Redaktörens anteckning: den här historien uppdaterades den 06/17/2020. NPF har släppt ett uttalande om den nuvarande rasistiska orättvisan i USA
När Brenda Kong diagnostiserades med psoriasis 1993 hade hennes familj varit i USA om 11 år. ”Mina föräldrar talade begränsad engelska, och det finns inte ett ord på vårt språk för psoriasis”, säger Kong, som föddes i Kambodja och vars föräldrar talade Khmer. ”De förstod inte vad det var, och under lång tid kunde de inte förstå varför västerländska läkare inte kunde läka mig.,”
Kong, nu 37, diagnostiserades med psoriasis vid 13 och psoriasisartrit vid 22. Som en aktiv ung idrottsman försökte hon gömma sin hud genom att ha långa strumpor när hon spelade volleyboll och tennis, men hennes tillstånd var svårt att dölja. Hennes föräldrars vänner erbjöd oönskade råd om vilka livsmedel som ska skäras från hennes kost och vilka örtteer att dricka. De skulle ställa pinsamma frågor och lyfta ärmarna för att undersöka hennes hud. ”De försökte hjälpa, men när du är tonåring är du känslig för allt”, säger Kong, som bor i Oakland, Kalifornien.,
Delores Teddleton försökte också svårt att dölja sin psoriasis. Nu 53, teddleton minns känner sig ensam och generad efter hennes diagnos. Som en svart kvinna kände hon inga andra människor av färg med sjukdomen. ”Du känner att du är den enda,” säger hon. ”Jag trodde inte att någon skulle förstå; det var därför jag aldrig pratade om det och försökte alltid gömma det.”
miljontals människor kan relatera till sina erfarenheter., Psoriasis är en vanlig immunmedierad sjukdom som berör huden i varje färg, men minoriteter står inför unika utmaningar-både fysiskt och psykiskt — relaterade till sjukdomen. Genom att förstå hur det kan påverka dem annorlunda än det gör Kaukasier, kan människor av färg bli bättre utrustade för att hantera sin sjukdom.
(lär dig att bättre behandla din hud när du bor med psoriasis genom att begära vår gratis hudvård e-Kit.,)
olika nyanser av Psoriasis
När Teddleton började bryta ut med små stötar på armar och armbågar, läkaren på armébasen där hon arbetade trodde att det var en reaktion på lösningsmedel och andra kemikalier som hon använde för att bevara fordonsdelar i sitt jobb. Han gav henne en kräm och omplacerade henne. Men stötarna blev värre. Teddletons primärvårdsläkare utförde allergitester och gav henne mer krämer och antibiotika. Inget hjälpte. Då blev hennes hud inflammerad från hårbotten till fötterna, även inuti hennes mun.,
Delores Teddleton
svår smärta och klåda så småningom landade henne i akuten. Slutligen, efter blodarbete och en biopsi, diagnostiserade en hudläkare sin psoriasis vid 21 års ålder. ”Jag led många år med det. Allt skulle ge mig var krämer, och det skulle bli värre”, säger Teddleton, som bor i Long Beach, Mississippi. ”Det var förmodligen för att de inte hade sett människor av färg med psoriasis tidigare. När jag kom på datorn för att undersöka det såg jag aldrig färgfolk med det. Det var alltid bilder av kaukasier.,”
Psoriasis presenterar annorlunda i hudfärg, vilket kan göra det svårt att diagnostisera. På kaukasisk hud uppträder psoriasis vanligtvis med erytem eller röda skaliga plack, men på färgfärgen är missfärgningen mörkare och tjockare. ”Snarare än att vara klassiskt röd, psoriasis i mörkare hud typer kan förekomma som mer av en lila eller gråaktig färg eller mörkare brun”, säger Junko Takeshita, M. D., Ph D., biträdande professor i dermatologi och epidemiologi vid University of Pennsylvania Perelman School of Medicine., ”Av denna anledning kan det vara feldiagnostiserad eller odiagnostiserad oftare bland icke-vita.”
