Interviewer: Dr.Stephen Jay Fenton is een pediatrisch chirurg en ook een expert in congenitale hernia diaphragmatica. Meestal wordt het gediagnosticeerd voordat de vrouw is bevallen. Dus, deze diagnose komt binnen, wat zijn enkele overwegingen die de vrouw, de moeder, de familie zullen moeten doen op dit punt?
Dr., Zodra deze vrouw de diagnose heeft moeten ze worden doorverwezen naar een arts van de foetale moeder, dus iemand die zich bezighoudt met zwangerschappen met een hoog risico. En een van de dingen die daarmee verband houden is dat ze op de voet gevolgd moeten worden tijdens hun zwangerschap. Een daarvan is om te zorgen voor de veilige bevalling van het kind en dan ook in voorbereiding voor zover wat er zal gebeuren zodra het kind is geboren.
Ik denk dat het belangrijk is voor de moeder om te weten dat dit iets is dat lange tijd na de geboorte van het kind behandeld zal moeten worden., Ik zou zeggen: drie, vier, tot zes maanden later moet dat kind in het ziekenhuis zijn dat Voor dit soort kinderen zorgt. En dus soms kan het nodig zijn om te verhuizen of ervoor te zorgen dat ze een ondersteuningssysteem uit de buurt van hun huis. Bijvoorbeeld, als ze wonen nogal een beetje weg van het kinderziekenhuis dat zich bezighoudt met deze specialiteit, kunnen ze nodig hebben om te beginnen na te denken over de Ronald McDonald Huis of het vinden van een andere plek die ze kunnen wonen.
CDH Levensverwachting & behandeling
Interviewer: Wow, dus deze diagnose is een ernstige zaak.,
Dr. Fenton: Ja, ik bedoel in de afgelopen 10 tot 20 jaar is het overlevingspercentage verbeterd, maar het is nog steeds een van die ziekten die veel kost om het kind te behandelen zodra het geboren is en daarna om het kind te helpen blijven groeien.
Interviewer: Wat is het gesprek dat u hebt met deze families? Neem me mee door dat gesprek, sommige van hun zorgen, hun vragen, de dingen die je hen vertelt die belangrijk zijn om te overwegen.
Dr., Fenton: Dus, nadat we voorbij de fundamentele vragen van Wat is een hernia diaphragmatica en hoe wordt het behandeld, de dingen die ik echt richten op zijn we nodig hebben om uit te vinden een beetje meer over het kind. Een van de dingen die we krijgen als ze naar ons kantoor komen, zijn wat we voorspellende of voorspellende voorspellers noemen.
dus, vaak zullen ze al echo ’s hebben ondergaan, verschillende echo’ s, om verder naar het kind te kijken. Een daarvan is van het hart, dus een foetale echocardiogram., We willen weten of het kind ook een aangeboren hartziekte heeft, want dat maakt het moeilijker als het kind niet alleen een hernia diaphragmatica heeft, maar ook een aangeboren hartziekte heeft. Ze lopen een veel hoger risico om niet te overleven.
en het beperkt ook enkele van de dingen die we kunnen doen, vooral voor zover de ECMO of de hartlong bypass, als het kind een structurele hartafwijking heeft kunnen we ze niet op ECMO zetten. Dus de families moeten dat weten.
daarnaast willen we weten wat hun kansen zijn op ECMO en wat hun overlevingsmogelijkheden zijn., We kijken naar deze verschillende dingen. Een daarvan is de long / hoofd verhouding, die wordt verkregen door de echografie. Dan is de andere is het totale longvolume dat kan worden verkregen door de MRI. En die, afhankelijk van hoe de longen eruit zien, dus de verhouding van de longen tot de hoofden en / of de waarnemer te verwachten van de totale longvolumes.
We kunnen ouders het percentage geven van de vraag of hun kind ECMO-ondersteuning nodig heeft en/of wat hun overlevingskansen zijn., Dus als ik met de ouders praat, praat ik bijna veel meer met hen over de steun die het kind zal krijgen voor en na de reparatie, dan over de reparatie zelf. Omdat de reparatie is echt een stap en slechts een van de vele stappen in de zorg van het kind zodra hij is geboren.
Interviewer: Wow. Dus, hoe help je ouders met al die informatie waar je het net over had, hoofd-long ratio ‘ s, en hoe laat je ze begrijpen wat ze op dat moment moeten doen?
