft onherroepelijk geleden. Je moet jezelf onderwijzen en een gemeenschap vinden die je macht geeft.”
Kong heeft haar ouders ook geholpen de ziekte te begrijpen., “Ze weten dat dit niet iets is waar ik van genezen kan worden, dat ik het continu moet beheren met voortdurende behandelingen”, zegt ze.Perez deelt haar ervaring om anderen te informeren over psoriasis, door gebruik te maken van sociale media als platform om meer dan 4.100 Instagram volgers te bereiken via haar account, @aimeestephanieperez. “Ik presenteer het op een semi-glamoureuze manier door selfies en Fotoshoots te doen, dus als mensen me zien, weten ze wat het is,” zegt ze.,als kindermeisje in de smeltkroes van Los Angeles, neemt Perez elke gelegenheid te baat om kinderen te informeren over de ziekte en het belang van het accepteren van anderen, ongeacht hoe hun huid eruit ziet. Als kinderen naar haar vlekken wijzen of vragen waarom ze lange mouwen draagt, maakt ze er een les van en vertelt ze: “ik hou van mezelf zoals ik ben met mijn vlekken, en je moet van jezelf houden vanwege je huid”, zegt ze. “Ik hou ervan dat ik ze mag leren om mensen niet te beoordelen op de kleur of conditie van hun huid.”