Psoriasis är ofta svårare på hudfärg. I 2011 publicerade Journal of Drugs in Dermatology en studie av ras och etniska variationer bland 2,511 psoriasispatienter och fann att asiater hade den högsta andelen kroppsyta (BSA) påverkad vid 41 procent, och kaukasier hade den lägsta vid 28 procent.
att få en tidig diagnos är ett viktigt första hinder. Det kan ta att se så många som sex dermatologer innan en person av färg får rätt diagnos., Ju tidigare det händer, desto tidigare individer kan hitta effektiva behandlingar.
”De patienter som eventuellt miste om terapier som kan vara värdefulla i att hjälpa kontroll av sin sjukdom, eftersom de inte har fått en diagnos på lämpligt sätt”, säger Amy J. McMichael, M. D., professor och ordförande i dermatologi institutionen vid Wake Forest School of Medicine i Winston-Salem, North Carolina, och en tidigare ordförande för Huden av Färg Samhället. ”Många patienter med hudfärg råkar vara oförsäkrade eller underförsäkrade., Detta är en befolkning där vi förmodligen missar ett enormt antal patienter eftersom de inte ens kommer in.”
Takeshita utvärderade nyligen hälsovårdsutnyttjandet för psoriasis efter ras i USA.hennes forskning publicerades i januari 2018-utgåvan av Journal of the American Academy of Dermatology. Studien fann att icke-spansktalande rasminoriteter, inklusive svarta, asiater och indianer, är 40 procent mindre benägna att se en hudläkare för deras psoriasis än icke-spansktalande vita, oavsett sjukförsäkring eller socioekonomisk status., Det innebär att mer än 3 miljoner färre polikliniska besök för icke-latinamerikanska rasminoriteter med psoriasis, jämfört med icke-latinamerikanska vita.
”dessa fynd är särskilt anmärkningsvärda mot bakgrund av data som tyder på att svarta individer med psoriasis kan ha allvarligare sjukdom, och minoriteter rapporterar sämre livskvalitet på grund av psoriasis än vita, oberoende av sjukdomens svårighetsgrad, säger Takeshita. ”Därför kan minoriteter ha större sjukdomsbörda, men har lägre heath care utnyttjande för deras psoriasis som i sin tur kan förklara den större sjukdomsbördan.,”
spektrum av behandlingsalternativ
även om psoriasis presenterar olika på olika hudtyper, bestämmer färgen inte nödvändigtvis behandlingsalternativ. Patienterna bör samråda med sina vårdgivare för att anpassa sina behandlingsplaner. Krämer, salvor och aktuella steroider är vanligtvis den första försvarslinjen mot psoriasis, medan allvarligare fall kräver mer aggressiva terapier.
”När människor av färg närvarande med psoriasis, särskilt afroamerikanska patienter, har de ofta mer hyperkeratotiska eller tjockare skalade skador”, säger McMichael., ”Det betyder att lesionerna kommer att ta längre tid att kontrollera, med medicinering vid högre potensnivåer.”
om krämer inte hjälper kan fototerapi vara mycket effektiv för personer med mörkare hudpigment, säger hon och noterar bristen på forskning om behandling av hudfärg, eftersom de flesta studier övervägande har vita patienter. Denna situation förändras dock. I 2017 tilldelades patientcentrerade Outcomes Research Institute (PCORI) ett kontrakt på 8,6 miljoner dollar till en av takeshitas kollegor, Joel Gelfand, MD,, en styrelsecertifierad hudläkare vars kliniska arbete fokuserar på allmän dermatologi och psoriasis. PCORI-kontraktet är för en klinisk studie som heter LITE. Syftet med LITE är att studera effektiviteten och säkerheten för 12 veckor av hembaserad kontra kontorsbaserad fototerapi för behandling av psoriasis och effekterna av fototerapi över hudtoner.