Dr., Fenton: Nou, ik denk dat het moeilijk is, vooral voor het eerste bezoek, omdat er veel informatie wordt gegeven en dus zullen we vooraf met ze praten en dan zullen we ze zien als ze weer in het ziekenhuis komen om te bevallen. En praat met hen als het kind ook geboren is, en we kunnen meten. Uiteraard zijn deze allemaal voorspellend.
ze zijn niet definitief en dus is het nadat het kind geboren is dat we zien hoe het met ze gaat, dat we ze een beetje meer een definitief plan geven over de vraag of we het gevoel hebben dat het kind ECMO nodig heeft of dat we het gevoel hebben dat het kind gerepareerd kan worden., En een aantal van de gevolgen voor zover neurologische cardiale longondersteuning op lange termijn. Vaak kunnen we ze dat niet per se geven totdat we midden in het verzorgen van het kind zijn.
CDH-ondersteuning voor ouders
Interviewer: welke opties hebben ouders op dit punt?
Dr. Fenton: eerlijk gezegd verwijs ik mijn patiënten ook naar websites. “Ik heb het gevoel dat ik je veel informatie heb gegeven. We willen dat je meer weet.”Er zijn steungroepen, CHERUBS is er een, voor zover de ouders kunnen Google. Ik heb ze ook naar WebMD laten kijken., Ik heb ontdekt dat de meeste ouders zeer goed geïnformeerd zijn als ze binnenkomen, zelfs voor het prenatale interview. Bij het allereerste bezoek aan een kliniek dat we hebben, ontdekte ik dat de meeste ouders die binnenkomen, er al veel over gelezen hebben.
Interviewer: Ja, omdat ze verteld werden over de diagnose en ze zijn erg nieuwsgierig en willen het weten.
Dr. Fenton: precies. En ik denk dat dat helpt. Ik bedoel dat de ouders al geïnformeerd zijn over wat het is en specifieke vragen hebben voor zover Oké, dus, vertel me over ECMO., Vertel me over reflux, en vertel me over wanneer je de reparatie gaat doen en wat de reparatiemogelijkheden zijn. Het helpt al bij het gesprek.
Interviewer doen sommige ouders op dit punt nadat ze deze informatie krijgen ervoor kiezen om de zwangerschap niet voort te zetten als ze denken… als je denkt dat ik moet zeggen, het gaat echt slecht zijn?
Dr. Fenton: sommigen wel. Ja. Ik bedoel, sommigen zullen de mogelijkheden bespreken om de zwangerschap voort te zetten of niet. Uiteraard is dat, afhankelijk van de zwangerschapsduur van het kind, misschien geen optie meer., Vaker wordt gesproken over palliatieve zorg. Dus, wat betekent hoe agressief om het kind daarna te behandelen en hoeveel moet worden nagestreefd.
Ik zou je vertellen dat de meeste ouders zeggen: “Ik wil dat alles gedaan wordt. We gaan verder en willen het kind zeker helpen, nadat het geboren is op welke manier dan ook.”Maar er zijn momenten dat we dat niet kunnen doen. Ik denk dat het belangrijk is om die discussie eerder te voeren, over wat de grenzen zijn en de mogelijkheid om beide palliatie te doen onmiddellijk nadat het kind is geboren., En / of wanneer hebben we alle medische middelen uitgeput om dit kind te helpen.
leven na CDH-behandeling
Interviewer: kan een kind na een diagnose van CDH een normaal leven leiden nadat u hebt gedaan wat u moest doen om te rehabiliteren?
Dr. Fenton: Ja, ik denk dat dat de sleutel is. We hebben gedaan wat we nodig hadden om het kind te rehabiliteren of te behandelen, en er is duidelijk een vrij hoge sterfte geassocieerd met CDH nu. Het is de afgelopen twee decennia sterk verbeterd. Maar het is nog steeds een ernstige aandoening., Er zijn kinderen met longen die zo klein en onderontwikkeld zijn dat we ze niet kunnen behandelen.
nu kunnen de kinderen die we kunnen behandelen, doorgaan en een zeer productief leven leiden. Sommigen van hen kunnen een aantal uitdagingen secundair aan de behandeling zelf. Misschien hebben ze zuurstof nodig. Ze zouden niet in staat zijn om zich zoveel uit te oefenen als gevolg van de behandeling van hun onderontwikkelde longen. Maar de meeste van hen kunnen doorgaan en een geweldig leven leiden, zelfs als ze enige steun nodig hebben.
omroeper: TheScopeRadio.com is University Of Utah Health Sciences Radio., Als je het leuk vindt wat je hebt gehoord, zorg er dan voor dat je onze nieuwste content krijgt door ons te volgen op Facebook. Klik gewoon op het Facebook-pictogram op TheScopeRadio.com.