LITE, som började i 2019 och är planerad att sluta i 2023, kommer att innebära en kontrollerad studie av cirka 1000 patienter som är 12 år och äldre, under verkliga förhållanden – antingen hemma eller på deras vårdgivare kontor.,
för Aimee Perez, en 30-årig mexikansk-amerikansk, ljusterapi har varit den mest effektiva behandlingen för att rensa sin mörka hud, vilket vanligtvis är 70 till 80 procent täckt med plack. Sedan hon diagnostiserades med psoriasis vid 17 års ålder och psoriasisartrit vid 22, har hon försökt en mängd olika systemiska terapier, biologiska och andra mediciner för att hitta den bästa behandlingen för hennes hud och leder.
Aimee Perez
”det är ett 24/7 jobb att ha psoriasis”, säger Perez., ”När du hittar en behandling som fungerar, hittar psoriasis ett sätt att överleva, så du ständigt kämpar mot det.”
På samma sätt rensade Teddletons hud för första gången efter att ha startat ultraviolett (UV) ljusbehandling, men det förlorade effektiviteten efter några år. Det var då Teddleton, som också diagnostiserades med psoriasisartrit vid 31 års ålder, flyttade till biologics. Hon beskriver sin första biologiska som ” det första som rensade mig och hjälpte min artrit samtidigt.”Det fungerade i ungefär 10 år, säger hon., Hon gick vidare till en andra biologisk, men hon tyckte inte om respiratoriska biverkningar. Hennes tredje biologiska rensade hennes hud men hjälpte inte hennes leder. I slutet av förra året återvände hon till sin första biologiska.
en 2011-studie av en biologisk publicerad i Journal of Drugs in Dermatology fann att efter 12 veckors behandling upplevde alla etniska grupper Liknande resultat: BSA-involvering minskade med mer än 50 procent. Kong säger att hon utvecklade psoriasisartrit när hon var 12, men läkare diagnostiserade en sportskada., Det var inte förrän hon var helt flammande och kunde knappt röra sig att hon diagnostiserades med psoriasisartrit vid 22 års ålder.
Kong hade ännu bättre resultat när hon började ta en biologisk vid 24, efter en erytrodermisk flare — kännetecknad av utbredd, eldig rodnad och exfoliering av huden som kan vara livshotande-skickade henne till akuten. ”Jag gick bokstavligen från att vara bedridden med 100 procent erytrodermisk psoriasis, till 99 procent klar och kunna gå, vilket var ett mirakel”, säger hon.,
att lämna ett märke
en av de största utmaningarna för patienter med hudfärg är att uppnå riktigt klar hud. Psoriasisplakor och andra typer av inflammation kan lämna hyperpigmentering (mörka fläckar) eller hypopigmentering (ljusfläckar), vilket kan vara mer märkbart på mörkare hud. Ljusterapi kan betona kontrasten, säger Perez. ”Du ser i princip ut som om du har vitiligo (ett tillstånd där huden förlorar sina pigmentceller, vilket resulterar i missfärgade fläckar), för när människor med mörkare hudärr blir det mörkt. Det ser ut som fläckar eller blåmärken., Jag har varit tvungen att sluta fred med det faktum att även när det är ”borta” är det inte borta. Ärren finns där för alltid.”
även om detta kan självkorrigera över tiden, tar den processen längre tid på mörkare hud. ”Det bästa sättet att förhindra dyspigmentering (en abnormitet i bildandet eller fördelningen av pigment i huden) är att försöka behandla hudtillståndet tillräckligt, tidigare”, säger Takeshita.
Blekningskrämer kan hjälpa till att lätta hyperpigmentering, men det kräver att huden först rensar från psoriasis-och många har svårt att uppnå det.,
”dessa hyperpigmenterade fläckar är ibland lika oroande för patienterna som den ursprungliga psoriasis”, säger McMichael. ”De är inte lika kliande, men de lämnar fortfarande efter sig skador som andra märker. Det är deprimerande, eftersom de har arbetat så hårt för att få lesionerna att gå bort, och sedan har de fortfarande telltale markör av sjukdomen på deras hud.”
kämpar Stigmas
på grund av kulturella missförstånd och sociala stigmas kan psoriasis ta en känslomässig vägtull på patienter långt bortom deras fysiska tillstånd., Studier, men begränsade, tyder på att den psykologiska effekten kan vara värre för patienter med färg.
”Jag hade svårt att dölja och dölja flingorna från mina klasskamrater och medarbetare”, säger Kong. ”Jag dejtade knappt, gick knappt ut; jag var en eremit för det mesta. Jag blev mobbad och gjorde narr av på jobbet så illa att jag äntligen lämnade.”
enligt en NPF-undersökning som publicerades 2010 säger 54 procent av de vita respondenterna att psoriasis störde deras livskvalitet jämfört med 72 procent av minoriteterna., Människor av färg var också mer benägna att känna sig självmedvetna, generad, arg och hjälplös. ”Jag tror inte att många människor vet hur mycket av en mental effekt det har”, säger Teddleton.
För vissa är dessa känslor sammansatta med rasfördomar, vilket gör att de känner sig ännu mer stigmatiserade på grund av deras hud.
”som en mexikansk kvinna … jag måste bevisa att jag inte är dessa negativa saker i samband med min kultur — och sedan lägga till psoriasis ovanpå det, det gör det så mycket svårare”, säger Perez. ”Jag är inte bara bedöms på färgen på min hud, men också tillståndet i min hud., Min självkänsla har tagit en stor hit.”
hon inser dock att patienter i varje färg står inför utmaningar, och även vissa kaukasiska patienter hanterar dyspigmentering. Perez spelar inte ner sin individuella erfarenhet av sjukdomen eftersom hon vet att psoriasis, oavsett ras, är en livslång kamp över kulturer.
Kong delar en liknande känsla. ”Spänner över olika hudfärger, vi står alla inför samma stigma, mentalt och känslomässigt, på grund av psoriasis”, säger hon. ”Våra erfarenheter med psoriasis — oavsett färg eller ras-är likartade.,”
Brenda Kong
förespråkar för medvetenhet
som människor av färg inser att de inte är ensamma, de börjar tala upp och öka medvetenheten.
”När jag först diagnostiserades hade jag aldrig sett en svart person med psoriasis tidigare”, säger Teddleton. ”Nu har jag börjat delta i psoriasiskonferenser, delta i undersökningar och gå med i NPF-grupper. Det hjälper verkligen när du vet att det finns andra människor i din färg går igenom samma sak. Många människor vet inte ens hur mycket hjälp som finns där ute.,”
upptäcka händelser, resurser och forum tillgängliga via NPF var också en viktig vändpunkt för Kong.
” det var inte förrän jag hittade NPF vid 24 års ålder och träffade andra som led som mig att jag började komma ut ur mitt skal. Det förändrade allt. Jag gjorde en komplett 180, säger Kong, som började undersöka sin sjukdom efter den svåra flare landade henne i ER. ”Jag tillbringade för många år i mörkret om det, och min kropp har lidit irreversibelt. Du måste utbilda dig själv och hitta en gemenskap som ger dig.”
Kong har också hjälpt sina föräldrar att förstå sjukdomen., ”De vet att detta inte är något jag kan botas från, att jag måste kontinuerligt hantera det med pågående behandlingar”, säger hon.
Perez delar sin erfarenhet att utbilda andra om psoriasis, med hjälp av sociala medier som en plattform för att nå mer än 4 100 Instagram-anhängare genom sitt konto, @aimeestephanieeperez. ”Jag presenterar det på ett halvglamoröst sätt genom att göra selfies och fotograferingar, så när folk ser mig vet de vad det är”, säger hon.,
som barnflicka i smältdegeln i Los Angeles tar Perez varje tillfälle att utbilda barn om sjukdomen och vikten av att acceptera andra oavsett hur deras hud ser ut. När barnen pekar på sina fläckar eller frågar varför hon bär långa ärmar, förvandlar hon det till en lektion och berättar för dem: ”Jag älskar mig själv som jag är med mina fläckar, och du borde älska dig själv på grund av din hud”, säger hon. ”Jag älskar att jag får lära dem att inte döma människor på färgen eller tillståndet i deras hud.”